”tuberkuloosin sairastaminen aivoissa on niin tuskallista. Joskus toivon, että voisin leikata pääni irti ja laittaa sen sivuun.”
Johnny Islam, 29, on kotoisin Leytonista Itä-Lontoosta. Vaikka tuberkuloosin sairastaminen aivoissa on harvinaista, itse tauti ei ole.
viktoriaanisella ajalla – jolloin se tunnettiin valkoisena ruttona – on usein oletettu, että tuberkuloosi on jo kauan sitten hävitetty.
mutta Lontoossa tapauksia on niin paljon, että kaupunki tunnetaan Länsi-Euroopan TB-pääkaupunkina.
sairaus on muuttanut Johnnyn elämän. Se voi aiheuttaa pitkäaikaista vahinkoa tai jopa tappaa hänet.
” pelkään mennä ulos, pelkään tehdä asioita yksin, koska voin pyörtyä milloin tahansa.
” se voi levitä mihin tahansa aivosoluun, se voi vahingoittaa muistia, ja unohdan asioita koko ajan.
” jokainen kuolee jonain päivänä. Tämä tauti voi tappaa minut, mitä tahansa voi tapahtua.”
Älypuhelintekniikka
tuoreimmat tiedot tartuntojen määrästä osoittavat, että osassa Lontoota on yhä enemmän tuberkuloosia kuin joissakin kehitysmaissa, kuten Irakissa, Libyassa ja jopa Jemenissä.
kyseessä on bakteeri-infektio, joka vaikuttaa pääasiassa keuhkoihin, mutta voi kohdistua mihin tahansa kehon osaan. Se on useimmissa tapauksissa parannettavissa.
keuhkotuberkuloosi leviää hengittämällä pieniä bakteereja sisältäviä pisaroita, jonkun tartunnan saaneen yskästä tai aivastuksesta.
Johnnyn tila on harvinainen ja monimutkainen, ja hän on käyttänyt 12 antibioottitabletin yhdistelmää yli vuoden ajan.
hän on mukana videohavaintohoidossa – jossa hän taltioi itsensä ottamassa lääkkeensä älypuhelimella ja lähettää sen jälkeen tallenteen suojatulla palvelimella terveydenhuollon työntekijöilleen, jotta he tietävät hänen pitäytyvän hoidossa.
menetelmän ensimmäisen kokeilun toteutti University College London yhteistyössä University College London Hospitalsin kanssa. Siinä potilaat nauhoittivat ottavansa lääkkeensä päivittäin tarkoitukseen varatulla älypuhelimella.
he käyttävät sitten mukautettua sovellusta, joka mahdollistaa turvallisen lataamisen NHS-hyväksytylle palvelimelle koulutetun tarkkailijan etäkatselua varten.
koetta on luonnehdittu mahdolliseksi ratkaisijaksi tuberkuloosin vastaisessa taistelussa Britanniassa.
alustavat tulokset osoittavat, että yli 80 prosenttia potilaista sai hoidon päätökseen käyttämällä tekniikkaa, joka tasoittaa tietä sen käytölle kaikkein monimutkaisimmissa tapauksissa, kuten Johnnyn tapauksessa.
miljoonia on investoitu tuberkuloosin poistamiseen kansanterveydellisenä ongelmana.
vuonna 2015 Yhdistyneessä kuningaskunnassa oli 5 758 uutta aktiivista tuberkuloositapausta – ja lähes 40 prosenttia niistä oli Lontoossa.
viime aikoina kokonaistapaukset ovat vähentyneet, mutta eniten vaarassa olevat ja vaikeasti hoidettavat, kuten kodittomat, huumeiden väärinkäyttäjät tai vankilassa olevat, ovat nousussa.
aktiivisten tapausten löytäminen on ensimmäinen haaste – seuraava on saada heidät pitämään kiinni pitkästä hoidosta, johon kuuluu vähintään puoli vuotta antibioottiyhdistelmällä.
potilaat lopettavat usein hoidon puolivälissä, mikä voi aiheuttaa taudin uusiutumisen ja bakteerikannat tulevat vastustuskykyisiksi lääkkeille.
asiantuntijat toivovat videohavaitun hoidon voivan auttaa tähän.
Tri Alistair Story oli mukana video-oikeudenkäynnissä ja sanoi, että jos se ”toimii tuberkuloosille, se toimii muillekin olosuhteille”.
” lääkkeille vastustuskykyisten bakteerikantojen ilmaantuessa tällä on mielestämme tärkeä rooli taudin leviämisen estämisessä.”
Johnnyn hoito lähenee loppuaan.
” minulla on niin paljon sivuvaikutuksia kaikista käyttämistäni lääkkeistä. Hiukseni ovat lähteneet, ja vasen jalkani lakkaa välillä toimimasta.
” hoidosta on ollut vaikea pitää kiinni, mutta toivottavasti se on tehonnut ja voin vihdoin olla TUBERKULOOSITON.”
Victoria Derbyshiren ohjelmaa lähetetään arkisin klo 09.00-11.00 BBC Two-kanavalla ja BBC-uutiskanavalla.
