Jill Osborne Ma-ICN oprichter
welkom in het hart & ziel van het IC-Netwerk, onze online ondersteunende activiteiten. Al meer dan twintig jaar heeft de LIW een levendige en zeer grote online support community, opgericht ruim voor de dagen van Facebook. We hebben met, letterlijk, miljoenen patiënten door de jaren heen gewerkt en we zijn er trots op om een veilige en educatieve omgeving voor u te bieden om over uw IC-symptomen te praten.
mijn doel is altijd geweest om een plek te creëren waar je je aangemoedigd en ondersteund zult voelen. In ons forum kun je vragen stellen, vrienden maken en, misschien wel het allerbelangrijkste, anderen helpen die het moeilijk hebben. Lees de richtlijnen van het ondersteuningsforum. We hebben regels en we zijn een private, rustige en bemoedigende haven in de storm van IC.
Live IC Support Group Meetings
de LIW biedt live IC/BPS / PFD support group bijeenkomsten die twee keer per maand worden gehouden en simulcast via onze Facebook en YouTube pagina ‘ s. Onder leiding van Jill Osborne, de langst dienende IC support group leader in de VS, zal ze uw vragen over IC beantwoorden, nieuwe informatie delen, IC subtypes beoordelen, behandelingsopties verkennen, zelfhulp tips en nog veel meer! Elke vergadering duurt ongeveer twee uur!
wanneer:
eerste & derde zondag van de maand die begint tussen 12:30 en 13: 00. Houd er rekening mee dat het een paar extra minuten kan duren om de video-feeds aan het werk te krijgen, dus wees geduldig!Jill houdt ook vergaderingen in het midden van de week op willekeurige dagen en tijden om patiëntenschema ‘ s te ontvangen, evenals onze internationale kijkers. Om hiervan op de hoogte te worden gesteld, net als onze FB of volg ons YouTube-kanaal en u wordt op de hoogte gesteld wanneer ze beginnen.
waarbij:
het wordt simulcast via onze Facebook-pagina en ons YouTube-kanaal
ICN Face Page– https://www.facebook.com/interstitialcystitisnetwork?fref=ts
ICN YouTube-kanaal– https://www.youtube.com/icnjill/
Hoe kunt u vragen indienen
de beste manier om uw vraag te beantwoorden is door deze van tevoren naar ons te sturen! Stuur het gewoon naar: [email protected]. of u kunt uw vraag stellen in de vergadering, maar weet dat ze vaak heel erg snel doorlopen. We proberen ze allemaal te beantwoorden! Aarzel niet om uw vraag twee keer te stellen als we het de eerste keer missen!
opnamen
onze vergaderingen worden opgenomen en daarna voor het publiek toegankelijk gemaakt op beide platforms. Als de vertrouwelijkheid niet van toepassing is
Word lid van ons interstitiële cystitis Forum
Word lid van 50.000 andere patiënten in het oudste en meest betrouwbare ondersteuningsforum op het web vandaag. Je kunt nu vrienden maken en anderen ontmoeten in het 24/7 ICN Support Forum, waar je meer dan 100 message boards vindt gewijd aan verschillende IC-onderwerpen. Van diagnostische testen tot flare management strategieën, behandelingen voor milde IC in tegenstelling tot ernstige IC, vindt u duizenden discussies om aan deel te nemen. Het forum wordt geleid door LIW staflid Donna en wordt gemonitord door een team van vrijwilligers groepsleiders die hard werken om onze site een veilige haven te houden in de storm van IC. Voer hier het forum in!
u kunt alle berichten lezen zonder u te registreren in het forum.. maar als u uw eigen vraag wilt plaatsen en / of iemand anders wilt beantwoorden, moet u zich eerst registreren! Je vindt die link bovenaan de forum pagina!
KLIK HIER OM HET FORUM IN TE GAAN!
Vier Support Forum Survival Tips
vind je steungroepen of forums overweldigend?
Als u dat doet, bent u zeker niet alleen. Alle steungroepen, of ze nu persoonlijk of online zijn, trekken patiënten aan die het moeilijk hebben. Daarvoor zijn we hier. Maar voor elke patiënt die een slechte dag heeft, zijn er duizenden die geweldige dagen hebben. Dat moet je altijd in perspectief houden.
vertrouw niet op een ondersteuningsforum of Facebook voor uw IC-opleiding.
lees altijd eerst de echte educatieve inhoud op onze website. We hebben jaren besteed aan het samenstellen en het zal je een geweldige start geven om te begrijpen waarom je symptomen kunnen zijn geworden en wat je kunt doen om er doorheen te werken en verlichting te vinden.
als u zich kwetsbaar voelt, neem dan een pauze van de borden.
wat kan er beter zijn dan in de zon zitten of op het strand wandelen om je geest helder te maken en je geest te verjongen. Fysieke activiteit is van vitaal belang voor onze gezondheid en, helaas, uren doorbrengen op onze computers is gewoon niet genoeg om ons gezond en in vrede te houden. Neem dus een dag, een week of langer om je geest op te frissen en te voeden. Ga weg van de computer. Ga een eindje lopen. Lees een geweldig boek. Praat met je vrienden. We moeten allemaal een paar keer per jaar onze geest voeden! Als je er klaar voor bent, kom dan terug en misschien kun je ook een paar andere IC patiënten helpen.
onthoud dat IC zeer geïndividualiseerd is.
neem niet aan dat wat er met één patiënt gebeurt ook met u zal gebeuren. Als u een van onze IC educatieve informatie hebt gelezen, zult u zien dat er een enorme verscheidenheid en diversiteit is in de IC patiëntenpopulatie. Sommigen van jullie hebben blaaswandblessures, anderen hebben bekkenbodemdisfunctie, weer anderen hunner ‘ s laesies. Op basis van dit alleen, kunt u niet aannemen dat uw geval identiek is aan andere patiënten. Vergeet niet, ook, dat de overgrote meerderheid van de patiënten te verbeteren in de tijd.
zoek een ondersteuningsgroep
op zoek naar een ondersteuningsgroep voor interstitiële cystitis of chronische bekkenpijn? Wij bieden lijsten van alle beschikbare steungroepen in de VS, Canada en over de hele wereld. Ik heb een groep om een lijst, stuur ons een e-mail op: [email protected]
- IC/BPS – USA Groep Vermeldingen
- IC/BPS – Canada Groep Vermeldingen
- IC/BPS – Internationale patiëntenorganisaties
- Nationale Vereniging voor Incontinentie Blaas & Darm Health Forum
- Bekkenpijn Netwerk
- Endometriose Groepen
- Prikkelbare Darm Syndroom Groepen
- Help Voor IBS – Heather Van Vorous Educatieve Website
- Hystersisters – Voor vrouwen die overwegen of al een hysterectomie
- Prostatitis Outreach
Leren Hoe om Te Beginnen met Een Support Groep
een van de grootste geschenken die u kunt geven aan deze beweging is het starten van een steungroep. Steungroepen beginnen altijd met een gemotiveerde patiënt en / of familielid die het verschil wil maken. Ze ontwikkelden hun medische toestand op verschillende leeftijden. Ze hadden moeite met medische zorg. Ze kwelden over verloren vriendschappen en familierelaties gespannen. Vooral waren ze vastbesloten om niet op te geven. In plaats van te lijden in stilte thuis alleen, deze patiënten hun energie in het maken van een verschil. Dat kun je wel! Zoals Margaret Mead ooit zei: “twijfel er nooit aan dat een kleine groep van zorgvuldig geëngageerde burgers de wereld kan veranderen;inderdaad, het is het enige dat ooit heeft.”
steungroepen (en hun leiders) zijn ambassadeurs voor patiënten in hun lokale gemeenschappen. Ze werken met en / of onderwijzen patiënten, werken met lokale clinici, ondersteunen lokale onderzoekers, coördineren IC Awareness Month-activiteiten en, misschien, met de media, overheidsinstanties enzovoort. Het is enorm verheugend, maar moet niet lichtvaardig worden genomen.
