Spina bifida a hydrocefalus: Dva propojené globální výzvy, dva plány útoku – Vektor

(Foto: Křižovatka Nadace )
(Foto: Nadace Křižovatka)

Osn globální Rozvojové Cíle Tisíciletí (Mdg) pro rok 2015 cíl snížit úmrtnost dětí mladších než 5 o dvě třetiny. V roce 2015 se blíží, tam je pocit naděje: Do roku 2012, 1990 základní roční obrázek 12 milionů bylo téměř na polovinu, z části prostřednictvím potlačování infekčních chorob.

Nicméně, dva pod uznávané, vysoce předcházet chronickým stavům—spina bifida a hydrocefalus—nejsou poklesly v nízko – a středněpříjmových zemích. Každý rok se odhaduje 200 000 nových případů kojeneckého hydrocefalu pouze v subsaharské Africe a 100 000 defektů neurální trubice pouze v Indii. Jako další příčiny úmrtí a invalidity ustupovat, údaje naznačují, že spina bifida a hydrocefalus získávají větší podíl na úmrtnosti u malých dětí.

multi-instituce konference v Bostonské dětské Nemocnici na 11. dubna znělo globální výzvu k akci, svolání mix lékařů, dětských neurologů, mezinárodní pacienta zájmových skupin, obohacování potravin zastánci, zdraví ekonomové, porodníci, neurologů a dalších. Zkoumá se mnoho inovativních přístupů, včetně dvou, které upoutaly Vector ‚ s eye.

otázkou lidských práv,

Spina bifida, typ defekt neurální trubice, je selhání páteře a míchy zavřít úplně, což často vede k neurologické dysfunkci, jako je ochrnutí. Většina dětí s myelomeningokéla, nejzávažnější forma spina bifida, mají také hydrocefalus, ve kterém mozkomíšní mok se hromadí v mozkových komor, rozšíření hlavy a poškodit vyvíjející se mozek.

děti s těmito podmínkami mají těžkou cestu. V zemích s nedostatkem zdrojů, většina z nich nemá přístup k chirurgickému zákroku ani pomoc při zvládání jejich trvalého postižení a příznaků. Často se nezapočítávají do registrů nových dětí, nebo horší, jsou oběťmi infanticidy nebo institucionalizace. Málokdo je schopen chodit do školy.

„Chcete říct, že spina bifida a hydrocefalus nejsou prioritou je eufemismus,“ řekl Lieven Bauwens, generální tajemník Mezinárodní Federace pro Spina Bifida a Hydrocefalus, jeden z organizátorů konference. „Pokud lidé nevěří v tyto děti, nedochází k investicím do jejich péče, což povede k velkým negativním výsledkům a negativnějšímu myšlení.“

V Ugandě, kde se ceny hydrocefalus a rozštěp páteře jsou vysoké, děti s deformacemi nebo se zdravotním postižením od těchto podmínek, mají dva až tři krát celková dětská úmrtnost, uvedl neurochirurg Benjamin Warf, MD, Boston dětské. Warf nedávno uvedl, že přístup ke komunitní rehabilitaci po hydrocefalus operaci zvýšené přežití pěti let od 50 do 84 procent. „Je to otázka lidských práv,“ řekl.

Prevence: před kontrolu infekcí, aby se posilující hammermills

Warf, kdo se LÉČIT Mezinárodní založil dětské neurochirurgické nemocnice v Ugandě v roce 2000, se shromáždili data naznačují, že mnoho případů, hydrocefalus lze předejít jednoduše tím, že potlačení infekce. V Ugandě, zdokumentoval to 60 procento případů pediatrických hydrocefalů je výsledkem infekcí v novorozeneckém období. Navíc jsou tyto infekce poněkud předvídatelné: Ve východní Africe, kojenecký hydrocefalus stoupá dvakrát ročně, uprostřed mezi deštivým a suchým obdobím.

červená čára výše uvedeného vyplývá, srážek: období dešťů dochází na vrcholy a suché období na žlaby. Infekce způsobující hydrocefalus (ukazuje modrá čára), vzestup a pád v úzké paralelní, vrcholit ve středu mezi každé období dešťů a období sucha.

Warf a kolega Steven Schiff, MD, PhD, z Centra pro Neuronové Inženýrství na Penn State University, hledal příčiny, ale v 65 procentech případů, laboratoře byli schopni izolovat patogenů v kultuře, a to i u novorozenců s full-foukané sepse. Warf, Schiff a co-vyšetřovatelé identifikovali mikrobiální DNA v tekutině z komor kojenců, ale dosud nebyli schopni prokázat příčinu a účinek.

Warf vyzval Centra pro kontrolu a prevenci nemocí, spoluorganizátora konference, aby pomohla lépe porozumět těmto infekcím. Ale dodal, že porodnické intervence může také zabránit mnoha případech—s tím, že 69 procent narozených dětí v Subsaharské Africe jsou ve venkovských nastavení, které jsou více pravděpodobné, že nedostatek čisté doručovací postupy, a lékařsky vyškolených porodních asistentek.

Spina bifida lze mezitím zabránit jednoduše tím, že zajistí, aby ženy v plodném věku konzumovaly dostatek kyseliny listové. Ve Spojených Státech osamocený, kyselina listová-kyselina opevnění z obilí, dodávek potravin vedlo k třetinový meziroční pokles defekty neurální trubice, v závislosti na Březen Desetníků. Dopad v nastavení omezených zdrojů by mohl být mnohem větší.

opevnění může stát jen Dolar ročně na osobu, ale v různých zemích rozvojového světa je logistika komplikovaná. Dodávky potravin nemají tendenci být centralizovány, což vylučuje národní opevňovací programy. Některé organizace, které distribuují doplňky stravy a obohacené potraviny na úrovni vesnice, ale dostat se ženy hledat a jejich použití vyžaduje závazek místní vlády a sociální marketingové kampaně.

Projekt Zdravé Děti (Cambridge, Hmotnost.) pilotuje inovativní řešení ve venkovské Tanzanii. Ve spolupráci se společností Sanku Fortification (Berkeley, Kalif.), přebírá opevnění malým místním kladivářům. Zde je obchodní model: Sanku poskytuje zařízení, které lze instalovat na mlýn během několika minut a vydávat směs kyseliny listové a dalších živin. Mlynář zase souhlasí s nákupem směsi od Sanku a používá ji k výrobě obohacené mouky:

cíle jsou pro Sanku udržovat trvalý příjem, aby i nadále operačního programu a obohacené mouky dosáhnout 200 milionů lidí do roku 2020, podle Felixe Brooks-Church, Sanku Založení Technology Officer. Podpora místní samosprávy je samozřejmě důležitá pro úspěch projektu.

kromě prevence poskytují některé organizace produkty inkontinence lidem se spina bifida, zatímco jiné studují demografickou distribuci a genetiku spina bifida a hydrocefalus. Ještě jiní se zaměřují na otázky lidských práv a pracují na zpřístupnění chirurgické léčby.

setkání 21 organizací skončilo plány na vytvoření konsorcia pro globální prevenci, péči a výzkum spina bifida a hydrocefalus. Je to slibný první krok v tolik potřebném úsilí v globálním zdraví dětí.



+