10 년 전까지 거의 없었다 사우디 아라비아에서 열린 장애 아동을 교육하기위한 더 많은 프로그램으로 변화하기 시작했다. 유전 연구는 여기에서 나오고 있다 그리고 몇몇 프로젝트는 근친 교배와 질병 사이 연결을 문서화하고 질병의 보급을 양을 재는 노력에서 최근에 시작되었습니다.
“사우디 아라비아는 살아있는 유전학 실험실이다”라고 프린스 살만 장애 연구 센터의 전무 이사는 말했다. 슈뢰더,작년에 사우디 아라비아에서 연구를하고있다 미국의 유전 학자. “여기서 당신은 미국에서 장애를 연구하기 위해 10,000 가족이 필요한 유전 질환을 연구하기 위해 10 가족을 볼 수 있습니다.”
사우디 아라비아에서 가장 오래되고 가장 잘 알려진 장애 아동 교육 프로그램 중 하나는 1986 년에 개장 한 리야드의 장애 아동 협회입니다. 유아기부터 12 세까지 다양한 질병 및 장애로 고통받는 200 명의 어린이가 보육 프로그램 및 수업에 참석합니다. 학교에서,이사,사하르 에프. 알-하샤니는 6 개의 교실에서 적어도 한두 명의 학생들이 부모들과 관련이 있다고 지적했다.
가까운 친척 간의 모든 결혼이 유전 적 장애가있는 어린이를 낳는 것은 아닙니다. 사실,대부분 하지 않습니다. 그러나 테스트는 심각한 질병에 대해 양성 반응을 보이는 부부를 식별 할 수 있습니다. 에 의해 발행 된 파트와 아래 세계 이슬람 리그 1990 년에 이슬람은 임신 후 최대 120 일까지 낙태를 허용합니다 태어나지 않은 아이가 심각한 장애에 대해 양성 반응을 보이면.
척추 근육 위축의 경우,양쪽 부모가 유전자의 운반자 인 경우,부부는 질병에 걸린 아이를 가질 확률이 25%또는 4 명 중 1 명입니다. 그 비율은 유감스럽게도 헤프티 부인과 그녀의 남편에게 훨씬 더 높았으며,7 명의 자녀 중 4 명이 고통을 겪었습니다.
헤프티 부인은 세 명의 건강한 소년 중 누구도 친척과 결혼하는 것을 허용하지 않을 것이라고 말했다. 그녀는 자녀를 갖는 것에 대해 그런 프리미엄을 두는 사회에서 많은 사람들이 중증 장애 아동을 가질 위험이 있고 부모가 결정을 지원한다는 것을 알게되면 다른 배우자를 찾기로 선택할 것이라고 말했다.
“나는 고통 받았다”고 그녀는 말했다. “사람들은 때때로 나를 볼 때 내가 얼마나 피곤하다고 말합니다. 그들은 내가 기관에 내 아이들을 넣을 수 말해. 그러나 나는 그들에게 내가 어머니라고 말한다.”
