A United Nations global de Desenvolvimento do Milênio (Odm) para 2015, que visam a redução da mortalidade entre crianças menores de 5 por dois terços. À medida que 2015 se aproxima, há um senso de esperança: em 2012, o valor anual de base de 12 milhões de anos de 1990 foi quase reduzido para metade, em parte através da contenção de doenças infecciosas.
no entanto, duas condições crônicas sub-reconhecidas e altamente evitáveis-espinha bífida e hidrocefalia—não diminuíram nos países de baixa e média renda. A cada ano, há cerca de 200 mil novos casos de hidrocefalia infantil apenas na África subsaariana, e 100 mil defeitos do tubo neural apenas na Índia. À medida que outras causas de morte e incapacidade recuam, os dados sugerem que a espinha bífida e a hidrocefalia estão a ganhar uma maior percentagem de mortalidade em crianças pequenas.
a multi-institution conference at Boston Children’s Hospital on April 11 sounded a global call to action, convoquing a mix of surgeons, pediatric neurologists, international patient advocacy groups, food fortification proponents, health economists, obstetricians, neuroscientists and others. Estão a ser exploradas muitas abordagens inovadoras, incluindo duas que chamaram a atenção do Vector.
uma questão de direitos humanos
Spina bifida, um tipo de defeito do tubo neural, é a falha da espinha dorsal e da medula espinhal para fechar completamente, muitas vezes levando a disfunção neurológica, como a paralisia. A maioria dos bebês com mielomeningocele, a forma mais grave de espinha bífida, também tem hidrocefalia, em que o líquido cefalorraquidiano se acumula nos ventrículos do cérebro, aumentando a cabeça e ferindo o cérebro em desenvolvimento.
as crianças com estas condições têm um caminho difícil. Em países com escassez de recursos, a maioria não tem acesso a cirurgia ou ajuda na gestão de sua deficiência e sintomas. Eles muitas vezes não são contados em registros de novos bebês, ou pior, são vítimas de infanticídio ou institucionalização. Poucos são capazes de frequentar a escola.
“dizer que a espinha bífida e a hidrocefalia não são uma prioridade é um eufemismo”, disse Lieven Bauwens, Secretário-Geral da Federação Internacional da espinha bífida e hidrocefalia, um dos organizadores da conferência. “Se as pessoas não acreditam nessas crianças, não há investimento em seus cuidados, e isso levará a grandes resultados negativos e pensamento mais negativo.”
Em Uganda, onde as taxas de hidrocefalia e espinha bífida são altos, crianças com deformidades ou deficiências de tais condições têm de duas a três vezes o total taxa de mortalidade infantil, observou neurocirurgião Benjamin Warf, MD, do infantil de Boston. Warf, informou recentemente que o acesso à reabilitação baseada na comunidade após a hidrocefalia cirurgia de aumento de sobrevida em cinco anos de 50 a 84%. “Esta é uma questão de direitos humanos”, disse ele.Prevenção: do controlo de infecções a martelos fortificantes
Warf, que com a CURE International fundou um hospital pediátrico neurocirúrgico em Uganda em 2000, reuniu dados sugerindo que muitos casos de hidrocefalia poderiam ser evitados simplesmente por conter infecções. Em Uganda, ele documentou que 60% dos casos de hidrocefalia pediátrica resultam de infecções no período recém-nascido. Além disso, estas infecções são um pouco previsíveis: Na África Oriental, a hidrocefalia infantil sobe duas vezes por ano, no ponto médio entre as estações chuvosas e secas.
Warf e colega Steven Schiff, MD, PhD, do Center for Neural de Engenharia na Universidade de Penn State têm procurado as causas, mas em 65 por cento dos casos, os laboratórios foram capazes de isolar patógenos na cultura, mesmo em recém-nascidos com full-blown sepse. Warf, Schiff e co-investigadores identificaram ADN microbiano nos fluidos dos ventrículos das crianças, mas até agora não conseguiram provar causa e efeito.
Warf chamou os Centros de controle e prevenção de doenças, um co-organizador de conferência, para ajudar a entender melhor essas infecções. Mas ele acrescentou que as intervenções obstétricas também podem prevenir muitos casos—observando que 69 por cento dos nascimentos na África Subsaariana estão em ambientes rurais que são mais propensos a falta de práticas de parto limpo e atendentes de nascimento medicamente treinados.
Spina bifida, entretanto, pode ser prevenida simplesmente garantindo que as mulheres em idade fértil consomem ácido fólico suficiente. Só nos Estados Unidos, a fortificação fólico-ácido do fornecimento de alimentos de grãos levou a um declínio anual de um terço nos defeitos do tubo neural, de acordo com a Marcha das moedas. O impacto em ambientes de escassez de recursos poderia ser muito maior.
fortificação pode custar tão pouco quanto um dólar por ano por pessoa, mas nos diversos países do mundo em desenvolvimento, a logística é complicada. Os suprimentos de alimentos tendem a não ser centralizados, descartando programas nacionais de Fortificação. Algumas organizações estão distribuindo suplementos e alimentos fortificados ao nível da aldeia, mas fazer com que as mulheres procurem e os usem requer o compromisso dos governos locais e campanhas de marketing social.
Project Healthy Children (Cambridge, Mass.) está pilotando uma solução inovadora na Tanzânia rural. Em colaboração com uma empresa chamada Sanku Fortification (Berkeley, Calif.), está levando fortificação para pequenos martelos locais. Aqui está o modelo de Negócio: Sanku fornece um dispositivo que pode ser instalado em um moinho em minutos, dispensando uma mistura de ácido fólico e outros nutrientes. O moleiro, por sua vez, concorda em comprar a mistura de Sanku e usa-a para produzir farinha fortificada:
as metas são para Sanku para manter a receita sustentada para continuar a operar o programa e para a farinha fortificada para chegar a 200 milhões de pessoas até o ano 2020, de acordo com Felix Brooks-Church, oficial de tecnologia fundador da Sanku. O apoio da administração Local é, naturalmente, importante para o sucesso do projecto.Para além da prevenção, algumas organizações estão a fornecer produtos de incontinência a pessoas com espinha bífida, enquanto outras estão a estudar a distribuição demográfica e genética da espinha bífida e da hidrocefalia. Outros ainda estão focados em questões de Direitos Humanos e estão trabalhando para tornar o tratamento cirúrgico acessível.
a reunião de 21 organizações terminou com planos para formar um consórcio para promover a prevenção, o cuidado e a pesquisa sobre a espinha bífida e hidrocefalia globalmente. É um primeiro passo promissor num esforço muito necessário na saúde infantil global.
