“Avere la tubercolosi nel cervello è così doloroso. A volte vorrei solo potermi tagliare la testa e metterla da parte.”
Johnny Islam, 29 anni, è di Leyton, nell’est di Londra. Sebbene la TUBERCOLOSI nel cervello sia rara, la malattia stessa non lo è.
Una volta mortale nell’era vittoriana – quando era conosciuta come la peste bianca – si presume spesso che la tubercolosi sia stata da tempo debellata.
Ma ci sono così tanti casi a Londra che la città è conosciuta come la capitale della TUBERCOLOSI dell’Europa occidentale.
Avere la malattia ha cambiato la vita di Johnny. Potrebbe causare danni a lungo termine, o addirittura ucciderlo.
“Ho paura di andare fuori, ho paura di fare le cose da solo perché posso blackout in qualsiasi momento.
” Può diffondersi a qualsiasi cellula cerebrale, può danneggiare la tua memoria e dimentico le cose tutto il tempo.
” Tutti moriranno un giorno. Questa malattia potrebbe uccidermi, può succedere di tutto.”
Tecnologia per smartphone
I dati più recenti sui tassi di infezione mostrano che alcune parti di Londra hanno ancora tassi più elevati di TBC rispetto ad alcuni paesi in via di sviluppo, come Iraq, Libia e persino Yemen.
È un’infezione batterica, che colpisce principalmente i polmoni, ma può colpire qualsiasi parte del corpo. È curabile nella maggior parte dei casi.
La tubercolosi nei polmoni si diffonde attraverso l’inalazione di minuscole goccioline contenenti i batteri, dalla tosse o starnuti di qualcuno infettato da esso.
Le condizioni di Johnny sono rare e complesse, e sta prendendo una combinazione di 12 compresse antibiotiche per più di un anno.
È coinvolto in un trattamento video osservato – che lo coinvolge registrando se stesso prendendo la sua medicina su uno smartphone, e quindi inviando la registrazione su un server sicuro ai suoi operatori sanitari, in modo che sappiano che si sta attenendo al trattamento.
La prima sperimentazione di questo metodo è stata effettuata dall’University College London, in collaborazione con l’University College London Hospitals. Ha visto i pazienti registrare se stessi prendendo il loro farmaco ogni giorno utilizzando uno smartphone dedicato.
Impiegano quindi un’app personalizzata che consente il caricamento sicuro su un server approvato dal NHS, per la visualizzazione remota da parte di un osservatore addestrato.
Il processo è stato descritto come un potenziale punto di svolta nella lotta contro la tubercolosi nel Regno Unito.
I risultati preliminari mostrano che oltre l ‘ 80% dei pazienti ha completato il trattamento utilizzando la tecnologia, che apre la strada per essere utilizzato nei casi più complicati, come quello di Johnny.
Milioni sono stati investiti per cercare di eliminare la TUBERCOLOSI come un problema di salute pubblica.
Ci sono stati 5.758 nuovi casi di TBC attiva nel Regno Unito, nel 2015 – e quasi il 40% di questi erano a Londra.
Recentemente c’è stato un calo dei casi complessivi, ma quelli che coinvolgono i più a rischio e difficili da trattare, come le persone che sono senza casa, abusano di droghe o in carcere, sono in aumento.
Trovare casi attivi è la prima sfida-il prossimo è ottenere loro di attenersi al lungo trattamento, che prevede un minimo di sei mesi su una combinazione di antibiotici.
I pazienti spesso si fermano a metà strada, il che può causare una ricaduta e ceppi dei batteri a diventare resistenti ai farmaci.
Gli esperti sperano che il trattamento osservato dal video possa aiutare in questo.
Il dottor Alistair Story è stato coinvolto nella prova video e ha detto che se “funziona per la TUBERCOLOSI, funziona per altre condizioni”.
“Con l’emergere di ceppi batterici resistenti ai farmaci, pensiamo che questo abbia un ruolo importante da svolgere per prevenire la diffusione della malattia.”
Johnny si sta avvicinando alla fine del suo trattamento.
” Ho così tanti effetti collaterali da tutti i farmaci che sto assumendo. Ho perso i capelli e la gamba sinistra a volte smette di funzionare.
“È stato difficile attenersi al trattamento, ma spero che abbia funzionato e possa finalmente essere libero dalla TUBERCOLOSI.”
Il programma di Victoria Derbyshire viene trasmesso nei giorni feriali tra le 09:00 e le 11:00 su BBC Two e BBC News channel.
