Nella seconda Parte del suo follow-up per i nostri 17 Marzo webinar, Dr. Susan Levine, fondatore dello studio Medico di Susan M. Levine, M. D., risponde a una vasta gamma di paziente domande che il tempo non è stato non è in grado di campo durante il webinar. Dr. Levine fornirà risposte a ulteriori domande nelle rate successive in questa serie di blog. Per iscriverti al blog, vai a SolveCFs.org/blog. Per visualizzare la registrazione del webinar, vai qui.
Q: Molti pazienti ME gravi hanno malessere continuo 100 per cento del tempo-non malessere post-exertional, ma malessere 100 per cento. Questi devono essere inclusi poiché sono più gravi. Quanto MTHFR o altri difetti genetici di metilazione correlano con un rischio di ME? Qualche opinione su destrometorfano, loratadina, glutatione per ME grave?
A: Capisco di avere un malessere continuo tutto il tempo, e sono d’accordo che questi pazienti che hanno questo sintomo in corso e che sono a casa dovrebbero essere sicuramente studiati. Speriamo che ci saranno più finanziamenti per raggiungere questo obiettivo. Anche se interessante, penso che il difetto MHTFR sia solo una delle probabilmente molte anomalie genetiche legate a ME / CFS che saranno scoperte nel prossimo futuro. Ho usato il glutatione con un certo successo.
D: Vivo nella zona di Philadelphia e non ho accesso a uno specialista. Questo è un problema comune che vedo online. Cosa si sta facendo per espandere l’accesso medico agli specialisti ME / CFS o per educare più medici su questa malattia? Vorrei provare LDN ma il mio medico non prescriverà, e devo educarlo su tutto ciò che voglio provare. Siamo molto malati e dobbiamo essere i nostri medici e poi cercare di convincere i nostri medici effettivi a curarci.
A: Stiamo cercando di espandere gli sforzi educativi attraverso l’iniziativa Solve ME/CFS e altre organizzazioni. Ci vuole tempo, ma voglio avvisare i giovani medici—e i medici più anziani-degli strumenti disponibili che possono aiutare i pazienti e coinvolgerli nella ricerca clinica. LDN può essere utile, ma è importante essere consapevoli delle interazioni con altri farmaci/integratori.
D: Sarebbe in grado di approfondire i criteri utilizzati per sviluppare le cinque o sei ipotesi generali formate dal suo comitato consultivo scientifico? In che misura è stato studiato il virus Epstein Barr? Dove può un paziente trovare e leggere questi studi?
A: Il comitato consultivo non ha effettivamente formulato un’ipotesi, ma penso che diversi percorsi biologici, tra cui l’esposizione infettiva, tossica e altri fattori scatenanti siano allo studio rispetto a ME / CFS; stanno anche cercando di determinare un percorso comune. Il virus di Epstein Barr è probabilmente coinvolto in alcuni pazienti come causa di ME / CFS, che poi scatena una cascata di altri processi nel corpo. Alcuni studi su HHV-6 (Human Herpes Virus 6), un virus correlato, possono essere trovati pubblicati sul sito web della Fondazione HHV-6.
D: Puoi commentare il ruolo della dieta, in particolare il ruolo dei probiotici rispetto alla CFS?
A: La dieta può o non può svolgere un ruolo importante nell’aiutare a migliorare i sintomi in ME / CFS. Attualmente stiamo studiando agenti infettivi e altri prodotti nell’intestino e speriamo di trovare differenze tra pazienti e controlli normali che ci istruiranno su quale dieta raccomandare (sospettiamo che questo possa essere personalizzato per singolo paziente). Vogliamo anche determinare se alcuni pre-o probiotici possono essere utili.
D: In che modo quelli di noi in fase iniziale hanno accesso a esperti con lunghe liste di attesa in modo da poter ricevere un trattamento in questo momento critico?
A: Sono d’accordo che è meglio se si può “catturare” questa malattia nelle prime fasi. Stiamo ovviamente lavorando per trovare le migliori sedi per educare i medici mal informati e altri operatori sanitari su questa malattia. Io lavoro con alcuni medici di assistenza primaria di pazienti che mi vedono da fuori dello stato, e molti di loro sono stati ricettivi a conoscere ME/CFS.
D: Sono tornato nella zona di Boston per quattro anni e non riesco a trovare medici appropriati. Hai qualche idea?
A: Vedo alcuni pazienti da Boston. Credo che il dottor Felsenstein del Massachusetts General stia vedendo dei pazienti, ma non so come sia la sua lista d’attesa.
Q: Francis Collins ha affrontato il Comitato degli stanziamenti della Camera e ha detto che il NIH affronterà le malattie neuro. Non ha mai menzionato ME / CFS. Quali sono i tuoi pensieri su questo?
A: So che Francis Collins è impegnato ad aiutare la nostra comunità, e so che non sembra mai che si stia facendo abbastanza. Essendo stato coinvolto con ME / CFS cura dei pazienti così come nella ricerca clinica, sento che c’è stata una netta crescita nel livello di impegno per cercare di capire meglio la malattia e migliorare la qualità delle cure per ME/CFS. Stiamo cercando di ottenere un Centro di eccellenza finanziato qui a New York, e siamo in procinto di raccogliere campioni per uno studio finanziato dal NIH per aiutare a determinare i biomarcatori per questa malattia.
D: Sono un sopravvissuto di Incline Village e prototipo originale per CFS, selezionato dai Dr. Cheney e Peterson. Non un singolo ricercatore CFS ha mai esaminato l’incidente che ha iniziato questa sindrome. Hai intenzione di farlo mai?
A: Trovo interessante l’incidente di Incline Village e dovrò parlare con Dan Peterson di ciò che, semmai, è stato fatto per valutare possibili esposizioni o fattori scatenanti. So che la comunità in cui ha lavorato non è stata molto favorevole in termini di “pubblicizzazione” dell’epidemia poiché avrebbe scoraggiato il commercio del turismo all’epoca, ma non sono sicuro che sia la ragione per cui non è stato ulteriormente studiato.
D: La dott. ssa Ellen Clayton, presidente del Comitato IOM, ha dichiarato di ritenere importante lasciare le esclusioni fuori dalla definizione perché era concepibile che IO potessi coesistere con loro. Come vedi questo aspetto rispetto alla necessità che i criteri non siano troppo ampi di una rete? Durante il webinar, avevi detto che al momento non esiste un esame del sangue per l’esposizione alla muffa. Sei a conoscenza del RealTimeLab (gestito dal Dr. Hooper in Texas) test delle urine per micotossine?
A: So di stampo esposizione e modi per il test, ma non mi aveva particolarmente voglia di sostenere un laboratorio, perché è difficile sapere—che trovo nel caso di altri test di laboratorio I do—se elevati stampo livelli in tempo reale può essere trovato in persone “normali”, che non hanno sintomi, perché essi possono harbor di un meccanismo di protezione per aiutarli a disintossicarsi stampo esposizione o in qualche modo mitigare i suoi effetti.
Ma voglio rassicurare tutti che credo che in molti pazienti la muffa o altri tipi di esposizioni ambientali possano contribuire all’insorgenza e alla natura continua di ME/CFS da soli o insieme ad altri agenti infettivi o ambientali. Nel giusto contesto clinico, prendo in considerazione tale esposizione e posso scegliere di trattarla per un periodo di tempo. Si’, conosco il tuo punto di vista sull’argomento del dottor Clayton. sexedate Nella pratica reale, mi rendo conto che i pazienti possono avere co-morbidità, ma bisogna stare attenti ai tempi dell’insorgenza di quelle co-morbidità rispetto a ME/CFS. Penso che siamo ancora nella fase di “test” con molte di queste definizioni e che continuerà ad essere un work in progress man mano che vengono chiariti più biomarcatori.
D: Il recente aumento della ricerca ha portato a nuovi approcci per il trattamento immediato? Ad esempio, test di esercizio di due giorni ed esercizio fisico?
A: Penso che la comunità ME/CFS sia diventata consapevole che molti dei cambiamenti immunitari che vediamo nel sangue, così come altri risultati anormali, sono innescati dall’esercizio fisico e che ha senso condurre ricerche usando questi strumenti. Penso che la consapevolezza di questo fatto aiuterà a sostenere possibili terapie che migliorano la produzione di energia negli individui.
D: Qual è la tua opinione sul recente annuncio da parte della Griffith University di aver scoperto e ME/CFS biomarker?
A: Sono contento che Griffith sia uscito con un potenziale biomarcatore, anche se dovrà essere testato in gruppi più ampi di pazienti e in quelli con altre malattie. Ma è molto eccitante!
D: Quali sono i tuoi pensieri su ME / CFS e sulle tossine della muffa anche in titoli positivi elevati di EBV? Bassa funzione delle cellule NK, basso numero di CD4
A: Credo che l’esposizione alla muffa sia un fattore importante in ME/CFS, così come gli altri biomarcatori comunemente trovati, come la bassa funzione NK. Non sono sicuro che siano correlati, ma è concepibile che i pazienti con bassa funzione NK per cominciare sarebbero più vulnerabili agli effetti negativi della muffa e di altre esposizioni.
