, joka on alkanut muuttua, kun Saudi-Arabiassa, jossa vielä vuosikymmen sitten, avattiin lisää vammaisten lasten koulutusohjelmia. Geenitutkimus on käynnistymässä, ja viime aikoina on aloitettu useita hankkeita, joissa pyritään dokumentoimaan sisäsiittoisuuden ja sairauksien välistä yhteyttä ja määrittämään tautien esiintyvyys.
”Saudi-Arabia on elävä genetiikan laboratorio”, sanoi Prince Salman Center for Disability Research-keskuksen johtaja, tohtori Stephen R. Schroeder on yhdysvaltalainen geneetikko, joka on tehnyt viimeisen vuoden ajan tutkimusta Saudi-Arabiassa. ”Tässä voi tarkastella 10 perhettä tutkiakseen geneettisiä sairauksia, ja Yhdysvalloissa tarvittaisiin 10000 perhettä tutkimaan sairauksia.”
yksi vanhimmista ja tunnetuimmista vammaisten lasten koulutusohjelmista Saudi-Arabiassa on Riadin vammaisten lasten yhdistys, joka aloitti toimintansa vuonna 1986. Siellä 200 lapsesta 12-vuotiaaseen lasta, jotka kärsivät erilaisista sairauksista ja häiriöistä, osallistuu päivähoito-ohjelmiin ja-luokkiin. Koulun johtaja Sahar F. al-Hashanin mukaan jokaisessa kuudessa luokkahuoneessa oli vähintään yksi tai kaksi oppilasta, joiden vanhemmat olivat sukua toisilleen.
kaikki lähisukulaisten väliset avioliitot eivät tuota lapsia, joilla olisi geneettisiä häiriöitä. Itse asiassa useimmat eivät. Testeillä voitaisiin kuitenkin tunnistaa pariskuntia, joilla on vakavia sairauksia. Maailman islamilaisen liiton vuonna 1990 antaman fatwan mukaan Islam sallii abortit 120 päivän kuluessa hedelmöityksestä, jos syntymättömältä lapselta löytyy vakava sairaus.
selkärangan lihasatrofian tapauksessa, jos molemmat vanhemmat ovat geenin kantajia, pariskunnalla on 25 prosentin mahdollisuus saada tautia sairastava lapsi — tai joka neljäs lapsi. Valitettavasti osuus osoittautui paljon korkeammaksi rouva Hefthille ja hänen miehelleen, sillä neljä heidän seitsemästä lapsestaan sairastui.
rouva Hefthi sanoi, ettei sallisi yhdenkään kolmesta terveestä pojastaan avioituvan sukulaisen kanssa. Hän sanoi, että yhteiskunnassa, jossa lasten hankkimista arvostetaan niin paljon, monet ihmiset valitsisivat toisen puolison, jos he saisivat tietää olevansa vaarassa saada vaikeasti vammaisia lapsia ja jos heidän vanhempansa tukisivat heidän päätöstään.
”kärsin”, hän sanoi. ”Ihmiset, joskus kun he näkevät minut, he sanovat kuinka väsynyt olen. Saan kuulemma laittaa lapseni laitokseen. Mutta sanon heille, että olen äiti.”
