Fns Globale Tusenårsmål for 2015 har som Mål å redusere dødeligheten blant barn yngre enn 5 med to tredjedeler. Når 2015 nærmer seg, er det en følelse av håp: i 2012 ble 1990-basenes årlige tall på 12 millioner nesten halvert, delvis gjennom å dempe smittsomme sykdommer.
imidlertid har to under-anerkjente, svært forebyggbare kroniske tilstander—spina bifida og hydrocephalus—ikke gått ned i lav-og mellominntektsland. Hvert år er det anslagsvis 200.000 nye tilfeller av spedbarnshydrocephalus i afrika sør for Sahara alene, og 100.000 nevralrørsdefekter i India alene. Som andre årsaker til død og funksjonshemming avtar, tyder data på at spina bifida og hydrocephalus får en større andel av dødeligheten hos små barn.
En multi-institusjonskonferanse på Boston Children ‘ S Hospital den 11. April lød en global oppfordring til handling, og innkalte en blanding av kirurger, pediatriske nevrologer, internasjonale pasientforeningsgrupper, matfestningsforkjempere, helseøkonomer, obstetrikere, nevrologer og andre. Mange innovative tilnærminger blir utforsket, inkludert to som fanget Vector øye.
et menneskerettighetsspørsmål
Spina bifida, en type nevralrørsdefekt, er at ryggraden og ryggmargen ikke lukkes helt, noe som ofte fører til nevrologisk dysfunksjon som lammelse. De fleste babyer med myelomeningocele, den mest alvorlige formen for spina bifida, har også hydrocephalus, hvor cerebrospinalvæske bygger seg opp i hjernens ventrikler, forstørrer hodet og skader den utviklende hjernen.
Barn med disse forholdene har en tøff vei. I ressursfattige land har de fleste ikke tilgang til kirurgi eller hjelp til å håndtere deres pågående funksjonshemming og symptomer. De går ofte utallige i registre av nye babyer, eller verre, er ofre for barnemord eller institusjonalisering. Få er i stand til å gå på skole.
» å si at ryggmargsbrokk og hydrocephalus ikke er en prioritet er en eufemisme, » Sa Lieven Bauwens, generalsekretær I International Federation For Ryggmargsbrokk Og Hydrocephalus, en av konferansearrangørene. «Hvis folk ikke tror på disse barna, er det ingen investering i deres omsorg, og det vil føre til store negative utfall og mer negativ tenkning.»
I Uganda, hvor forekomsten av hydrocephalus og ryggmargsbrokk er høy, barn med misdannelser eller funksjonshemninger fra disse forholdene har to til tre ganger den totale barnedødeligheten, bemerket nevrokirurg Benjamin Warf, MD, Av Boston Children ‘ s. Warf nylig rapportert at tilgang til community-basert rehabilitering etter hydrocephalus kirurgi økt fem års overlevelse fra 50 til 84 prosent. «Dette er et menneskerettighetsspørsmål,» sa han.
Forebygging: fra infeksjonskontroll til styrkende hammermills
Warf, som med CURE International grunnla et pediatrisk nevrokirurgisk sykehus I Uganda i 2000, har samlet data som tyder på at mange tilfeller av hydrocephalus kan forebygges ved å dempe infeksjoner. I Uganda har Han dokumentert at 60 prosent av pediatrisk hydrocephalus tilfeller skyldes infeksjoner i nyfødte perioden. Videre er disse infeksjonene noe forutsigbare: I Øst-Afrika øker spedbarns hydrocephalus to ganger i året, midt mellom regnfulle og tørre årstider.
Warf Og kollega Steven Schiff, MD, PhD, Fra Center For Neural Engineering Ved Penn State University, har søkt årsakene, men i 65 prosent av tilfellene var laboratorier ikke i stand til å isolere patogener i kultur, selv hos nyfødte med fullblåst sepsis. Warf, Schiff og medforskere har identifisert mikrobielt DNA i væske fra spedbarnets ventrikler, men hittil har det ikke vært mulig å bevise årsak og virkning.
Warf oppfordret Centers For Disease Control And Prevention, en konferanse medarrangør, for å hjelpe til med å forstå disse infeksjonene bedre. Men han la til at obstetriske inngrep også kan forhindre mange tilfeller-og noterte at 69 prosent av fødsler i Afrika Sør for Sahara er i landlige omgivelser som er mer sannsynlig å mangle ren leveringspraksis og medisinsk trente fødselsarbeidere.
Spina bifida kan i mellomtiden forebygges ved å sikre at kvinner i fertil alder bruker nok folsyre. I Usa alene har folsyreforsterkning av kornmatforsyningen ført til en tredjedel årlig nedgang i nevralrørsdefekter, ifølge March Of Dimes. Virkningen i ressurs knappe innstillinger kan være langt større.
Befestning kan koste så lite som en dollar i året per person, men i de ulike landene i utviklingsland, logistikk er komplisert. Matforsyninger pleier ikke å være sentralisert, utelukker nasjonale festningsprogrammer. Noen organisasjoner distribuerer kosttilskudd og fortified foods på landsbynivå, men å få kvinner til å oppsøke og bruke dem krever engasjement fra lokale myndigheter og sosiale markedsføringskampanjer.
Prosjekt Friske Barn (Cambridge, Mass.) er pilotering en innovativ løsning i landlige Tanzania. I samarbeid med et selskap som heter Sanku Fortification (Berkeley, Calif.), det tar befestning til små, lokale hammermills. Her er forretningsmodellen: Sanku gir en enhet som kan installeres på en mølle på få minutter, og dispenserer en blanding av folsyre og andre næringsstoffer. Miller, i sin tur, samtykker i å kjøpe mix Fra Sanku og bruker den til å produsere befestet mel:
målene er For Sanku å opprettholde vedvarende inntekter for å fortsette å drive programmet og for befestet mel for å nå 200 millioner mennesker innen år 2020, Ifølge Felix Brooks-Church, Sanku Grunnlegger Teknologi Offiser. Kommunal støtte, selvfølgelig, er viktig for prosjektets suksess.
Utover forebygging gir noen organisasjoner inkontinensprodukter til personer med spina bifida, mens andre studerer demografisk distribusjon og genetikk av spina bifida og hydrocephalus. Atter andre er fokusert på menneskerettighetsspørsmål og arbeider for å gjøre kirurgisk behandling tilgjengelig.
21-organisasjonsmøtet ble avsluttet med planer om å danne et konsortium for å fremme forebygging, omsorg og forskning på spina bifida og hydrocephalus globalt. Det er et lovende første skritt i en sårt tiltrengt innsats i global barnehelse.
