die zijn begonnen te veranderen als meer programma ‘ s bedoeld om gehandicapte kinderen te onderwijzen geopend in Saoedi-Arabië, waar er bijna geen tot een decennium geleden. Genetisch onderzoek doet zich hier voor en onlangs zijn verschillende projecten gestart om het verband tussen inteelt en ziekte te documenteren en de prevalentie van de ziekten te kwantificeren.”Saudi Arabia is a living genetics laboratory,” zei de uitvoerend directeur van het Prince Salman Center for Disability Research, Dr. Stephen R. Schroeder, een Amerikaanse geneticus die al een jaar onderzoek doet in Saoedi-Arabië. “Hier kun je kijken naar 10 families om genetische aandoeningen te bestuderen, waar je 10.000 families nodig zou hebben om aandoeningen in de Verenigde Staten te bestuderen.”
een van de oudste en bekendste educatieve programma ’s voor gehandicapte kinderen in Saoedi-Arabië is de Disabled Children’ s Association in Riyad, die in 1986 werd geopend. Er wonen 200 kinderen van de kindertijd tot de leeftijd van 12 die lijden aan een verscheidenheid van ziekten en aandoeningen dagopvang programma ‘ s en klassen. Op de school, de directeur, Sahar F. al-Hashani, wees op ten minste een of twee studenten in elk van de zes klaslokalen waarvan de ouders waren verwant.
niet alle huwelijken tussen naaste familieleden brengen kinderen met genetische aandoeningen voort. In feite, de meeste niet. Maar testen kunnen stellen identificeren die positief testen op ernstige ziekten. Onder een fatwa uitgegeven door de World Islamic League in 1990, Islam laat abortussen tot 120 dagen na de bevruchting als een ongeboren kind test positief voor een ernstige stoornis.
in het geval van spinale spieratrofie heeft het echtpaar, indien beide ouders drager zijn van het gen, 25% kans op een kind met de ziekte — of één op de vier kinderen. Het percentage bleek helaas veel hoger voor mevrouw Hefthi en haar man, met vier van hun zeven kinderen getroffen.Mevrouw Hefthi zei dat zij niet zou toestaan dat een van haar drie gezonde jongens met een familielid zou trouwen. In een samenleving die zo ‘ n premie plaatst op het krijgen van kinderen, zei ze, veel mensen zouden ervoor kiezen om een andere partner te vinden als ze zouden leren dat ze het risico lopen ernstig gehandicapte kinderen te hebben en als hun ouders hun beslissing zouden steunen.
“ik leed,” zei ze. “Mensen, soms als ze me zien zeggen ze hoe moe ik ben. Ze zeggen dat ik mijn kinderen in een inrichting kan stoppen. Maar ik vertel ze dat ik een moeder ben.”
