Les Objectifs mondiaux du Millénaire pour le développement (OMD) des Nations Unies pour 2015 visent à réduire de deux tiers la mortalité des enfants de moins de 5 ans. À l’approche de 2015, il y a un sentiment d’espoir: en 2012, le chiffre annuel de base de 1990 de 12 millions a été presque réduit de moitié, en partie grâce à la réduction des maladies infectieuses.
Cependant, deux maladies chroniques sous-reconnues et hautement évitables — le spina bifida et l’hydrocéphalie – n’ont pas diminué dans les pays à revenu faible et intermédiaire. Chaque année, on estime qu’il y a 200 000 nouveaux cas d’hydrocéphalie infantile rien qu’en Afrique subsaharienne, et 100 000 anomalies du tube neural rien qu’en Inde. À mesure que les autres causes de décès et d’invalidité diminuent, les données suggèrent que le spina bifida et l’hydrocéphalie gagnent une part plus importante de la mortalité chez les jeunes enfants.
Une conférence multi-institutions à l’Hôpital pour enfants de Boston le 11 avril a sonné un appel mondial à l’action, réunissant un mélange de chirurgiens, de neurologues pédiatriques, de groupes internationaux de défense des patients, de partisans de l’enrichissement alimentaire, d’économistes de la santé, d’obstétriciens, de neuroscientifiques et d’autres. De nombreuses approches innovantes sont à l’étude, dont deux qui ont attiré l’attention de Vector.
Un problème de droits de l’homme
Le Spina bifida, un type de défaut du tube neural, est l’incapacité de la colonne vertébrale et de la moelle épinière à se fermer complètement, entraînant souvent un dysfonctionnement neurologique tel que la paralysie. La plupart des bébés atteints de myéloméningocèle, la forme la plus grave de spina bifida, ont également une hydrocéphalie, dans laquelle le liquide céphalo-rachidien s’accumule dans les ventricules du cerveau, élargissant la tête et blessant le cerveau en développement.
Les enfants atteints de ces conditions ont une route difficile. Dans les pays où les ressources sont rares, la plupart n’ont pas accès à la chirurgie ni à l’aide pour gérer leur handicap et leurs symptômes persistants. Ils ne sont souvent pas comptabilisés dans les registres des nouveaux bébés, ou pire, sont victimes d’infanticide ou d’institutionnalisation. Peu sont capables d’aller à l’école.
« Dire que le spina bifida et l’hydrocéphalie ne sont pas une priorité est un euphémisme », a déclaré Lieven Bauwens, secrétaire général de la Fédération Internationale du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie, l’un des organisateurs de la conférence. « Si les gens ne croient pas en ces enfants, il n’y a aucun investissement dans leurs soins, ce qui entraînera des résultats négatifs majeurs et une pensée plus négative. »
En Ouganda, où les taux d’hydrocéphalie et de spina bifida sont élevés, les enfants atteints de malformations ou de handicaps dus à ces conditions ont deux à trois fois le taux global de mortalité infantile, a noté le neurochirurgien Benjamin Warf, MD, de Boston Children’s.Warf a récemment rapporté que l’accès à la réadaptation communautaire après une chirurgie d’hydrocéphalie augmentait la survie à cinq ans de 50 à 84%. » C’est une question de droits de l’homme « , a-t-il déclaré.
Prévention: du contrôle des infections aux moulins à marteaux fortifiants
Warf, qui avec CURE International a fondé un hôpital neurochirurgical pédiatrique en Ouganda en 2000, a recueilli des données suggérant que de nombreux cas d’hydrocéphalie pourraient être évités simplement en freinant les infections. En Ouganda, il a documenté que 60% des cas d’hydrocéphalie pédiatrique résultent d’infections au cours de la période néonatale. De plus, ces infections sont quelque peu prévisibles: En Afrique de l’Est, l’hydrocéphalie infantile augmente deux fois par an, à mi-chemin entre la saison des pluies et la saison sèche.
Warf et son collègue Steven Schiff, MD, PhD, du Center for Neural Engineering de la Penn State University, ont cherché les causes, mais dans 65% des cas, les laboratoires n’ont pas pu isoler les agents pathogènes en culture, même chez les nouveau-nés atteints de septicémie complète. Warf, Schiff et les co-chercheurs ont identifié de l’ADN microbien dans le liquide des ventricules des nourrissons, mais jusqu’à présent, ils n’ont pas été en mesure de prouver la cause et l’effet.
Warf a appelé les Centers for Disease Control and Prevention, co-organisateur de la conférence, à mieux comprendre ces infections. Mais il a ajouté que les interventions obstétricales pourraient également prévenir de nombreux cas — notant que 69% des naissances en Afrique subsaharienne se déroulent dans des milieux ruraux qui sont plus susceptibles de manquer de pratiques d’accouchement propres et d’accoucheuses médicalement formées.
Le Spina bifida, quant à lui, peut être évité simplement en veillant à ce que les femmes en âge de procréer consomment suffisamment d’acide folique. Rien qu’aux États-Unis, l’enrichissement en acide folique de l’approvisionnement alimentaire en céréales a entraîné une baisse annuelle d’un tiers des anomalies du tube neural, selon la Marche des sous. L’impact dans les contextes où les ressources sont rares pourrait être beaucoup plus important.
La fortification peut coûter aussi peu qu’un dollar par an et par personne, mais dans les divers pays du monde en développement, la logistique est compliquée. Les approvisionnements alimentaires ont tendance à ne pas être centralisés, ce qui exclut les programmes nationaux de fortification. Certaines organisations distribuent des suppléments et des aliments enrichis au niveau des villages, mais amener les femmes à les rechercher et à les utiliser nécessite l’engagement des gouvernements locaux et des campagnes de marketing social.
Projet Healthy Children (Cambridge, Mass.) pilote une solution innovante en Tanzanie rurale. En collaboration avec une entreprise appelée Sanku Fortification (Berkeley, Californie).), il prend la fortification de petits moulins à marteaux locaux. Voici le modèle économique: Sanku fournit un appareil qui peut être installé sur un moulin en quelques minutes, distribuant un mélange d’acide folique et d’autres nutriments. Le meunier, à son tour, accepte d’acheter le mélange à Sanku et l’utilise pour produire de la farine enrichie:
Les objectifs sont que Sanku maintienne des revenus soutenus pour continuer à exploiter le programme et que la farine enrichie atteigne 200 millions de personnes d’ici 2020, selon Felix Brooks-Church, directeur de la technologie fondateur de Sanku. Le soutien du gouvernement local est bien sûr important pour la réussite du projet.
Au-delà de la prévention, certaines organisations fournissent des produits d’incontinence aux personnes atteintes de spina bifida, tandis que d’autres étudient la distribution démographique et la génétique du spina bifida et de l’hydrocéphalie. D’autres encore se concentrent sur les questions des droits de l’homme et s’efforcent de rendre le traitement chirurgical accessible.
La réunion des 21 organisations s’est terminée par le projet de former un consortium pour faire progresser la prévention, les soins et la recherche sur le spina bifida et l’hydrocéphalie à l’échelle mondiale. Il s’agit d’une première étape prometteuse dans un effort indispensable en matière de santé infantile dans le monde.
