AMA Journal of Ethics

de Verenigde Staten besteden jaarlijks bijna 2,7 biljoen dollar aan gezondheidszorg, en de belangrijkste publieke ziektekostenverzekeringsprogramma ‘ s, Medicare en Medicaid, vertegenwoordigen ongeveer 20 procent van het federale budget. De hoeveelheid geld is niet per se een probleem, maar er zijn redenen om aan te nemen dat dit geld niet verstandig wordt besteed. Internationale vergelijkingen suggereren dat de VS geen goed rendement op de uitgaven voor gezondheidszorg krijgt. Als we ons alleen richten op gezondheidsmaatstaven die beïnvloed kunnen worden door de gezondheidszorg, zoals sterfte die door medische zorg voorkomen kan worden, doet de VS het veel slechter dan landen die minder uitgeven aan gezondheid . In eigen land roept analyse van het Dartmouth Atlas Project ook vragen op over de effectiviteit van onze uitgaven voor gezondheidszorg . Er zijn enorme geografische verschillen in uitgaven die niet samenhangen met de behoeften van patiënten in die gebieden of met de resultaten. Hoewel veel dure medische technologieën een goede “prijs-kwaliteitverhouding” vertegenwoordigen , lijken anderen dat niet te doen.

naast de inspanningen om het rendement van investeringen in verband met bepaalde technologieën te berekenen, is de vraag hoe prioriteiten moeten worden gesteld. Zelfs als we de uitgaven beperken tot interventies waarvoor een sterke onderbouwing bestaat, gaat dit niet over de vraag of we onze middelen richten op ziekten, aandoeningen of gezondheidsdeterminanten waar deze het grootste effect zouden hebben. In termen van onderzoek, veel studies beweren dat de NIH niet gericht op ziekten en aandoeningen die de grootste last voor de samenleving, of last wordt gemeten in termen van mortaliteit, handicap-aangepaste levensjaren, of kosten . Uit een onderzoek is gebleken dat sommige vormen van kanker, zoals borst-en prostaatkanker, een deel van de onderzoeksfinanciering ontvangen dat groter is dan de belasting die ze voor de samenleving betekenen, terwijl andere vormen van kanker, zoals blaaskanker, een veel lager deel van de financiering ontvangen in verhouding tot hun maatschappelijke belasting .

de discrepantie tussen waar de uitgaven gaan en waar zij het meest nodig zijn, beperkt zich niet tot onderzoek. Velen beweren dat onze gezondheidszorg en financiële systemen te veel nadruk leggen op specialistische zorg en niet genoeg op eerstelijnszorg. Pleitbezorgers die pleiten voor meer uitgaven voor preventie wijzen er vaak op dat “slechts” 5 procent van het geld dat aan gezondheidszorg wordt besteed, wordt besteed aan populatiebrede benaderingen om de gezondheid te verbeteren . Het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem biedt veel grotere financiële beloningen voor de behandeling van ziekten dan voor het gezond houden van mensen. De samenstelling van het personeel in de gezondheidszorg en de methoden die we gebruiken om artsen te betalen weerspiegelen deze prioriteiten. In elke andere ontwikkelde natie werkt ongeveer de helft van alle artsen in de eerstelijnszorg; in de VS werkt slechts een derde . Het gebrek aan personeel in de eerstelijnszorg wordt bestendigd door een vergoedingsbeleid dat gespecialiseerde zorgdiensten in een hoger tempo beloont dan eerstelijnszorg, waardoor medische studenten worden ontmoedigd om eerstelijnszorg als carrière na te streven .

Waarom is er zo ‘ n duidelijke mismatch tussen wat onze uitgavenprioriteiten zouden moeten zijn en de feitelijke toewijzing van middelen? Verschillen in rijkdom, die zich vaak vertalen in grotere politieke macht, bieden een gedeeltelijke verklaring. Sommige voorstanders van de volksgezondheid uitte met bezorgdheid de angst dat de Citizens United beslissing, waarin het Hooggerechtshof oordeelde dat de overheid niet kan beperken corporate onafhankelijke uitgaven voor advocacy reclame tijdens verkiezingscampagnes , kan volksgezondheid beleid dat in strijd is met de belangen van het bedrijfsleven doom.In overeenstemming met deze visie bleek uit een studie dat ziektegroepen met voldoende middelen om het Congres te lobbyen, in staat zijn om de financieringsprioriteiten van NIH te beïnvloeden door de oormerken van het Congres te beïnvloeden .

er zijn momenten waarop groepen zonder een groot financieel voordeel zich effectief organiseren en de beschikbare behandeling voor een bepaalde aandoening of groep patiënten verhogen. HIV / AIDS-activisten dwongen de FDA om belangrijke veranderingen aan te nemen in het goedkeuringsproces voor drugs. Voorstanders van borstkanker veranderden de onderzoeksprioriteiten van de federale overheid en dwongen het gezondheidszorgsysteem om de manier te veranderen waarop het patiënten met deze ziekte behandelde .

maar het patiëntenactivismemodel is beperkt omdat niet alle patiënten even waarschijnlijk deelnemen aan het gezondheidsbeleid. Bovendien kan het succes van patiëntengroepen die wel deelnemen aan het proces weinig te maken hebben met de verdiensten van hun eisen of inspanningen van hun leden. De persoonlijke ervaringen van beroemdheden of beleidsmakers kunnen hen ertoe brengen om de zaak van bepaalde patiëntengroepen te verdedigen en de kans op succes te vergroten . Wanneer een lid van het Congres heeft een persoonlijke ervaring met een ziekte of een reeks ziekten, hij of zij is meer kans om de uitgaven aan deze voorwaarden te ondersteunen.

de mate waarin patiënten die aan de ziekte lijden als “verdienstelijk” worden beschouwd, kan ook van invloed zijn op de steun-en uitgavenpatronen van het publiek. De steun voor patiënten die leven met HIV/AIDS, een ziekte die oorspronkelijk uitsluitend werd geassocieerd met homoseksuele mannen, nam aanzienlijk toe dankzij de media-aandacht van Ryan White, een tiener die HIV opliep na het ontvangen van besmet bloed om zijn hemofilie te behandelen in het midden van de jaren 1980. de perceptie van deserventness, redelijk of niet, is een krachtige kracht in het politieke proces en vormen die krijgt wat van de overheid.

hoe moeten we prioriteiten stellen voor de uitgaven voor gezondheidszorg? Meer dan een decennium geleden, Daniel Callahan beoordeeld concurrerende ethische principes, evenals de inspanningen van het gezondheidsbeleid onderzoekers om formules die kunnen worden gebruikt om prioriteiten voor de gezondheidszorg uitgaven te stellen te creëren . Hij vond bezwaren tegen al het bovenstaande. Belastingmetingen die sterfte benadrukken, kunnen ertoe leiden dat we te weinig investeren in chronische ziekten die de kwaliteit van ons leven verminderen, maar niet altijd hun lengte. Belastingmaatregelen die de nadruk leggen op de uitgaven voor gezondheidszorg kunnen ertoe leiden dat we ziekten negeren die leiden tot een snelle dood en als gevolg daarvan zeer weinig kosten. In plaats daarvan pleit hij voor het gebruik van “de politieke methode om prioriteiten te stellen.”Hij betoogde dat,” het is vertrouwd, rommelig, en toch relatief eenvoudig in zijn werking: mensen Discussiëren, worstelen en lobbyen om te krijgen wat ze willen, en er zijn winnaars en verliezers—maar ook een andere kans op een andere dag voor de verliezers om de rollen te draaien” .Callahan ‘ s bewering dat geen formules of algemene principes een politiek proces kunnen vervangen bij het bepalen van prioriteiten in de gezondheidszorg, is overtuigend. De vraag is of het mogelijk is een politiek proces op te zetten dat minder waarschijnlijk oneerlijk wordt gedomineerd door mensen met een grotere rijkdom, mensen die toevallig een ziekte delen met iemand in een machtspositie, of mensen die simpelweg aantrekkelijker worden geacht dan andere zieken. Is het mogelijk om een eerlijk proces te creëren? Gezien de geschiedenis van het gezondheidsbeleid in de VS, is dit geen gemakkelijke taak.De voorstanders van de deliberatieve democratie hopen fora te creëren waarin de deelnemers besluiten nemen op basis van redenen “die kunnen worden aanvaard door degenen die eraan gebonden zijn” . Deze pleitbezorgers redeneren dat wanneer meer mensen betrokken zijn bij het besluitvormingsproces er een grotere kans is dat degenen die door een beslissing worden beïnvloed de kans hebben om het te beïnvloeden . Het creëren van een meer participatief, meer deliberatief proces is een uitdaging, maar niet onmogelijk. Het identificeren van strategieën voor het creëren van een deliberatief proces is belangrijk omdat onze beste hoop om de toewijzing van de gezondheidszorg middelen te verbeteren is het verbeteren van het politieke systeem dat deze beslissingen vormt.Verschillende federale agentschappen, waaronder het Agency for Healthcare Quality and Research, het Institute of Medicine en de U. S. Food and Drug Administration onderzoeken meer deliberatieve processen voor het vormgeven van gezondheidsbeleidsbeslissingen. Geen van deze bureaus, noch de academische onderzoekers die zich richten op deliberatieve democratie, hebben een ideaal proces geïdentificeerd. Er zijn echter vragen die bij alle pogingen tot overleg moeten worden aangepakt om succesvol te zijn. Wie zijn de relevante belanghebbenden? Hoe representatief zijn de deelnemers aan het deliberatieve proces? Welke beslissingsregels zullen het overlegproces bepalen? Zal de beraadslaging worden geleid door een” neutrale ” partij? Wie zal verantwoordelijk zijn voor het doorlichten van het achtergrondmateriaal dat de groep zal gebruiken in hun beraadslagingen? Zal het proces een eenmalige interactie zijn of krijgen deelnemers de kans om elkaar over een bepaalde periode te ontmoeten?

eenmalige interacties in de vorm van opiniepeilingen een representatieve steekproef van het publiek kan waardevol zijn, maar deze inspanningen kunnen niet in de plaats komen van regelmatige bijeenkomsten van belanghebbenden. Dit vereist echter een aanzienlijke inzet van tijd en andere middelen en kan sommige mensen uitsluiten van het proces. Hoe het verlangen naar inclusiviteit te balanceren met de waarde van frequente vergaderingen kan een diepgaand effect hebben op de uitkomst van de beraadslaging—maar het is een vraag zonder een duidelijk antwoord. De antwoorden op alle hierboven genoemde vragen kunnen het resultaat van deze beraadslagingen en hun vermeende legitimiteit bepalen. Oproepen tot overleg zijn alomtegenwoordig, maar tenzij we proberen om consensus te bereiken over wat een eerlijk proces is, zullen pogingen om een deliberatief proces te gebruiken met teleurstelling worden tegemoet getreden .