AMA Journal of Ethics

Gli Stati Uniti spendono quasi trillion 2.7 trilioni di dollari ogni anno per l’assistenza sanitaria, ei suoi principali programmi di assicurazione sanitaria pubblica, Medicare e Medicaid, rappresentano circa il 20% del bilancio federale. La quantità di denaro non è necessariamente un problema, ma ci sono ragioni per credere che questo denaro non viene speso saggiamente. I confronti internazionali suggeriscono che gli Stati Uniti non ottengono un buon ritorno sulla spesa sanitaria. Se ci concentriamo solo su misure di salute che possono essere influenzate dall’assistenza sanitaria, come la mortalità che l’attenzione medica può aver impedito, gli Stati Uniti fanno molto peggio dei paesi che spendono meno per la salute . A livello nazionale, l’analisi del progetto Dartmouth Atlas solleva anche domande sull’efficacia della nostra spesa sanitaria . Ci sono enormi variazioni geografiche nella spesa che non sono correlate con le esigenze dei pazienti in quelle aree o con i risultati. Sebbene molte costose tecnologie mediche rappresentino un buon “rapporto qualità-prezzo”, altre, a quanto pare, no.

Al di là degli sforzi per calcolare il ritorno sull’investimento associato a particolari tecnologie, c’è la questione di come stabilire le priorità. Anche se limitiamo la spesa a interventi per i quali esiste una forte base di prove, ciò non risolve la questione se stiamo indirizzando le nostre risorse verso malattie, condizioni o determinanti della salute dove avrebbero il massimo effetto. In termini di ricerca, molti studi sostengono che il NIH non può colpire le malattie e le condizioni che rappresentano il più grande onere per la società, se l’onere è misurato in termini di mortalità, anni di vita corretti per la disabilità, o costo . Uno studio ha rilevato che alcuni tumori, come il cancro al seno e alla prostata, ricevono una quota di finanziamenti per la ricerca che supera l’onere che impongono alla società, mentre altre forme di cancro, come il cancro alla vescica, ricevono una quota di finanziamento molto inferiore in relazione al loro onere sociale .

La discrepanza articolata dallo studio precedente tra dove la spesa va e dove è più necessaria non si limita alla ricerca. Molti sostengono che i nostri sistemi di erogazione e finanziamento dell’assistenza sanitaria pongono troppa enfasi sull’assistenza specialistica e non abbastanza sull’assistenza primaria. I sostenitori che sostengono un aumento della spesa per la prevenzione spesso sottolineano che “solo” il 5% del denaro speso per l’assistenza sanitaria è dedicato agli approcci al miglioramento della salute a livello di popolazione . Il sistema sanitario degli Stati Uniti fornisce ricompense finanziarie molto maggiori per il trattamento della malattia di quanto non faccia per mantenere le persone in buona salute. La composizione della forza lavoro sanitaria e i metodi che usiamo per pagare i medici riflettono queste priorità. In ogni altra nazione sviluppata, circa la metà di tutti i medici lavora nelle cure primarie; negli Stati Uniti solo un terzo lo fa . La mancanza di forza lavoro nelle cure primarie è perpetuata da politiche di rimborso che premiano i servizi di assistenza specialistica ad un tasso più elevato rispetto alle cure primarie, scoraggiando gli studenti di medicina dal perseguire l’assistenza primaria come carriera .

Perché c’è una tale apparente discrepanza tra le nostre priorità di spesa e l’effettiva assegnazione dei fondi? Le differenze di ricchezza, che spesso si traducono in un maggiore potere politico, offrono una spiegazione parziale. Alcuni sostenitori della salute pubblica hanno espresso con allarme il timore che la decisione Citizens United, in cui la Corte Suprema ha stabilito che il governo non può limitare le spese indipendenti aziendali per la pubblicità di advocacy durante le campagne elettorali , potrebbe condannare le politiche di salute pubblica in conflitto con gli interessi aziendali.

Coerentemente con questo punto di vista, uno studio ha rilevato che i gruppi di malattie con risorse sufficienti per fare pressione sul Congresso sono in grado di influenzare le priorità di finanziamento NIH influenzando gli stanziamenti del Congresso .

Ci sono momenti in cui i gruppi senza un grande vantaggio finanziario organizzano efficacemente e aumentano il trattamento disponibile per una particolare condizione o insieme di pazienti. Gli attivisti di HIV / AIDS hanno costretto la FDA ad adottare importanti cambiamenti nel processo di approvazione del farmaco. I sostenitori del cancro al seno hanno cambiato le priorità di ricerca del governo federale e hanno costretto il sistema sanitario a cambiare il modo in cui ha trattato i pazienti con questa malattia .

Ma il modello di attivismo del paziente è limitato perché non tutti i pazienti hanno ugualmente probabilità di partecipare al processo di politica sanitaria . Inoltre, il successo dei gruppi di pazienti che partecipano al processo può avere poco a che fare con i meriti delle loro richieste o sforzi dei loro membri. Le esperienze personali di celebrità o responsabili politici possono portarli a difendere la causa di alcuni gruppi di pazienti e aumentare la probabilità di successo . Quando un membro del Congresso ha un’esperienza personale con una malattia o un insieme di malattie, è più probabile che sostenga la spesa per queste condizioni.

Il grado in cui i pazienti affetti dalla malattia sono considerati “meritevoli” può anche influenzare il sostegno pubblico e i modelli di spesa. Il supporto per i pazienti che vivono con l’HIV/AIDS, una malattia che era originariamente associato esclusivamente con uomini gay, è aumentato in modo significativo grazie alla copertura mediatica di Ryan White, un adolescente che ha contratto l’HIV dopo aver ricevuto il sangue infetto per curare la sua emofilia a metà degli anni 1980. La percezione di deservingness, ragionevole o meno, è una forza potente nel processo politico e forme che si ottiene ciò che dal governo.

Come stabilire le priorità per la spesa sanitaria? Più di un decennio fa, Daniel Callahan ha esaminato i principi etici concorrenti, così come gli sforzi dei ricercatori di politica sanitaria per creare formule che potrebbero essere utilizzate per impostare le priorità per la spesa sanitaria . Ha trovato obiezioni a tutto quanto sopra. Misure di carico che enfatizzano la mortalità possono portarci a investire troppo poco in malattie croniche che riducono la qualità della nostra vita ma non sempre la loro lunghezza. Misure di onere che enfatizzano la spesa sanitaria possono portarci a ignorare le malattie che portano a morte rapida e, di conseguenza, costano molto poco. Invece, ha sostenuto l’uso ” del metodo politico per stabilire le priorità.”Egli ha sostenuto che,” è familiare, disordinato, e tuttavia relativamente semplice nel suo funzionamento: la gente discute, lotta, e lobby per ottenere ciò che vogliono, e ci sono vincitori e vinti—ma anche un’altra possibilità in un altro giorno per i perdenti di trasformare le tabelle”.

L’affermazione di Callahan che nessuna formula o principi generali può sostituire un processo politico nel determinare le priorità nell’assistenza sanitaria è convincente. La domanda è se sia possibile costruire un processo politico che abbia meno probabilità di essere ingiustamente dominato da coloro che hanno maggiori ricchezze, da coloro che condividono una malattia con qualcuno in una posizione di potere, o da coloro che sono semplicemente considerati più attraenti di altri malati. È possibile creare un processo equo? Data la storia della politica sanitaria negli Stati Uniti, questo non è un compito facile.

I sostenitori della democrazia deliberativa sperano di creare forum in cui i partecipanti prendano decisioni sulla base di ragioni “che possono essere accettate da coloro che ne sono vincolati” . Questi sostenitori ragionano che quando più persone sono coinvolte nel processo decisionale c’è una maggiore possibilità che le persone colpite da una decisione abbiano l’opportunità di influenzarla . Creare un processo più partecipativo e più deliberativo è impegnativo, ma non impossibile. Identificare le strategie per creare un processo deliberativo è importante perché la nostra migliore speranza per migliorare l’allocazione delle risorse sanitarie è migliorare il sistema politico che modella queste decisioni.

Diverse agenzie federali, tra cui l’Agenzia per la qualità e la ricerca sanitaria, l’Istituto di Medicina e la Food and Drug Administration degli Stati Uniti stanno esplorando processi più deliberativi per plasmare le decisioni di politica sanitaria. Nessuna di queste agenzie, né i ricercatori accademici che si concentrano sulla democrazia deliberativa, hanno identificato un processo ideale. Ci sono, tuttavia, domande che tutti gli sforzi di deliberazione devono affrontare per avere successo. Chi sono le parti interessate? Quanto sono rappresentativi i partecipanti al processo deliberativo? Quali regole decisionali governeranno il processo deliberativo? La deliberazione sarà moderata da un partito” neutrale”? Chi sarà responsabile del controllo del materiale di base che il gruppo utilizzerà nelle loro deliberazioni? Il processo sarà un’interazione una tantum o i partecipanti avranno la possibilità di incontrarsi per un periodo di tempo?

Le interazioni una tantum sotto forma di sondaggio di un campione rappresentativo del pubblico possono essere preziose, ma questi sforzi non possono sostituire incontri regolari tra le parti interessate. Fare questo, tuttavia, richiede un impegno sostanziale di tempo e altre risorse e può escludere alcune persone dal processo. Come bilanciare il desiderio di inclusività con il valore di riunioni frequenti può avere un profondo effetto sull’esito della deliberazione—ma è una domanda senza una risposta ovvia. Le risposte a tutte le domande sopra elencate possono modellare l’esito di queste deliberazioni e la loro legittimità percepita. Le richieste di deliberazione sono onnipresenti, ma se non lavoriamo per raggiungere un consenso su ciò che costituisce un processo equo, gli sforzi per utilizzare un processo deliberativo saranno accolti con delusione .