a doença das células falciformes é uma das doenças hereditárias de sangue mais comuns no mundo, e afecta muitas pessoas aqui no oeste de Nova Iorque. Para marcar o mês de sensibilização para a doença das células falciformes em setembro, apresentamos informações e dicas para ajudar os doentes e as famílias a lidar com esta doença.Qual É A Doença Das Células Falciformes?
a doença das células falciformes é causada por hemoglobina anormal nos seus glóbulos vermelhos, que pode mudar a forma das células em uma forma de foice. Estas células sanguíneas quebram-se mais facilmente e ficam presas nos vasos sanguíneos, causando dor ou até danos nos órgãos.Como é que as pessoas sofrem de Anemia Falciforme e como é que descobre se a tem?A doença das células falciformes é uma doença hereditária geneticamente, o que significa que os indivíduos afetados nascem com ela. A doença das células falciformes não se desenvolve mais tarde na vida, e não é contagiosa. Geralmente ocorre quando uma criança herda hemoglobina foice de ambos os pais, mas também pode resultar da herdar hemoglobina foice, juntamente com outro tipo anormal de hemoglobina. A doença das células falciformes ocorre mais comumente em pessoas de ascendência africana, mas também pode ser visto no Oriente Médio, Ásia do Sul/Índia, Latino, italiano e outros grupos étnicos.
nos Estados Unidos e em muitas outras nações, todos os bebês passam por testes de triagem neonatal no nascimento, o que irá mostrar se o bebê tem anemia falciforme.
na nossa comunidade, as crianças com anemia falciforme recebem cuidados no centro de Anemia Falciforme e hemoglobinopatia do oeste de Nova Iorque, em Roswell Park Comprehensive Cancer Center e Hospital Pediátrico Oshei. O nosso centro é o designado New York State Department of Health Newborn Screening referring Center para Buffalo e Western New York.
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as pessoas com anemia falciforme estão em risco de muitas “crises” súbitas, ou complicações a longo prazo, muitas das quais podem ser prevenidas ou controladas. Estes incluem::
- “crises” dolorosas – o bloqueio das células falciformes no sangue pode levar à dor em qualquer parte do corpo. Pode acontecer espontaneamente, mas às vezes o bloqueio é desencadeado pela desidratação, exposição ao frio, condições ventosas, estresse ou infecção. Normalmente, a dor pode ser controlada em casa por beber fluidos, aplicar calor, descansar e usar medicamentos para a dor; no entanto, episódios graves requerem atenção médica.
- a doença das células falciformes da Anemia faz com que os glóbulos vermelhos se quebrem mais facilmente, levando a uma diminuição da contagem de células e causando fadiga, dores de cabeça e icterícia. Pessoas com anemia falciforme muitas vezes precisam de transfusões de sangue para tratar anemia ou outras complicações.Infecção
- infecção-as pessoas com anemia das células falciformes estão em alto risco de infecções sanguíneas potencialmente fatais, pelo que, com qualquer febre (temperatura de 101°F ou superior) ou sinal de infecção grave, é necessário cuidados médicos de emergência.
- acidente vascular cerebral-as pessoas com anemia das células falciformes estão em risco de sofrer acidentes vasculares cerebrais desde a mais tenra idade. Examinamos todos os nossos pacientes para risco de AVC e fazemos esforços para evitar que isso aconteça. No entanto, se alguém com anemia falciforme está mostrando sinais de um acidente vascular cerebral, ligue para o 911 imediatamente.Síndrome aguda do tórax-uma crise de foice nos pulmões pode causar dor no peito, dificuldade respiratória, febre ou tosse. Pode tornar-se grave, por isso é necessário cuidados médicos imediatos.
o que pode ser feito para ajudar aqueles com anemia falciforme?
- cuidados preventivos:
- penicilina deve ser tomada durante toda a infância para prevenir infecções com risco de vida.
- ácido fólico (um tipo de vitamina) deve ser tomado todos os dias.
- muitas imunizações adicionais são necessárias, incluindo uma vacina anual contra a gripe, para ajudar a prevenir infecções.
- consulte regularmente o seu médico de células falciformes, para monitorizar o crescimento e o desenvolvimento e detectar quaisquer sinais precoces de complicações.
- a hidroxiureia é um medicamento que pode diminuir o risco de complicações de células falciformes.Terapêutica de transfusão crónica – receber transfusões sanguíneas mensais pode reduzir o risco de complicações em doentes com doença mais grave.
- transplante de células estaminais – transplante de células estaminais — a única cura para a doença das células falciformes — é tipicamente realizada para aqueles com doença moderada a grave que têm um dador compatível.
dicas para lidar com a doença das células falciformes
- Eduque-se e certifique-se de que a sua informação provém de fontes fiáveis.
- tome os seus medicamentos conforme prescrito, notificando o seu médico de quaisquer problemas.Mantenha todas as suas consultas médicas.
- para as crianças que frequentam a escola, notificar a escola e o professor da doença das células falciformes da criança, fornecendo instruções sobre o que fazer em caso de emergência médica.Certifique-se que qualquer um dos prestadores de cuidados do seu filho é informado sobre a doença.Não lutem sozinhos! O apoio emocional é crucial, por isso conecte-se com outras pessoas que têm anemia falciforme ou outros pais de crianças com a doença.
