Jill Osborne MA – ICN Fondatore
Benvenuti nel CUORE & ANIMA della rete IC, le nostre attività di supporto on-line. Per più di venti anni, l’ICN ha gestito una vivace e molto grande comunità di supporto on-line, fondata ben prima dei giorni di Facebook. Abbiamo lavorato con, letteralmente, milioni di pazienti nel corso degli anni e siamo molto orgogliosi di fornire un ambiente sicuro ed educativo per parlare dei sintomi IC.
Il mio obiettivo è sempre stato quello di creare un luogo dove vi sentirete incoraggiati e supportati. Nel nostro forum, è possibile porre domande, fare amicizia e, forse più importante, aiutare gli altri che potrebbero essere in difficoltà. Si prega di leggere le politiche delle linee guida del forum di supporto. Abbiamo delle regole e siamo un porto privato, calmo e incoraggiante nella tempesta di IC.
Live IC Support Group Meetings
L’ICN offre live IC/BPS/PFD support group meetings tenuti due volte al mese e simulcast attraverso le nostre pagine Facebook e YouTube. Guidato da Jill Osborne, il leader del gruppo di supporto IC più longevo negli Stati Uniti, prenderà le tue domande su IC, condividerà nuove informazioni, esaminerà i sottotipi IC, esplorerà le opzioni di trattamento, consigli di auto-aiuto e molto altro! Ogni incontro dura circa due ore!
Quando:
Prima & Terza domenica del mese a partire dalle 12:30PM e 1PM. Si prega di notare che potrebbero essere necessari alcuni minuti in più per far funzionare i feed video, quindi per favore sii paziente!
Jill fa anche incontri durante la metà della settimana in giorni e orari casuali per accogliere gli orari dei pazienti, così come i nostri spettatori internazionali. Per essere avvisati di quelli, proprio come il nostro FB o seguire il nostro canale YouTube e sarete avvisati quando iniziano.
Dove:
È in simulcast attraverso la nostra pagina Facebook e il nostro canale YouTube
ICN Face Page– https://www.facebook.com/interstitialcystitisnetwork?fref=ts
Canale YouTube ICN– https://www.youtube.com/icnjill/
Come inviare domande
Il modo migliore per ottenere la risposta alla tua domanda è inviarcela in anticipo! Basta inviarlo a: [email protected]. Oppure puoi porre la tua domanda nella riunione, ma sappi che spesso passano molto molto rapidamente. Cerchiamo di rispondere a tutti! Non esitate a fare la tua domanda due volte se ci manca la prima volta!
Registrazioni
I nostri incontri sono registrati e disponibili per la visualizzazione da parte del pubblico su entrambe le piattaforme dopo il fatto. Se la riservatezza è impo
Unisciti al nostro Forum di cistite interstiziale
Unisciti ad altri 50.000 pazienti nel forum di supporto più antico e affidabile sul web oggi. È possibile fare amicizia e incontrare gli altri in questo momento nel Forum di supporto ICN 24/7, dove troverete oltre 100 bacheche dedicate a vari argomenti IC. Dai test diagnostici alle strategie di gestione del flare, ai trattamenti per IC lieve rispetto a IC grave, troverai migliaia di discussioni a cui partecipare. Il forum è guidato da ICN Staffer Donna ed è monitorato da un team di leader di gruppo volontari che lavorano duramente per mantenere il nostro sito un porto sicuro nella tempesta di IC. Entra nel forum qui!
Puoi leggere tutti i post senza registrarti nel forum.. ma se vuoi pubblicare la tua domanda e/o rispondere a qualcun altro, dovrai prima registrarti! Troverete quel link nella parte superiore della pagina del forum!
CLICCA QUI PER ENTRARE NEL FORUM!
Quattro consigli di sopravvivenza del forum di supporto
Trovi gruppi di supporto o forum travolgenti?
Se lo fai, non sei certamente solo. Tutti i gruppi di supporto, siano essi di persona o online, attirano i pazienti che stanno lottando. Siamo qui per questo. Ma, per ogni paziente che ha una brutta giornata, ci sono migliaia che hanno grandi giorni. Devi sempre tenerlo in prospettiva.
Non fare affidamento su alcun forum di supporto o Facebook per la tua formazione IC.
Leggere sempre il vero contenuto educativo sul nostro sito web prima. Abbiamo passato anni a mettere insieme e vi darà un grande inizio verso la comprensione perché sei sintomi possono essere diventati e che cosa si può fare per lavorare attraverso di loro e trovare sollievo.
Se ti senti vulnerabile, prenditi una pausa dalle tavole.
Cosa c’è di meglio che stare seduti al sole o camminare sulla spiaggia per liberare la mente e ringiovanire il tuo spirito. L’attività fisica è vitale per la nostra salute e, sfortunatamente, passare ore sui nostri computer non è sufficiente per mantenerci sani e in pace. Quindi prenditi un giorno, una settimana o più per rinfrescare e nutrire il tuo spirito. Allontanati dal computer. Fai una passeggiata. Leggi un grande libro. Parla con i tuoi amici. Dobbiamo tutti nutrire il nostro spirito più volte all’anno! Quando sei pronto, torna indietro e forse sarai in grado di aiutare anche alcuni altri pazienti IC.
Si ricorda che IC è molto individualizzato.
Non dare per scontato che ciò che accade a un paziente accadrà a te. Se hai letto una qualsiasi delle nostre informazioni educative IC, vedrai che c’è un’enorme varietà e diversità nella popolazione di pazienti IC. Alcuni di voi hanno lesioni alla parete della vescica, altri hanno disfunzione del pavimento pelvico, altri ancora lesioni di Hunner. Basandoti solo su questo, non puoi presumere che il tuo caso sia identico a qualsiasi altro paziente. Ricorda, inoltre, che la stragrande maggioranza dei pazienti migliora nel tempo.
Trova un gruppo di supporto
Cerchi un gruppo di supporto per cistite interstiziale o dolore pelvico cronico? Offriamo elenchi di tutti i gruppi di supporto disponibili negli Stati Uniti, in Canada e in tutto il mondo. Ho un gruppo da elencare, vi preghiamo di inviarci una e-mail a: [email protected]
- IC/BPS – USA Gruppo di Inserzioni
- IC/BPS – Canada Gruppo di Inserzioni
- IC/BPS – Internazionale di Organizzazioni di Pazienti
- Associazione Nazionale per la Continenza Vescicale & Intestinale Forum per la Salute
- Dolore Pelvico Rete
- Endometriosi Gruppi
- Sindrome dell’Intestino Irritabile Gruppi
- Guida Per IBS – Erica Van Vorous Sito web Educativo
- Hystersisters – Per le donne che stanno prendendo in considerazione o che hanno avuto un intervento di isterectomia
- Prostatite Outreach
Imparare Come Avviare Un Gruppo di Sostegno
Uno dei più grandi doni che si possono dare a questo movimento è quello di avviare un gruppo di supporto. I gruppi di supporto iniziano sempre con un paziente motivato e / o un membro della famiglia che vuole fare la differenza. Hanno sviluppato la loro condizione medica in varie età. Hanno lottato con le cure mediche. Essi agonizzavano per le amicizie perse e le relazioni familiari tese. Soprattutto, erano determinati a non arrendersi. Invece di soffrire in silenzio a casa da soli, questi pazienti hanno riversato la loro energia nel fare la differenza. Puoi farlo! Come disse una volta Margaret Mead ” Non dubitare mai che un piccolo gruppo di cittadini pensierosamente impegnati possa cambiare il mondo;in effetti, è l’unica cosa che abbia mai avuto.”
I gruppi di sostegno (e i loro leader) sono ambasciatori per i pazienti nelle loro comunità locali. Lavorano con e / o educare i pazienti, lavorare con i medici locali, sostenere i ricercatori locali, coordinare IC Awareness Month attività e, forse, con i media, enti governativi e così via. È immensamente gratificante ma non dovrebbe essere preso alla leggera.
