Jill Osborne MA-ICN: n perustaja
Welcome to the HEART & SOUL of the IC Network, our on-line support activities. ICN on yli kahdenkymmenen vuoden ajan pyörittänyt elinvoimaista ja erittäin suurta on-line-tukiyhteisöä, joka perustettiin jo hyvissä ajoin ennen Facebook-aikoja. Olemme työskennelleet kirjaimellisesti miljoonien potilaiden kanssa vuosien varrella ja olemme ylpeitä tarjotessamme turvallisen ja koulutuksellisen ympäristön, jossa voit puhua IC-oireistasi.
tavoitteeni on aina ollut luoda paikka, jossa tuntee itsensä kannustetuksi ja tuetuksi. Meidän foorumi, voit esittää kysymyksiä, saada ystäviä ja, ehkä mikä tärkeintä, auttaa muita, jotka saattavat kamppailla. Lue tukifoorumin linjaukset. Meillä on säännöt ja olemme yksityinen, rauhallinen ja kannustava satama IC: n myrskyssä.
Live IC Support Group Meetings
the ICN tarjoaa live IC/BPS/PFD support group meetings-kokouksia kahdesti kuukaudessa ja simulcast Facebook-ja YouTube-sivujemme kautta. Johtaa Jill Osborne, pisimpään palvellut IC tukiryhmän johtaja Yhdysvalloissa, hän ottaa kysymyksiä IC, jakaa uusia tietoja, tarkistaa IC alatyypit, tutkia hoitovaihtoehtoja, self-help vinkkejä ja paljon muuta! Jokainen kokous kestää noin kaksi tuntia!
milloin:
ensimmäinen & kuukauden kolmas sunnuntai alkaen klo 12.30-13.00. Huomaa, että se voi kestää muutaman ylimääräisen minuutin saada videosyötteet toimivat, joten ole kärsivällinen!
Jill tekee myös kokouksia keskellä viikkoa satunnaisina päivinä ja aikoina, jotta potilasaikataulut sekä kansainväliset katsojamme mahtuvat mukaan. Saada ilmoituksen niistä, aivan kuten meidän FB tai seurata YouTube-kanavamme ja sinulle ilmoitetaan, kun ne alkavat.
missä:
se on simulcast Facebook-sivumme ja YouTube-kanavamme kautta
ICN Face Page– https://www.facebook.com/interstitialcystitisnetwork?fref=ts
ICN YouTube-kanava– https://www.youtube.com/icnjill/
Kuinka lähettää kysymyksiä
paras tapa saada vastaus kysymykseesi on lähettää se meille etukäteen! Lähetä se osoitteeseen: [email protected]. tai voit esittää kysymyksesi kokouksessa, mutta muista, että ne usein kiertävät läpi hyvin nopeasti. Yritämme vastata niihin kaikkiin! Älä epäröi kysyä kysymyksesi kahdesti, jos emme sitä ensimmäisellä kerralla!
tallenteet
kokouksemme on nauhoitettu ja yleisön nähtävillä molemmilla lavoilla sen jälkeen. Jos luottamuksellisuus on impo
liity Interstitiaalitykistöfoorumiimme
liity 50 000 muun potilaan joukkoon Webin vanhimpaan ja luotettavimpaan tukifoorumiin tänään. Voit saada ystäviä ja tavata muita juuri nyt 24/7 ICN-Tukifoorumissa, josta löydät yli 100 keskustelupalstaa, jotka on omistettu eri IC-aiheille. Diagnostisesta testauksesta Flaren hallintastrategioihin, lievän IC: n hoitoihin vaikeiden IC: n sijaan löydät tuhansia keskusteluja, joihin voit osallistua. Foorumia johtaa ICN: n henkilökunta Donna ja sitä valvoo ryhmä vapaaehtoisia ryhmänjohtajia, jotka työskentelevät kovasti pitääkseen sivustomme turvallisena satamana IC: n myrskyssä. Astu foorumille tästä!
voit lukea kaikki postaukset rekisteröitymättä foorumilla.. mutta jos haluat lähettää oman kysymyksesi ja / tai vastata jollekin muulle, sinun täytyy rekisteröityä ensin! Löydät tuon linkin foorumin sivun yläreunasta!
KLIKKAA TÄSTÄ PÄÄSTÄKSESI FOORUMILLE!
neljä tukifoorumin Selviytymisvinkkiä
ovatko tukiryhmät tai foorumit mielestäsi ylivoimaisia?
jos teet, et todellakaan ole yksin. Kaikki tukiryhmät, olivat ne sitten henkilökohtaisesti tai verkossa, houkuttelevat potilaita, joilla on vaikeuksia. Siksi olemme täällä. Mutta jokaista potilasta kohti, jolla on huono päivä, on tuhansia hyviä päiviä. Se pitää aina pitää oikeissa mittasuhteissa.
älä luota mihinkään tukifoorumiin tai Facebookiin IC-koulutuksessasi.
lue aina ensin varsinainen opetussisältö verkkosivuiltamme. Olemme käyttäneet vuosia sen kokoamiseen ja se antaa sinulle loistavan alun kohti ymmärrystä siitä, miksi oireesi ovat saattaneet tulla ja mitä voit tehdä työstääksesi niitä ja löytääksesi helpotusta.
jos tunnet olosi haavoittuvaksi, pidä taukoa laudoilta.
mikä olisikaan parempaa kuin auringonpaisteessa istuminen tai rannalla kävely mielen kirkastamiseksi ja hengen virkistämiseksi. Liikunta on elintärkeää terveydellemme, ja valitettavasti tuntien viettäminen tietokoneellamme ei vain riitä pitämään meitä terveinä ja rauhallisina. Käytä siis päivä, viikko tai kauemmin virkistääksesi ja ravitaksesi henkeäsi. Pois tietokoneen luota. Häivy. Lue hyvä kirja. Puhu ystäviesi kanssa. Meidän kaikkien on ravittava henkeämme useita kertoja vuodessa! Kun olet valmis, tule takaisin ja ehkä voit auttaa muutamaa muuta IC-potilasta myös.
muista, että IC on hyvin yksilöllinen.
Älä oleta, että sinulle käy samoin kuin yhdelle potilaalle. Jos olet lukenut mitään IC-koulutustiedoistamme, huomaat, että IC-potilaspopulaatiossa on valtavasti vaihtelua ja monimuotoisuutta. Osalla on virtsarakon seinämän vaurioita, toisilla lantionpohjan toimintahäiriöitä, toisilla hunnerin vaurioita. Pelkästään tämän perusteella et voi olettaa, että tapauksesi on samanlainen kuin muilla potilailla. Muista myös, että valtaosa potilaista paranee ajan myötä.
Etsi tukiryhmä
Etsitkö interstitiaalista kystiittiä tai kroonista lantion alueen kipua tukevaa ryhmää? Tarjoamme listoja kaikista käytettävissä olevista tukiryhmistä Yhdysvalloissa, Kanadassa ja ympäri maailmaa. I sinulla on ryhmä luetella, lähetä meille sähköpostia osoitteeseen: [email protected]
- IC/BPS – USA Group Listings
- IC/bps – Canada Group Listings
- IC/BPS – International Patient Organizations
- National Association for Continence Bladder & Bowel Health Forum
- lantion alueen Kipuverkosto
- Endometrioosiryhmät
- ärtyvän suolen oireyhtymäryhmät
- apua IBS: lle – Heather van vooringin koulutussivusto
- hystersisterit – naisille, jotka harkitsevat tai joille on tehty kohdunpoisto
- eturauhastulehdus
Opi perustamaan tukiryhmä
yksi suurimmista lahjoista, mitä tälle liikkeelle voi antaa, on perustaa tukiryhmä. Tukiryhmät alkavat aina motivoituneesta potilaasta ja / tai omaisesta, joka haluaa vaikuttaa asioihin. Heidän terveydentilansa kehittyi eri-ikäisinä. He kamppailivat sairaanhoidon kanssa. He tuskailivat ystävyyssuhteiden katoamisen ja perhesuhteiden kiristymisen vuoksi. Ennen kaikkea he olivat päättäneet olla luovuttamatta. Sen sijaan että nämä potilaat olisivat kärsineet hiljaisuudessa yksin kotona, he kuluttivat energiansa muutoksen tekemiseen. Sinä voit! Kuten Margaret Mead kerran sanoi, ” Älä koskaan epäile, että pieni ryhmä harkitusti sitoutuneita kansalaisia voi muuttaa maailmaa; todellakin, se on ainoa asia, joka koskaan on.”
tukiryhmät (ja niiden johtajat) toimivat lähiyhteisöjensä potilaiden lähettiläinä. He työskentelevät potilaiden kanssa ja/tai kouluttavat heitä, työskentelevät paikallisten lääkärien kanssa, tukevat paikallisia tutkijoita, koordinoivat IC Awareness Month-toimintaa ja, ehkä, Median, hallituksen yksiköiden ja niin edelleen. Se on valtavan ilahduttavaa, mutta siihen ei pidä suhtautua kevyesti.
