Essai du Forum de bioéthique
par Abraar Karan Publié le: 15 mars 201715 mars 2017Publié dans Hastings Bioethics Forum, Santé et soins de santé
Imaginez que vous êtes un médecin gérant une clinique dans un quartier principalement à faible revenu, où beaucoup de vos les patients sont des immigrants récents de différentes parties du monde. Votre département de santé publique local vous accorde un budget annuel fixe de 100 000 $, et il est peu probable que vous puissiez obtenir un financement supplémentaire plus tard dans l’année. Traditionnellement, vous avez utilisé l’intégralité de votre budget au cours des dernières années, qui dure généralement de janvier à décembre. Cela vous permet de prendre soin de tous les quelques milliers de patients qui viennent chez vous pour un traitement tout au long de l’année.
Un jour de janvier, un jeune homme effaré et mince se présente à la clinique avec un dossier de dossiers médicaux. Il est accompagné de sa tante, qui vous explique qu’il a récemment voyagé du Salvador, où on lui a diagnostiqué un type rare de cancer qui, s’il n’est pas traité, entraînera sa mort dans les six mois. Après une enquête plus approfondie, vous déterminez que son cancer est traitable, mais qu’il vous faudra 50 000 $ de votre budget pour lui sauver la vie. Que fais-tu?
Le dilemme éthique dans ce cas est un dilemme auquel les médecins et les praticiens de la santé publique sont souvent confrontés, en particulier dans les milieux à très faibles ressources: la prise en charge de l’individu par rapport à la distribution équitable des ressources à la société dans son ensemble. Dans ce cas, traiter ce seul patient signifie qu’il n’y aura pas assez d’argent pour traiter tous les autres patients qui viennent à la clinique au cours de l’année. En termes économiques, on pourrait dire que ses soins ne sont pas rentables car pour le même montant investi dans l’approvisionnement de la clinique, nous pourrions prévenir beaucoup plus de décès ou d’années de vie ajustées en invalidité pour un plus grand nombre de patients. Cependant, permettre à un patient de mourir d’une maladie traitable semble mal à plusieurs niveaux.
En y réfléchissant davantage, nous devons examiner de près nos valeurs en tant que pays et système de santé: grâce à EMTALA, nous veillons à ce qu’aucun patient ne soit jamais autorisé à mourir d’une condition d’urgence dans un hôpital; ainsi, nous apprécions de sauver les gens d’une mort imminente et évitable. Cependant, il y a deux principes bioéthiques en contradiction ici: la bienfaisance (faire ce qui est le mieux pour le patient individuel) et la justice (faire ce qui est le plus équitable pour une société ou un groupe de patients).
Et si la situation était encadrée comme suit: si vous dépensez 50 000 $, vous pouvez sauver la vie de ce seul patient, ou vous éviterez certainement la morbidité de 500 futurs patients? Et si vous en saviez plus sur les antécédents de ce patient, comme le fait que sa mère a vendu un de ses reins dans le commerce souterrain d’organes pour pouvoir payer ses visites à l’hôpital et ses tests au Salvador — ces détails narratifs changeraient-ils votre sentiment de dépenser l’argent pour ses soins? Est-il juste que ces détails influencent votre décision?
La façon dont nous jugeons ce qui est bien par rapport à ce qui est mal est très difficile en médecine et en santé publique, et encore plus lorsque deux choix peuvent être « justes » à leur manière, ce qui est beaucoup plus souvent le cas. Comment finit-on par choisir ? Une façon d’aborder ce problème éthique est du point de vue de la détresse morale. La détresse morale est un terme inventé à l’origine dans le domaine des soins infirmiers se référant au stress qui naît de l’incapacité de transformer des positions morales en action morale complémentaire — en d’autres termes, avoir l’impression de savoir ce qu’est le « bon » choix, mais d’être incapable d’agir pour une raison quelconque. La recherche suggère que la façon dont nous prenons fondamentalement des décisions finit par être directement liée aux émotions, même si nous pensons fonctionner de manière complètement analytique. Ainsi, évaluer quelle option — le traiter ou non – vous cause plus de détresse morale est une façon de décider.
Fait intéressant, nos réactions de détresse morale sont probablement étroitement liées à nos expériences vécues. Par exemple, mes propres antécédents en santé mondiale m’ont amené à pencher du côté de ne pas traiter le patient dans ce cas, car j’ai été témoin de tant de décès dus à une répartition inégale des ressources dans les hôpitaux d’Afrique subsaharienne – décès de patients souffrant de maladies traitables à bon marché en raison de lourdes charges de maladie sur des systèmes de santé fragiles. Pour moi, le rationnement des soins était une réalité malheureuse à laquelle j’avais été confrontée à de nombreuses reprises dans les milieux de la santé mondiale. J’ai trouvé plus de détresse morale dans l’idée que plusieurs patients ne recevraient pas de traitement à cause de ma décision. Certes, j’étais moins certain de savoir si j’avais « raison », mais clair dans ma réaction viscérale.
Une collègue a ressenti le contraire, ce qu’elle a attribué à son expérience d’étudiante en médecine au cours de laquelle elle a rencontré de nombreux patients individuels qui n’ont pas été traités avec bienveillance et compassion. Cela l’a amenée à s’engager dans un idéal selon lequel elle s’occuperait de chaque patient, quelles que soient les circonstances. En tant qu’étudiante en médecine aux États-Unis, elle était beaucoup moins à l’aise avec l’idée que les soins devaient être rationnés. Elle a éprouvé une détresse morale beaucoup plus grande en ne traitant pas un patient pour lequel nous avions des ressources à ce moment-là. Nos expériences vécues dans les soins de santé ont façonné notre détresse morale face aux différents choix, qui nous ont finalement inclinés d’un côté ou de l’autre. Nous partagions tous les deux un immense sens des soins pour le patient dans le scénario, mais nous avions des cadres différents à travers lesquels nous analysions le dilemme.
En fin de compte, le rôle d’un médecin et d’un praticien de la santé publique exige l’équilibre entre deux besoins très différents, mais qui sont très intimement et intrinsèquement liés. Il ne peut y avoir de santé publique sans santé individuelle, mais la santé de l’individu ne doit pas non plus nuire à la santé du public. La détresse morale est l’une des explications de la façon dont nous prenons finalement des décisions éthiques, et bien que la plupart de ces décisions n’aient pas un résultat clair « juste » par rapport à « mauvais », elles méritent toutes une considération et un raisonnement moral égaux. En tant que médecins, il est essentiel de ne pas ignorer les besoins de santé de nos communautés; et en tant que praticiens de la santé publique, nous devons nous rappeler qu’en fin de compte, nous nous battons pour des communautés composées de personnes individuelles.
Abraar Karan, MD, est médecin à la Harvard T.H. Chan School of Public Health au Département des Politiques et de la Gestion de la Santé. Suivez-le sur Twitter (@AbraarKaran). Une version de cet essai est initialement parue dans Le Huffington Post.
