“tuberculose in de hersenen is zo pijnlijk. Soms zou ik willen dat ik mijn hoofd kon afhakken en opzij kon zetten.”
Johnny Islam, 29, komt uit Leyton in east London. Hoewel tbc in de hersenen zeldzaam is, is de ziekte zelf dat niet.
eens dodelijk in het Victoriaanse tijdperk – toen het bekend stond als de witte pest – wordt vaak aangenomen dat tuberculose al lang is uitgeroeid. Maar er zijn zoveel gevallen in Londen dat de stad bekend staat als de TB-hoofdstad van West-Europa.
het hebben van de ziekte heeft Johnny ‘ s leven veranderd. Het kan langdurige schade veroorzaken, of hem zelfs doden.
” ik ben bang om naar buiten te gaan, Ik ben bang om dingen alleen te doen omdat ik op elk moment kan blackout.
” het kan zich verspreiden naar alle hersencellen, het kan je geheugen beschadigen, en ik vergeet dingen de hele tijd.
” iedereen zal op een dag sterven. Deze ziekte kan me doden, alles kan gebeuren.”
smartphonetechnologie
uit de meest recente gegevens over infectiecijfers blijkt dat delen van Londen nog steeds een hoger TB-percentage hebben dan in sommige ontwikkelingslanden, zoals Irak, Libië en zelfs Jemen.
het is een bacteriële infectie, die voornamelijk de longen aantast, maar zich op elk deel van het lichaam kan richten. Het is in de meeste gevallen te genezen.
tuberculose in de longen wordt verspreid door het inademen van kleine druppeltjes die de bacterie bevatten, afkomstig van de hoest of niest van iemand die ermee besmet is.
Johnny ‘ s toestand is zeldzaam en complex en hij neemt al meer dan een jaar een combinatie van 12 antibiotica tabletten.
hij is betrokken bij een video – geobserveerde behandeling-waarbij hij zichzelf opneemt door zijn medicijn op een smartphone te nemen en vervolgens de opname op een beveiligde server naar zijn gezondheidswerkers te sturen, zodat ze weten dat hij zich aan de behandeling houdt.
de allereerste proef van deze methode werd uitgevoerd door University College London, in samenwerking met University College London Hospitals. Het zag patiënten opnemen zichzelf nemen van hun medicatie dagelijks met behulp van een speciale smartphone.
ze gebruiken dan een aangepaste app die het mogelijk maakt veilig te uploaden naar een NHS-goedgekeurde server, voor remote viewing door een getrainde waarnemer.
het onderzoek is beschreven als een potentiële game-changer in de strijd tegen tuberculose in het Verenigd Koninkrijk.
de voorlopige resultaten tonen aan dat meer dan 80% van de patiënten de behandeling met behulp van de technologie heeft voltooid, wat de weg vrijmaakt voor het gebruik ervan in de meest gecompliceerde gevallen, zoals die van Johnny.
miljoenen zijn geïnvesteerd om TB als volksgezondheidsprobleem uit te bannen.
in 2015 waren er 5.758 nieuwe gevallen van actieve TB in het Verenigd Koninkrijk, waarvan bijna 40% in Londen.
de laatste tijd is het aantal gevallen in het algemeen gedaald, maar de gevallen die het meest risico lopen en moeilijk te behandelen zijn, zoals mensen die dakloos zijn, drugs gebruiken of in de gevangenis zitten, nemen toe.
het vinden van actieve gevallen is de eerste uitdaging-de volgende is om ze te houden aan de lange behandeling, die een minimum van zes maanden op een combinatie van antibiotica impliceert.
patiënten stoppen vaak midway, wat kan leiden tot een terugval en stammen van de bacteriën resistent worden tegen geneesmiddelen.
Experts hopen dat de video-geobserveerde behandeling hierbij kan helpen. Dr. Alistair Story was betrokken bij de video trial en zei dat als het “werkt voor TB, het werkt voor andere omstandigheden”.
” met de opkomst van resistente bacteriestammen denken wij dat dit een belangrijke rol speelt om de verspreiding van de ziekte te voorkomen.”
Johnny nadert nu het einde van zijn behandeling.
” ik heb zoveel bijwerkingen van alle geneesmiddelen die ik gebruik. Ik verlies Mijn haar en mijn linkerbeen werkt soms niet meer.
” het was moeilijk om vast te houden aan de behandeling, maar ik hoop dat het heeft gewerkt en dat ik eindelijk TB vrij kan zijn.”
het Victoria Derbyshire-programma wordt doordeweeks uitgezonden tussen 09: 00 en 11: 00 uur op BBC Two en de BBC News channel.
