17日のウェビナーへのフォローアップの第二部では、スーザン-M-レヴァイン博士の医療事務所の創設者であるスーザン-レヴァイン博士が、その時にはなかった幅広い患者の質問に回答している。ウェビナー中にフィールドすることができませんでした。 Dr.Levineは、このブログシリーズの後続の分割払いで追加の質問に対する回答を提供します。 ブログにサインアップするには、次の場所に移動しますSolveCFs.org/blog….. ウェビナーの録画を表示するには、ここに移動します。
Q:重度のME患者の多くは、労作後の倦怠感ではなく、100％の倦怠感を100％持続しています。 これらは最も厳しいので含まれなければなりません。 MTHFRまたは他のメチル化遺伝的欠陥は、私のリスクとどのくらい相関していますか？ 重度の私のためのデキストロメトルファン、ロラタジン、グルタチオンに関する意見はありますか？
A:私は常に倦怠感が続くことを理解しています、そして私はこの進行中の症状を持っていて、自宅にいるこれらの患者は間違いなく研究されるべき うまくいけば、これを達成するためのより多くの資金があるでしょう。 興味深いが、私はMHTFR欠陥は、近い将来に明らかにされるME/CFSに関連するおそらく多くの遺伝的異常の一つに過ぎないと思います。 私はいくつかの成功を収めてグルタチオンを使用しています。
Q:私はフィラデルフィア地域に住んでいて、専門家にはアクセスできません。 これは私がオンラインで見る一般的な問題です。 ME/CFSの専門家への医療アクセスを拡大するため、またはこの病気についてより多くの医師を教育するために何が行われていますか？ 私はLDNを試してみたいが、私の医者は処方しないだろう、と私は私が試してみたい何かについて彼を教育する必要があります。 私たちは非常に病気であり、私たち自身の医師でなければならず、実際の医師に私たちを治療するよう説得しようとしなければなりません。
A:私たちは、Solve ME/CFSイニシアチブや他の組織を通じて教育の取り組みを拡大しようとしています。 時間がかかりますが、若い医師や高齢の医師に、患者を助け、臨床研究に関与させるためのツールを警告したいと考えています。 LDNは役に立ちますが、他の薬/サプリメントとの相互作用を認識することが重要です。
Q:あなたの科学諮問委員会によって形成された五、六の一般的な仮説を開発するために使用される基準について詳しく説明することはできますか？ Epstein Barrウイルスはどの程度研究されていますか？ 患者はどこでこれらの研究を見つけて読むことができますか？
A:諮問委員会は実際には仮説を策定していませんが、ME/CFSに関しては、感染性、毒性暴露、その他のトリガーを含むさまざまな生物学的経路が研究されてい; 彼らはまた、共通の経路を決定しようとしています。 Epstein Barrウイルスは、ME/CFSの原因として一部の患者に関与している可能性が高く、体内の他のプロセスのカスケードを開始します。 関連ウイルスであるHHV-6（ヒトヘルペスウイルス6）に関するいくつかの研究は、HHV-6財団のウェブサイトに掲載されています。
Q:食事の役割、特にcfsに関するプロバイオティクスの役割についてコメントできますか？
A:食事はME/CFSの症状改善に大きな役割を果たしている場合としていない場合があります。 私たちは現在、腸内の感染性病原体やその他の製品を研究しており、うまくいけば、どのような食事を推奨するかについて私たちを教育する患者と正常なコントロールとの違いを見つけることができます（これは個々の患者ごとにカスタマイズされる可能性があると思われます）。 私達はまたあるpre-or probioticsが有用かもしれないかどうか定めたいと思う。
Q:初期段階の私たちは、この重要な時期に治療を受けることができるように、長い待ち時間リストを持つ専門家にどのようにアクセスできますか？
A:この病気を初期段階で”捕まえる”ことができれば最高だということに同意します。 私たちは明らかに、この病気についての不十分な情報の医師や他の医療専門家を教育するための最良の会場を見つけるために取り組んでいます。 私は州外から私を見る患者のいくつかのプライマリケア医師と協力しており、その多くは私/CFSについての学習を受け入れています。
Q:私はボストン地域に四年間戻ってきており、適切な医師を見つけることができません。 何か考えはありますか？
A:ボストンから数人の患者がいます。 私はマサチューセッツ州将軍のフェルゼンシュタイン博士が患者を見ていると信じていますが、彼女の待ち時間リストがどのようなもの
: フランシス*コリンズは、下院歳出委員会に対処し、NIHは神経疾患に対処すると述べました。 彼は私/CFSに言及したことはありません。 これについてのあなたの考えは何ですか？
A:Francis Collinsが私たちのコミュニティを支援することにコミットしていることは知っています。 患者のME/CFSケアだけでなく、臨床研究に関与してきたので、私は病気をよりよく理解し、ME/CFSのケアの質を改善しようとするコミットメントのレベル 私たちはここニューヨークで資金提供された優秀なセンターを取得しようとしていますこの病気のバイオマーカーを決定するためにNIHが資金提供した研究のた
Q:私は傾斜村の生存者であり、チェイニー博士とピーターソン博士によって選択されたCFSのオリジナルプロトタイプです。 この症候群を引き起こした事件を調査したCFS研究者は一人もいませんでした。 あなたは今までそうするつもりはありますか？
: 私は傾斜村の事件が面白いと感じ、可能な暴露や誘発要因を評価するために何が行われたのかについてダン-ピーターソンに話をする必要があります。 私は彼が働いていたコミュニティが、当時の観光貿易を阻止するので、流行を”公表”するという点ではあまり支持していなかったことを知っていますが、それがさらに調査されなかった理由であるかどうかはわかりません。
Q:IOM委員長のエレン・クレイトン博士は、私が彼らと共存できると考えられるので、除外を定義から除外することが重要だと感じたと述べた。 ネットの幅が広すぎないようにするための基準の必要性とこの側面をどのように見ていますか？ ウェビナーの間に、あなたは現在、カビの暴露のための血液検査がないと言っていました。 あなたはマイコトキシンのためのRealTimeLab（テキサス州のHooper博士が運営する）尿検査を知っていますか？
: 私はカビの暴露とそれをテストする方法について知っていますが、私が他のラボテストの場合には、リアルタイムによるカビレベルの上昇が「正常な」人々にも見られるかどうかを知るのは難しいので、特にラボを支持したくありませんでした。彼らはカビの暴露を解毒するのを助ける保護メカニズムを持っているか、何らかの形でその影響を軽減するかもしれないので、症状を持っていないでしょう。
しかし、私は、多くの患者において、カビや他のタイプの環境曝露が、単独で、または他の感染性または環境因子と一緒に、ME/CFSの発症および進行中の性質に寄与し得ると信じていることをすべての人に安心させたいと思います。 適切な臨床的文脈では、私はその暴露を考慮に入れ、一定期間にわたってそれを治療することを選択するかもしれません。 はい、私はクレイトン博士の議論についてのあなたのポイントを知っています。 sexedate実際には、私は患者が併存疾患を有する可能性があることを認識していますが、ME/CFSに関しては、それらの併存疾患の発症のタイミングに注意する必 私たちはまだこれらの定義の多くを持つ”テスト”段階にあり、より多くのバイオマーカーが解明されるにつれて進行中の作業であり続けると思います。
Q:最近の研究の盛り上がりは、即時治療のための新しいアプローチをもたらしましたか？ 例えば、二日間の運動テストと運動？
: ME/CFSコミュニティは、血液中に見られる多くの免疫変化や他の異常所見が運動によって引き起こされ、これらのツールを使用して研究を行うことが理にかなっていることを認識していると思います。 私はこの事実の意識は個人のエネルギー出力を改善する可能な療法を支えるのを助けることを考える。
Q:グリフィス大学が発見した最近の発表とME/CFS biomarkerについて、あなたの意見は何ですか？
: 私はグリフィスが潜在的なバイオマーカーで出てきたことをうれしく思いますが、より大きなグループの患者や他の病気の患者でテストする必要があり しかし、それは非常にエキサイティングです！
Q:EBVの高い陽性力価であっても、ME/CFSおよびカビ毒素についてのあなたの考えは何ですか？ 低NK細胞機能、低CD4カウント
A：私は、カビ曝露がME/CFS、および低NK機能のような他の一般的に見られるバイオマーカーにおいて重要な因子であると 私は彼らが関連しているかどうかはわかりませんが、そもそもNK機能が低い患者は、カビやその他の暴露の悪影響に対してより脆弱であると考えら
