în partea a doua a ei follow-up la nostru Martie 17 webinar, Dr. Susan Levine, fondator al Cabinetului Medical de Susan M. Levine, MD, răspunde la o gamă largă de timpul nu a fost în măsură să câmp în timpul Webinar. Dr. Levine va oferi răspunsuri la întrebări suplimentare în tranșele ulterioare din această serie de bloguri. Pentru a vă înscrie la blog, accesați SolveCFs.org/blog. Pentru a vizualiza înregistrarea webinarului, accesați aici.
Î: mulți pacienți cu ME sever au stare de rău continuă 100% din timp—nu stare de rău post-efort, ci 100% stare de rău. Acestea trebuie incluse, deoarece acestea sunt cele mai severe. Cât de mult se corelează MTHFR sau alte defecte genetice de metilare cu un risc pentru mine? Orice opinii cu privire la dextrometorfan, loratadina, glutation pentru mine severe?
A: am înțeles despre a avea stare de rău continuă tot timpul, și sunt de acord acești pacienți care au acest simptom în curs de desfășurare și care sunt homebound ar trebui să fie cu siguranță studiate. Sperăm că vor exista mai multe fonduri pentru a realiza acest lucru. Deși interesant, cred că defectul MHTFR este doar una dintre probabil multe anomalii genetice legate de mine / CFS care vor fi descoperite în viitorul apropiat. Am folosit glutation cu ceva succes.
Î: locuiesc în zona Philadelphia și nu am acces la un specialist. Aceasta este o problemă comună văd on-line. Ce se face pentru a extinde accesul medical la specialiștii ME / CFS sau pentru a educa mai mulți medici cu privire la această boală? Aș dori să încerc LDN, dar medicul meu nu va prescrie și trebuie să-l educ despre orice vreau să încerc. Suntem foarte bolnavi și trebuie să fim proprii noștri medici și apoi să încercăm să-i convingem pe medicii noștri să ne trateze.
A: încercăm să extindem eforturile educaționale prin inițiativa Solve ME / CFS și alte organizații. Este nevoie de timp, dar vreau să alertez medicii tineri—și medicii mai în vârstă—cu privire la instrumentele disponibile care pot ajuta pacienții și să-i implice în cercetarea clinică. LDN poate fi de ajutor, dar este important să fii conștient de interacțiunile cu alte medicamente/suplimente.
Î: ați putea elabora criteriile utilizate pentru a dezvolta cele cinci sau șase ipoteze generale formate de consiliul dvs. științific consultativ? În ce măsură a fost studiat virusul Epstein Barr? Unde poate găsi și citi un pacient aceste studii?
A: consiliul consultativ nu a formulat de fapt o ipoteză, dar cred că diferite căi biologice, inclusiv expunerea infecțioasă, toxică și alte declanșatoare sunt studiate cu privire la mine / CFS; de asemenea, încearcă să determine o cale comună. Virusul Epstein Barr este probabil implicat la unii pacienți ca o cauză a ME/CFS, care apoi declanșează o cascadă de alte procese din organism. Unele studii privind HHV-6 (virusul herpesului uman 6), un virus înrudit, pot fi găsite postate pe site-ul Fundației HHV-6.
Î: Puteți comenta rolul dietei, în special rolul probioticelor în ceea ce privește CFS?
A: dieta poate sau nu poate juca un rol major în a ajuta la ameliorarea simptomelor în ME/CFS. În prezent studiem agenții infecțioși și alte produse din intestin și sperăm că vom găsi diferențe între pacienți și controalele normale care ne vor educa cu privire la ce dietă să recomandăm (bănuim că aceasta poate fi personalizată pentru fiecare pacient în parte). De asemenea, dorim să determinăm dacă anumite pre – sau probiotice pot fi de ajutor.
Î: Cum ajung cei dintre noi în fază incipientă acces la experți cu liste lungi de așteptare, astfel încât să putem primi tratament în acest moment critic?
A: sunt de acord că este mai bine dacă puteți „prinde” această boală în fazele incipiente. Suntem, evident, de lucru pentru a găsi cele mai bune locuri pentru a educa medicii prost informați și alți profesioniști din domeniul sănătății despre această boală. Lucrez cu unii medici de îngrijire primară a pacienților care mă văd din afara statului și mulți dintre ei au fost receptivi la învățarea despre mine/CFS.
î: m-am întors în zona Boston timp de patru ani și nu pot găsi medici adecvați. Ai vreo idee?
A: văd câțiva pacienți din Boston. Cred că Dr. Felsenstein de la Massachusetts General se întâlnește cu pacienți, dar nu știu cum e lista ei de așteptare.
Î: Francis Collins s-a adresat Comitetului de credite al camerei și a spus că NIH va aborda bolile neuro. El nu a menționat mine / CFS. Ce părere ai despre asta?
R: știu că Francis Collins se angajează să ajute comunitatea noastră și știu că niciodată nu pare că se face suficient. După ce am fost implicat în îngrijirea pacienților ME / CFS, precum și în cercetarea clinică, simt că a existat o creștere clară a nivelului de angajament de a încerca să înțelegem mai bine boala și să îmbunătățim calitatea îngrijirii pentru mine/CFS. Încercăm să obținem un centru de Excelență finanțat aici în New York, și suntem în proces de colectare a probelor pentru un studiu finanțat de NIH pentru a ajuta la determinarea biomarkerilor pentru această boală.
Î: sunt un supraviețuitor al Satului înclinat și prototip original pentru CFS, selectat de Drs.Cheney și Peterson. Nici un singur cercetător CFS nu a analizat vreodată incidentul care a declanșat acest sindrom. Ai vreo intenție de a face vreodată acest lucru?
A: Mi se pare interesant incidentul Incline Village și va trebui să vorbesc cu Dan Peterson despre ceea ce, dacă ceva, a fost făcut pentru a evalua posibilele expuneri sau factori declanșatori. Știu că comunitatea în care a lucrat nu a fost foarte susținută în ceea ce privește „publicitatea” focarului, deoarece ar descuraja comerțul turistic la acea vreme, dar nu sunt sigur că acesta este motivul pentru care nu a fost investigat în continuare.
Î: Dr.Ellen Clayton, Președintele Comitetului OIM, a spus că a simțit că este important să lase excluderile din definiție, deoarece era de conceput că aș putea coexista cu ei. Cum vedeți acest aspect vs. necesitatea ca criteriile să nu fie prea largi de o plasă? În timpul webinarului, ați spus că în prezent nu există niciun test de sânge pentru expunerea la mucegai. Sunteți conștient de testul de urină RealTimeLab (condus de Dr. Hooper în Texas) pentru micotoxine?
A: Știu despre expunerea mucegaiului și despre modalitățile de testare a acestuia, dar nu am vrut în mod special să susțin un laborator, deoarece este greu de știut—lucru pe care îl găsesc în cazul altor teste de laborator pe care le fac—dacă nivelurile ridicate de mucegai în timp real pot fi găsite și la persoanele „normale”, care nu ar avea simptome, deoarece pot avea un mecanism de protecție care să-i ajute să detoxifice expunerea mucegaiului sau să atenueze cumva efectele sale.
dar vreau să asigur pe toată lumea că cred că la mulți pacienți mucegaiul sau alte tipuri de expuneri de mediu pot contribui la apariția și natura continuă a ME/CFS fie singur, fie împreună cu alți agenți infecțioși sau de mediu. În contextul clinic potrivit, iau în considerare această expunere și pot alege să o tratez pentru o perioadă de timp. Da, știu ce vrei să spui despre argumentul Dr.Clayton. sexedate în practica reală, îmi dau seama că pacienții pot avea comorbidități, dar trebuie să fim atenți la momentul apariției acestor comorbidități cu privire la mine/CFS. Cred că suntem încă în faza de” testare ” cu multe dintre aceste definiții și că va continua să fie o lucrare în curs, pe măsură ce mai mulți biomarkeri sunt elucidați.
Î: creșterea recentă a cercetării a dus la noi abordări pentru tratamentul imediat? De exemplu, testarea exercițiilor de două zile și exercițiile fizice?
A: Cred că comunitatea ME / CFS a devenit conștientă de faptul că multe dintre modificările imune pe care le vedem în sânge, precum și alte Constatări anormale, sunt declanșate de exerciții fizice și că este logic să se efectueze cercetări folosind aceste instrumente. Cred că conștientizarea acestui fapt va ajuta la susținerea posibilelor terapii care îmbunătățesc producția de energie la indivizi.
Î: Care este părerea dvs. despre anunțul recent al Universității Griffith pe care l-au descoperit și biomarker ME/CFS?
A: Mă bucur că Griffith a ieșit cu un potențial biomarker, deși va trebui testat la grupuri mai mari de pacienți și la cei cu alte boli. Dar este foarte interesant!
Î: Care sunt gândurile tale despre mine/CFS și toxinele mucegaiului chiar și în titruri pozitive ridicate de EBV? Funcția celulei NK scăzută,numărul scăzut de CD4
A: cred că expunerea la mucegai este un factor important în ME/CFS, precum și în ceilalți biomarkeri găsiți în mod obișnuit, cum ar fi funcția NK scăzută. Nu sunt sigur că sunt legate, dar este posibil ca pacienții cu funcție NK scăzută să înceapă să fie mai vulnerabili la efectele negative ale mucegaiului și ale altor expuneri.
