care a început să se schimbe pe măsură ce mai multe programe destinate educării copiilor cu dizabilități se deschid în Arabia Saudită, unde aproape nu existau până acum un deceniu. Cercetările genetice apar aici și mai multe proiecte au început recent într-un efort de a documenta legătura dintre consangvinizare și boală și de a cuantifica prevalența bolilor.
„Arabia Saudită este un laborator de genetică viu”, a declarat directorul executiv al Centrului Prince Salman pentru cercetarea dizabilității, Dr. Stephen R. Schroeder, un genetician American care a făcut cercetări în Arabia Saudită în ultimul an. „Aici vă puteți uita la 10 familii pentru a studia tulburările genetice, unde ați avea nevoie de 10.000 de familii pentru a studia tulburările din Statele Unite.”
unul dintre cele mai vechi și mai cunoscute programe educaționale pentru copiii cu dizabilități din Arabia Saudită este Asociația Copiilor cu dizabilități din Riyadh, care a fost deschisă în 1986. Acolo, 200 de copii de la copilărie până la vârsta de 12 ani care suferă de o varietate de boli și tulburări participă la programe și cursuri de îngrijire de zi. La școală, directorul, Sahar F. al-Hashani, a subliniat cel puțin unul sau doi elevi din fiecare dintre cele șase săli de clasă ai căror părinți erau înrudiți.
nu toate căsătoriile dintre rudele apropiate produc copii cu tulburări genetice. De fapt, majoritatea nu. Dar testarea ar putea identifica cuplurile care dau rezultate pozitive pentru boli grave. Conform unei fatwa emise de Liga Islamică Mondială în 1990, Islamul permite avorturile până la 120 de zile după concepție dacă un copil nenăscut este pozitiv pentru o tulburare gravă.
în cazul atrofiei musculare spinale, dacă ambii părinți sunt purtători ai genei, cuplul are o șansă de 25% de a avea un copil cu boala-sau unul din patru copii. Din păcate, procentul s-a dovedit a fi mult mai mare pentru doamna Hefthi și soțul ei, patru din cei șapte copii ai lor fiind afectați.
Doamna Hefthi a spus că nu va permite niciunuia dintre cei trei băieți sănătoși să se căsătorească cu o rudă. Într-o societate care acordă o astfel de primă pentru a avea copii, a spus ea, mulți oameni ar alege să-și găsească un alt partener dacă ar afla că riscă să aibă copii cu dizabilități severe și dacă părinții lor le-ar susține decizia.
„am suferit”, a spus ea. „Oamenii, uneori, când mă văd, spun cât de obosit sunt. Mi-au spus că mi-aș putea pune copiii într-o instituție. Dar le spun că sunt mamă.”
