boala celulelor secera este una dintre cele mai frecvente tulburări ereditare ale sângelui din lume și afectează mulți oameni chiar aici, în vestul New York-ului. Pentru a marca Sickle Cell Disease Awareness Month în Septembrie, vă prezentăm informații și sfaturi pentru a ajuta pacienții și familiile să facă față acestei tulburări.
Ce Este Boala Celulelor Secera?
boala celulelor secera este cauzata de hemoglobina anormala din celulele rosii din sange, care poate schimba forma celulelor intr-o forma de „secera”. Aceste celule sanguine se descompun mai ușor și sunt prinse în vasele de sânge, provocând durere sau chiar leziuni ale organelor.
boala celulelor secera este o afecțiune moștenită genetic, ceea ce înseamnă că indivizii afectați se nasc cu ea. Boala celulelor secera nu se dezvoltă mai târziu în viață și nu este contagioasă. De obicei, apare atunci când un copil moștenește hemoglobina secera de la ambii părinți, dar poate rezulta și din moștenirea hemoglobinei secera împreună cu un alt tip anormal de hemoglobină. Boala celulelor secera apare cel mai frecvent la persoanele de origine africană, dar poate fi văzută și în Orientul Mijlociu, Asia de Sud/Indian, Latino, Italian și alte grupuri etnice.
în Statele Unite și în multe alte națiuni, toți bebelușii sunt supuși testelor de screening pentru nou-născuți la naștere, ceea ce va arăta dacă copilul are boală de celule secera.
în comunitatea noastră, copiii cu boală de celule secera primesc îngrijiri la Centrul de celule secera și hemoglobinopatie din vestul New York-ului la Roswell Park Comprehensive Cancer Center și Spitalul de copii Oishei. Centrul nostru este desemnat New York, Departamentul de Stat de sanatate nou-nascuti screening-ul Centrul de sesizare pentru Buffalo și Western New York.
nu ratați niciodată un alt blog de discuții despre Cancer!
Înscrieți-vă pentru a primi lunar cancer Talk e-newsletter.
Inscrie-te!
care sunt simptomele bolii celulelor secera?
persoanele cu siclemie sunt expuse riscului pentru multe „crize” bruște sau complicații pe termen lung, dintre care multe pot fi prevenite sau gestionate. Acestea includ:
- „crize” dureroase – blocarea celulelor secera din sânge poate duce la durere oriunde în organism. Se poate întâmpla spontan, dar uneori blocajul este declanșat de deshidratare, expunere la frig, condiții de vânt, stres sau infecție. De obicei, durerea poate fi gestionată acasă consumând lichide, aplicând căldură, odihnindu-se și folosind medicamente pentru durere; cu toate acestea, episoadele severe necesită îngrijiri medicale.
- Anemia – boala celulelor secera face ca celulele roșii din sânge să se descompună mai ușor, ducând la scăderea numărului de celule și provocând oboseală, dureri de cap și icter. Persoanele cu siclemie au adesea nevoie de transfuzii de sânge pentru a trata anemia sau alte complicații.
- infecție-persoanele cu siclemie prezintă un risc ridicat de infecții ale sângelui care pot pune viața în pericol, astfel încât, cu orice febră (temperatura 101 F sau mai mare) sau semn de infecție gravă, este necesară asistență medicală de urgență.
- accident vascular cerebral-persoanele cu boală de celule secera sunt expuse riscului de accidente vasculare cerebrale de la o vârstă fragedă. Verificăm toți pacienții noștri pentru riscul de accident vascular cerebral și depunem eforturi pentru a preveni acest lucru. Cu toate acestea, dacă cineva cu boală de celule secera prezintă semne de accident vascular cerebral, sunați imediat la 911.
- sindromul toracic acut – o criză de seceră în plămâni poate provoca dureri în piept, dificultăți de respirație, febră sau tuse proastă. Poate deveni severă, deci este nevoie de asistență medicală imediată.
ce se poate face pentru a-i ajuta pe cei cu siclemie?
- îngrijire preventivă:
- penicilina trebuie administrată pe tot parcursul copilăriei pentru a preveni infecțiile care pun viața în pericol.
- acidul Folic (un tip de vitamină) trebuie luat în fiecare zi.
- sunt necesare multe imunizări suplimentare, inclusiv un vaccin antigripal anual, pentru a ajuta la prevenirea infecțiilor.
- consultați medicul dumneavoastră cu celule secera în mod regulat, pentru a monitoriza creșterea și dezvoltarea și pentru a detecta orice semne precoce de complicații.
- Hidroxiureea este un medicament care poate reduce riscul de complicații ale celulelor secera.
- terapia cronică de transfuzie – obținerea de transfuzii lunare de sânge poate reduce riscul de complicații la cei cu boli mai severe.
- transplantul de celule Stem-transplantul de celule Stem — singurul remediu pentru boala celulelor secera-este de obicei efectuat pentru cei cu boală moderată până la severă care au un donator disponibil.
Sfaturi pentru a face față bolii celulelor secera
- Educați-vă și asigurați-vă că informațiile dvs. provin din surse fiabile.
- luați-vă medicamentele așa cum este prescris, notificând furnizorul dvs. de orice probleme.
- păstrați toate întâlnirile medicale.
- pentru copiii care frecventează școala, anunțați școala și profesorul despre boala celulelor secera ale copilului, oferind instrucțiuni despre ce trebuie făcut în caz de urgență medicală.
- asigurați-vă că oricare dintre furnizorii de îngrijire a copilului dvs. este informat despre boală.
- nu lupta lupta singur! Sprijinul emoțional este crucial, deci conectați-vă cu alte persoane care au boala celulelor secera sau cu alți părinți ai copiilor cu boala.
