de global Millennium Development Goals (MDG ‘ s) van de Verenigde Naties voor 2015 zijn erop gericht de sterfte onder kinderen jonger dan 5 jaar met twee derde terug te dringen. Als 2015 nadert, is er een gevoel van hoop: in 2012 was het jaarlijkse basiscijfer van 12 miljoen in 1990 bijna gehalveerd, deels door het terugdringen van infectieziekten.
echter, twee onder-erkende, zeer vermijdbare chronische aandoeningen—spina bifida en hydrocefalie—zijn niet afgenomen in lage – en middeninkomenslanden. Elk jaar zijn er naar schatting 200.000 nieuwe gevallen van Hydrocefalie bij zuigelingen alleen al in Afrika bezuiden de Sahara, en 100.000 neurale buizendefecten in India alleen. Aangezien andere oorzaken van overlijden en invaliditeit afnemen, suggereren gegevens dat spina bifida en hydrocefalie een groter deel van de mortaliteit bij jonge kinderen krijgen.Tijdens een conferentie met meerdere instellingen in het Boston Children ‘ s Hospital op 11 April werd een wereldwijde oproep tot actie gedaan, waarbij een mix van chirurgen, pediatrische neurologen, internationale patiëntenorganisaties, voorstanders van voedselversterking, gezondheidseconomen, verloskundigen, neurowetenschappers en anderen werd bijeengeroepen. Veel innovatieve benaderingen worden onderzocht, waaronder twee die vector oog gevangen.
een mensenrechtenprobleem
Spina bifida, een type neuraalbuisdefect, is het falen van de ruggengraat en het ruggenmerg om volledig te sluiten, wat vaak leidt tot neurologische disfunctie zoals verlamming. De meeste baby ‘ s met myelomeningocele, de meest ernstige vorm van spina bifida, hebben ook hydrocephalus, waarbij cerebrospinale vloeistof opbouwt in de ventrikels van de hersenen, het vergroten van het hoofd en verwonden de zich ontwikkelende hersenen.
kinderen met deze aandoeningen hebben een moeilijke weg. In landen met schaarse middelen hebben de meeste geen toegang tot chirurgie of hulp bij het beheren van hun aanhoudende invaliditeit en symptomen. Ze worden vaak niet vermeld in registers van nieuwe baby ‘ s, of erger nog, zijn slachtoffers van kindermoord of institutionalisering. Weinigen kunnen naar school.”Zeggen dat spina Bifida en hydrocefalie geen prioriteit zijn, is een eufemisme”, aldus Lieven Bauwens, secretaris-generaal van de Internationale Federatie voor Spina Bifida en Hydrocefalie, een van de organisatoren van de conferentie. “Als mensen niet in deze kinderen geloven, is er geen investering in hun zorg, en dat zal leiden tot grote negatieve resultaten en meer negatief denken.”
in Oeganda, waar de percentages hydrocefalie en spina bifida hoog zijn, hebben kinderen met misvormingen of handicaps als gevolg van deze aandoeningen twee tot drie keer de totale kindersterfte, aldus neurochirurg Benjamin Warf, MD, van Boston Children ‘ s. Warf meldde onlangs dat de toegang tot revalidatie in de Gemeenschap na een hydrocefalie-operatie de overleving na vijf jaar verhoogde van 50 naar 84 procent. “Dit is een mensenrechtenkwestie,” zei hij.Preventie: van infectiebestrijding tot versterkende hamermolens
Warf, die samen met CURE International in 2000 een pediatrisch neurochirurgisch ziekenhuis in Oeganda oprichtte, heeft gegevens verzameld die erop wijzen dat veel gevallen van Hydrocefalie kunnen worden voorkomen door simpelweg infecties te beteugelen. In Oeganda heeft hij gedocumenteerd dat 60 procent van de pediatrische hydrocefalie gevallen het gevolg zijn van infecties in de pasgeborene periode. Bovendien zijn deze infecties enigszins voorspelbaar: In Oost-Afrika, zuigeling hydrocephalus pieken twee keer per jaar, in het midden tussen de regenachtige en droge seizoenen.
Spina bifida kan worden voorkomen door ervoor te zorgen dat vrouwen in de vruchtbare leeftijd voldoende foliumzuur consumeren. Alleen al in de Verenigde Staten heeft foliumzuurversterking van het graanvoedsel geleid tot een jaarlijkse daling van de neurale buisdefecten met een derde, volgens The March of Dimes. Het effect in een omgeving waar hulpbronnen schaars zijn, zou veel groter kunnen zijn.
fortificatie kan zo weinig kosten als een dollar per jaar per persoon, maar in de diverse landen van de ontwikkelingslanden is logistiek ingewikkeld. Voedselvoorraden zijn meestal niet gecentraliseerd, waardoor nationale fortificatieprogramma ‘ s worden uitgesloten. Sommige organisaties zijn de distributie van supplementen en verrijkte voedingsmiddelen op het niveau van het dorp, maar het krijgen van vrouwen om te zoeken en te gebruiken vereist de inzet van de lokale overheden en sociale marketing campagnes.
Project Healthy Children (Cambridge, Mass.) piloteert een innovatieve oplossing op het platteland van Tanzania. In samenwerking met een bedrijf genaamd Sanku Fortification (Berkeley, Calif.), neemt het fortificatie naar kleine, Lokale hamermolens. Hier is het businessmodel: Sanku biedt een apparaat dat in enkele minuten op een molen kan worden geïnstalleerd, waarbij een mix van foliumzuur en andere voedingsstoffen wordt verstrekt. De molenaar, op zijn beurt, stemt ermee in om de mix van Sanku te kopen en gebruikt het om verrijkte meel te produceren:Volgens Felix Brooks-Church, De oprichter van Sanku Technology Officer, is het de bedoeling dat Sanku een duurzame omzet behoudt om het programma te kunnen blijven uitvoeren en dat versterkte meel tegen het jaar 2020 200 miljoen mensen bereikt. Steun van de lokale overheid is natuurlijk belangrijk voor het succes van het project.Naast preventie leveren sommige organisaties incontinentieproducten aan mensen met spina bifida, terwijl andere de demografische verspreiding en genetica van spina bifida en hydrocefalie bestuderen. Weer anderen zijn gericht op mensenrechtenkwesties en werken eraan om chirurgische behandeling toegankelijk te maken.
de bijeenkomst van 21 organisaties werd afgesloten met plannen om een consortium te vormen om preventie, zorg en onderzoek op spina bifida en hydrocefalie wereldwijd te bevorderen. Het is een veelbelovende eerste stap in een broodnodige inspanning in de wereldwijde gezondheid van kinderen.
