obiectivele globale de dezvoltare ale mileniului (ODM) ale Națiunilor Unite pentru 2015 vizează reducerea mortalității în rândul copiilor sub 5 ani cu două treimi. Pe măsură ce se apropie 2015, există un sentiment de speranță: până în 2012, cifra anuală de bază din 1990 de 12 milioane a fost aproape înjumătățită, în parte prin reducerea bolilor infecțioase.
cu toate acestea, două afecțiuni cronice sub-recunoscute, foarte prevenibile—spina bifida și hidrocefalie—nu au scăzut în țările cu venituri mici și medii. În fiecare an, există aproximativ 200.000 de cazuri noi de hidrocefalie infantilă numai în Africa Subsahariană și 100.000 de defecte de tub neural numai în India. Pe măsură ce alte cauze de deces și invaliditate se retrag, datele sugerează că spina bifida și hidrocefalia câștigă o pondere mai mare a mortalității la copiii mici.
o conferință multi-instituție la Spitalul de copii din Boston, pe 11 aprilie, a sunat un apel global la acțiune, convocând un amestec de chirurgi, neurologi pediatrici, grupuri internaționale de susținere a pacienților, susținători ai fortificațiilor alimentare, economiști în sănătate, obstetricieni, neurologi și alții. Sunt explorate multe abordări inovatoare, inclusiv două care au atras atenția lui Vector.
o problemă a drepturilor omului
Spina bifida, un tip de defect de tub neural, este eșecul coloanei vertebrale și măduvei spinării de a se închide complet, ducând adesea la disfuncții neurologice, cum ar fi paralizia. Majoritatea bebelușilor cu mielomeningocel, cea mai severă formă de spina bifida, au, de asemenea, hidrocefalie, în care lichidul cefalorahidian se acumulează în ventriculele creierului, mărind capul și rănind creierul în curs de dezvoltare.
copiii cu aceste condiții au un drum greu. În țările cu resurse limitate, majoritatea nu au acces la intervenții chirurgicale sau ajutor în gestionarea dizabilității și simptomelor lor continue. Ei merg adesea nenumărați în registrele noilor copii sau, mai rău, sunt victime ale infanticidului sau instituționalizării. Puțini sunt capabili să meargă la școală.
„a spune că spina bifida și hidrocefalia nu sunt o prioritate este un eufemism”, a declarat Lieven Bauwens, secretar general al Federației Internaționale pentru Spina Bifida și hidrocefalie, unul dintre organizatorii conferinței. „Dacă oamenii nu cred în acești copii, nu există nicio investiție în îngrijirea lor, iar acest lucru va duce la rezultate negative majore și la o gândire mai negativă.”
în Uganda, unde ratele de hidrocefalie și spina bifida sunt mari, copiii cu deformări sau dizabilități din aceste condiții au de două până la trei ori rata generală a mortalității infantile, a remarcat neurochirurgul Benjamin Warf, MD, de la Boston Children ‘ s. Warf a raportat recent că accesul la reabilitarea comunitară după operația de hidrocefalie a crescut supraviețuirea de cinci ani de la 50 la 84 la sută. „Aceasta este o problemă a drepturilor omului”, a spus el.
prevenire: de la controlul infecțiilor până la fortificarea hammermills
Warf, care împreună cu CURE International a fondat un spital neurochirurgical pediatric în Uganda în 2000, a adunat date care sugerează că multe cazuri de hidrocefalie ar putea fi prevenite pur și simplu prin reducerea infecțiilor. În Uganda, el a documentat că 60% din cazurile de hidrocefalie pediatrică rezultă din infecții în perioada nou-născutului. Mai mult, aceste infecții sunt oarecum previzibile: În Africa de Est, hidrocefalia infantilă crește de două ori pe an, la mijlocul dintre anotimpurile ploioase și cele uscate.
Warf și colegul Steven Schiff, MD, PhD, de la Centrul de inginerie neuronală de la Universitatea Penn State, au căutat cauzele, dar în 65% din cazuri, laboratoarele nu au reușit să izoleze agenții patogeni în cultură, chiar și la nou-născuții cu sepsis complet. Warf, Schiff și co-investigatorii au identificat ADN microbian în lichidul din ventriculele sugarilor, dar până acum nu au putut dovedi cauza și efectul.
Warf a cerut centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor, un co-organizator al conferinței, să ajute la înțelegerea mai bună a acestor infecții. Dar el a adăugat că intervențiile obstetricale ar putea preveni, de asemenea, multe cazuri—menționând că 69% dintre nașterile din Africa Subsahariană se află în medii rurale, care sunt mai susceptibile de a nu avea practici de naștere curate și însoțitori de naștere instruiți medical.
Spina bifida, între timp, poate fi prevenită pur și simplu prin asigurarea faptului că femeile în vârstă fertilă consumă suficient acid folic. Numai în Statele Unite, fortificarea acidului folic a aprovizionării cu cereale a dus la o treime din declinul anual al defectelor tubului neural, potrivit March of Dimes. Impactul în setările limitate de resurse ar putea fi mult mai mare.
fortificația poate costa doar un dolar pe an de persoană, dar în diferitele țări ale lumii în curs de dezvoltare, logistica este complicată. Aprovizionarea cu alimente tind să nu fie centralizată, excluzând programele naționale de fortificare. Unele organizații distribuie Suplimente și alimente fortificate la nivel de sat, dar obținerea femeilor pentru a le căuta și a le folosi necesită angajamentul guvernelor locale și al campaniilor de marketing social.
Proiect Copii Sănătoși (Cambridge, Mass.) pilotează o soluție inovatoare în Tanzania rurală. În colaborare cu o companie numită fortificarea Sanku (Berkeley, California.), este de a lua fortificație la mici, hammermills locale. Iată modelul de afaceri: Sanku oferă un dispozitiv care poate fi instalat pe o moară în câteva minute, distribuind un amestec de acid folic și alți nutrienți. Morarul, La rândul său, este de acord să cumpere amestecul de la Sanku și îl folosește pentru a produce făină fortificată:
obiectivele sunt ca Sanku să mențină venituri susținute pentru a continua să opereze programul și ca făina fortificată să ajungă la 200 de milioane de oameni până în anul 2020, potrivit Felix Brooks-Church, ofițerul tehnologic fondator al Sanku. Sprijinul guvernului Local, desigur, este important pentru succesul proiectului.
dincolo de prevenție, unele organizații furnizează produse pentru incontinență persoanelor cu spina bifida, în timp ce altele studiază distribuția demografică și genetica spina bifida și hidrocefalie. Alții se concentrează asupra problemelor legate de drepturile omului și lucrează pentru a face accesibil tratamentul chirurgical.
reuniunea celor 21 de organizații s-a încheiat cu planuri de a forma un consorțiu pentru a avansa prevenirea, îngrijirea și cercetarea spina bifida și hidrocefalie la nivel global. Este un prim pas promițător într-un efort atât de necesar în sănătatea globală a copilului.
