Jill Osborne ma – ICN fondator
Bine ați venit la inima & sufletul rețelei IC, activitățile noastre de sprijin on-line. De mai bine de douăzeci de ani, ICN a condus o comunitate vibrantă și foarte mare de asistență on-line, fondată cu mult înainte de zilele Facebook. Am lucrat cu, literalmente, milioane de pacienți de-a lungul anilor și ne mândrim cu furnizarea unui mediu sigur și educațional pentru a vorbi despre simptomele IC.
scopul meu a fost întotdeauna să creez un loc în care să te simți încurajat și susținut. În forumul nostru, puteți pune întrebări, face prieteni și, poate cel mai important, ajuta pe alții care ar putea fi luptă. Vă rugăm să citiți politicile privind ghidurile Forumului de asistență. Avem reguli și suntem un port privat, calm și încurajator în furtuna IC.
Live IC support group Meetings
ICN oferă live IC/bps/PFD support group meetings a avut loc de două ori pe lună și simulcast prin paginile noastre de Facebook și YouTube. Condus de Jill Osborne, cel mai lung lider de grup de asistență IC din SUA, ea vă va lua întrebările despre IC, va împărtăși informații noi, va revizui subtipurile IC, va explora opțiunile de tratament, sfaturi de auto-ajutor și multe altele! Fiecare întâlnire durează aproximativ două ore!
când:
prima & a treia duminică a lunii începând între 12:30pm și 1pm. Vă rugăm să rețineți că poate dura câteva minute suplimentare pentru ca fluxurile video să funcționeze, așa că vă rugăm să aveți răbdare!
Jill face, de asemenea, întâlniri la mijlocul săptămânii în zile și ore aleatorii pentru a se potrivi programelor pacienților, precum și telespectatorilor noștri internaționali. Pentru a fi notificat cu privire la acestea, la fel ca FB-ul nostru sau urmați canalul nostru YouTube și veți fi anunțat când vor începe.
unde:
este difuzat simultan prin pagina noastră de Facebook și canalul nostru YouTube
pagina ICN Face– https://www.facebook.com/interstitialcystitisnetwork?fref=ts
canalul YouTube ICN– https://www.youtube.com/icnjill/
cum să trimiteți întrebări
cel mai bun mod de a obține răspunsul la întrebarea dvs. este să ne trimiteți în avans! Doar trimite-l la: [email protected]. sau puteți pune întrebarea dvs. în cadrul întâlnirii, dar vă rugăm să știți că de multe ori trec foarte repede. Încercăm să le răspundem tuturor! Nu ezitați să vă puneți întrebarea de două ori dacă o ratăm prima dată!
înregistrări
întâlnirile noastre sunt înregistrate și disponibile pentru vizualizare de către public pe ambele platforme după fapt. Dacă confidențialitatea este impo
Alăturați-vă forumului nostru de cistită interstițială
Alăturați-vă altor 50.000 de pacienți în cel mai vechi și mai fiabil forum de asistență de pe web astăzi. Vă puteți face prieteni și întâlni pe alții chiar acum în forumul de asistență ICN 24/7, unde veți găsi peste 100 de panouri de mesaje dedicate diferitelor subiecte IC. De la testarea diagnosticului la strategiile de gestionare a flăcărilor, tratamente pentru IC ușoară, spre deosebire de IC severă, veți găsi mii de discuții la care să participați. Forumul este condus de personalul ICN Donna și este monitorizat de o echipă de lideri de grupuri de voluntari care muncesc din greu pentru a menține site-ul nostru un port sigur în furtuna IC. Intră pe forum aici!
puteți citi toate postările fără a vă înregistra pe forum.. dar dacă doriți să postați propria întrebare și / sau să răspundeți altcuiva, va trebui să vă înregistrați mai întâi! Veți găsi acel link în partea de sus a paginii forumului!
CLICK AICI PENTRU A INTRA PE FORUM!
patru sfaturi de supraviețuire Forum de sprijin
găsiți grupuri de sprijin sau forumuri copleșitoare?
dacă o faci, cu siguranță nu ești singur. Toate grupurile de sprijin, indiferent dacă sunt în persoană sau online, atrag pacienții care se luptă. Pentru asta suntem aici. Dar, pentru fiecare pacient care are o zi proastă, există mii care au zile grozave. Întotdeauna trebuie să ții asta în perspectivă.
nu vă bazați pe niciun forum de asistență sau pe Facebook pentru educația dvs.
citiți întotdeauna conținutul educațional real de pe site-ul nostru. Am petrecut ani de zile punând-o împreună și vă va oferi un început minunat spre înțelegerea motivului pentru care simptomele dvs. ar fi putut deveni și ce puteți face pentru a lucra prin ele și pentru a găsi ușurare.
dacă vă simțiți vulnerabili, luați o pauză de la panouri.
ce ar putea fi mai bun decât să stai la soare sau să te plimbi pe plajă pentru a-ți limpezi mintea și a-ți întineri spiritul. Activitatea fizică este vitală pentru sănătatea noastră și, din păcate, petrecerea orelor pe computerele noastre nu este suficientă pentru a ne menține sănătoși și în pace. Așadar, luați o zi, o săptămână sau mai mult pentru a vă reîmprospăta și hrăni spiritul. Pleacă de lângă computer. Fă o plimbare. Citește o carte grozavă. Vorbește cu prietenii tăi. Cu toții trebuie să ne hrănim spiritul de mai multe ori pe an! Când sunteți gata, veniți înapoi și poate veți putea ajuta și alți câțiva pacienți cu IC.
vă rugăm să rețineți că IC este foarte individualizat.
nu presupune că ceea ce i se întâmplă unui pacient ți se va întâmpla și ție. Dacă ați citit oricare dintre informațiile noastre educaționale IC, veți vedea că există o varietate extraordinară și diversitate în populația de pacienți IC. Unii dintre voi au leziuni ale peretelui vezicii urinare, alții au disfuncții ale podelei pelvine, iar alții leziuni ale lui Hunner. Numai pe baza acestui lucru, nu puteți presupune că cazul dvs. este identic cu alți pacienți. Amintiți-vă, de asemenea, că marea majoritate a pacienților se îmbunătățesc în timp.
găsiți un grup de sprijin
căutați o cistită interstițială sau un grup de sprijin pentru durerea pelviană cronică? Oferim liste cu toate grupurile de asistență disponibile în SUA, Canada și în întreaga lume. Am aveți un grup pentru a lista, vă rugăm să ne trimiteți un e-mail la: [email protected]
- IC/BPS – Statele Unite ale Americii listări de grup
- IC/bps – Canada listări de grup
- IC/bps – organizații internaționale de pacienți
- Asociația Națională pentru incontinență vezicii urinare & intestinului sănătate Forum
- rețea durere pelvină
- grupuri endometrioza
- grupuri sindrom de colon iritabil
- ajutor pentru IBS – Heather van vorous site – ul educațional
- hystersisters-pentru femeile care au în vedere sau care au avut histerectomie
- prostatita Outreach
Aflați cum să înceapă un grup de sprijin
unul dintre cele mai mari daruri pe care le puteți oferi acestei mișcări este să începeți un grup de sprijin. Grupurile de sprijin încep întotdeauna cu un pacient motivat și/sau un membru al familiei care dorește să facă diferența. Ei și-au dezvoltat starea medicală la diferite vârste. S-au luptat cu îngrijiri medicale. Au agonizat prietenii pierdute și relațiile de familie tensionate. Mai presus de toate, erau hotărâți să nu renunțe. În loc să sufere în tăcere singuri acasă, acești pacienți și-au turnat energia pentru a face diferența. Puteți să! Margaret Mead spunea: „Nu te îndoi niciodată că un mic grup de cetățeni angajați cu gândire poate schimba lumea;într-adevăr, este singurul lucru care a făcut-o vreodată.”
grupurile de sprijin (și liderii lor) sunt ambasadori pentru pacienții din comunitățile lor locale. Ei lucrează cu și / sau educă pacienții, lucrează cu clinicienii locali, sprijină cercetătorii locali, coordonează activitățile IC Awareness Month și, probabil, cu mass-media, entitățile guvernamentale și așa mai departe. Este extrem de îmbucurător, dar nu ar trebui să fie luate ușor.
