FN: s globala millennieutvecklingsmål (MDG) för 2015 syftar till att minska dödligheten bland barn yngre än 5 med två tredjedelar. När 2015 närmar sig finns det en känsla av hopp: År 2012 var 1990 års årliga siffra på 12 miljoner nästan halverad, delvis genom att begränsa infektionssjukdomar.
men två underkända, mycket förebyggbara kroniska tillstånd-spina bifida och hydrocephalus—har inte minskat i låg—och medelinkomstländer. Varje år finns det uppskattningsvis 200 000 nya fall av spädbarnshydrocephalus i Afrika söder om Sahara och 100 000 neuralrörsdefekter i Indien ensam. När andra orsaker till dödsfall och funktionshinder avtar, tyder data på att spina bifida och hydrocephalus får en större andel av dödligheten hos små barn.
en konferens med flera institutioner på Boston Children ’ s Hospital den 11 April lät en global uppmaning till handling, som sammankallade en blandning av kirurger, pediatriska neurologer, internationella patientförespråkare, förespråkare för livsmedelsförstärkning, hälsoekonomer, förlossningsläkare, neurovetenskapsmän och andra. Många innovativa tillvägagångssätt utforskas, inklusive två som fångade Vector ’ s eye.
en människorättsfråga
Spina bifida, en typ av neuralrörsdefekt, är att ryggraden och ryggmärgen inte stängs helt, vilket ofta leder till neurologisk dysfunktion som förlamning. De flesta barn med myelomeningocele, den allvarligaste formen av spina bifida, har också hydrocephalus, där cerebrospinalvätska byggs upp i hjärnans ventrikel, förstorar huvudet och skadar den utvecklande hjärnan.
barn med dessa förhållanden har en tuff väg. I resursbrist länder har de flesta ingen tillgång till operation eller hjälp med att hantera deras pågående funktionshinder och symtom. De går ofta oräknade i register över nya barn, eller värre, är offer för barnmord eller institutionalisering. Få kan gå i skolan.
”att säga att spina bifida och hydrocephalus inte är en prioritet är en eufemism”, säger Lieven Bauwens, generalsekreterare för Internationella federationen för Spina Bifida och Hydrocephalus, en av konferensarrangörerna. ”Om människor inte tror på dessa barn finns det ingen investering i deras vård, och det kommer att leda till stora negativa resultat och mer negativt tänkande.”
i Uganda, där andelen hydrocephalus och spina bifida är höga, har barn med deformiteter eller funktionshinder från dessa tillstånd två till tre gånger den totala barndödligheten, noterade neurokirurg Benjamin Warf, MD, från Boston Children ’ s. Warf rapporterade nyligen att tillgången till samhällsbaserad rehabilitering efter hydrocephalusoperation ökade femårsöverlevnaden från 50 till 84 procent. ”Det är en fråga om mänskliga rättigheter”, säger han.
Förebyggande: från infektionskontroll till förstärkande hammermills
Warf, som med CURE International grundade ett pediatrisk neurokirurgiskt sjukhus i Uganda 2000, har samlat in data som tyder på att många fall av hydrocephalus kan förebyggas helt enkelt genom att begränsa infektioner. I Uganda har han dokumenterat att 60 procent av pediatriska hydrocephalusfall är resultatet av infektioner i den nyfödda perioden. Dessutom är dessa infektioner något förutsägbara: I Östafrika ökar spädbarnshydrocephalus två gånger om året, vid mittpunkten mellan regniga och torra årstider.
Warf och kollega Steven Schiff, MD, PhD, från Center for Neural Engineering vid Penn State University, har sökt orsakerna, men i 65 procent av fallen kunde laboratorier inte isolera patogener i kultur, även hos nyfödda med fullblåst sepsis. Warf, Schiff och medforskare har identifierat mikrobiellt DNA i vätska från spädbarns ventriklar, men hittills har de inte kunnat bevisa orsak och effekt.
Warf uppmanade Centers for Disease Control and Prevention, en konferens medarrangör, för att hjälpa till att förstå dessa infektioner bättre. Men han tillade att obstetriska ingrepp också kan förhindra många fall—notera att 69 procent av födslar i Afrika söder om Sahara är på landsbygden inställningar som är mer benägna att sakna rena leveransmetoder och medicinskt utbildade födelse skötare.
Spina bifida kan under tiden förhindras helt enkelt genom att se till att kvinnor i fertil ålder konsumerar tillräckligt med folsyra. Enbart i USA har folsyraförstärkning av spannmålsmatförsörjningen lett till en tredjedel årlig minskning av neuralrörsdefekter, enligt March of Dimes. Effekten i resursbrist inställningar kan vara mycket större.
befästning kan kosta så lite som en dollar per år per person, men i de olika länderna i utvecklingsländerna är logistiken komplicerad. Livsmedelsförsörjningen tenderar inte att centraliseras, utesluter nationella befästningsprogram. Vissa organisationer distribuerar kosttillskott och berikade livsmedel på bynivå, men att få kvinnor att söka och använda dem kräver engagemang från lokala myndigheter och sociala marknadsföringskampanjer.
Projekt Friska Barn (Cambridge, Mass.) lotsar en innovativ lösning på landsbygden Tanzania. I samarbete med ett företag som heter Sanku Fortification (Berkeley, Calif.), det tar befästning till små, lokala hammermills. Här är affärsmodellen: Sanku tillhandahåller en enhet som kan installeras på en kvarn på några minuter och dispenserar en blandning av folsyra och andra näringsämnen. Mjölnaren går i sin tur med på att köpa blandningen från Sanku och använder den för att producera berikat mjöl:
målen är att Sanku ska behålla intäkter för att fortsätta driva programmet och att fortified flour ska nå 200 miljoner människor år 2020, enligt Felix Brooks-Church, Sankus grundande Teknikchef. Kommunernas stöd är naturligtvis viktigt för projektets framgång.
utöver förebyggande tillhandahåller vissa organisationer inkontinensprodukter till personer med spina bifida, medan andra studerar den demografiska fördelningen och genetiken hos spina bifida och hydrocephalus. Ytterligare andra är inriktade på människorättsfrågor och arbetar för att göra kirurgisk behandling tillgänglig.
21-organisationsmötet avslutades med planer på att bilda ett konsortium för att främja förebyggande, vård och forskning om spina bifida och hydrocephalus globalt. Det är ett lovande första steg i en välbehövlig insats i global barnhälsa.
