Selkärankahalkio ja vesipää: kaksi toisiinsa kytkeytyvää globaalia haastetta, kaksi hyökkäysvektorin suunnitelmaa

(Kuva: Crossroads-säätiö )
(Kuva: Crossroads-säätiö)

Yhdistyneiden Kansakuntien vuoden 2015 Vuosituhattavoitteiden tavoitteena on vähentää alle 5-vuotiaiden lasten kuolleisuutta kahdella kolmasosalla. Vuoden 2015 lähestyessä on toivoa: vuoteen 2012 mennessä vuoden 1990 perusvuosiluku 12 miljoonaa oli lähes puolittunut, osittain tartuntatautien hillitsemisen ansiosta.

kuitenkin kaksi vaikeasti ehkäistävissä olevaa kroonista sairautta-selkärankahalkio ja vesipää—eivät ole vähentyneet matalan ja keskitulotason maissa. Yksistään Saharan eteläpuolisessa Afrikassa todetaan vuosittain arviolta 200000 uutta pikkulasten vesipääepätapausta ja yksistään Intiassa 100000 hermostoputken vajausta. Muiden kuolinsyiden ja työkyvyttömyyden vähetessä tiedot viittaavat siihen, että selkärankahalkio ja vesipää ovat saamassa suuremman osan pienten lasten kuolleisuudesta.

Bostonin lastensairaalassa huhtikuun 11.päivänä pidetyssä monen laitoksen konferenssissa esitettiin maailmanlaajuinen kehotus toimintaan. konferenssiin kutsuttiin koolle joukko kirurgeja, lastenneurologeja, kansainvälisiä potilasryhmiä, elintarvikkeiden linnoittamisen puolestapuhujia, terveysekonomisteja, synnytyslääkäreitä, neurotieteilijöitä ja muita. Monia innovatiivisia lähestymistapoja tutkitaan, mukaan lukien kaksi, jotka kiinnitettiin Vectorin silmään.

ihmisoikeuskysymys

Spina bifida, eräänlainen hermostoputken vika, on selkärangan ja selkäytimen epäonnistuminen sulkeutumisessa kokonaan, mikä johtaa usein neurologiseen toimintahäiriöön, kuten halvaukseen. Useimmat vauvat myelomeningocele, vaikein muoto selkärankahalkion, on myös vesipää, jossa aivo-selkäydinnestettä kertyy aivojen kammiot, laajentamalla pään ja vahingoittaa kehittyvien aivojen.

näissä oloissa olevien lasten tie on vaikea. Resurssipulasta kärsivissä maissa useimmilla ei ole pääsyä leikkaukseen tai apua jatkuvan vammansa ja oireidensa hoidossa. Heitä ei usein kirjata uusien vauvojen rekistereihin, tai mikä pahempaa, he ovat lapsenmurhan tai laitoshoitoon joutumisen uhreja. Harva pystyy käymään koulua.

” se, että sanotaan, että selkärankahalkio ja vesipää eivät ole etusijalla, on kiertoilmaus”, sanoi Lieven Bauwens, kansainvälisen selkärankahalkio-ja Vesipääliiton pääsihteeri, yksi konferenssin järjestäjistä. ”Jos ihmiset eivät usko näihin lapsiin, heidän hoitoonsa ei investoida, ja se johtaa suuriin kielteisiin tuloksiin ja negatiivisempaan ajatteluun.”

Ugandassa, jossa vesipää ja selkärankahalkio ovat korkeat, epämuodostumia tai vammautuneita lapsia, joilla on näistä sairauksista kaksi-kolme kertaa suurempi lapsikuolleisuus kuin yleisesti, totesi neurokirurgi Benjamin Warf, MD, Boston Children ’ s. Warf raportoi äskettäin, että pääsy yhteisöpohjaiseen kuntoutukseen vesipääleikkauksen jälkeen lisäsi viiden vuoden eloonjäämistä 50 prosentista 84 prosenttiin. ”Tämä on ihmisoikeuskysymys”, hän sanoi.

Prevention: from infection control to fortifying hammermills

Warf, joka yhdessä CURE Internationalin kanssa perusti vuonna 2000 Ugandaan lasten neurokirurgisen sairaalan, on kerännyt tietoja, joiden mukaan monet vesipääepätapaukset voitaisiin estää yksinkertaisesti hillitsemällä infektioita. Ugandassa hän on dokumentoinut, että 60 prosenttia lasten hydrokefalustapauksista johtuu vastasyntyneiden infektioista. Lisäksi nämä infektiot ovat jonkin verran ennustettavissa: Itä-Afrikassa pikkulasten vesipää nousee kaksi kertaa vuodessa sateisen ja kuivan kauden keskivaiheilla.

yllä oleva punainen viiva osoittaa sademäärät ajan mittaan: sadekausi tapahtuu huipuilla ja kuiva kausi kaukaloilla. Vesipäätä aiheuttavat infektiot (jotka näkyvät sinisellä viivalla) nousevat ja laskevat tiiviisti rinnakkain, korkeimmillaan jokaisen sadekauden ja kuivan kauden puolivälissä.

varf ja kollega Steven Schiff, Ft, Penn State Universityn Neuraalitekniikan keskuksesta, ovat etsineet syitä, mutta 65 prosentissa tapauksista laboratoriot eivät pystyneet eristämään taudinaiheuttajia viljelmistä, edes vastasyntyneiltä, joilla oli täysin puhjennut sepsis. Warf, Schiff ja tutkijakollegat ovat löytäneet vauvojen kammioiden nesteestä mikrobien DNA: ta, mutta toistaiseksi syytä ja seurausta ei ole pystytty todistamaan.

Warf kehotti konferenssia järjestävää Centers for Disease Control and Prevention-järjestöä auttamaan ymmärtämään näitä tartuntoja paremmin. Hän kuitenkin lisäsi, että synnytystoimilla voitaisiin myös ehkäistä monia tapauksia—hän huomautti, että 69 prosenttia Saharan eteläpuolisessa Afrikassa syntyvistä lapsista on maaseudulla, jossa ei todennäköisesti ole puhtaita synnytystapoja eikä lääketieteellisesti koulutettuja hoitajia.

selkärankahalkiota voidaan ehkäistä yksinkertaisesti varmistamalla, että hedelmällisessä iässä olevat naiset nauttivat riittävästi foolihappoa. Yksistään Yhdysvalloissa foolihapon linnoittaminen viljan ruokatarjontaan on Dimesin marssin mukaan johtanut siihen, että hermostoputken viat ovat vähentyneet kolmanneksella vuodessa. Vaikutus resurssipulassa voisi olla paljon suurempi.

linnoittaminen voi maksaa niinkin vähän kuin dollarin vuodessa henkeä kohti, mutta kehitysmaiden eri maissa logistiikka on monimutkaista. Ruokavarastot eivät yleensä ole keskitettyjä, mikä sulkee pois kansalliset linnoitusohjelmat. Jotkut järjestöt jakavat ravintolisiä ja väkeviä elintarvikkeita kylätasolla, mutta naisten saaminen niiden etsimiseen ja käyttöön vaatii paikallishallinnon sitoutumista ja sosiaalisia markkinointikampanjoita.

Project Healthy Children (Cambridge, Mass.) pilotoi innovatiivista ratkaisua Tansanian maaseudulla. Yhteistyössä yrityksen nimeltä Sanku Linnoitus (Berkeley, Calif.), se vie linnoitusta pieniin, paikallisiin vasaramyllyihin. Tässä liiketoimintamalli: Sanku tarjoaa laitteen, joka voidaan asentaa myllyyn muutamassa minuutissa ja annostella foolihapon ja muiden ravintoaineiden sekoitusta. Mylläri puolestaan suostuu ostamaan sekoituksen Sankulta ja käyttää sitä väkevien jauhojen valmistamiseen:

tavoitteena on, että Sanku ylläpitää pysyviä tuloja jatkaakseen ohjelman toimintaa ja että väkevä jauho tavoittaisi 200 miljoonaa ihmistä vuoteen 2020 mennessä, kertoo Sankun perustanut Teknologiavastaava Felix Brooks-Church. Kuntien tuki on tietysti tärkeää hankkeen onnistumisen kannalta.

ehkäisyn lisäksi jotkut järjestöt tarjoavat inkontinenssituotteita selkärankahalkiota sairastaville, kun taas toiset tutkivat selkärankahalkion ja vesipään demografista jakautumista ja genetiikkaa. Toiset taas keskittyvät ihmisoikeuskysymyksiin ja pyrkivät tekemään kirurgisesta hoidosta helppoa.

21 järjestön kokous päättyi suunnitelmiin muodostaa yhteenliittymä selkärankahalkion ja vesipään ennaltaehkäisyn, hoidon ja tutkimuksen edistämiseksi maailmanlaajuisesti. Se on lupaava ensiaskel kipeästi kaivatussa maailmanlaajuisessa lasten terveyden edistämisessä.



+