Nov / Dec 2007
usynlig sygdom-hvad du ikke kan se gør ondt hende
af Jennifer Sisk, MA
Socialt Arbejde i dag
Vol. 7 No. 6 P. 18
millioner af personer med kroniske sygdomme bærer den ekstra byrde for familie, venner, kolleger og endda sundhedspersonale, der ikke tror, at disse patienter er syge, fordi de ikke “ser syge ud.”
de fleste dage vågner Claire op og føler, at hun ikke har sovet. Hun oplever skarpe, stikkende smerter i leddene, er næppe i stand til at sidde ved sit skrivebord på arbejde, fordi hendes nakke-og rygmuskler smerter så meget, og bliver udmattet efter at have gået op ad trappen i hendes hus. Sommetider, hendes hjerne føles så tåget, at hun glemmer vejen til købmanden, hvor hun regelmæssigt handler.
på nogle dage kan hun uforudsigeligt have hovedpine, diarre og/eller ømme lymfekirtler i nakke og arme. Tre af fem læger har fortalt hende, at hendes problemer er psykologiske, og to andre blev forvirrede, fordi hendes blodarbejde og billeddannelsestest var normale.
hendes arbejdsleder har fortalt hende, at hendes job er i fare, fordi hun har taget for mange sygedage, og hendes familie, venner og kolleger tror, at hun enten undskylder for at undgå arbejde og pligter eller foregiver at være syg for opmærksomhed. Til sidst, Claire begynder at opleve angst og depression, fordi hun ikke forstår, hvorfor lægerne ikke kan give hende en forklaring, og alle tæt på hende reagerer på hendes beskrivelser af smerte og træthed med “men du ser så godt ud.”
Claire er ikke alene. Ifølge The Invisible Disabilities Advocate, en organisation dedikeret til at øge bevidstheden om usynlige kroniske sygdomme og handicap, har mere end 125 millioner amerikanere mindst en kronisk tilstand, og for mere end 40 millioner begrænser deres sygdomme de daglige aktiviteter. Kun 7 millioner bruger en stok, rullator eller kørestol, hvilket gør deres handicap synlige. Udtrykket usynlig sygdom refererer til enhver medicinsk tilstand, der ikke er udadtil synlig for andre, selv sundhedspersonale. Usynlige sygdomme omfatter en bred vifte af tilstande, herunder hjertesygdomme, diabetes, demens, psykiatrisk sygdom, autoimmune lidelser og endda kræft.
mens personer med synlige sygdomme—dem, der kræver stokke eller kørestole eller forårsager fysiske manifestationer (f.eks. hår tabt fra kemoterapi, rysten og taleforstyrrelser fra Parkinsons sygdom)—støder på sociokulturelle vanskeligheder, skaber deres åbenlyse medicinske tilstande typisk klar støtte og forståelse fra andre. Men for dem med usynlige sygdomme kan sådan støtte ikke være så kommende. Og for dem med usynlige sygdomme, der forbliver kontroversielle i det medicinske samfund og det offentlige øje, kommer støtte muligvis slet ikke.
svækkende led-og muskelsmerter, træthed, migræne og andre kroniske “usynlige” symptomer karakteriserer ofte autoimmune og autoimmune relaterede lidelser, såsom lupus, reumatoid arthritis, fibromyalgi (FM) og kronisk træthedssyndrom (CFS), som også kaldes myalgisk encefalopati/encephalomyelitis eller kronisk træthed og immundysfunktionssyndrom (CFID ‘ er). Selvom alle personer med autoimmune lidelser normalt støder på skepsis over for deres usynlige symptomer fra andre, er tilstande som lupus eller reumatoid arthritis veletablerede-omend undertiden vanskelige—medicinske diagnoser, og offentligheden er opmærksom på dem som sådan. Ofte er det bare nok at informere skeptikere om en medicinsk tilstand.
personer med FM eller CFS er dog ikke så heldige. “Ikke alle kroniske sygdomme er ens. Nogle er mere accepterede end andre, ” siger Patricia A. Det er en af de mest populære og mest populære virksomheder i verden., som giver rådgivning og sagsbehandling for kronisk syge personer, rådgivning og uddannelse for deres arbejdsgivere, og faglig uddannelse for de klinikere, der er involveret i pleje af kronisk syge.
betragtes som en innovatør inden for områderne kronisk sygdom og mental sundhed og skabte Fennell en internationalt anerkendt behandlingsmetode til forståelse og behandling af kroniske syndromer; har skrevet flere bøger, herunder Handbook of Chronic Fatigue Syndrome; og tjente i et allieret sundhedsrådgivende udvalg for Centers for Disease Control and Prevention (CDC), bestyrelsen for International Association for Chronic Fatigue Syndrome og advisory board for National Fibromyalgia Association.
der er mere end 80 autoimmune sygdomme, og mange kan betragtes som usynlige, siger hun. Men der er betydelige forskelle i, hvordan enkeltpersoner ses kulturelt og socialt, afhængigt af deres diagnoser. Diabetes, lupus, hjertesygdomme og kræft kan alle betragtes som usynlige sygdomme, men “ingen ville nogensinde overveje at sætte spørgsmålstegn ved begrænsningerne hos en person, der siger en af disse sygdomme,” bemærker Fennell. Endnu, dette sker ofte for dem diagnosticeret med FM og CFS, hun siger. Ifølge CFIDS Association of America, tilstandens navn trivialiserer sygdommen som lidt mere end træthed, selvom sygdommen er forbundet med en “konstellation af svækkende symptomer.”
CDC siger, at CFS kan være lige så invaliderende som multipel sklerose (MS), lupus, reumatoid arthritis og kongestiv hjertesvigt. CDC og videnskabelige forskere anerkender FM og CFS som legitime medicinske diagnoser og har fastslået, at deres udbredelse er højere end oprindeligt estimeret, især CFS. 1 million amerikanere med CFS kan være signifikant lavere end den faktiske prævalens. Selvom det akademiske videnskabelige samfund fuldt ud har accepteret FM og CFS, har Accept ikke formidlet i hele det medicinske samfund. Generelt har klinikere, der praktiserer nær større forskningscentre, hurtigere og bedre adgang til de nyeste videnskabelige oplysninger. Derfor kan patienter med FM og CFS have forskellige oplevelser, når de navigerer gennem diagnosticerings-og behandlingsprocessen.
“For mange usynlige sygdomme har der været mere forståelse, opmærksomhed og validering fra det medicinske samfund. Med hensyn til offentlig bevidsthed og accept synes FM at være længere end CFS,” siger Deborah Barrett, ph.d. “CFS kæmper stadig for at blive legitim i det medicinske samfund og det offentlige øje. Denne kamp er tydelig i den fortsatte konkurrence blandt patientaktivister og forskere om, hvad man skal kalde dette syndrom.”En klinisk adjunkt i skolen for Socialt Arbejde ved University of North Carolina i Chapel Hill og en praktiserende kliniker inden for voksen mental sundhed, Barrett organiserede og deltog i det tværfaglige værksted” at se usynlig sygdom: Transformation af det kliniske blik gennem levet oplevelse” i 1997 på Emory University.
en vanskelig diagnose
på trods af nylige lægemiddelgodkendelser til FM-behandling og stigende legitimitet ved mange læger stadig ikke, hvordan man diagnosticerer og behandler patienter med FM og CFS er endnu vanskeligere. “Det tager i gennemsnit fire år at få en diagnose for disse kroniske sygdomme, “siger Fennell om processen, hun kalder et” hav af tvetydighed.”Selvom der er nogle diagnostiske kriterier for FM og CFS, er deres symptomer også karakteristiske for andre sygdomme, så diagnose er ofte en lang proces med at udelukke alle andre muligheder.
“mens FM bliver mere accepteret, er det ofte diagnosen sidste udvej,” siger Anne Cattarello, MA, ph.d., en psykoterapeut i privat praksis og et supplerende fakultetsmedlem i afdelingen for kontemplativ psykoterapi ved Naropa University i Boulder, CO, der arbejder med klienter med FM, CFS og andre kroniske sygdomme. I modsætning til nogle autoimmune sygdomme, der kan diagnosticeres ved blodarbejde eller medicinsk billeddannelsestest, diagnosticeres FM ved patientens symptomhistorie og en palpationstest på 18 punkter på kroppen. Ifølge kriterier fra American College of Rheumatology kan FM diagnosticeres, hvis patienten har diffus kronisk smerte i mere end tre måneder og oplever smerte, når mindst 11 af 18 point presses af lægen.
disse kriterier betragtes dog som mindre objektive end flere standardlaboratorietests. Selv når andre medicinske tilstande er udelukket, og patienten opfylder disse kriterier, er mange læger tilbageholdende med at diagnosticere en patient med FM eller CFS. For at komplicere en diagnose yderligere forekommer FM og CFS ofte i forbindelse med en anden autoimmun lidelse eller med hinanden. Der er dog ingen diagnostiske laboratorietests for FM eller CFS. Forskning udført af CDC indikerer, at mindre end 20% af patienterne med CFS i USA er blevet diagnosticeret.
Rosalie Devonshire blev diagnosticeret med FM og CFS i begyndelsen af 1990 ‘ erne. Hun er direktør for rådgivning til fibromyalgi Treatment Centers of America og forfatter til bogen Taking Charge of fibromyalgi. Devonshire arbejder også på et hospitalsrådgivningscenter, hjælper FM-patienter med at navigere sig gennem pleje og behandling. Devonshire og Fennell påpeger, at verden af autoimmune og autoimmune relaterede lidelser er domineret af kvinder og spekulerer på, om den medicinske diagnose og behandlingsprocessen ville være anderledes, hvis disse tilstande påvirkede mænd lige så meget som eller mere. Fennell sammenligner nogle aktuelle synspunkter på FM og CFS med synspunkter på MS i 1950 ‘ erne. “For halvtreds år siden blev multipel sklerose betragtet som en hysterisk manifestation hos kvinder,” bemærker hun.
ting kan dog snart ændre sig på grund af antallet af personer, der har vist sig at have FM eller CFS. “Epidemiologisk forskning tyder på, at flere personer har FM eller CFS end MS,” siger Fennell. Et stigende antal FM-og CFS-patienter har henledt lægemiddelvirksomhedernes opmærksomhed, hvilket igen sandsynligvis vil skabe mere offentlig og lægeopmærksomhed. “De store farmaceutiske virksomheder begynder at påvirke, hvordan disse tilstande ses, fordi lægemidler for nylig er blevet godkendt til og annonceres til behandling af disse tilstande,” forklarer Fennell.
bevis for genetiske og miljømæssige forbindelser bidrager også til den voksende interesse for disse forhold. “Der er nu rigtig gode beviser for et genetisk link genetiske markører for FM og CFS er for nylig blevet identificeret,” siger Fennell. Episodiske og regionale “udbrud” af CFS er blevet dokumenteret, hvilket tyder på genetiske, virale og/eller miljømæssige årsager. Og billeddannelsesundersøgelser viser fysiologiske ændringer i hjernen hos patienter med CFS, og hvordan hjernen behandler smerter hos patienter med FM.
klinisk bevis for FM og CFS hjælper ikke kun med at afklare arten af disse tilstande og evaluere nye behandlinger, men giver også validering for det medicinske samfund. Fennell mener, at klinisk pleje ændrer sig, men langsomt. “FM-og CFS-patienter har historisk set modtaget utilstrækkelig behandling, og medicinsk dårlig ledelse har ofte fundet sted. Nu er vi kommet videre med at udvikle retningslinjer for akutafdelingen til behandling af FM-og kroniske smertepatienter,” forklarer hun.
Fennell arbejder på at forbedre diagnoseprocessen for FM og CFS. Hun udviklede Fennell Four Phase Treatment (ffpt) – tilgangen, en ramme for forståelse af den tilpasningsproces, som patienter med kroniske sygdomme oplever, med det ultimative mål at hjælpe klinikere med at behandle patienter mere effektivt.
Fennells model betragtes som en integreret systemtilgang, der inkluderer alle aspekter af en persons sygdom—den fysiske/adfærdsmæssige, psykologiske og sociale/interaktive. En vigtig forudsætning er, at en patients fysiske, følelsesmæssige og sociale behov i de tidlige faser af den kroniske sygdom kan være væsentligt forskellige fra behovene hos en patient, der har været syg i flere år, og disse behov påvirker, hvordan patienten vil reagere på behandling—medicinsk eller psykosocial. Fennells behandlingsmodel bruges af socialarbejdere og klinikere. Aktiv i epidemiologisk og videnskabelig forskning for at flytte FM og CFS fra deres nuværende kontroversielle kliniske status, Fennell fusionerer videnskab med socialt arbejde. “En del af min mission har været at bringe en social tilstedeværelse i den verden, at kommunikere de fysiske og psykologiske konsekvenser af kronisk sygdom, ikke kun statistikken,” siger hun. Som den eneste socialrådgiver på CDC advisory panel, Fennell tilbyder socialarbejderens unikke perspektiv til forskere og klinikere som taler, mens han stadig forbliver klinisk involveret et par dage om ugen.
socialarbejderens rolle
Fennell begyndte sin karriere som hospicearbejder. Med sin videnskabelige baggrund fandt hun, at hun interagerede godt med læger og besluttede at bruge sine færdigheder til god brug. Hun overgik til sidst til at arbejde primært med og fortaler for patienter med kroniske tilstande som FM og CFS. “Jeg tænkte, Hvis vi kan behandle de døende så godt, hvorfor ikke dem med kronisk sygdom?”Hun underviser i øjeblikket “sygdomsetikette”, der hjælper klinikere med at lære, hvordan man effektivt håndterer patienter med kroniske tilstande. Hun lærer også læger, sygeplejersker, psykologer og socialarbejdere, hvordan man anvender sin behandlingsmodel til patienter med FM og CFS.
Yvette Col Kursn, ph.d., direktør for uddannelse og internettjenester for American Pain Foundation, siger: “jeg uddanner også sundhedspersonale om behov og bekymringer hos patienter og familier, der har at gøre med kroniske sygdomme.”Fordi patienter og familier måske ikke har nogen forventninger til effektiv behandling, eller de måske ikke ved, hvordan de skal kommunikere effektivt om deres sygdom eller oplevelser, uddanner Col Kurstn sundhedspersonale om, hvordan man forbedrer kommunikationen med patienter og familier om kronisk smerte.
teamet af klinikere, der er involveret i behandlingen af patienter med FM og/eller CFS, er varieret og kan omfatte flere specialister, såsom en reumatolog, primærlæge, neurolog, fysioterapeut og psykiater.
Hvad kan socialarbejdere gøre for at hjælpe enkeltpersoner med at klare kroniske usynlige sygdomme, der ikke er accepteret af det medicinske samfund? “De kan gøre det, som socialarbejdere gør bedst, “siger Collirn,” arbejde sammen som et team, hjælpe med at uddanne patienter om deres sygdom, validere deres sygdom og oplevelser som virkelige, finde nyttige ressourcer, styrke deres evne til at kommunikere effektivt og ikke kun fortaler for dem, men lær dem også færdighederne til at fortaler for sig selv.”
validering og forståelse af sygdommen og omfanget og sværhedsgraden af symptomerne er et vigtigt første skridt i at etablere et forhold til patienten. “En nøglerolle for socialarbejderen er validering for den enkelte med en usynlig sygdom, “siger Barrett,” hjælper dem med at navigere i den medicinske virksomhed og håndtere en ofte forvirrende og demoraliserende proces mod diagnose og behandling.”
“blusser” i symptomer forbundet med FM, CFS og autoimmune lidelser skaber usikkerhed ikke kun for patienten, men også for læger, familie, venner og kolleger. “Andre forstår måske ikke, hvordan du kan føle dig godt og fungere godt en dag og derefter være uarbejdsdygtig den næste,” bemærker Barrett. Diagnosticeret med FM selv, Barrett har førstehånds erfaring med disse op-og nedture i den daglige funktion.
Devonshire lægger vægt forståelse som først og fremmest for Socialrådgivere interesseret i at arbejde med FM og CFS klienter. “Dette er en ægte, sand sygdom. Du skal tro på patienter, når de beskriver, hvor dårligt de har det. Nogle gange kan de føle sig så dårligt, at de ikke kan komme til en aftale. Det er vigtigt for klienten at kommunikere forståelsen af graden af smerte og træthed og behovet for aflysning af aftaler,” forklarer hun.
kognitive problemer ledsager ofte FM, CFS og andre autoimmune lidelser. Kaldet fibrofog eller hjerne tåge, kan dette symptom forstyrre læseforståelse, hukommelse og køreevne. Blot at erkende, at dette sker, og erkende, at det kan påvirke terapisessioner, vil styrke forholdet mellem klient og terapeut. “At acceptere deres sygdom-lade dem vide, at du tror på sværhedsgraden af deres tilstand—kan være det bedste, en socialarbejder kan gøre for disse patienter,” siger Devonshire.
ifølge Devonshire er mange FM-og CFS-patienter tilbageholdende med at få rådgivning, fordi de er bange for, at de igen får at vide, at det hele er i deres hoved. Fordi deres primære mål er at fjerne smerte, tror mange FM-patienter, at rådgivning ikke vil hjælpe. Devonshire mener imidlertid, at det spiller en væsentlig rolle i styringen af FM og CFS. “Rådgivningssessioner kan undervise i afslapnings-og billedteknikker til smertebehandling og stresshåndtering, hjælpe med at reducere negative tankemønstre og give patienter mulighed for at hjælpe dem med at håndtere deres tilstand mere effektivt,” siger hun. De mange usikkerheder forbundet med de dårligt forståede medicinske årsager til FM og CFS skaber psykosociale problemer for patienter, der kan løses gennem psykoterapi.
terapeutiske tilgange
“en af de bedste måder at hjælpe personer med FM er kognitiv adfærdsterapi” siger Devonshire. “Det er styrkende og hjælper dem med at føle kontrol over smerte, træthed og andre symptomer.”Terapisessioner involverer at hjælpe en person med FM med at sætte opnåelige mål gennem planlægning, tempo og prioritering; ændre negative tankemønstre og grundlæggende overbevisninger; og hjælpe patienter med at opnå accept af deres sygdom. “Socialarbejdere kan hjælpe enkeltpersoner med at bevare deres identitet og selvfølelse i lyset af en kronisk, svækkende sygdom samt lette kommunikationen med familie, venner og kolleger, som måske ikke fuldt ud forstår omfanget af smerte og træthed forbundet med en usynlig sygdom,” siger Barrett.
men uden for socialarbejderens mødested har CBT som behandling for CFS og lignende kroniske usynlige sygdomme skabt kontrovers. Mange medlemmer af det videnskabelige samfund mener, at det opretholder synspunktet “det er alt i dit hoved”, og kliniske undersøgelser har vist blandede resultater. Selvom videnskaben muligvis ikke understøtter dens anvendelse, er CBT et primært værktøj for socialarbejdere, der praktiserer rådgivning og psykoterapi. Når det bruges korrekt, siger Fennell, at CBT kan hjælpe. Men som patienten og deres sygdom udvikler sig, er andre teknikker nødvendige.
ifølge Barrett kan kognitiv psykoterapi også hjælpe klienter med at arbejde igennem sorgsproblemer. “Dødsfald er almindeligt for socialarbejdere; den sorg, der ledsager en usynlig sygdom, er imidlertid ikke den slags sorg, vi er vant til at se. Tab af fysisk og kognitiv funktion, en karriere, og forhold på grund af kroniske usynlige sygdomme skal forstås af socialarbejdere, så de kan hjælpe klienter gennem sorg og mod accept,” forklarer Barrett.
at have FM guidet Cattarello ind i sin nye karriere og hjælpe og støtte andre med tilstanden og andre kroniske usynlige sygdomme. En sociolog-slået psykoterapeut, Cattarello føler, at hendes egen erfaring med FM hjælper hende med at forstå de vanskelige følelser og følelser, som hendes klienter håndterer, og gør hende til en mere informeret psykoterapeut til at hjælpe dem med at udvikle selvplejeteknikker. “Selvpleje indebærer at lære at være i overensstemmelse med ens behov, som at finde en balance mellem aktivitet og hvile,” forklarer Cattarello. “FM-patienter har en tendens til at skubbe ud over, hvad deres krop kan håndtere; overbelastning af kroppen kan derefter føre til en eskalering af symptomer .”Selvpleje forsømmes ofte af mange FM-patienter, siger hun, og er et vigtigt ledelsesværktøj, som socialarbejdere kan lette for dem.
øget selvbevidsthed
først og fremmest i at lære selvpleje, siger Cattarello, øger kropsbevidstheden, og et af hendes terapeutiske mål er at hjælpe FM-klienter med at indse, at deres kroppe ikke er deres fjende. Hun gennemfører somatisk orienteret psykoterapi og CBT-sessioner med FM-klienter for at hjælpe dem med at udvikle en bedre bevidsthed om deres kroppe og hvordan det føles med det mål at forbedre deres evne til at genkende og håndtere smerte og træthed. “Fordi smerte forårsager en hypervigilant tilstand, kan visualisering og kropssindcentreringsøvelser for at forbedre mindfulness hjælpe FM-patienter med smertebehandling og afslapning for at lindre nogle FM-symptomer,” forklarer hun.
Barrett har også anvendt sin egen erfaring med FM til at hjælpe andre og arbejder i øjeblikket på en bog kaldet Paintracking, hvor hun tilbyder personer med FM og anden kronisk smerte en omfattende guide til identifikation af smerteudløsere med det ultimative mål at lære at leve bedre med tilstanden. “Smertesporing handler ikke om at dvæle ved din smerte. Det er snarere en tilgang til at samle individualiserede oplysninger for at øge din kontrol over din tilstand og dit liv. En af de mest irriterende problemer med FM er, at symptom flare-ups synes at komme ‘ud af det blå.”Ved at indsamle systematiske data om din oplevelse eller ‘paintracking’ kan du lære, hvad der hjælper og hvad der gør ondt og udtænke strategier for at forbedre, hvordan du er retfærdig,” forklarer Barrett.
den kroniske smerte, som FM-og CFS-patienter lider med dagligt, påvirker ikke kun deres kroppe, men også deres tanker og adfærd, hvilket skaber psykosociale problemer, der kan løses af socialarbejdere. “Mennesker med smerter og andre kroniske sygdomme oplever ofte afbrudt søvn; interferens med at spise, tænke og koncentrere sig og nedsat fysisk og seksuel aktivitet. De kan muligvis ikke nyde at være sammen med familie og venner. Angst og depression er almindelige,” bemærker Colristn.
“når du føler dig så dårlig fysisk, påvirker det dine tanker. At føle sig dårlig fører til at tro, at du er dårlig,” tilføjer cattarello. Som en del af udviklingen af selvplejeplanen, hun arbejder med klienters negative tankeprocesser, tilskynde dem til at “være blide med selvet.”
håndtering af stress, støtte relationer og lette livsstilsændringer er andre roller for socialarbejderen i ledelsen af klienter med FM og CFS. Stresshåndtering er vigtig, fordi fysisk og følelsesmæssig stress kan gøre FM-og CFS-symptomer værre, siger Devonshire. “Manglende støtte fra familie og venner kan også blive et problem. Fordi disse tilstande er kroniske og vedvarende, kan familie og venner, der oprindeligt er støttende, blive udbrændte,” siger Cattarello.
uanset hvilken rolle en socialarbejder har i behandlingen af patienter med kroniske usynlige sygdomme, bør de planlægge et langt terapeutisk forhold, understreger Cattarello. “Der er ingen hurtig løsning på disse forhold. For mange patienter ændres hele deres liv. Disse patienter er langsigtede klienter.”
— Jennifer Sisk, MA, er en forstæder Philadelphia-baseret freelance skribent med 15 års erfaring som forfatter og forskningsanalytiker inden for sundhedsområdet. Hun har skrevet om depression, opmærksomhedsunderskud/hyperaktivitetsforstyrrelse, mental velvære og aldring.
bevidstgørelse
offentlig bevidsthed om usynlige sygdomme øges gradvist. Ugen fra 10. til 16. September markerede National Invisible Chronic Disease attention uge og 12.maj 2008 er udpeget som National fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom Bevidsthedsdag.
ressourcer
American Autoimmune relaterede sygdomme Association: www.aarda.org
Centre for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse — kronisk træthedssyndrom
CFIDS Association of America: www.cfids.org
den usynlige Handicapadvokat: www.myida.org
overtagelse af fibromyalgi: alt hvad du behøver at vide for at styre fibromyalgi, femte udgave af Julie Kelly, Rosalie Devonshire og Thomas J. Romano
