az Egyesült Nemzetek 2015. évi globális millenniumi fejlesztési céljainak célja az 5 évesnél fiatalabb gyermekek halálozásának kétharmadával történő csökkentése. Ahogy 2015 közeledik, van egyfajta remény: 2012-re az 1990-es 12 millió bázis éves száma majdnem felére csökkent, részben a fertőző betegségek visszaszorítása révén.
azonban két alul elismert, erősen megelőzhető krónikus állapot—a spina bifida és a hydrocephalus – nem csökkent az alacsony és közepes jövedelmű országokban. Évente becslések szerint 200 000 új csecsemő hydrocephalus fordul elő csak a Szaharától délre fekvő Afrikában, és 100 000 idegcső-rendellenesség csak Indiában. Mivel más halálokok és fogyatékosságok visszahúzódnak, az adatok arra utalnak, hogy a spina bifida és a hydrocephalus nagyobb arányban növekszik a kisgyermekek halálozásában.
a bostoni Gyermekkórházban április 11-én egy több intézményből álló konferencia globális cselekvésre szólított fel, összehívva sebészek, gyermekneurológusok, nemzetközi betegképviseleti csoportok, élelmiszer-erődítmény-támogatók, egészségügyi közgazdászok, szülészek, idegtudósok és mások keverékét. Számos innovatív megközelítést vizsgálnak, köztük kettőt, amelyek felkeltették Vector figyelmét.
emberi jogi kérdés
a Spina bifida, az idegcső-defektus egyik típusa, a gerinc és a gerincvelő teljes bezáródásának kudarca, amely gyakran neurológiai diszfunkcióhoz, például bénuláshoz vezet. A legtöbb myelomeningocele-ben szenvedő csecsemőnek, a spina bifida legsúlyosabb formájának, hidrocephalusa is van, amelyben a cerebrospinális folyadék felhalmozódik az agy kamráiban, megnövelve a fejét és megsebesítve a fejlődő agyat.
az ilyen körülmények között élő gyermekek nehéz úton járnak. Az erőforrás-szűkös országokban a legtöbb nem fér hozzá műtéthez vagy segítséghez folyamatos fogyatékosságuk és tüneteik kezelésében. Gyakran nem számítanak az új csecsemők nyilvántartásaiban, vagy ami még rosszabb, csecsemőgyilkosság vagy intézményesítés áldozatai. Kevesen tudnak iskolába járni.
“azt mondani, hogy a spina bifida és a hydrocephalus nem prioritás, eufemizmus” – mondta Lieven Bauwens, a Spina Bifida és Hydrocephalus Nemzetközi Szövetségének főtitkára, a konferencia egyik szervezője. “Ha az emberek nem hisznek ezekben a gyerekekben, nincs befektetés a gondozásukba, és ez jelentős negatív eredményekhez és negatívabb gondolkodáshoz vezet.”
Ugandában, ahol a hydrocephalus és a spina bifida aránya magas, az ilyen állapotokból származó deformitásokkal vagy fogyatékossággal élő gyermekek két-háromszorosa a teljes gyermekhalandósági aránynak, jegyezte meg Benjamin Warf, a Boston Children ‘ s idegsebésze. A Warf nemrégiben arról számolt be, hogy a hydrocephalus műtét után a közösségi alapú rehabilitációhoz való hozzáférés 50-ről 84 százalékra növelte az ötéves túlélést. “Ez egy emberi jogi kérdés” – mondta.
megelőzés: a fertőzés elleni védekezéstől a hammermills megerősítéséig
Warf, aki a CURE International 2000-ben alapított gyermekgyógyászati idegsebészeti kórházat Ugandában, olyan adatokat gyűjtött, amelyek arra utalnak, hogy a hydrocephalus sok esetét egyszerűen meg lehet előzni a fertőzések megfékezésével. Ugandában dokumentálta, hogy a gyermekgyógyászati hydrocephalus esetek 60 százaléka újszülöttkori fertőzésekből származik. Sőt, ezek a fertőzések némileg kiszámíthatóak: Kelet-Afrikában a csecsemő hydrocephalus évente kétszer emelkedik, az esős és a száraz évszak közepén.
Warf és kollégája, Steven Schiff, MD, PhD, a Penn Állami Egyetem neurális mérnöki Központjának kutatták az okokat, de az esetek 65%-ában a laboratóriumok nem tudták izolálni a kórokozókat a kultúrában, még a teljes szepszisben szenvedő újszülötteknél sem. Warf, Schiff és társkutatóik mikrobiális DNS-t azonosítottak a csecsemők kamrájában lévő folyadékban, de eddig nem tudták bizonyítani az okot és az okozatot.
A Warf felkérte a Centers for Disease Control and Prevention konferencia társszervezőjét, hogy segítsen jobban megérteni ezeket a fertőzéseket. De hozzátette, hogy a szülészeti beavatkozások sok esetet is megakadályozhatnak—megjegyezve, hogy a szubszaharai Afrikában a születések 69 százaléka vidéki környezetben van, ahol nagyobb valószínűséggel hiányoznak a tiszta szülési gyakorlatok és az orvosilag képzett szülésznők.
a Spina bifida eközben egyszerűen megakadályozható annak biztosításával, hogy a fogamzóképes korú nők elegendő folsavat fogyasztanak. Csak az Egyesült Államokban a gabonaélelmiszer-ellátás folsav-dúsítása a neurális csőhibák éves egyharmadának csökkenéséhez vezetett, a Dimes márciusa szerint. Az erőforrás-szűkös körülmények között a hatás sokkal nagyobb lehet.
az erődítmény személyenként évente akár egy dollárba is kerülhet, de a fejlődő világ különböző országaiban a logisztika bonyolult. Az élelmiszer-ellátás általában nem központosított, kizárva a nemzeti erődítményprogramokat. Egyes szervezetek táplálékkiegészítőket és dúsított ételeket osztanak a falu szintjén, de a nők felkutatása és felhasználása megköveteli a helyi önkormányzatok elkötelezettségét és a társadalmi marketing kampányokat.
Projekt Egészséges Gyermekek (Cambridge, Mass.) innovatív megoldást kísérletez Tanzánia vidékén. A Sanku erődítmény nevű céggel együttműködve (Berkeley, Kalifornia.), erődítményt visz a Kis, Helyi kalapácsmalmokba. Itt van az üzleti modell: a Sanku olyan eszközt biztosít, amelyet percek alatt fel lehet szerelni egy malomra, folsav és egyéb tápanyagok keverékét adagolva. A Molnár viszont beleegyezik abba, hogy megvásárolja a keveréket a Sanku-tól, és dúsított liszt előállítására használja:
a cél az, hogy a sanku fenntartsa a folyamatos bevételt a program folytatásához, és a dúsított liszt 200 millió embert érjen el 2020-ig, Felix Brooks-Church, a Sanku alapító technológiai tisztje szerint. Az önkormányzati támogatás természetesen fontos a projekt sikeréhez.
a megelőzésen túl egyes szervezetek inkontinencia termékeket kínálnak a spina bifida-ban szenvedő embereknek, míg mások a spina bifida és a hydrocephalus demográfiai eloszlását és genetikáját tanulmányozzák. Megint mások az emberi jogi kérdésekre összpontosítanak, és azon dolgoznak, hogy hozzáférhetővé tegyék a sebészeti kezelést.
a 21 szervezetből álló találkozó azzal a tervvel zárult, hogy konzorciumot hoznak létre a spina bifida és a hydrocephalus megelőzésének, gondozásának és kutatásának előmozdítására világszerte. Ez egy ígéretes első lépés egy nagyon szükséges erőfeszítésben a globális gyermekegészségügyben.
