Gli Obiettivi globali di sviluppo del Millennio (OSM) delle Nazioni Unite per il 2015 mirano a ridurre di due terzi la mortalità tra i bambini di età inferiore ai 5 anni. Con l’avvicinarsi del 2015, c’è un senso di speranza: entro il 2012, la cifra annuale di base del 1990 di 12 milioni era quasi dimezzata, in parte attraverso il contenimento delle malattie infettive.
Tuttavia, due condizioni croniche poco riconosciute e altamente prevenibili-spina bifida e idrocefalo—non sono diminuite nei paesi a basso e medio reddito. Ogni anno, si stima che ci siano 200.000 nuovi casi di idrocefalo infantile solo nell’Africa sub-sahariana e 100.000 difetti del tubo neurale solo in India. Mentre altre cause di morte e disabilità si ritirano, i dati suggeriscono che la spina bifida e l’idrocefalo stanno guadagnando una quota maggiore di mortalità nei bambini piccoli.
Una conferenza multi-istituzione presso l’ospedale pediatrico di Boston l ‘ 11 aprile ha lanciato un appello globale all’azione, convocando un mix di chirurghi, neurologi pediatrici, gruppi internazionali di difesa dei pazienti, sostenitori della fortificazione alimentare, economisti della salute, ostetrici, neuroscienziati e altri. Molti approcci innovativi sono stati esplorati, tra cui due che hanno attirato l’attenzione di Vector.
Una questione di diritti umani
La spina bifida, un tipo di difetto del tubo neurale, è il fallimento della spina dorsale e del midollo spinale per chiudere completamente, spesso portando a disfunzioni neurologiche come la paralisi. La maggior parte dei bambini con mielomeningocele, la forma più grave di spina bifida, ha anche idrocefalo, in cui il liquido cerebrospinale si accumula nei ventricoli del cervello, allargando la testa e ferendo il cervello in via di sviluppo.
I bambini con queste condizioni hanno una strada difficile. Nei paesi con scarse risorse, la maggior parte non ha accesso alla chirurgia o aiuta a gestire la disabilità e i sintomi in corso. Spesso vanno innumerevoli nei registri dei nuovi bambini, o peggio, sono vittime di infanticidio o istituzionalizzazione. Pochi sono in grado di frequentare la scuola.
“Dire che la spina bifida e l’idrocefalo non sono una priorità è un eufemismo”, ha detto Lieven Bauwens, segretario generale della Federazione Internazionale per la Spina Bifida e l’idrocefalo, uno degli organizzatori della conferenza. “Se le persone non credono in questi bambini, non c’è alcun investimento nella loro cura, e questo porterà a grandi risultati negativi e a un pensiero più negativo.”
In Uganda, dove i tassi di idrocefalo e spina bifida sono alti, i bambini con deformità o disabilità da queste condizioni hanno da due a tre volte il tasso di mortalità infantile complessivo, ha osservato il neurochirurgo Benjamin Warf, MD, di Boston Children’s. Warf ha recentemente riferito che l’accesso alla riabilitazione basata sulla comunità dopo l’intervento chirurgico all’idrocefalo ha aumentato la sopravvivenza a “Questa è una questione di diritti umani”, ha detto.
Prevenzione: dal controllo delle infezioni ai martelli fortificanti
Warf, che con CURE International ha fondato un ospedale neurochirurgico pediatrico in Uganda nel 2000, ha raccolto dati che suggeriscono che molti casi di idrocefalo potrebbero essere prevenuti semplicemente frenando le infezioni. In Uganda, ha documentato che il 60 per cento dei casi di idrocefalo pediatrico deriva da infezioni nel periodo neonatale. Inoltre, queste infezioni sono in qualche modo prevedibili: Nell’Africa orientale, l’idrocefalo infantile aumenta due volte l’anno, nel punto medio tra la stagione delle piogge e quella secca.
Warf e il collega Steven Schiff, MD, PhD, del Center for Neural Engineering della Penn State University, hanno cercato le cause, ma nel 65% dei casi, i laboratori non sono stati in grado di isolare gli agenti patogeni in coltura, anche nei neonati con sepsi in piena regola. Warf, Schiff e co-ricercatori hanno identificato il DNA microbico nel fluido dai ventricoli dei neonati, ma finora non sono stati in grado di dimostrare causa ed effetto.
Warf ha invitato i Centers for Disease Control and Prevention, un co-organizzatore della conferenza, per aiutare a comprendere meglio queste infezioni. Ma ha aggiunto che gli interventi ostetrici potrebbero anche prevenire molti casi, notando che il 69% delle nascite nell’Africa sub-sahariana si trova in contesti rurali che hanno maggiori probabilità di mancare di pratiche di consegna pulite e assistenti di nascita medicalmente addestrati.
La Spina bifida, nel frattempo, può essere prevenuta semplicemente assicurando che le donne in età fertile consumino abbastanza acido folico. Solo negli Stati Uniti, la fortificazione dell’acido folico dell’approvvigionamento alimentare di cereali ha portato a un calo annuale di un terzo dei difetti del tubo neurale, secondo il March of Dimes. L’impatto in contesti con scarse risorse potrebbe essere molto maggiore.
La fortificazione può costare fino a un dollaro all’anno a persona, ma nei diversi paesi del mondo in via di sviluppo, la logistica è complicata. Le forniture alimentari tendono a non essere centralizzate, escludendo i programmi di fortificazione nazionali. Alcune organizzazioni stanno distribuendo integratori e alimenti fortificati a livello di villaggio, ma convincere le donne a cercarli e usarli richiede l’impegno dei governi locali e delle campagne di marketing sociale.
Progetto Bambini sani (Cambridge, Mass.) sta pilotando una soluzione innovativa nella Tanzania rurale. In collaborazione con una società chiamata Sanku Fortificazione (Berkeley, Calif.), sta prendendo fortificazione a piccoli, martelli locali. Ecco il modello di business: Sanku fornisce un dispositivo che può essere installato su un mulino in pochi minuti, erogando un mix di acido folico e altri nutrienti. Il mugnaio, a sua volta, accetta di acquistare il mix da Sanku e lo usa per produrre farina fortificata:
Gli obiettivi sono che Sanku mantenga entrate sostenute per continuare a far funzionare il programma e che la farina fortificata raggiunga 200 milioni di persone entro l’anno 2020, secondo Felix Brooks-Church, fondatore di Sanku Technology Officer. Il sostegno del governo locale, ovviamente, è importante per il successo del progetto.
Al di là della prevenzione, alcune organizzazioni stanno fornendo prodotti per l’incontinenza alle persone con spina bifida, mentre altri stanno studiando la distribuzione demografica e la genetica della spina bifida e dell’idrocefalo. Altri ancora si concentrano sulle questioni dei diritti umani e stanno lavorando per rendere accessibile il trattamento chirurgico.
L’incontro di 21 organizzazioni si è concluso con l’intenzione di formare un consorzio per promuovere la prevenzione, la cura e la ricerca sulla spina bifida e l’idrocefalo a livello globale. È un promettente primo passo in uno sforzo tanto necessario nella salute globale dei bambini.
