Part Two of her follow-up to our March 17 webinar, Dr. Susan Levine, perustaja Medical Office of Susan M. Levine, M. D., vastaa moniin potilaskysymyksiin, jotka aika ei pystynyt kenttä aikana Webinar. Tohtori Levine antaa vastauksia lisäkysymyksiin myöhemmissä erissä tässä blogisarjassa. Jos haluat rekisteröityä blogiin, mene SolveCFs.org/blog. Voit katsoa webinaarin nauhoituksen tästä.
Q: monilla vaikeilla ME—potilailla on jatkuvaa huonovointisuutta 100 prosenttia ajasta-ei rasitusten jälkeistä huonovointisuutta, mutta 100 prosenttia huonovointisuutta. Nämä on otettava mukaan, koska ne ovat vakavimpia. Kuinka paljon MTHFR tai muut metylaation geenivirheet korreloivat ME-riskin kanssa? Onko mielipiteitä dekstrometorfaanista, loratadiinista tai glutationista?
A: ymmärrän jatkuvan huonovointisuuden koko ajan, ja olen samaa mieltä siitä, että näitä potilaita, joilla on tämä jatkuva oire ja jotka ovat kotiinpäin, pitäisi ehdottomasti tutkia. Toivottavasti tähän saadaan lisää rahoitusta. Vaikka mielenkiintoinen, mielestäni MHTFR vika on vain yksi luultavasti monia geneettisiä poikkeavuuksia liittyvät ME / CFS, joka paljastetaan lähitulevaisuudessa. Olen käyttänyt glutationia menestyksellä.
Q: asun Philadelphian alueella, eikä minulla ole pääsyä erikoislääkärille. Tämä on yleinen ongelma näen verkossa. Mitä on tehty, jotta ME/CFS-erikoislääkäreille voitaisiin tarjota enemmän lääketieteellistä apua tai jotta lääkäreitä voitaisiin kouluttaa lisää tästä sairaudesta? Haluaisin kokeilla LDN: ää, mutta lääkärini ei määrää, ja minun on koulutettava häntä kaikesta, mitä haluan kokeilla. Olemme hyvin sairaita ja meidän on oltava omia lääkäreitämme ja sitten yritettävä saada oikeat lääkärimme hoitamaan meitä.
A: yritämme laajentaa koulutusponnisteluja Solve ME/CFS-aloitteen ja muiden organisaatioiden avulla. Se vie aikaa, mutta haluan varoittaa nuoria lääkäreitä—ja vanhempia lääkäreitä—käytettävissä olevista välineistä, jotka voivat auttaa potilaita ja saada heidät mukaan kliiniseen tutkimukseen. LDN voi olla hyödyllinen, mutta on tärkeää olla tietoinen yhteisvaikutuksista muiden lääkkeiden/lisäravinteiden kanssa.
K: pystyisittekö tarkentamaan kriteerejä, joita käytetään tieteellisen neuvottelukuntanne muodostamien viiden tai kuuden yleisen hypoteesin kehittämiseen? Missä määrin Epstein Barr-virusta on tutkittu? Mistä potilas voi löytää ja lukea näitä tutkimuksia?
A: neuvottelukunta ei ole varsinaisesti muotoillut hypoteesia, mutta uskon, että ME/CFS: n suhteen tutkitaan erilaisia biologisia reittejä, kuten tarttuvaa, myrkyllistä altistumista ja muita laukaisevia tekijöitä.; he yrittävät myös selvittää yhteistä polkua. Epstein Barr-Virus on todennäköisesti mukana joillakin potilailla ME/CFS: n aiheuttajana, joka sitten käynnistää kehon muiden prosessien ryöppyämisen. Joitakin tutkimuksia HHV-6: sta (ihmisen herpesvirus 6), sukua olevasta viruksesta, löytyy HHV-6-säätiön verkkosivuilta.
K: voitteko kommentoida ruokavalion, erityisesti probioottien roolia CFS: n suhteen?
A: ruokavaliolla voi olla merkittävä rooli ME/CFS-oireiden lievittämisessä. Tutkimme parhaillaan infektioaineita ja muita tuotteita suolistossa ja toivottavasti löydämme eroja potilaiden ja normaalien kontrollien välillä, jotka kouluttavat meitä siitä, mitä ruokavaliota suositellaan (epäilemme, että tämä voidaan räätälöidä yksittäistä potilasta kohti). Haluamme myös selvittää, voivatko tietyt pre – tai probiootit olla avuksi.
K: Miten me varhaisvaiheessa olevat saamme apua asiantuntijoilta, joilla on pitkät jonotuslistat, jotta voimme saada hoitoa tänä kriittisenä aikana?
A: olen samaa mieltä siitä, että on parasta, jos tähän sairauteen voi ”tarttua” alkuvaiheessa. Pyrimme tietenkin löytämään parhaat paikat kouluttaa huonosti perillä olevia lääkäreitä ja muita terveydenhuollon ammattilaisia tästä sairaudesta. Työskentelen joidenkin potilaiden perusterveydenhuollon lääkäreiden kanssa, jotka näkevät minut osavaltion ulkopuolelta, ja monet heistä ovat olleet vastaanottavaisia oppimaan minusta/väsymysoireyhtymästä.
K: olen ollut Bostonin alueella neljä vuotta enkä löydä sopivia lääkäreitä. Onko sinulla ideoita?
A: näen kyllä muutaman potilaan Bostonista. Uskon, että tohtori Felsenstein Massachusettsin sairaalasta tapaa potilaita, mutta en tiedä, millainen hänen odotuslistansa on.
Q: Francis Collins puhui parlamentin Määrärahakomitealle ja sanoi, että NIH käsittelee neurosairauksia. Hän ei maininnut minua. Mitä mieltä olet tästä?
A: tiedän, että Francis Collins on sitoutunut auttamaan yhteisöämme, ja tiedän, ettei koskaan tunnu siltä, että tarpeeksi tehdään. Koska olen ollut mukana ME/CFS potilaiden hoidossa sekä kliinisessä tutkimuksessa, koen, että on ollut selvää kasvua sitoutumisessa yrittää ymmärtää sairautta paremmin ja parantaa hoidon laatua ME / CFS. Yritämme saada rahoitusta Huippuosaamiskeskukselle täällä New Yorkissa, ja keräämme parhaillaan näytteitä NIH: n rahoittamaa tutkimusta varten, joka auttaa määrittämään taudin biomarkkerit.
Q: Olen Incline Villagen selviytyjä ja alkuperäinen CFS: n prototyyppi, jonka valitsivat Drs. Cheney ja Peterson. Yksikään väsymysoireyhtymän tutkija ei koskaan tutkinut tapausta, josta oireyhtymä sai alkunsa. Onko sinulla aikomusta koskaan tehdä niin?
A: Pidän Incline Villagen tapausta mielenkiintoisena ja minun on puhuttava Dan Petersonin kanssa siitä, mitä, jos mitään, tehtiin mahdollisten altistusten tai laukaisevien tekijöiden arvioimiseksi. Tiedän, että yhteisö, jossa hän työskenteli, ei ollut kovin kannustava epidemian ”julkistamisen” suhteen, koska se estäisi matkailukaupan tuolloin, mutta en ole varma, että se on syy, miksi sitä ei tutkittu enempää.
K: IOM: n komitean puheenjohtaja Tri Ellen Clayton sanoi, että hänen mielestään oli tärkeää jättää poissulkemiset pois määritelmästä, koska oli ajateltavissa, että voisin hyvinkin olla niiden kanssa rinnakkain. Miten näet tämän näkökulman vs. tarve kriteerit eivät ole liian laaja net? Webinaarin aikana sanoitte, ettei homealtistuksesta ole tällä hetkellä verikoetta. Oletko tietoinen Realtimelabin (jota johtaa tohtori Hooper Texasissa) virtsakokeesta mykotoksiinien varalta?
A: Tiedän homealtistuksesta ja tavoista testata sitä, mutta en erityisesti halunnut tukea laboratoriota, koska on vaikea tietää—mitä löydän muiden laboratoriokokeiden tapauksessa—onko kohonneita homepitoisuuksia reaaliaikaisesti myös ”normaaleilla” ihmisillä, joilla ei olisi oireita, koska heillä voi olla suojamekanismi, jonka avulla he voivat puhdistaa homealtistuksen tai jotenkin lieventää sen vaikutuksia.
haluan kuitenkin vakuuttaa kaikille, että uskon, että monilla potilailla Home tai muunlaiset ympäristöaltistukset voivat edistää ME/CFS: n puhkeamista ja jatkuvaa luonnetta joko yksin tai yhdessä muiden tarttuvien tekijöiden tai ympäristön tekijöiden kanssa. Oikeassa kliinisessä kontekstissa otan tämän altistumisen huomioon ja saatan päättää hoitaa sitä pidemmän aikaa. Tiedän, mitä tarkoitat Tri Claytonin väitteellä. seksedate käytännössä, ymmärrän, että potilailla voi olla samanaikaisia sairauksia, mutta yksi on oltava varovainen ajoituksen puhkeamista näiden samanaikaisten sairauksien suhteen ME/CFS. Uskon, että olemme vielä” testaus ” vaiheessa, jossa on paljon näitä määritelmiä, ja että se on edelleen työn alla, kun biomarkkereita selvitetään.
K: Onko tutkimuksen viimeaikainen lisääntyminen johtanut uusiin lähestymistapoihin välittömään hoitoon? Esimerkiksi kahden päivän kuntotestejä ja liikuntaa?
A: Mielestäni ME / CFS-yhteisö on tullut tietoiseksi siitä, että monet immuunimuutokset, joita näemme veressä, sekä muut epänormaalit löydökset, käynnistyvät liikunnasta ja että on järkevää tehdä tutkimusta näiden työkalujen avulla. Uskon, että tämän tosiasian tiedostaminen auttaa tukemaan mahdollisia hoitoja, jotka parantavat yksilöiden energiantuotantoa.
K: Mitä mieltä olet Griffithin yliopiston tuoreesta ilmoituksesta, että he ovat löytäneet ja ME/CFS biomarkkerin?
A: Olen iloinen, että Griffith on tullut ulos mahdollisen biomarkkerin kanssa, vaikka sitä on testattava suuremmilla potilasryhmillä ja niillä, joilla on muita sairauksia. Mutta se on hyvin jännittävää!
Q: Mitä mieltä olet ME/CFS: stä ja homemyrkyistä jopa EBV: n korkeissa positiivisissa tiittereissä? Alhainen NK-solujen toiminta, alhainen CD4-määrä
A: uskon, että homealtistus on tärkeä tekijä ME/CFS: ssä sekä muissa yleisesti löydetyissä biomarkkereissa, kuten alhainen NK-toiminto. En ole varma, liittyvätkö ne toisiinsa, mutta on ajateltavissa, että potilaat, joilla on aluksi alhainen NK-toiminto, olisivat alttiimpia homeen ja muiden altistusten kielteisille vaikutuksille.
