Bioetica Forum Saggio
Immaginate di essere un medico, in esecuzione di una clinica in una principalmente a basso reddito quartiere, dove molti dei pazienti sono di recente immigrazione provenienti da diverse parti del mondo. Ti viene concesso un budget annuale fisso di $100.000 attraverso il tuo dipartimento di sanità pubblica locale, ed è improbabile che tu possa ottenere ulteriori finanziamenti nel corso dell’anno. Tradizionalmente, hai utilizzato l’intero budget negli ultimi anni, che di solito dura da gennaio a dicembre. Questo ti permette di prenderti cura di tutte le poche migliaia di pazienti che vengono da te per il trattamento durante tutto l’anno.
Un giorno di gennaio, un giovane spaventato e magro appare alla clinica con una cartella di cartelle cliniche. È accompagnato da sua zia, che ti spiega che ha recentemente viaggiato da El Salvador, dove gli è stato diagnosticato un raro tipo di cancro che, se non trattato, porterà alla sua morte entro sei mesi. Dopo ulteriori indagini, si determina che il suo cancro è curabile, ma richiederà $50.000 del vostro budget per salvare la sua vita. Cosa fa?
Il dilemma etico in questo caso è quello che i medici e gli operatori della salute pubblica si confrontano spesso, in particolare in contesti con risorse molto basse: la cura dell’individuo contro l’equa distribuzione delle risorse alla società in generale. Per questo caso, trattare questo singolo paziente significa che non ci saranno abbastanza soldi per trattare tutti gli altri pazienti che vengono in clinica nel corso dell’anno. In termini economici, potremmo dire che la sua cura non è conveniente perché per lo stesso importo investito nella fornitura della clinica, potremmo prevenire molti più morti o anni di vita adeguati alla disabilità per un numero maggiore di pazienti. Tuttavia, permettere a un paziente di morire di una condizione curabile si sente sbagliato su molti livelli.
Ripensando a questo, dobbiamo guardare da vicino i nostri valori come paese e sistema sanitario: grazie a EMTALA, assicuriamo che nessun paziente possa mai morire di una condizione di emergenza mentre si trova in un ospedale; quindi, apprezziamo salvare le persone da una morte imminente e prevenibile. Tuttavia, ci sono due principi bioetici in contrasto qui: beneficenza (fare ciò che è meglio per il singolo paziente) e giustizia (fare ciò che è più equo per una società o un gruppo di pazienti).
Cosa succede se la situazione è stata inquadrata come segue: se si spendono $50.000, è possibile salvare la vita di questo singolo paziente, o si sarà certamente prevenire la morbilità per 500 futuri pazienti? Che cosa succede se si sapeva di più di retroscena di questo paziente, come il fatto che la madre ha venduto uno dei suoi reni nel commercio sotterraneo di organi per essere in grado di pagare per le sue visite in ospedale e test in El Salvador—sarebbe questi dettagli narrativi cambiare come ti sentivi di spendere i soldi per la sua cura? È giusto che questi dettagli influenzino la tua decisione?
Il modo in cui giudichiamo ciò che è giusto contro ciò che è sbagliato è molto impegnativo in medicina e salute pubblica, e ancora di più quando due scelte potrebbero essere entrambe “giuste” a modo loro, il che è molto più spesso il caso. Come facciamo a scegliere? Un modo per affrontare questo problema etico è dal punto di vista del disagio morale. L’angoscia morale è un termine originariamente coniato dal campo infermieristico che si riferisce allo stress che nasce dalla propria incapacità di trasformare le posizioni morali in un’azione morale complementare—in altre parole, sentirsi come se sapessi qual è la scelta “giusta”, ma non essere in grado di agire su di essa per qualche motivo. La ricerca suggerisce che il modo in cui fondamentalmente prendiamo decisioni finisce per essere legato direttamente alle emozioni, anche se pensiamo di funzionare completamente analiticamente. Quindi, valutare quale opzione-trattarlo o meno-ti causa più angoscia morale è un modo per decidere.
È interessante notare che le nostre risposte al disagio morale sono probabilmente legate strettamente alle nostre esperienze vissute. Ad esempio, il mio background in salute globale mi ha portato ad appoggiarmi sul lato di non trattare il paziente in questo caso perché ho assistito a così tante morti a causa di una distribuzione ineguale delle risorse negli ospedali dell’Africa sub-sahariana—morti di pazienti affetti da condizioni trattabili a buon mercato a causa di pesanti oneri di malattia su sistemi sanitari fragili. Per me, il razionamento delle cure era una sfortunata realtà che avevo affrontato molte volte in contesti sanitari globali. Ho trovato più disagio morale nell’idea che diversi pazienti non avrebbero ricevuto cure a causa della mia decisione. Certo, ero meno sicuro se avessi “ragione”, ma chiaro nella mia reazione viscerale.
Una collega si è trovata a provare il contrario, che ha attribuito alla sua esperienza di studente di medicina durante il quale ha incontrato molti pazienti individuali che non sono stati trattati con cure gentili e compassionevoli. Ciò l’ha portata a impegnarsi in un ideale che avrebbe partecipato a ogni singolo paziente, indipendentemente dalle circostanze. Come studente di medicina negli Stati Uniti, era molto meno a suo agio con l’idea che le cure dovevano essere razionate. Provò una sofferenza morale molto maggiore dal non aver curato un paziente per il quale avevamo a disposizione risorse a quel tempo. Le nostre esperienze vissute in sanità hanno modellato il nostro disagio morale alle varie scelte, che alla fine ci hanno inclinato verso una parte o l’altra. Entrambi abbiamo condiviso un immenso senso di cura per il paziente nello scenario, ma abbiamo avuto diversi quadri attraverso i quali abbiamo analizzato il dilemma.
In definitiva, il ruolo di un medico e di un operatore sanitario pubblico richiede l’equilibrio tra due esigenze molto diverse, ma che sono molto intricate e intrinsecamente intrecciate. Non ci può essere salute pubblica senza salute individuale, ma anche la salute dell’individuo non dovrebbe sminuire la salute del pubblico. L’angoscia morale è una spiegazione di come alla fine prendiamo decisioni etiche, e mentre la maggior parte di queste decisioni non avrà un chiaro risultato “giusto” contro “sbagliato”, tutte meritano uguale considerazione e ragionamento morale. Come medici, è fondamentale non ignorare i bisogni di salute delle nostre comunità; e come professionisti della salute pubblica, dobbiamo ricordare che alla fine della giornata, stiamo combattendo per le comunità che sono costituite da singole persone.
Abraar Karan, MD, è un medico presso la Harvard TH Chan School of Public Health nel Dipartimento di Politica e gestione della salute. Seguilo su Twitter (@AbraarKaran). Una versione di questo saggio è originariamente apparso sul Huffington Post.