Dr. Dr. Levine zal antwoorden geven op aanvullende vragen in volgende afleveringen in deze blog serie. Om je aan te melden voor de blog, ga naar SolveCFs.org/blog. Om de webinar opname te bekijken, ga hier.
Q: veel ernstige ME-patiënten hebben continue malaise 100% van de tijd—niet post-inspannings malaise, maar 100% malaise. Deze moeten worden opgenomen, omdat ze het ernstigst zijn. Hoeveel correleert MTHFR of andere methylering genetische defecten met een risico van mij? Zijn er meningen over dextromethorphan, loratadine, glutathione voor mij?
A: ik begrijp dat er voortdurend sprake is van malaise, en ik ben het ermee eens dat deze patiënten die dit aanhoudende symptoom hebben en die thuis gebonden zijn, zeker bestudeerd moeten worden. Hopelijk zal er meer financiering zijn om dit te bereiken. Hoewel interessant, ik denk dat de MHTFR defect is slechts een van de waarschijnlijk vele genetische afwijkingen gerelateerd aan ME/CFS die zal worden ontdekt in de nabije toekomst. Ik heb glutathione met enig succes gebruikt.
V: Ik woon in de omgeving van Philadelphia en heb geen toegang tot een specialist. Dit is een veel voorkomend probleem zie ik online. Wat wordt er gedaan om de medische toegang tot ME/CVS specialisten uit te breiden of om meer artsen over deze ziekte te informeren? Ik zou graag LDN proberen, maar mijn dokter zal het niet voorschrijven, en ik moet hem alles vertellen wat ik wil proberen. We zijn erg ziek en moeten onze eigen artsen zijn en dan proberen onze echte artsen te overtuigen om ons te behandelen.
A: we proberen de educatieve inspanningen uit te breiden via het Solve ME/CFS initiatief en andere organisaties. Het kost tijd, maar Ik wil jonge artsen—en oudere artsen—waarschuwen voor de beschikbare hulpmiddelen die patiënten kunnen helpen en hen betrekken bij klinisch onderzoek. LDN kan nuttig zijn, maar het is belangrijk om zich bewust te zijn van interacties met andere medicijnen/supplementen.
Q: zou u in staat zijn de criteria uit te werken die worden gebruikt om de vijf of zes algemene hypothesen van uw Wetenschappelijke Adviesraad te ontwikkelen? In hoeverre is het Epstein Barr Virus onderzocht? Waar kan een patiënt deze studies vinden en lezen?
A: de adviesraad heeft eigenlijk geen hypothese geformuleerd, maar ik denk dat verschillende biologische routes, waaronder infectieuze, toxische blootstelling en andere triggers, worden bestudeerd met betrekking tot ME/CFS; ze proberen ook een gemeenschappelijk pad te bepalen. Epstein Barr Virus is waarschijnlijk betrokken bij sommige patiënten als een oorzaak van ME / CFS, die dan een cascade van andere processen in het lichaam veroorzaakt. Sommige studies over HHV-6 (humaan herpesvirus 6), een verwant virus, zijn te vinden op de website van de HHV-6 Stichting.
Q: Kunt u commentaar geven op de rol van voeding, in het bijzonder de rol van probiotica met betrekking tot CFS?
A: dieet kan al dan niet een belangrijke rol spelen bij het helpen verbeteren van de symptomen bij ME/CVS. We bestuderen momenteel infectieuze agentia en andere producten in de darm en hopelijk zullen we verschillen vinden tussen patiënten en normale controles die ons zullen informeren over welk dieet aan te bevelen (we vermoeden dat dit per individuele patiënt kan worden aangepast). We willen ook bepalen of bepaalde pre – of probiotica nuttig kunnen zijn.
V: Hoe krijgen degenen onder ons in een vroege fase toegang tot deskundigen met lange wachtlijsten zodat we op dit kritieke moment behandeld kunnen worden?
A: Ik ben het ermee eens dat het het beste is als u deze ziekte in de vroege fasen kunt “vangen”. We zijn uiteraard bezig om de beste locaties te vinden om slecht geïnformeerde artsen en andere gezondheidswerkers over deze ziekte te informeren. Ik werk met een aantal eerstelijnsgezondheidszorg artsen van patiënten die me zien van buiten de staat, en velen van hen zijn ontvankelijk geweest om te leren over ME/CFS.
V: Ik ben al vier jaar terug in de omgeving van Boston en kan geen geschikte artsen vinden. Heb je een idee?
A: Ik zie wel enkele patiënten uit Boston. Ik geloof dat Dr. Felsenstein van Massachusetts General patiënten bezoekt, maar ik weet niet hoe haar wachtlijst is.
Q: Francis Collins sprak de Commissie kredieten van het huis toe en zei dat de NIH neuroziekten zal behandelen. Hij heeft ME/CFS nooit genoemd. Wat vindt u hiervan?A: Ik weet dat Francis Collins zich inzet om onze gemeenschap te helpen, en ik weet dat het nooit lijkt alsof er genoeg gedaan wordt. Aangezien ik betrokken ben geweest bij ME/CFS zorg voor patiënten en in klinisch onderzoek, heb ik het gevoel dat er een duidelijke groei is in het niveau van betrokkenheid om te proberen de ziekte beter te begrijpen en de kwaliteit van de zorg voor ME/CFS te verbeteren. We proberen een center of Excellence gefinancierd te krijgen hier in New York, en we zijn bezig met het verzamelen van monsters voor een door NIH gefinancierd onderzoek om biomarkers voor deze ziekte te bepalen.Q: I am an Incline Village survivor and original prototype for CFS, selected by Drs. Cheney and Peterson. Geen enkele CFS-onderzoeker heeft ooit gekeken naar het incident dat dit syndroom begon. Ben je van plan dat ooit te doen?
A: Ik vind het Incline Village incident interessant en zal met Dan Peterson moeten praten over wat, als er iets is gedaan, om mogelijke blootstellingen of triggerende factoren te evalueren. Ik weet dat de gemeenschap waar hij in werkte niet erg ondersteunend was in termen van het” publiceren ” van de uitbraak, omdat het de toeristische handel op dat moment zou afschrikken, maar ik weet niet zeker of dat de reden is waarom het niet verder werd onderzocht.Q: Dr. Ellen Clayton, De voorzitter van de IOM-Commissie, zei dat ze het belangrijk vond om uitsluitingen buiten de definitie te laten omdat het denkbaar was dat ik er goed naast kon bestaan. Hoe zie je dit aspect versus de noodzaak voor criteria om niet te breed van een net? Tijdens het webinar had je gezegd dat er momenteel geen bloedtest is voor schimmelblootstelling. Bent u op de hoogte van de realtimelab (uitgevoerd door Dr. Hooper in Texas) urinetest voor mycotoxinen?
A: Ik weet over schimmel blootstelling en manieren om te testen voor het, maar wilde niet in het bijzonder een lab te onderschrijven, omdat het moeilijk is om te weten—die ik vind in het geval van andere lab tests die ik doe—of verhoogde schimmel niveaus door middel van RealTime kan ook worden gevonden in “normale” mensen, die geen symptomen zou hebben, omdat ze een beschermend mechanisme kunnen herbergen om hen te helpen ontgiften van de schimmel blootstelling of een of andere manier de effecten ervan te verminderen.
maar Ik wil iedereen geruststellen dat ik geloof dat schimmel of andere vormen van blootstelling aan het milieu bij veel patiënten kunnen bijdragen aan het ontstaan en de voortdurende aard van ME/CVS, alleen of samen met andere infectieuze of milieu-agentia. In de juiste klinische context houd ik wel rekening met die blootstelling en kan ik ervoor kiezen om er gedurende een bepaalde periode voor te behandelen. Ja, ik weet wat je bedoelt met Dr Clayton ‘ s argument. sexedate in de praktijk realiseer ik me dat patiënten comorbiditeiten kunnen hebben, maar men moet voorzichtig zijn met de timing van het begin van deze comorbiditeiten met betrekking tot ME/CFS. Ik denk dat we nog steeds in de “test” fase zijn met veel van deze definities en dat het een work in progress zal blijven als meer biomarkers worden opgehelderd.
Q: Heeft de recente toename van het onderzoek geleid tot nieuwe benaderingen voor onmiddellijke behandeling? Bijvoorbeeld, tweedaagse oefening testen en oefening?
A: Ik denk dat de ME/CVS gemeenschap zich ervan bewust is geworden dat veel van de immuunveranderingen die we in het bloed zien, evenals andere abnormale bevindingen, worden veroorzaakt door lichaamsbeweging en dat het zinvol is om onderzoek te doen met behulp van deze tools. Ik denk dat bewustzijn van dit feit zal helpen ondersteunen mogelijke therapieën die de energie-output in individuen te verbeteren.Q: Wat is uw mening over de recente aankondiging door Griffith University dat ze biomarker voor ME/CFS hebben ontdekt?
A: Ik ben blij dat Griffith is gekomen met een potentiële biomarker, hoewel het zal moeten worden getest in grotere groepen van patiënten en in die met andere ziekten. Maar het is erg spannend!
Q: Wat zijn uw gedachten over ME/CFS en schimmel toxines, zelfs in hoge positieve titers van EBV? Lage NK-celfunctie, lage CD4-telling
A: ik geloof dat blootstelling aan schimmels een belangrijke factor is in ME/CFS, evenals de andere veel voorkomende biomarkers, zoals lage NK-functie. Ik weet niet zeker of ze gerelateerd zijn, maar het is denkbaar dat patiënten met een lage NK-functie om te beginnen kwetsbaarder zouden zijn voor de negatieve effecten van schimmel en andere blootstellingen.
