V druhé Části její návaznosti na náš 17. Března webináře, Dr. Susan Levine, zakladatel Lékařské Úřad Susan M. Levine, M. D., reaguje na širokou škálu pacienta otázky té době ani nebyl schopen na hřišti během webináře. Dr. Levine poskytne odpovědi na další otázky v následujících splátkách v této sérii blogů. Chcete-li se zaregistrovat do blogu, přejděte na SolveCFs.org/blog. Chcete-li zobrazit záznam webináře, přejděte sem.
Q: mnoho těžkých pacientů s ME má nepřetržitou malátnost 100 procent času-ne po námaze, ale 100% malátnost. Ty musí být zahrnuty, protože jsou nejzávažnější. Kolik MTHFR nebo jiné methylační genetické defekty korelují s rizikem ME? Nějaké názory na dextromethorfan, Loratadin, glutathion pro těžké mě?
: chápu o kontinuální malátnost celou dobu, a souhlasím s tím, tito pacienti, kteří mají tento pokračující příznak a to, že jsou homebound by měl určitě být studován. Doufejme, že na to bude více finančních prostředků. I když je to zajímavé, myslím, že vada MHTFR je jen jednou z pravděpodobně mnoha genetických abnormalit souvisejících se mnou / CFS, které budou odhaleny v blízké budoucnosti. Použil jsem glutathion s určitým úspěchem.
Q: bydlím v oblasti Philadelphie a nemají přístup ke specialistovi. To je běžný problém, který vidím online. Co se dělá pro rozšíření lékařského přístupu ke specialistům ME / CFS nebo pro vzdělávání více lékařů o této nemoci? Chtěl bych zkusit LDN, ale lékař mi to nepředepisuje a musím ho poučit o všem, co chci vyzkoušet. Jsme velmi nemocní a musíme být našimi vlastními lékaři a pak se snažit přesvědčit naše skutečné lékaře, aby nás léčili.
A: snažíme se rozšířit vzdělávací úsilí prostřednictvím iniciativy Solve ME/CFS a dalších organizací. Chce to čas, ale chci upozornit mladé lékaře – a starší lékaře-na dostupné nástroje, které mohou pacientům pomoci a zapojit je do klinického výzkumu. LDN může být užitečné,ale je důležité si uvědomit interakce s jinými léky / doplňky.
otázka: byli byste schopni vypracovat kritéria použitá k vývoji pěti nebo šesti obecných hypotéz vytvořených vaším vědeckým poradním výborem? Do jaké míry byl virus Epstein Barr studován? Kde může pacient tyto studie najít a přečíst?
: poradní výbor nemá vlastně formulována hypotéza, ale myslím si, že různé biologické dráhy, včetně infekční, toxické látky a jiné aktivační události jsou studovány s ohledem na ME/CFS; snaží se také určit společnou cestu. Virus Epstein Barr je pravděpodobně zapojen u některých pacientů jako příčina ME / CFS, který pak spouští kaskádu dalších procesů v těle. Některé studie o HHV-6 (lidský Herpes Virus 6), příbuzném viru, lze nalézt na webových stránkách Nadace HHV-6.
otázka: Můžete komentovat roli stravy, konkrétně roli probiotik s ohledem na CFS?
A: dieta může nebo nemusí hrát hlavní roli při zlepšování příznaků ME / CFS. Jsme v současné době studuje infekční agens a další produkty ve střevě a doufejme, že najdeme rozdíly mezi pacienty a normální ovládací prvky, které bude vzdělávat nás, co se stravy doporučit (máme podezření, že to může být přizpůsoben podle jednotlivého pacienta). Chceme také zjistit, zda některé pre-nebo probiotika mohou být užitečné.
Q: Jak se ti z nás, v rané fázi získat přístup k odborníkům s dlouhou čekací seznamy, takže můžeme přijímat léčbu v této kritické době?
A: souhlasím s tím, že je nejlepší, když můžete tuto nemoc“ chytit “ v raných fázích. Zjevně pracujeme na nalezení nejlepších míst pro vzdělávání špatně informovaných lékařů a dalších zdravotnických pracovníků o této nemoci. Pracuji s některými lékaři primární péče o pacienty, kteří mě vidí mimo stát, a mnozí z nich byli vnímaví k učení o mně/CFS.
otázka: Byl jsem zpět v oblasti Bostonu čtyři roky a nemohu najít vhodné lékaře. Máš nějaký nápad?
A: vidím několik pacientů z Bostonu. Věřím, že Dr. Felsenstein z Massachusetts General chodí s pacienty, ale nevím, jaký je její čekací listina.
Q: Francis Collins, řešit Dům Položky Výboru a řekl, že NIH se bude zabývat neurologické onemocnění. Nikdy se o mně nezmínil. Jaké jsou vaše myšlenky na to?
A: vím, že Francis Collins je odhodlán pomáhat naší komunitě, a vím, že to nikdy nevypadá, že se toho dělá dost. Poté, co jsem byl zapojen do péče o pacienty i do klinického výzkumu, mám pocit, že došlo k určitému růstu úrovně odhodlání snažit se lépe porozumět nemoci a zlepšit kvalitu péče o mě / CFS. Snažíme se získat centrum excelence financované zde v New Yorku, a jsme v procesu sběru vzorků pro studii financovanou NIH, která pomůže určit biomarkery pro tuto nemoc.
Q: jsem přeživší vesnice a originální prototyp pro CFS, vybraný Dr. Cheneyem a Petersonem. Ani jeden výzkumník CFS se nikdy nezabýval incidentem, který začal tento syndrom. Máte v úmyslu to někdy udělat?
A: Incident Incline Village považuji za zajímavý a budu si muset promluvit s Danem Petersonem o tom, co, pokud něco, bylo provedeno pro vyhodnocení možných expozic nebo spouštěcích faktorů. Vím, společenství pracoval, byl ne velmi příznivé, pokud jde o „propagaci“ vypuknutí, protože to by odradit obchodu, cestovního ruchu, ale nejsem si jistý, že je důvod, proč nebyla dále zkoumána.
Q: Dr. Ellen Clayton, IOM, Výbor, Předseda, řekl, že ona cítila, že to bylo důležité nechat vyloučení z definice, protože to bylo možné, že MĚ může dobře koexistovat s nimi. Jak vidíte tento aspekt vs. potřeba kritérií, aby nebyla příliš široká síť? Během webináře jste řekl, že v současné době neexistuje žádný krevní test na expozici plísní. Víte o testu moči RealTimeLab (provozovaném Dr. Hooperem v Texasu) na mykotoxiny?
A: Vím o plíseň expozice a způsoby, jak testovat pro to, ale nijak zvlášť chtějí podpořit laboratoře, protože je těžké vědět,—což mi přijde v případě další laboratorní testy to udělám—, zda zvýšené plísní úrovně prostřednictvím v reálném Čase může také být nalezený v „normálních“ lidí, kteří nemuseli mít příznaky, protože mohou harbor ochranný mechanismus, aby jim pomohla detoxikaci plísní expozice, nebo nějak zmírnit její dopady.
chci však všechny ujistit, že věřím, že u mnoha pacientů mohou plísně nebo jiné typy environmentálních expozic přispět k nástupu a pokračující povaze ME/CFS buď samostatně nebo společně s jinými infekčními nebo environmentálními činidly. Ve správném klinickém kontextu, beru tuto expozici v úvahu a mohu se rozhodnout léčit ji po určitou dobu. Ano, vím, co tím chcete říct o argumentu doktora Claytona. sexedate V praxi, já si uvědomit, že pacienti mohou mít komorbidity, ale člověk musí být opatrný o načasování nástupu těchto komorbidity s ohledem na ME/CFS. Myslím, že jsme stále ve fázi „testování“ s mnoha těmito definicemi a že to bude i nadále nedokončená práce, protože bude objasněno více biomarkerů.
otázka: má nedávný nárůst ve výzkumu za následek nějaké nové přístupy k okamžité léčbě? Například dvoudenní cvičení a cvičení?
A: Myslím, že komunita ME / CFS si uvědomila, že mnoho imunitních změn, které vidíme v krvi, stejně jako další abnormální nálezy, je vyvoláno cvičením a že má smysl provádět výzkum pomocí těchto nástrojů. Myslím, že povědomí o této skutečnosti pomůže podpořit možné terapie, které zlepšují energetický výdej u jednotlivců.
otázka: Jaký je váš názor na nedávné oznámení Griffith University, že objevili a ME / CFS biomarker?
A: Jsem rád, že Griffith přišel s potenciálním biomarkerem, i když bude muset být testován u větších skupin pacientů a u pacientů s jinými nemocemi. Ale je to velmi vzrušující!
otázka: Jaké jsou vaše myšlenky na ME / CFS a plísně toxiny i ve vysokých pozitivních titrech EBV? Nízká funkce NK buněk, nízký počet CD4
A: věřím, že expozice plísní je důležitým faktorem v ME / CFS,stejně jako ostatní běžně nalezené biomarkery, jako je nízká funkce NK. Nejsem si jistý, zda jsou příbuzné, ale je možné, že pacienti s nízkou funkcí NK by byli náchylnější k negativním účinkům plísní a jiných expozic.
