ama Journal of Ethics

Statele Unite cheltuiesc anual aproape 2,7 trilioane de dolari pentru îngrijirea sănătății, iar programele sale majore de asigurări publice de sănătate, Medicare și Medicaid, reprezintă aproximativ 20% din bugetul federal. Suma de bani nu este neapărat o problemă, dar există motive să credem că acești bani nu sunt cheltuiți cu înțelepciune. Comparațiile internaționale sugerează că SUA nu obține o rentabilitate bună a cheltuielilor sale de îngrijire a sănătății. Dacă ne concentrăm doar pe măsuri de sănătate care pot fi influențate de îngrijirea sănătății, cum ar fi mortalitatea pe care asistența medicală ar fi putut să o prevină, SUA se descurcă mult mai rău decât țările care cheltuiesc mai puțin pentru sănătate . Pe plan intern, analiza din proiectul Dartmouth Atlas ridică, de asemenea, întrebări cu privire la eficacitatea cheltuielilor noastre de îngrijire a sănătății . Există variații geografice enorme ale cheltuielilor care nu se corelează cu nevoile pacienților din acele zone sau cu rezultatele. Deși multe tehnologii medicale scumpe reprezintă o bună „valoare pentru bani”, altele, se pare, nu.

dincolo de eforturile de a calcula randamentul investițiilor asociate cu anumite tehnologii este problema modului de stabilire a priorităților. Chiar dacă limităm cheltuielile la intervenții pentru care există o bază solidă de dovezi, acest lucru nu abordează întrebarea dacă ne direcționăm resursele către boli, condiții sau factori determinanți ai sănătății acolo unde ar avea cel mai mare efect. În ceea ce privește cercetarea, multe studii susțin că NIH nu poate viza bolile și condițiile care reprezintă cea mai mare povară pentru societate, indiferent dacă povara este măsurată în termeni de mortalitate, ani de viață ajustați pentru dizabilități sau costuri . Un studiu a constatat că unele tipuri de cancer, cum ar fi cancerul de sân și de prostată, primesc o parte din finanțarea cercetării care depășește povara pe care o impun societății, în timp ce alte forme de cancer, cum ar fi cancerul vezicii urinare, primesc o parte mult mai mică de finanțare în raport cu povara lor socială .

nepotrivirea articulată de studiul de mai sus între locul în care se desfășoară cheltuielile și locul în care este cea mai mare nevoie nu se limitează la cercetare. Mulți susțin că sistemele noastre de livrare a asistenței medicale și de finanțare pun prea mult accent pe îngrijirea de specialitate și nu suficient pe îngrijirea primară. Avocații care susțin creșterea cheltuielilor pentru prevenire subliniază adesea că „doar” 5% din banii cheltuiți pentru îngrijirea sănătății sunt dedicați abordărilor la nivel de populație pentru îmbunătățirea sănătății . Sistemul de sănătate din SUA oferă recompense financiare mult mai mari pentru tratarea bolilor decât pentru menținerea sănătății oamenilor. Structura forței de muncă din domeniul sănătății și metodele pe care le folosim pentru a plăti medicii reflectă aceste priorități. În fiecare altă națiune dezvoltată, aproximativ jumătate din toți medicii lucrează în asistența medicală primară; în SUA doar o treime o fac . Lipsa forței de muncă de îngrijire primară este perpetuată de politicile de rambursare care recompensează serviciile de îngrijire de specialitate la o rată mai mare decât îngrijirea primară, descurajând studenții la medicină să urmeze îngrijirea primară ca carieră .

de ce există o nepotrivire atât de aparentă între prioritățile noastre de cheltuieli și alocarea efectivă a fondurilor? Diferențele de bogăție, care se traduc adesea într-o putere politică mai mare, oferă o explicație parțială. Unii susținători ai sănătății publice și-au exprimat cu alarmă teama că decizia Citizens United, în care Curtea Supremă a decis că Guvernul nu poate limita cheltuielile independente corporative pentru publicitatea de advocacy în timpul campaniilor electorale , ar putea condamna politicile de sănătate publică care intră în conflict cu interesele corporative.

în concordanță cu acest punct de vedere, un studiu a constatat că grupurile de boli cu resurse suficiente pentru a face lobby Congresului sunt capabile să afecteze prioritățile de finanțare NIH prin influențarea alocărilor Congresului .

există momente în care grupurile fără un mare avantaj financiar se organizează eficient și cresc tratamentul disponibil pentru o anumită afecțiune sau set de pacienți. Activiștii HIV / SIDA au forțat FDA să adopte schimbări majore în procesul de aprobare a medicamentelor. Susținătorii cancerului de sân au schimbat prioritățile de cercetare ale guvernului federal și au forțat sistemul de sănătate să schimbe modul în care a tratat pacienții cu această boală .

dar modelul pacient-activism este limitat, deoarece nu toți pacienții sunt la fel de susceptibili să participe la procesul de politică de sănătate . Mai mult, succesul grupurilor de pacienți care participă la proces poate avea puțin de-a face cu meritele cererilor sau eforturilor membrilor lor. Experiențele personale ale celebrităților sau ale factorilor de decizie politică le pot determina să susțină cauza anumitor grupuri de pacienți și să crească probabilitatea de succes . Atunci când un membru al Congresului are o experiență personală cu o boală sau un set de boli, el sau ea este mai probabil să sprijine cheltuielile pentru aceste condiții.

gradul în care pacienții care suferă de boală sunt considerați „merituoși” poate influența, de asemenea, sprijinul public și modelele de cheltuieli. Sprijinul pentru pacienții care trăiesc cu HIV / SIDA, o boală care a fost inițial asociată exclusiv cu bărbații homosexuali, a crescut semnificativ datorită acoperirii mediatice a lui Ryan White, un adolescent care a contractat HIV după ce a primit sânge infectat pentru a-și trata hemofilia la mijlocul anilor 1980. percepția meritului, rezonabilă sau nu, este o forță puternică în procesul politic și formează cine primește ce de la guvern.

cum ar trebui să stabilim priorități pentru cheltuielile de sănătate? Cu mai mult de un deceniu în urmă, Daniel Callahan a revizuit principiile etice concurente, precum și eforturile cercetătorilor în domeniul politicii de sănătate de a crea formule care ar putea fi utilizate pentru a stabili priorități pentru cheltuielile de îngrijire a sănătății . El a găsit obiecții la toate cele de mai sus. Măsurile de povară care subliniază mortalitatea ne pot determina să investim prea puțin în boli cronice care reduc calitatea vieții noastre, dar nu întotdeauna lungimea lor. Măsurile de povară care subliniază cheltuielile pentru sănătate ne pot determina să ignorăm bolile care duc la moarte rapidă și, ca urmare, costă foarte puțin. În schimb, el a pledat pentru utilizarea ” metodei politice de stabilire a priorităților.”El a susținut că” este familiar, dezordonat și totuși relativ simplu în funcționarea sa: oamenii se ceartă, se luptă și fac lobby pentru a obține ceea ce își doresc și există câștigători și învinși—dar și o altă șansă într-o altă zi pentru învinși să întoarcă mesele” .

afirmația lui Callahan că nicio formulă sau principii largi nu pot înlocui un proces politic atunci când se determină prioritățile în îngrijirea sănătății este convingătoare. Întrebarea este dacă este posibil să se construiască un proces politic care este mai puțin probabil să fie dominat pe nedrept de cei cu o bogăție mai mare, de cei care se întâmplă să împartă o boală cu cineva aflat într-o poziție de putere sau de cei care sunt pur și simplu considerați mai atrăgători decât alți oameni bolnavi. Este posibil să creați un proces corect? Având în vedere istoria politicii de sănătate din SUA, aceasta nu este o sarcină ușoară.

susținătorii democrației deliberative speră să creeze forumuri în care participanții să ia decizii pe baza unor motive „care pot fi acceptate de cei care sunt legați de aceasta” . Acești avocați consideră că atunci când mai mulți oameni sunt implicați în procesul de luare a deciziilor, există șanse mai mari ca cei afectați de o decizie să aibă posibilitatea de a o influența . Crearea unui proces mai participativ, mai deliberativ este o provocare, dar nu imposibilă. Identificarea strategiilor pentru crearea unui proces deliberativ este importantă, deoarece cea mai bună speranță a noastră de a îmbunătăți alocarea resurselor de îngrijire a sănătății este îmbunătățirea sistemului politic care modelează aceste decizii.

mai multe agenții federale, inclusiv Agenția pentru calitatea și cercetarea asistenței medicale, Institutul de Medicină și Administrația SUA pentru alimente și medicamente explorează mai multe procese deliberative pentru modelarea deciziilor politicii de sănătate. Nici una dintre aceste agenții, nici cercetătorii academici care se concentrează pe democrația deliberativă, nu au identificat un proces ideal. Cu toate acestea, există întrebări pe care toate eforturile de deliberare trebuie să le abordeze pentru a avea succes. Cine sunt părțile interesate relevante? Cât de reprezentativi sunt participanții la procesul deliberativ? Ce reguli decizionale vor guverna procesul deliberativ? Deliberarea va fi moderată de un partid” neutru”? Cine va fi responsabil pentru verificarea materialului de fond pe care grupul îl va folosi în deliberările lor? Procesul va fi o interacțiune unică sau participanții vor avea șansa de a se întâlni între ei pe o perioadă de timp?

interacțiuni unice sub formă de sondaj un eșantion reprezentativ al publicului poate fi valoros, dar aceste eforturi nu pot înlocui întâlnirile periodice între părțile interesate. Cu toate acestea, acest lucru necesită un angajament substanțial de timp și alte resurse și poate exclude unele persoane din proces. Cum să echilibrezi dorința de incluziune cu valoarea întâlnirilor frecvente poate avea un efect profund asupra rezultatului deliberării—dar este o întrebare fără un răspuns evident. Răspunsurile la toate întrebările enumerate mai sus pot modela rezultatul acestor deliberări și legitimitatea lor percepută. Apelurile la deliberare sunt omniprezente, dar dacă nu lucrăm pentru a ajunge la un consens cu privire la ceea ce constituie un proces echitabil, eforturile de a utiliza un proces deliberativ vor fi întâmpinate cu dezamăgire .