Nov/Dez 2007
Doença Invisível — o Que Você não Pode Ver Não Machucá-La
Por Jennifer Sisk, MA
Trabalho Social Hoje
Vol. 7 No. 6 P. 18
Milhões de pessoas com doenças crônicas suportar a carga extra de família, amigos, colegas de trabalho e até mesmo profissionais de saúde que não acreditam que esses pacientes estão doentes, porque eles não “parecer doente.Na maioria dos dias, Claire acorda sentindo que não dormiu. Ela sofre de dor aguda, esfaqueando suas articulações, mal é capaz de se sentar em sua mesa no trabalho, porque seu pescoço e músculos das costas dói tanto, e fica exausta depois de subir as escadas em sua casa. Às vezes, o cérebro dela sente-se tão enevoado que se esquece do caminho para a mercearia onde faz compras regularmente.
em alguns dias, imprevisivelmente, ela pode ter uma dor de cabeça, diarréia e/ou glândulas linfáticas doridas em seu pescoço e braços. Três dos cinco médicos disseram-lhe que os seus problemas são psicológicos, e outros dois ficaram perplexos porque as análises ao sangue e à imagem estavam normais.
seu supervisor de trabalho lhe disse que seu trabalho está em risco porque ela tem tomado muitos dias de baixa, e sua família, amigos e colegas de trabalho pensam que ela está ou dando desculpas para evitar o trabalho e tarefas ou fingindo estar doente para a atenção. Eventualmente, Claire começa a sentir ansiedade e depressão porque ela não entende por que os médicos não podem dar-lhe uma explicação e todos os que estão perto dela respondem a suas descrições de dor e fadiga com “mas você parece tão bom. Claire não está sozinha. De acordo com o Invisible Disabilities Advocate, uma organização dedicada à sensibilização para doenças crônicas e deficiências invisíveis, mais de 125 milhões de americanos têm pelo menos uma condição crônica, e por mais de 40 milhões, suas doenças limitam as atividades diárias. Apenas 7 milhões usam uma bengala, caminhante, ou cadeira de rodas, tornando suas deficiências visíveis. O termo doença invisível refere-se a qualquer condição médica que não é exteriormente visível para outros, mesmo profissionais de saúde. As doenças invisíveis abrangem uma vasta gama de condições, incluindo doenças cardíacas, diabetes, demência, doenças psiquiátricas, doenças auto-imunes e até mesmo cancro. Embora os indivíduos com doenças visíveis—aqueles que necessitam de bengalas ou cadeiras de rodas ou que causam manifestações físicas (por exemplo, cabelos perdidos de quimioterapia, tremores e irregularidades na fala da doença de Parkinson) – encontrem dificuldades Socioculturais, as suas condições médicas óbvias normalmente geram apoio e compreensão de outros. No entanto, para aqueles com doenças invisíveis, esse apoio pode não ser tão próximo. E para aqueles com doenças invisíveis que permanecem controversas na comunidade médica e olho público, o apoio pode não vir de todo.
Debilitante, dores musculares e nas articulações, fadiga, enxaqueca, e outras crônicas “invisível” sintomas frequentemente caracterizam auto-imune, auto-imunes e doenças relacionadas, tais como o lúpus, a artrite reumatóide, fibromialgia (FM), e síndrome de fadiga crónica (SFC), que também é chamado de encephalomyelitis encefalopatia/encefalomielite ou fadiga crônica e disfunção imune (síndrome de CFIDS). Embora todos os indivíduos com distúrbios auto-imunes geralmente encontram ceticismo sobre seus sintomas invisíveis de outros, condições como lúpus ou artrite reumatóide são bem estabelecidos-embora por vezes difíceis—diagnósticos médicos, e o público em geral está ciente deles como tal. Muitas vezes, simplesmente informar os céticos sobre uma condição médica é explicação suficiente.
no entanto, os indivíduos com FM ou CFS não são tão afortunados. “Nem todas as doenças crônicas são iguais. Alguns são mais aceitos do que outros”, diz Patricia A. Fennell, MSW, LCSW-R, O CEO da Albany Health Management Associates, Inc., que fornece aconselhamento e gestão de casos para indivíduos cronicamente doentes, consultoria e educação para seus empregadores, e Formação Profissional para os médicos envolvidos na assistência aos doentes crônicos.
considerado um inovador nos campos da doença crônica e da saúde mental, Fennell criou uma abordagem de tratamento internacionalmente reconhecida para a compreensão e tratamento de síndromes crônicas; foi autor de vários livros, incluindo o manual da síndrome de fadiga crônica.; e serviu em um comitê consultivo da allied healthcare para os Centros De Controle e prevenção de doenças (CDC), o conselho de administração da Associação Internacional para a síndrome de fadiga crônica, e o Conselho Consultivo da Associação Nacional de Fibromialgia.
existem mais de 80 doenças auto-imunes, e muitas podem ser consideradas invisíveis, diz ela. Mas há diferenças substanciais na forma como os indivíduos são vistos cultural e socialmente, dependendo de seus diagnósticos. Diabetes, lúpus, doenças cardíacas e câncer podem ser considerados doenças invisíveis, mas “ninguém jamais consideraria questionar as limitações de um indivíduo que diz uma dessas doenças”, observa Fennell. No entanto, isso acontece frequentemente para aqueles diagnosticados com FM e CFS, diz ela. De acordo com a associação de CFIDS da América, o nome da condição trivializa a doença como pouco mais do que cansaço, mesmo que a doença está associada a uma “constelação de sintomas debilitantes”.”
o CDC afirma que os CFS podem ser tão incapacitantes quanto esclerose múltipla (MS), lúpus, artrite reumatóide e insuficiência cardíaca congestiva. O CDC e pesquisadores científicos reconhecem FM e CFS como diagnósticos médicos legítimos e estabeleceram que sua prevalência é maior do que originalmente estimado, especialmente CFS. De acordo com a investigação epidemiológica, a estimativa anterior de aproximadamente 1 milhão de americanos com CFS pode ser significativamente inferior à prevalência real. Embora a comunidade científica académica tenha aceite plenamente o FM e o CFS, a aceitação não se espalhou por toda a comunidade médica. Em geral, os médicos que praticam perto de grandes centros de pesquisa têm um acesso mais rápido e melhor às informações científicas mais atuais. Portanto, pacientes com FM e CFS podem ter experiências diferentes enquanto navegam através do processo de diagnóstico e tratamento.
” para muitas doenças invisíveis, houve mais compreensão, atenção e validação da comunidade médica. Em termos de conscientização pública e aceitação, a FM parece estar mais distante do que a CFS”, diz Deborah Barrett, PhD, MSW. “CFS ainda está lutando para se tornar legítimo na comunidade médica e olho público. Esta luta é evidente na contínua contestação entre ativistas pacientes e pesquisadores sobre o que chamar esta síndrome.”Um professor assistente clínico na Escola de Trabalho Social da Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill e um médico praticante em Saúde mental adulta, Barrett organizou e participou da oficina interdisciplinar “vendo doenças invisíveis”: Transforming the Clinical Gaze through Lived Experience ” in 1997 at Emory University.
um diagnóstico difícil
apesar das recentes aprovações de medicamentos para o tratamento com FM e da crescente legitimidade, muitos médicos ainda não sabem diagnosticar e tratar pacientes com FM e CFS é ainda mais difícil. “Leva uma média de quatro anos para obter um diagnóstico para essas doenças crônicas”, diz Fennell sobre o processo que ela chama de “Mar de ambiguidade”.”Embora existam alguns critérios diagnósticos para FM e CFS, seus sintomas também são característicos de outras doenças, por isso o diagnóstico é muitas vezes um longo processo de excluir todas as outras possibilidades.
“Enquanto FM está se tornando mais aceita, ela é, muitas vezes, o diagnóstico de último recurso”, diz Anne Cattarello, MA, PhD, um psicoterapeuta em consultório particular e um membro do corpo docente adjunto do departamento de contemplativa psicoterapia em Naropa University, em Boulder, CO, que trabalha com clientes com FM, CFS, e outras doenças crônicas. Ao contrário de algumas doenças auto-imunes que podem ser diagnosticadas por exames de sangue ou por imagiologia médica, a FM é diagnosticada pela história dos sintomas do paciente e um teste de palpação de 18 pontos no corpo. De acordo com os critérios do American College of Rheumatology, FM pode ser diagnosticado se o paciente tem dor crônica difusa por mais de três meses e experimenta dor quando pelo menos 11 de 18 pontos são pressionados pelo médico.
no entanto, estes critérios são considerados menos objectivos do que mais testes laboratoriais padrão. Mesmo quando outras condições médicas foram descartadas e o paciente cumpre estes critérios, muitos médicos estão relutantes em diagnosticar um paciente com FM ou CFS. Para complicar ainda mais o diagnóstico, FM e CFS muitas vezes ocorrem em conjunto com outra doença autoimune ou um com o outro. No entanto, não existem testes laboratoriais de diagnóstico para FM ou CFS. Pesquisas realizadas pelo CDC indicam que menos de 20% dos pacientes com CFS nos Estados Unidos foram diagnosticados.
Rosalie Devonshire, MSW, LCSW, foi diagnosticada com FM e CFS no início da década de 1990. Ela é a diretora de aconselhamento para os Centros de tratamento de Fibromialgia da América e autora do livro que toma conta da Fibromialgia. Devonshire também trabalha em um centro de aconselhamento hospitalar, ajudando os pacientes da FM a navegar através de cuidados e tratamento. Devonshire e Fennell salientam que o mundo dos distúrbios auto-imunes e auto-imunes é dominado pelas mulheres e perguntam-se se o diagnóstico médico e o processo de tratamento seriam diferentes se estas condições afectassem os homens de forma igual ou superior. Fennell compara algumas visões atuais sobre FM e CFS com vistas sobre MS na década de 1950. “Há 50 anos, a esclerose múltipla era considerada uma manifestação histérica nas mulheres”, observa.
as coisas podem mudar em breve, no entanto, devido ao número de indivíduos que foram encontrados para ter FM ou CFS. “Pesquisas epidemiológicas sugerem que mais indivíduos têm FM ou CFS do que MS”, diz Fennell. Um número crescente de pacientes com FM e CFS tem chamado a atenção das empresas farmacêuticas, que, por sua vez, é susceptível de gerar mais atenção pública e médica. “As grandes empresas farmacêuticas estão começando a influenciar como essas condições são vistas porque os medicamentos foram recentemente aprovados e estão sendo anunciados para o tratamento dessas condições”, explica Fennell.
a evidência de ligações genéticas e ambientais também está a contribuir para o crescente interesse nestas condições. “Agora há realmente boas evidências para uma ligação genética marcadores genéticos para FM e CFS foram recentemente identificados”, diz Fennell. Foram documentados “surtos” episódicos e regionais de CFS, sugerindo causas genéticas, virais e/ou ambientais. E estudos de imagem estão demonstrando mudanças fisiológicas no cérebro de pacientes com CFS e como o cérebro processa a dor em pacientes com FM.
a evidência clínica de FM e CFS não só ajudará a clarificar a natureza destas Condições e a avaliar novos tratamentos, como também proporcionará validação para a comunidade médica. Fennell acredita que os cuidados clínicos estão mudando, mas lentamente. “Os doentes de FM e CFS têm recebido historicamente um tratamento inadequado, e a má gestão médica tem ocorrido frequentemente. Agora, progredimos para o desenvolvimento de diretrizes do Departamento de emergência para o tratamento de pacientes com FM e dor crônica”, explica.
Fennell está trabalhando para melhorar o processo de diagnóstico para FM e CFS. Ela desenvolveu a abordagem Fennell Four Phase Treatment (FFPT), uma estrutura para entender o processo de adaptação que os pacientes com doenças crônicas experimentam, com o objetivo final de ajudar os médicos a tratar os pacientes de forma mais eficaz. O modelo de Fennell é considerado uma abordagem integrada de sistemas, que inclui todos os aspectos da doença de um indivíduo—o físico / comportamental, psicológico e social/interativo. Uma premissa fundamental é que as necessidades físicas, emocionais e sociais de um paciente nas fases iniciais da doença crônica podem ser consideravelmente diferentes das necessidades de um paciente que está doente há vários anos, e essas necessidades afetam como o paciente vai responder ao tratamento—médico ou psicossocial. O modelo de tratamento de Fennell é usado por assistentes sociais e médicos. Ativo na pesquisa epidemiológica e científica para mover FM e CFS de seu atual estado clínico controverso, Fennell mescla ciência com trabalho social. “Parte da minha missão tem sido trazer uma presença social de trabalho para aquele mundo, para comunicar as ramificações físicas e psicológicas das doenças crônicas, não apenas as estatísticas”, diz ela. Como a única Assistente Social no painel consultivo do CDC, Fennell oferece a perspectiva única da assistente social para cientistas e médicos como um orador, enquanto ainda permanece clinicamente envolvido alguns dias por semana.
o papel da Assistente Social
Fennell começou a sua carreira como funcionária de cuidados paliativos. Com sua experiência científica, ela descobriu que interagia bem com os médicos e decidiu dar bom uso às suas habilidades. Ela eventualmente passou a trabalhar principalmente com e defendendo pacientes com condições crônicas como FM e CFS. “Eu pensei, Se nós podemos tratar os moribundos assim tão bem, Por que não aqueles com doença crônica?”Ela atualmente ensina ” etiqueta da doença”, ajudando os médicos a aprender a lidar eficazmente com pacientes com doenças crônicas. Ela também ensina médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais como aplicar seu modelo de tratamento a pacientes com FM e CFS. Yvette Colón, MSW, PhD, diretora de educação e serviços de Internet da Fundação Americana da dor, diz: “Eu também educo profissionais de saúde sobre as necessidades e preocupações dos pacientes e famílias que estão lidando com doenças crônicas.”Porque os pacientes e as famílias podem não ter expectativas de tratamento eficaz ou podem não saber como se comunicar eficazmente sobre a sua doença ou experiências, a Colón educa os profissionais de saúde sobre como melhorar a comunicação com os pacientes e as famílias em relação à dor crónica.
a equipa de médicos envolvidos no tratamento de doentes com FM e/ou CFS é variada e pode incluir vários especialistas, tais como um reumatologista, médico de cuidados primários, neurologista, fisioterapeuta e psiquiatra.
o que podem os trabalhadores sociais fazer para ajudar os indivíduos a lidar com doenças crónicas invisíveis que não são aceites pela comunidade médica? “Eles podem fazer o que assistentes sociais fazem de melhor,” Colón diz, “trabalhar juntos como uma equipe, ajudar a educar os pacientes sobre sua doença, validar a sua doença e as experiências como reais, encontrar recursos úteis, reforçar a sua capacidade de se comunicar de forma eficaz, e não só defendem, mas ensinar-lhes as técnicas para defender-se bem.”
Validação e compreensão da doença e da extensão e gravidade dos sintomas é um primeiro passo importante no estabelecimento de uma relação com o paciente. “Um papel fundamental para a assistente social é a validação para o indivíduo com uma doença invisível”, diz Barrett, ” ajudando-os a navegar no estabelecimento médico e lidar com um processo muitas vezes confuso e desmoralizante para o diagnóstico e tratamento.”
the “flares” in symptoms associated with FM, CFS, and autoimune disorders create uncertainty not only for the patient but also for physicians, family, friends, and coporkers. “Outros podem não entender como você pode se sentir bem e funcionar bem um dia, em seguida, ser incapacitado no seguinte”, observa Barrett. Diagnosticada com a própria FM, Barrett tem experiência em primeira mão com esses altos e baixos no funcionamento diário.
Devonshire enfatiza a compreensão como primeiro e mais importante para os trabalhadores sociais interessados em trabalhar com clientes FM e CFS. “Esta é uma doença real, verdadeira. Deve acreditar nos pacientes quando eles descrevem o quanto eles se sentem mal. Às vezes, podem sentir-se tão mal que não conseguem chegar a um compromisso. Comunicar a compreensão do grau de dor e fadiga e a necessidade de cancelamentos de compromissos é importante para o cliente”, explica.
os problemas cognitivos acompanham frequentemente a FM, as CFS e outras patologias auto-imunes. Chamado fibrofog ou nevoeiro cerebral, este sintoma pode interferir com a compreensão de leitura, memória e capacidade de condução. Simplesmente reconhecer que isso ocorre e reconhecer que pode afetar as sessões de terapia irá fortalecer a relação entre cliente e terapeuta. “Aceitar sua doença-deixá—los saber que você acredita na gravidade de sua condição-pode ser a melhor coisa que uma assistente social pode fazer por esses pacientes”, diz Devonshire.
de acordo com Devonshire, muitos pacientes com FM e CFS estão relutantes em obter aconselhamento porque eles têm medo que eles mais uma vez lhes digam que está tudo na sua cabeça. Como seu principal objetivo é eliminar a dor, muitos pacientes da FM acreditam que o aconselhamento não vai ajudar. No entanto, Devonshire acredita que desempenha um papel essencial na gestão do FM e CFS. “Sessões de aconselhamento podem ensinar técnicas de relaxamento e imagiologia para a dor e gestão do estresse, ajudar a reduzir os padrões de pensamento negativo, e capacitar os pacientes para ajudá-los a lidar mais eficazmente com a sua condição”, diz ela. As muitas incertezas associadas às causas médicas pouco compreendidas da FM e CFS criam problemas psicossociais para os pacientes que podem ser resolvidos através da psicoterapia.
abordagens terapêuticas
“uma das melhores maneiras de ajudar os indivíduos com FM é a terapia cognitiva comportamental”, diz Devonshire. “É potenciador e ajuda-os a sentir-se no controle da dor, fadiga e outros sintomas.”Sessões de terapia envolvem ajudar um indivíduo com FM a estabelecer metas alcançáveis através do planejamento, pacing e priorização; mudanças nos padrões de pensamento negativo e crenças centrais; e ajudar os pacientes a alcançar a aceitação de sua doença. “Os assistentes sociais podem ajudar os indivíduos a manter sua identidade e senso de si mesmo diante de uma doença crônica e debilitante, bem como facilitar a comunicação com a família, amigos e colegas de trabalho que podem não entender plenamente a extensão da dor e fadiga associada a uma doença invisível”, diz Barrett.
no entanto, fora do local da assistente social, a CBT como um tratamento para CFS e doenças crônicas invisíveis semelhantes tem gerado controvérsia. Muitos membros da comunidade científica acreditam que perpetua o ponto de vista” está tudo na sua cabeça”, e os estudos clínicos mostraram resultados mistos. Embora a ciência possa não apoiar o seu uso, o CBT é uma ferramenta primária para os assistentes sociais que praticam aconselhamento e psicoterapia. Quando usado apropriadamente, Fennell diz que o CBT pode ajudar. Mas à medida que o paciente e sua doença evoluem, outras técnicas são necessárias.
de acordo com Barrett, a psicoterapia cognitiva também pode ajudar os clientes a trabalhar através de problemas de luto. “O trabalho de luto é comum para os assistentes sociais; no entanto, o luto que acompanha uma doença invisível não é o tipo de luto que estamos acostumados a ver. A perda do funcionamento físico e cognitivo, uma carreira e Relações por causa de doenças crônicas invisíveis precisam ser entendidas pelos assistentes sociais para que eles possam ajudar os clientes através da dor e para a aceitação”, explica Barrett.
ter guiado Cattarello em sua nova carreira ajudando e apoiando outros com a condição e outras doenças crônicas invisíveis. Uma socióloga que se tornou psicoterapeuta, Cattarello sente que a sua própria experiência com FM a ajuda a compreender os sentimentos e emoções difíceis com que os seus clientes lidam e a torna uma psicoterapeuta mais informada ao ajudá-los a desenvolver técnicas de auto-cuidado. “O auto-cuidado envolve aprender a estar em sintonia com as necessidades de cada um, como encontrar um equilíbrio entre Atividade e descanso”, explica Cattarello. “Os pacientes com FM tendem a ir além do que seu corpo pode lidar; sobrecarregar o corpo pode, então, levar a um aumento dos sintomas .”O auto-cuidado é muitas vezes negligenciado por muitos pacientes FM, diz ela, e é uma importante ferramenta de gestão que os trabalhadores sociais podem facilitar para eles.
aumentar a autoconsciência
acima de tudo na aprendizagem de auto-cuidado, Cattarello diz, está aumentando a conscientização do corpo, e um de seus objetivos terapêuticos é ajudar os clientes de FM a perceber que seus corpos não são seus inimigos. Ela conduz psicoterapia somática e sessões CBT com clientes FM para ajudá-los a desenvolver uma melhor consciência de seus corpos e como se sente com o objetivo de melhorar sua capacidade de reconhecer e gerenciar dor e fadiga. “Porque a dor causa um estado hipervigilante, a visualização e os exercícios de centralização corpo-mente para melhorar a mindfulness podem ajudar os pacientes FM com controle da dor e relaxamento para aliviar alguns sintomas FM”, explica.
Barrett também tem aplicado a sua própria experiência com FM para ajudar os outros e está atualmente trabalhando em um livro chamado Paintracking, no qual ela oferece aos indivíduos com FM e outras dores crônicas de um guia abrangente para identificar a dor desencadeia, com o objetivo de aprender a viver melhor com a condição. “Rastreamento de dor não é sobre viver em sua dor. Em vez disso, é uma abordagem para compilar informação individualizada para aumentar o seu controle sobre sua condição e sua vida. Um dos problemas mais irritantes com a FM é que as erupções dos sintomas parecem vir do nada.”Ao coletar dados sistemáticos sobre sua experiência, ou ‘pintar’, você pode aprender o que ajuda e o que dói e conceber estratégias para melhorar como você é justo”, explica Barrett.
a dor crónica que os doentes de FM e CFS sofrem diariamente não só afecta os seus corpos mas também os seus pensamentos e comportamento, criando problemas psicossociais que podem ser abordados pelos trabalhadores sociais. “As pessoas com dor e outras doenças crônicas muitas vezes experimentam o sono interrompido; interferência com a alimentação, o pensamento e a concentração; e diminuição da atividade física e sexual. Eles podem ser incapazes de desfrutar de estar com a família e amigos. Ansiedade e depressão são comuns”, observa Colón. Quando se sente tão mal fisicamente, isso afecta os seus pensamentos. Sentir-se mal leva a pensar que você é ruim”, acrescenta Cattarello. Como parte do desenvolvimento do plano de auto-cuidado, ela trabalha com os processos de pensamento negativo dos clientes, incentivando-os a “ser gentil com o si mesmo.”
gerir o stress, apoiar as relações e facilitar as mudanças de estilo de vida são outros papéis para a assistente social na gestão de clientes com FM e CFS. A gestão do Stress é importante porque o stress físico e emocional pode piorar os sintomas de FM e CFS, diz Devonshire. “A falta de apoio contínuo da família e amigos também pode se tornar um problema. Como essas condições são crônicas e contínuas, a família e os amigos que inicialmente apoiam podem se extinguir”, diz Cattarello.
qualquer que seja o papel que um trabalhador social tem na gestão de pacientes com doenças crônicas invisíveis, eles devem planejar uma longa relação terapêutica, enfatiza Cattarello. “Não há uma solução rápida para estas condições. Para muitos pacientes, toda a sua vida muda. Estes pacientes são clientes a longo prazo.”
— Jennifer Sisk, MA, é uma escritora independente suburbana baseada em Filadélfia, com 15 anos de experiência como escritora e Analista de pesquisa no campo da saúde. Ela escreveu sobre depressão, déficit de atenção/transtorno de hiperatividade, esquizofrenia, bem-estar mental e envelhecimento.
sensibilizar o público para as doenças invisíveis está a aumentar gradualmente. A semana de 10 a 16 de setembro marcou a National Invisible Chronic Illness Awareness Week, e 12 de Maio de 2008, é designado como National Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome Awareness Day.
Recursos
Americano auto-imunes, Doenças Relacionadas com a Associação: www.aarda.org
Centros para Controle e Prevenção de Doenças — Síndrome da Fadiga Crônica
CFIDS Associação da América: www.cfids.org
O Invisível Deficiência Advogado: www.myida.org
Tomar conta da Fibromialgia: Tudo o que Você Precisa Saber para Gerenciar Fibromialgia, Quinta Edição por Julie Kelly, Rosalie Devonshire, e Thomas J. Romano
