Este artículo, «La Psicosis relacionada con la Demencia Impone una carga pesada a los Pacientes y Cuidadores», se publicó originalmente en NeurologyLive.
Los datos de una encuesta de pacientes con psicosis relacionada con la demencia y sus compañeros de cuidado que buscan identificar las necesidades insatisfechas en el tratamiento y la experiencia del paciente sugieren que los síntomas de alucinaciones visuales y delirios paranoicos conllevan una gran carga tanto para los pacientes como para sus cuidadores.
Los datos revelaron que varios pacientes no estaban recibiendo tratamiento para su psicosis o que su tratamiento actual incluía acontecimientos adversos y una eficacia limitada.
En total, el 42% de los pacientes y de los pacientes que respondieron al cuestionario informaron no tener tratamiento actual, y los fármacos notificados fueron antipsicóticos atípicos, antidepresivos, ansiolíticos y benzodiacepinas.
Los resultados fueron presentados virtualmente en la reunión anual de 2020 de la Conferencia Internacional de la Asociación de Alzheimer (AAIC) por Teresa Brandt, PhD, MCB, Directora Ejecutiva de Asuntos Regulatorios de Acadia Pharmaceuticals.
La encuesta en línea incluyó a 212 pacientes (n = 26) y socios de atención (n = 186) que completaron la encuesta en nombre de los pacientes bajo su cuidado, de los cuales 16 participaron en una entrevista cualitativa (pacientes, n = 1; socios de atención, n = 15).
«Los datos muestran que las personas con psicosis relacionada con demencia experimentan alucinaciones y delirios que tienen una carga sustancial en sus vidas», dijo Brandt en un comunicado. «Nos complace ser parte de este estudio centrado en el paciente, ya que es fundamental para la tríada de tratamiento de pacientes, cuidadores y proveedores de atención médica identificar y comprender mejor estos síntomas, e incorporar la voz del paciente en el desarrollo y la evaluación de medicamentos.»
Los síntomas más comunes notificados por los pacientes fueron alucinaciones visuales (89%), alucinaciones auditivas (54%) y distorsión de los sentidos (54%).
De los que informaron alucinaciones visuales recientes, el 61% señaló que ocurrieron semanalmente.
Además, los participantes describieron el impacto de la psicosis relacionada con la demencia en sus actividades de la vida diaria (75%), el sueño (63%), la vida familiar (56%) y las preocupaciones de seguridad (56%).
Los compañeros de cuidados, por otro lado, informaron que los delirios paranoicos (76%), las alucinaciones visuales (75%) y la falta de confianza en los seres queridos (52%) fueron los síntomas más comunes experimentados por sus compañeros pacientes. En total, el 77% de los compañeros de cuidados informaron que los delirios paranoicos se producían al menos una vez por semana.
» Los síntomas de la psicosis relacionada con la demencia pueden causar miedo y ansiedad, perturbando la vida de las personas que viven con demencia y sus familias», dijo Virginia Biggar, Directora Sénior de Comunidades, UsAgainstAlzheimer, en un comunicado.
Los participantes de la encuesta observaron que, en muchos casos, su método de tratamiento actual no era muy útil, con una puntuación mediana de la escala analógica visual (EVA) de 2 de 5 (pacientes: puntuación media, 2,33 ; compañeros de cuidados: puntuación media, 2,4 ).
El motivo más frecuente de interrupción del tratamiento, notificado por 11 pacientes y 115 parejas, fue un efecto adverso, notificado por el 27% y el 31% de los pacientes y parejas, respectivamente.
Las siguientes razones más comunes fueron la recomendación del médico (pacientes: 27%; compañeros de cuidado: 14%) y la falta de mejoría de los síntomas (pacientes: 9%; parejas asistenciales: 28%).
En total, cuando se les preguntó sobre qué les proporcionaría un tratamiento ideal, los pacientes y los socios de atención clasificaron la capacidad de distinguir la realidad (pacientes: 35%; socios de atención: 49%) y la mejora general de los síntomas (pacientes: 42%; socios de atención: 23%) como los beneficios más importantes.
» Los resultados de la encuesta muestran que muchos pacientes con psicosis relacionada con demencia no son conscientes de lo que está sucediendo o de cómo comunicar lo que están experimentando. Los hallazgos destacan la necesidad de que los cuidadores y los proveedores de atención médica puedan reconocer, informar y controlar mejor estos síntomas», dijo Terry Frangiosa, investigador principal de A-LIST Insight Series, UsAgainstAlzheimer, en un comunicado.
Los datos adicionales presentados en el AAIC 2020 sugieren que un tratamiento puede estar en camino, y los resultados del estudio HARMONY de fase 3 demuestran que el tratamiento con pimavanserina produjo una reducción sólida de los síntomas de la psicosis, independientemente del diagnóstico clínico más probable del subtipo de demencia o de la gravedad basal de la demencia.
El agente fue aceptado recientemente para su revisión por la FDA para dicha indicación, la aplicación está respaldada por los datos de HARMONY. La fecha de la ley de tarifas para el usuario de medicamentos recetados (PDUFA, por sus siglas en inglés) se fijó para el 3 de abril de 2021.