Che ha iniziato a cambiare come più programmi destinati a educare i bambini disabili aperti in Arabia Saudita, dove non c’erano quasi nessuno fino a un decennio fa. La ricerca genetica sta emergendo qui e diversi progetti sono stati recentemente avviati nel tentativo di documentare la connessione tra consanguineità e malattia e di quantificare la prevalenza delle malattie.
“L’Arabia Saudita è un laboratorio di genetica vivente”, ha detto il direttore esecutivo del Prince Salman Center for Disability Research, Dr. Stephen R. Schroeder, un genetista americano che ha fatto ricerche in Arabia Saudita per l’ultimo anno. “Qui puoi guardare 10 famiglie per studiare i disturbi genetici, dove avresti bisogno di 10.000 famiglie per studiare i disturbi negli Stati Uniti.”
Uno dei più antichi e più noti programmi educativi per bambini disabili in Arabia Saudita è l’Associazione per bambini disabili a Riyadh, che ha aperto nel 1986. Lì, 200 bambini dall’infanzia all’età di 12 anni affetti da una varietà di malattie e disturbi frequentano programmi e classi di assistenza diurna. A scuola, il direttore, Sahar F. al-Hashani, ha sottolineato almeno uno o due studenti in ciascuna delle sei aule i cui genitori erano imparentati.
Non tutti i matrimoni tra parenti stretti producono bambini con disturbi genetici. In realtà, la maggior parte non lo fanno. Ma i test potrebbero identificare le coppie che risultano positive per malattie gravi. In base a una fatwa emessa dalla Lega Islamica Mondiale nel 1990, l’Islam consente l’aborto fino a 120 giorni dopo il concepimento se un bambino non ancora nato risulta positivo a un grave disturbo.
Nel caso di atrofia muscolare spinale, se entrambi i genitori sono portatori del gene, la coppia ha una probabilità del 25% di avere un figlio con la malattia or o uno su quattro bambini. La percentuale purtroppo si è rivelata molto più alta per la signora Hefthi e suo marito, con quattro dei loro sette figli afflitti.
La signora Hefthi ha detto che non avrebbe permesso a nessuno dei suoi tre ragazzi sani di sposare un parente. In una società che attribuisce un tale premio all’avere figli, ha detto, molte persone sceglierebbero di trovare un altro coniuge se scoprissero di essere a rischio di avere figli gravemente disabili e se i loro genitori sostenessero la loro decisione.
“Ho sofferto”, ha detto. “Le persone, a volte quando mi vedono dicono quanto sono stanco. Mi dicono che potrei mettere i miei figli in un istituto. Ma io dico loro che sono una madre.”
