ama Journal of Ethics

Yhdysvallat käyttää vuosittain lähes 2,7 biljoonaa dollaria terveydenhuoltoon, ja sen suuret julkiset sairausvakuutusohjelmat Medicare ja Medicaid muodostavat noin 20 prosenttia liittovaltion budjetista. Rahamäärä ei välttämättä ole ongelma, mutta on syytä uskoa, ettei näitä rahoja käytetä viisaasti. Kansainvälisten vertailujen mukaan Yhdysvallat ei saa hyvää tuottoa terveydenhuoltomenoistaan. Jos keskitymme vain terveyden toimenpiteisiin, joihin terveydenhuolto voi vaikuttaa, kuten kuolleisuuteen, jonka lääkärinhoito on voinut estää, Yhdysvalloissa menee paljon huonommin kuin maissa, jotka kuluttavat vähemmän terveyteen . Kotimaassa Dartmouth Atlas-hankkeen analyysi herättää myös kysymyksiä terveydenhuoltomenojemme tehokkuudesta . Menoissa on valtavia maantieteellisiä eroja, jotka eivät korreloi näiden alueiden potilaiden tarpeiden tai tulosten kanssa. Vaikka monet kalliit lääketieteelliset tekniikat tarjoavat hyvää ”vastinetta rahalle” , näyttää siltä, että toiset eivät.

tiettyihin teknologioihin liittyvien sijoitetun pääoman tuoton laskemiseen tähtäävien ponnistelujen lisäksi kysymys on siitä, miten asetetaan ensisijaiset tavoitteet. Vaikka rajaamme menot tukitoimiin, joista on vahva todistusaineisto, se ei ratkaise sitä, kohdistammeko varamme sairauksiin, olosuhteisiin tai terveyden taustatekijöihin siellä, missä niillä olisi suurin vaikutus. Tutkimuksen kannalta monet tutkimukset väittävät, että NIH ei välttämättä kohdistu sairauksiin ja sairauksiin, jotka ovat suurin taakka yhteiskunnalle riippumatta siitä, mitataanko taakkaa kuolleisuutena, vammaisuuteen suhteutettuna elinvuosina tai kustannuksina . Eräässä tutkimuksessa havaittiin, että jotkin syövät, kuten rinta-ja eturauhassyöpä, saavat tutkimusrahoituksesta sellaisen osuuden, joka ylittää niiden yhteiskunnalle asettaman taakan, kun taas muut syöpämuodot, kuten virtsarakon syöpä, saavat huomattavasti pienemmän osuuden rahoituksesta suhteessa yhteiskunnalliseen taakkaansa .

edellä esitetyssä tutkimuksessa esitetty epäsuhta sen välillä, missä menot menevät ja missä niitä eniten tarvitaan, ei rajoitu tutkimukseen. Monet väittävät, että terveydenhuollon toimitus-ja rahoitusjärjestelmissämme painotetaan liikaa erikoissairaanhoitoa eikä riittävästi perusterveydenhuoltoa. Ne, jotka kannattavat ennaltaehkäisyyn käytettävien menojen lisäämistä, huomauttavat usein, että ”vain” 5 prosenttia terveydenhuoltoon käytetyistä rahoista käytetään väestön laajuisiin lähestymistapoihin terveyden parantamiseksi . Yhdysvaltain terveydenhuoltojärjestelmä palkitsee paljon enemmän sairauden hoidosta kuin siitä, että ihmiset pysyvät terveinä. Terveydenhuoltohenkilöstön rakenne ja menetelmät, joilla maksamme lääkäreille, heijastavat näitä prioriteetteja. Kaikissa muissa kehittyneissä maissa noin puolet kaikista lääkäreistä työskentelee perusterveydenhuollossa, Yhdysvalloissa vain kolmasosa . Perusterveydenhuollon työvoiman puute on jatkunut korvauskäytännöillä, jotka palkitsevat erikoissairaanhoidon palveluja korkeammalla nopeudella kuin perusterveydenhuolto, mikä lannistaa lääketieteen opiskelijoita jatkamasta perusterveydenhuoltoa urana .

miksi menojen painopisteiden ja varojen tosiasiallisen kohdentamisen välillä on niin selvä epäsuhta? Varallisuuserot, jotka usein johtavat suurempaan poliittiseen valtaan, tarjoavat osittaisen selityksen. Jotkut kansanterveyden puolestapuhujat ilmaisivat huolestuneena pelkonsa siitä, että Citizens United-päätös , jossa korkein oikeus päätti, että hallitus ei voi rajoittaa yritysten riippumattomia menoja vaikuttamismainontaan vaalikampanjoiden aikana, voisi tuhota yritysten etujen kanssa ristiriidassa olevat kansanterveyspolitiikat.

tämän näkemyksen mukaisesti eräässä tutkimuksessa todettiin, että tautiryhmät, joilla on riittävät resurssit kongressin lobbaamiseen, voivat vaikuttaa NIH: n rahoituksen painopisteisiin vaikuttamalla kongressin korvamerkkeihin .

on aikoja, jolloin ryhmät, joilla ei ole suurta taloudellista etua, järjestäytyvät tehokkaasti ja lisäävät tietyn sairauden tai potilasjoukon hoitoa. HIV / AIDS-aktivistit pakottivat FDA: n hyväksymään suuria muutoksia lääkkeiden hyväksymisprosessiin. Rintasyövän puolestapuhujat muuttivat liittohallituksen tutkimuksen painopisteitä ja pakottivat terveydenhuoltojärjestelmän muuttamaan tapaa, jolla se kohteli tätä tautia sairastavia potilaita .

mutta potilas-aktivismimalli on rajallinen, koska kaikki potilaat eivät osallistu yhtä todennäköisesti terveyspoliittiseen prosessiin . Lisäksi prosessiin osallistuvien potilasryhmien menestyksellä ei ehkä ole juuri mitään tekemistä niiden jäsenten vaatimusten tai ponnistelujen ansioiden kanssa. Julkkisten tai poliittisten päättäjien omakohtaiset kokemukset saattavat johtaa siihen, että he ajavat tiettyjen potilasryhmien asiaa ja lisäävät onnistumisen todennäköisyyttä . Kun kongressin jäsenellä on omakohtaista kokemusta jostakin sairaudesta tai tautijoukosta, hän todennäköisemmin kannattaa näihin ehtoihin menemistä.

se, missä määrin sairaudesta kärsiviä potilaita pidetään ”ansioituneina”, voi myös vaikuttaa julkisen tuen ja menojen rakenteeseen. Tuki potilaille, jotka elävät HIV / AIDS, sairaus, joka alun perin liittyi yksinomaan homomiehiä, kasvoi merkittävästi ansiosta medianäkyvyys Ryan White, teini, joka sai HIV saatuaan tartunnan verta hoitoon hänen hemofilia 1980-luvun puolivälissä. käsitys ansiokkuus, kohtuullinen tai ei, on voimakas voima poliittisessa prosessissa ja muotoja kuka saa mitä hallitukselta.

miten terveydenhuoltomenot pitäisi asettaa tärkeysjärjestykseen? Yli vuosikymmen sitten Daniel Callahan tarkasteli kilpailevia eettisiä periaatteita sekä terveyspolitiikan tutkijoiden pyrkimyksiä luoda kaavoja, joita voitaisiin käyttää terveydenhuollon menojen painopisteiden asettamiseen . Hän löysi vastaväitteitä kaikkia edellä mainittuja kohtaan. Kuolleisuutta korostavat taakkamittarit saattavat johtaa siihen, että panostamme liian vähän kroonisiin sairauksiin, jotka heikentävät elämänlaatuamme, mutta eivät aina niiden pituutta. Terveysmenoja korostavat taakkatoimet voivat johtaa siihen, että jätämme huomiotta sairaudet, jotka johtavat nopeaan kuolemaan ja jotka sen vuoksi maksavat hyvin vähän. Sen sijaan hän kannatti ”poliittisen menetelmän käyttämistä tärkeysjärjestyksen asettamisessa.”Hän väitti, että” se on tuttu, sotkuinen ja silti suhteellisen yksinkertainen toiminnassaan: ihmiset riitelevät, kamppailevat ja lobbaavat saadakseen haluamansa, ja on voittajia ja häviäjiä—mutta myös toinen mahdollisuus toisena päivänä häviäjille kääntää pöytää” .

Callahanin väite, jonka mukaan mitkään kaavat tai laajat periaatteet eivät voi korvata poliittista prosessia määriteltäessä terveydenhuollon painopisteitä, on vakuuttava. Kysymys kuuluu, onko mahdollista rakentaa poliittinen prosessi, jota vähemmän todennäköisesti hallitsevat epäoikeudenmukaisesti ne, joilla on enemmän varallisuutta, ne, jotka sattuvat jakamaan sairauden jonkun valta-asemassa olevan kanssa, tai ne, joita pidetään yksinkertaisesti viehättävämpinä kuin muita sairaita ihmisiä. Onko mahdollista luoda oikeudenmukainen prosessi? Kun ottaa huomioon Yhdysvaltain terveyspolitiikan historian, tämä ei ole helppo tehtävä.

deliberatiivisen demokratian kannattajat toivovat voivansa luoda foorumeita, joissa osallistujat tekevät päätöksiä perustein, ”jotka sen sitomat henkilöt voivat hyväksyä” . Nämä puolestapuhujat järkeilevät, että kun päätöksentekoprosessiin osallistuu enemmän ihmisiä, on suurempi mahdollisuus, että niillä, joita päätös koskee, on mahdollisuus vaikuttaa siihen . Osallistavamman, deliberatiivisemman prosessin luominen on haastavaa, mutta ei mahdotonta. Strategioiden tunnistaminen deliberatiivisen prosessin luomiseksi on tärkeää, koska paras toivomme parantaa terveydenhuollon resurssien kohdentamista on parantaa poliittista järjestelmää, joka muovaa näitä päätöksiä.

useat liittovaltion virastot, mukaan lukien terveydenhuollon laatu-ja tutkimusvirasto, Institute of Medicine ja Yhdysvaltain elintarvike-ja lääkevirasto tutkivat enemmän deliberatiivisia prosesseja terveyspoliittisten päätösten muotoilemiseksi. Mikään näistä virastoista tai deliberatiiviseen demokratiaan keskittyvät akateemiset tutkijat eivät ole tunnistaneet ihanteellista prosessia. On kuitenkin kysymyksiä, joita kaikkien pohdintaponnistelujen on käsiteltävä, jotta ne onnistuisivat. Keitä ovat asianomaiset sidosryhmät? Kuinka edustavia ovat deliberatiiviseen prosessiin osallistuvat? Mitkä päätössäännöt ohjaavat deliberatiivista prosessia? Aikooko ”puolueeton” osapuoli hillitä harkintaa? Kenen vastuulla on tutkia tausta-aineisto, jota ryhmä käyttää harkinnassaan? Onko prosessi kertaluonteinen vuorovaikutus vai onko osallistujilla mahdollisuus tavata toisiaan tietyn ajan kuluessa?

kertaluonteinen vuorovaikutus mielipidetiedustelun muodossa yleisön edustavasta otoksesta voi olla arvokasta, mutta nämä toimet eivät voi korvata sidosryhmien säännöllisiä tapaamisia. Tämä edellyttää kuitenkin huomattavaa aikaa ja muita resursseja ja saattaa sulkea jotkut ihmiset prosessin ulkopuolelle. Se, miten saada osallisuuden halu tasapainoon toistuvien tapaamisten arvon kanssa, voi vaikuttaa syvällisesti keskustelun lopputulokseen—mutta se on kysymys, johon ei ole selvää vastausta. Vastaukset kaikkiin edellä lueteltuihin kysymyksiin voivat vaikuttaa näiden keskustelujen lopputulokseen ja niiden oikeutukseen. Keskustelupyyntöjä on kaikkialla, mutta ellemme pyri yksimielisyyteen siitä, mikä on oikeudenmukainen prosessi, yritykset käyttää deliberatiivista prosessia kohtaavat pettymyksen .