globalne Milenijne Cele Rozwoju (MCR) Organizacji Narodów Zjednoczonych na 2015 r.mają na celu zmniejszenie o dwie trzecie śmiertelności wśród dzieci w wieku poniżej 5 lat. W miarę zbliżania się 2015 r.pojawia się nadzieja: do 2012 r. podstawowa roczna liczba 12 milionów z 1990 r. została prawie zmniejszona o połowę, częściowo dzięki ograniczeniu chorób zakaźnych.
jednak dwa niedoceniane, wysoce zapobiegalne choroby przewlekłe – rozszczep kręgosłupa i wodogłowie-nie zmniejszyły się w krajach o niskim i średnim dochodzie. Każdego roku szacuje się, że w samej Afryce Subsaharyjskiej pojawia się 200 000 nowych przypadków wodogłowia u niemowląt, a w samych Indiach 100 000 wad cewy nerwowej. Ponieważ inne przyczyny śmierci i niepełnosprawności ustępują, dane sugerują, że rozszczep kręgosłupa i wodogłowie zyskują większy udział śmiertelności u małych dzieci.
wielozakładowa konferencja w bostońskim Szpitalu Dziecięcym w dniu 11 kwietnia zabrzmiała globalnym wezwaniem do działania, zwołując mieszankę chirurgów, neurologów dziecięcych, międzynarodowych grup wsparcia pacjentów, zwolenników fortyfikacji żywności, ekonomistów zdrowia, położników, neurologów i innych. Badane jest wiele innowacyjnych podejść, w tym dwa, które przyciągnęły wzrok Vectora.
problem praw człowieka
rozszczep kręgosłupa, rodzaj wady cewy nerwowej, to uszkodzenie kręgosłupa i rdzenia kręgowego do całkowitego zamknięcia, często prowadzące do dysfunkcji neurologicznych, takich jak paraliż. Większość dzieci z przepukliną szpikową, najcięższą postacią rozszczepu kręgosłupa, ma również wodogłowie, w którym płyn mózgowo-rdzeniowy gromadzi się w komorach mózgu, powiększając głowę i raniąc rozwijający się mózg.
dzieci w takich warunkach mają trudną drogę. W krajach, w których brakuje zasobów, większość z nich nie ma dostępu do operacji ani pomocy w radzeniu sobie z trwającą niepełnosprawnością i objawami. Często są one niezliczone w rejestrach nowych dzieci lub, co gorsza, są ofiarami dzieciobójstwa lub instytucjonalizacji. Niewielu jest w stanie uczęszczać do szkoły.
„stwierdzenie, że rozszczep kręgosłupa i wodogłowie nie są priorytetem, jest eufemizmem”, powiedział Lieven Bauwens, sekretarz generalny Międzynarodowej Federacji na rzecz rozszczepu kręgosłupa i wodogłowia, jeden z organizatorów konferencji. „Jeśli ludzie nie wierzą w te dzieci, nie ma inwestycji w ich opiekę, a to doprowadzi do poważnych negatywnych wyników i bardziej negatywnego myślenia.”
w Ugandzie, gdzie wskaźniki wodogłowia i rozszczep kręgosłupa są wysokie, dzieci z deformacjami lub niepełnosprawnością z tych warunków mają dwa do trzech razy większą śmiertelność dzieci, zauważył neurochirurg Benjamin Warf, MD, Z Boston Children ’ s. Warf niedawno poinformował, że dostęp do rehabilitacji opartej na społeczności po operacji wodogłowia zwiększył pięcioletnie przeżycie z 50 do 84 procent. „To kwestia praw człowieka”
zapobieganie: od kontroli infekcji po wzmacnianie młynów młotkowych
Warf, który wraz z CURE International założył pediatryczny Szpital neurochirurgiczny w Ugandzie w 2000 roku, zebrał dane sugerujące, że wielu przypadkom wodogłowia można zapobiec po prostu poprzez ograniczenie infekcji. W Ugandzie udokumentował, że 60% przypadków wodogłowia dzieci wynika z infekcji w okresie noworodkowym. Co więcej, infekcje te są nieco przewidywalne: W Afryce Wschodniej wodogłowie niemowlęce rośnie dwa razy w roku, w połowie pory deszczowej i suchej.
Warf i kolega Steven Schiff, MD, PhD, z Center for Neural Engineering na Penn State University, szukali przyczyn, ale w 65 procentach przypadków laboratoria nie były w stanie wyizolować patogenów w kulturze, nawet u noworodków z pełnowartościową sepsą. Warf, Schiff i współpracownicy badacze zidentyfikowali DNA drobnoustrojów w płynie z komór niemowląt, ale do tej pory nie byli w stanie udowodnić przyczyny i skutku.
Warf wezwał Centers for Disease Control and Prevention, współorganizatora konferencji, aby lepiej zrozumieć te infekcje. Ale dodał, że interwencje położnicze mogą również zapobiegać wielu przypadkom-zauważając, że 69 procent porodów w Afryce Subsaharyjskiej znajduje się na obszarach wiejskich, które są bardziej narażone na brak czystych praktyk porodowych i przeszkolonych medycznie osób porodowych.
rozszczepowi kręgosłupa można zapobiec po prostu poprzez zapewnienie, że kobiety w wieku rozrodczym spożywają wystarczającą ilość kwasu foliowego. W samych Stanach Zjednoczonych, fortyfikacja kwasu foliowego w dostawie żywności zbożowej doprowadziła do 1/3 rocznego spadku wad cewy nerwowej, zgodnie z March of Dimes. Wpływ w warunkach ograniczonych zasobami może być znacznie większy.
fortyfikacja może kosztować nawet dolara rocznie na osobę, ale w różnych krajach rozwijających się logistyka jest skomplikowana. Zapasy żywności zwykle nie są scentralizowane, wykluczając narodowe programy Fortyfikacyjne. Niektóre organizacje dystrybuują suplementy i wzbogaconą żywność na poziomie wsi, ale nakłonienie kobiet do ich poszukiwania i stosowania wymaga zaangażowania samorządów lokalnych i kampanii marketingowych społecznych.
Projekt Zdrowe Dzieci (Cambridge, Mass.) pilotuje innowacyjne rozwiązanie na obszarach wiejskich Tanzanii. We współpracy z Kompanią fortyfikacji Sanku (Berkeley, Kalif.), przenosi fortyfikacje do małych, lokalnych młynów. Oto model biznesowy: Sanku zapewnia urządzenie, które można zainstalować na młynie w ciągu kilku minut, dozując mieszankę kwasu foliowego i innych składników odżywczych. Młynarz z kolei zgadza się na zakup mieszanki od Sanku i używa jej do produkcji mąki wzbogaconej:
celem Sanku jest utrzymanie stałego dochodu w celu kontynuowania działania programu, a mąka wzmocniona ma dotrzeć do 200 milionów ludzi do roku 2020, zgodnie z Felixem Brooks-Church, założycielem Sanku Technology Officer. Wsparcie samorządów lokalnych jest oczywiście ważne dla powodzenia projektu.
poza profilaktyką, niektóre organizacje zapewniają produkty nietrzymania moczu osobom z rozszczepem kręgosłupa, podczas gdy inne badają rozkład demograficzny i genetykę rozszczepu kręgosłupa i wodogłowia. Jeszcze inni koncentrują się na kwestiach praw człowieka i pracują nad udostępnieniem leczenia chirurgicznego.
spotkanie 21 organizacji zakończyło się planami utworzenia konsorcjum w celu rozwoju profilaktyki, opieki i badań nad rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem na całym świecie. To obiecujący pierwszy krok w tak potrzebnym wysiłku na rzecz globalnego zdrowia dzieci.
