Unsichtbare Krankheit – Was Sie nicht sehen können, tut ihr weh

Nov/Dez 2007

Unsichtbare Krankheit – Was Sie nicht sehen können, tut ihr weh
Von Jennifer Sisk, MA
Sozialarbeit heute
Vol. 7 Nr. 6 S. 18

Millionen von Menschen mit chronischen Krankheiten tragen die zusätzliche Belastung von Familie, Freunden, Mitarbeitern und sogar Angehörigen der Gesundheitsberufe, die nicht glauben, dass diese Patienten krank sind, weil sie nicht „krank aussehen.“

An den meisten Tagen wacht Claire auf und hat das Gefühl, nicht geschlafen zu haben. Sie erlebt scharfe, stechende Schmerzen in ihren Gelenken, kann bei der Arbeit kaum an ihrem Schreibtisch sitzen, weil ihre Nacken- und Rückenmuskulatur so sehr schmerzt, und wird erschöpft, nachdem sie die Treppe in ihrem Haus hinaufgegangen ist. Manchmal fühlt sich ihr Gehirn so neblig an, dass sie den Weg zum Supermarkt vergisst, in dem sie regelmäßig einkauft.

An manchen Tagen kann sie unvorhersehbar Kopfschmerzen, Durchfall und / oder schmerzende Lymphknoten im Nacken und in den Armen haben. Drei von fünf Ärzten haben ihr gesagt, dass ihre Probleme psychologisch sind, und zwei andere waren verblüfft, weil ihre Blutuntersuchungen und Bildgebungstests normal waren.

Ihr Vorgesetzter hat ihr gesagt, dass ihr Job in Gefahr ist, weil sie zu viele Krankheitstage genommen hat, und ihre Familie, Freunde und Kollegen denken, dass sie entweder Ausreden macht, um Arbeit und Hausarbeit zu vermeiden, oder vorgibt, krank zu sein Aufmerksamkeit. Schließlich, Claire beginnt Angst und Depression zu erleben, weil sie nicht versteht, warum die Ärzte ihr keine Erklärung geben können und jeder in ihrer Nähe auf ihre Beschreibungen von Schmerzen und Müdigkeit mit „Aber du siehst so gut aus.“
Claire ist nicht allein. Laut dem Invisible Disabilities Advocate, einer Organisation, die sich der Sensibilisierung für unsichtbare chronische Krankheiten und Behinderungen verschrieben hat, haben mehr als 125 Millionen Amerikaner mindestens eine chronische Erkrankung, und für mehr als 40 Millionen schränken ihre Krankheiten die täglichen Aktivitäten ein. Nur 7 Millionen benutzen einen Stock, Gehhilfe, oder Rollstuhl, ihre Behinderungen sichtbar machen. Der Begriff unsichtbare Krankheit bezieht sich auf jede Erkrankung, die für andere, auch für Angehörige der Gesundheitsberufe, äußerlich nicht sichtbar ist. Unsichtbare Krankheiten umfassen eine breite Palette von Erkrankungen, darunter Herzerkrankungen, Diabetes, Demenz, psychiatrische Erkrankungen, Autoimmunerkrankungen und sogar Krebs.

Während Personen mit sichtbaren Krankheiten — diejenigen, die Stöcke oder Rollstühle benötigen oder körperliche Manifestationen verursachen (z. B. Haarausfall durch Chemotherapie, Zittern und Sprachunregelmäßigkeiten durch Parkinson—Krankheit) – auf soziokulturelle Schwierigkeiten stoßen, erzeugen ihre offensichtlichen medizinischen Bedingungen typischerweise bereit Unterstützung und Verständnis von anderen. Für Menschen mit unsichtbaren Krankheiten ist diese Unterstützung jedoch möglicherweise nicht so gut. Und für diejenigen mit unsichtbaren Krankheiten, die in der medizinischen Gemeinschaft und in der Öffentlichkeit umstritten bleiben, kommt möglicherweise überhaupt keine Unterstützung.

Schwächende Gelenk- und Muskelschmerzen, Müdigkeit, Migräne und andere chronische „unsichtbare“ Symptome charakterisieren häufig Autoimmunerkrankungen und Autoimmunerkrankungen wie Lupus, rheumatoide Arthritis, Fibromyalgie (FM) und chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS), das auch als myalgische Enzephalopathie / Enzephalomyelitis oder chronisches Müdigkeits- und Immunfunktionsstörungen-Syndrom (CFIDS) bezeichnet wird. Obwohl alle Menschen mit Autoimmunerkrankungen in der Regel Skepsis gegenüber ihren unsichtbaren Symptomen von anderen begegnen, sind Erkrankungen wie Lupus oder rheumatoide Arthritis gut etablierte – wenn auch manchmal schwierige — medizinische Diagnosen, und die breite Öffentlichkeit ist sich ihrer als solche bewusst. Oft reicht es aus, Skeptiker einfach über einen medizinischen Zustand zu informieren.

Personen mit FM oder CFS haben jedoch nicht so viel Glück. „Nicht alle chronischen Krankheiten sind gleich. Einige werden mehr akzeptiert als andere „, sagt Patricia A. Fennell, MSW, LCSW-R, der CEO von Albany Health Management Associates, Inc., die Beratung und Fallmanagement für chronisch kranke Menschen, Beratung und Ausbildung für ihre Arbeitgeber und professionelle Ausbildung für die Kliniker in der Pflege von chronisch Kranken beteiligt.

Fennell gilt als Innovator in den Bereichen chronische Krankheiten und psychische Gesundheit und entwickelte einen international anerkannten Behandlungsansatz zum Verständnis und zur Behandlung chronischer Syndrome. hat mehrere Bücher verfasst, darunter das Handbuch des chronischen Müdigkeitssyndroms; und war Mitglied eines Allied Healthcare Advisory Committee für die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten (CDC), des Board of Directors der International Association for Chronic Fatigue Syndrome und des Advisory Board der National Fibromyalgia Association.

Es gibt mehr als 80 Autoimmunerkrankungen, und viele können als unsichtbar angesehen werden, sagt sie. Aber es gibt erhebliche Unterschiede in der Art und Weise, wie Individuen kulturell und sozial gesehen werden, abhängig von ihren Diagnosen. Diabetes, Lupus, Herzkrankheiten und Krebs können alle als unsichtbare Krankheiten angesehen werden, aber „niemand würde jemals in Betracht ziehen, die Grenzen einer Person in Frage zu stellen, die eine dieser Krankheiten sagt“, bemerkt Fennell. Dies geschieht jedoch häufig bei Personen, bei denen FM und CFS diagnostiziert wurden, sagt sie. Laut der CFIDS Association of America, Der Name der Erkrankung trivialisiert die Krankheit als wenig mehr als Müdigkeit, obwohl die Krankheit mit einer „Konstellation schwächender Symptome“ verbunden ist.“

Die CDC gibt an, dass CFS so behindernd sein kann wie Multiple Sklerose (MS), Lupus, rheumatoide Arthritis und Herzinsuffizienz. Die CDC und wissenschaftliche Forscher erkennen FM und CFS als legitime medizinische Diagnosen an und haben festgestellt, dass ihre Prävalenz höher ist als ursprünglich geschätzt, insbesondere CFS. Epidemiologischen Untersuchungen zufolge könnte die bisherige Schätzung von etwa 1 Million Amerikanern mit CFS signifikant niedriger sein als die tatsächliche Prävalenz. Obwohl die akademische wissenschaftliche Gemeinschaft FM und CFS vollständig akzeptiert hat, hat sich die Akzeptanz nicht in der gesamten medizinischen Gemeinschaft verbreitet. Im Allgemeinen haben Kliniker, die in der Nähe großer Forschungszentren praktizieren, einen schnelleren und besseren Zugang zu den aktuellsten wissenschaftlichen Informationen. Daher können Patienten mit FM und CFS unterschiedliche Erfahrungen machen, wenn sie durch den Diagnose- und Behandlungsprozess navigieren.

„Für viele unsichtbare Krankheiten gab es mehr Verständnis, Aufmerksamkeit und Bestätigung von der medizinischen Gemeinschaft. In Bezug auf das öffentliche Bewusstsein und die Akzeptanz scheint FM weiter zu sein als CFS „, sagt Deborah Barrett, PhD, MSW. „CFS kämpft immer noch darum, in der medizinischen Gemeinschaft und in der Öffentlichkeit legitim zu werden. Dieser Kampf zeigt sich in der anhaltenden Auseinandersetzung zwischen Patientenaktivisten und Forschern darüber, wie man dieses Syndrom nennt.“ Als klinischer Assistenzprofessor an der School of Social Work der University of North Carolina in Chapel Hill und praktizierender Kliniker für psychische Gesundheit von Erwachsenen organisierte und nahm Barrett am interdisziplinären Workshop „Seeing Invisible Illness“ teil: Den klinischen Blick durch gelebte Erfahrung transformieren“ 1997 an der Emory University.

Eine schwierige Diagnose
Trotz der jüngsten Arzneimittelzulassungen für die FM-Behandlung und der zunehmenden Legitimität wissen viele Ärzte immer noch nicht, wie sie Patienten mit FM diagnostizieren und behandeln sollen, und CFS ist noch schwieriger. „Es dauert durchschnittlich vier Jahre, um eine Diagnose für diese chronischen Krankheiten zu erhalten“, sagt Fennell über den Prozess, den sie als „Meer der Mehrdeutigkeit“ bezeichnet.“ Obwohl es einige diagnostische Kriterien für FM und CFS gibt, sind ihre Symptome auch für andere Krankheiten charakteristisch, so dass die Diagnose oft ein langer Prozess ist, bei dem alle anderen Möglichkeiten ausgeschlossen werden.

„Während FM immer mehr akzeptiert wird, ist es oft die Diagnose der letzten Instanz“, sagt Anne Cattarello, MA, PhD, Psychotherapeutin in privater Praxis und außerordentliches Fakultätsmitglied in der Abteilung für kontemplative Psychotherapie an der Naropa University in Boulder, CO, die mit Klienten mit FM, CFS und anderen chronischen Krankheiten arbeitet. Im Gegensatz zu einigen Autoimmunerkrankungen, die durch Blutuntersuchungen oder medizinische Bildgebungstests diagnostiziert werden können, wird FM durch die Symptomanamnese des Patienten und einen Palpationstest von 18 Punkten am Körper diagnostiziert. Nach Kriterien des American College of Rheumatology kann FM diagnostiziert werden, wenn der Patient seit mehr als drei Monaten diffuse chronische Schmerzen hat und Schmerzen verspürt, wenn mindestens 11 von 18 Punkten vom Arzt gedrückt werden.

Diese Kriterien gelten jedoch als weniger objektiv als Standardlabortests. Selbst wenn andere Erkrankungen ausgeschlossen wurden und der Patient diese Kriterien erfüllt, zögern viele Ärzte, einen Patienten mit FM oder CFS zu diagnostizieren. Um eine Diagnose weiter zu erschweren, treten FM und CFS häufig in Verbindung mit einer anderen Autoimmunerkrankung oder miteinander auf. Es gibt jedoch keine diagnostischen Labortests für FM oder CFS. Untersuchungen der CDC zeigen, dass weniger als 20% der Patienten mit CFS in den USA diagnostiziert wurden.

Rosalie Devonshire, MSW, LCSW, wurde in den frühen 1990er Jahren mit FM und CFS diagnostiziert. Sie ist die Direktorin der Beratung für die Fibromyalgie-Behandlungszentren von Amerika und Autorin des Buches Taking Charge of Fibromyalgia. Devonshire arbeitet auch in einer Krankenhausberatungsstelle und hilft FM-Patienten, sich durch Pflege und Behandlung zurechtzufinden. Devonshire und Fennell weisen darauf hin, dass die Welt der Autoimmunerkrankungen und Autoimmunerkrankungen von Frauen dominiert wird, und fragen sich, ob der medizinische Diagnose- und Behandlungsprozess anders wäre, wenn diese Erkrankungen Männer genauso oder mehr betreffen würden. Fennell vergleicht einige aktuelle Ansichten zu FM und CFS mit Ansichten zu MS in den 1950er Jahren. „Vor fünfzig Jahren galt Multiple Sklerose bei Frauen als hysterische Manifestation“, stellt sie fest.

Aufgrund der Anzahl der Personen, bei denen FM oder CFS festgestellt wurden, können sich die Dinge jedoch bald ändern. „Epidemiologische Forschung legt nahe, dass mehr Menschen FM oder CFS als MS haben“, sagt Fennell. Eine steigende Zahl von FM- und CFS-Patienten hat die Aufmerksamkeit der Pharmaunternehmen auf sich gezogen, was wiederum zu mehr öffentlicher und ärztlicher Aufmerksamkeit führen dürfte. „Die großen Pharmaunternehmen beginnen zu beeinflussen, wie diese Bedingungen betrachtet werden, weil Medikamente vor kurzem für die Behandlung dieser Bedingungen zugelassen wurden und beworben werden“, erklärt Fennell.

Hinweise auf genetische und umweltbedingte Zusammenhänge tragen ebenfalls zum wachsenden Interesse an diesen Bedingungen bei. „Es gibt jetzt wirklich gute Beweise für eine genetische Verbindung genetische Marker für FM und CFS wurden kürzlich identifiziert“, sagt Fennell. Episodische und regionale „Ausbrüche“ von CFS wurden dokumentiert, was auf genetische, virale und / oder umweltbedingte Ursachen hindeutet. Und bildgebende Studien zeigen physiologische Veränderungen im Gehirn von Patienten mit CFS und wie das Gehirn Schmerzen bei Patienten mit FM verarbeitet.

Die klinische Evidenz für FM und CFS wird nicht nur dazu beitragen, die Art dieser Erkrankungen zu klären und neue Behandlungen zu bewerten, sondern auch die medizinische Gemeinschaft zu validieren. Fennell glaubt, dass sich die klinische Versorgung ändert, aber langsam. „FM- und CFS-Patienten wurden in der Vergangenheit unzureichend behandelt, und häufig ist medizinisches Missmanagement aufgetreten. Jetzt haben wir Fortschritte bei der Entwicklung von Richtlinien für die Notaufnahme zur Behandlung von FM- und chronischen Schmerzpatienten gemacht „, erklärt sie.

Fennell arbeitet daran, den Diagnoseprozess für FM und CFS zu verbessern. Sie entwickelte den Fennell Four Phase Treatment (FFPT) -Ansatz, einen Rahmen für das Verständnis des Anpassungsprozesses, den Patienten mit chronischen Krankheiten erfahren, mit dem ultimativen Ziel, Klinikern zu helfen, Patienten effektiver zu behandeln.

Fennells Modell wird als integrierter Systemansatz betrachtet, der alle Aspekte der Krankheit eines Individuums umfasst — physisch / verhaltensbezogen, psychologisch und sozial / interaktiv. Eine wichtige Prämisse ist, dass sich die körperlichen, emotionalen und sozialen Bedürfnisse eines Patienten in den frühen Phasen der chronischen Krankheit erheblich von den Bedürfnissen eines Patienten unterscheiden können, der seit mehreren Jahren krank ist, und diese Bedürfnisse beeinflussen, wie der Patient auf die Behandlung reagiert — medizinisch oder psychosozial. Fennells Behandlungsmodell wird von Sozialarbeitern und Klinikern verwendet. Aktiv in der epidemiologischen und wissenschaftlichen Forschung, um FM und CFS von ihrem derzeit kontroversen klinischen Status zu entfernen, Fennell verbindet Wissenschaft mit sozialer Arbeit. „Ein Teil meiner Mission war es, eine Präsenz in der Sozialarbeit in diese Welt zu bringen, um die physischen und psychischen Auswirkungen chronischer Krankheiten zu kommunizieren, nicht nur die Statistiken“, sagt sie. Als einziger Sozialarbeiter im CDC-Beratungsgremium bietet Fennell Wissenschaftlern und Klinikern als Redner die einzigartige Perspektive des Sozialarbeiters, während er einige Tage pro Woche klinisch involviert bleibt.

Die Rolle der Sozialarbeiterin
Fennell begann ihre Karriere als Hospizarbeiterin. Mit ihrem wissenschaftlichen Hintergrund, Sie fand, dass sie gut mit Ärzten interagierte und beschloss, ihre Fähigkeiten gut einzusetzen. Sie wechselte schließlich dazu, hauptsächlich mit Patienten mit chronischen Erkrankungen wie FM und CFS zu arbeiten und sich dafür einzusetzen. „Ich dachte, wenn wir Sterbende so gut behandeln können, warum dann nicht chronisch Kranke? Derzeit unterrichtet sie „Krankheitsetikette“ und hilft Klinikern dabei, Patienten mit chronischen Erkrankungen effektiv zu behandeln. Sie unterrichtet auch Ärzte, Krankenschwestern, Psychologen und Sozialarbeiter, wie sie ihr Behandlungsmodell auf Patienten mit FM und CFS anwenden können.

Yvette Colón, MSW, PhD, Direktorin für Bildung und Internetdienste der American Pain Foundation, sagt: „Ich unterrichte auch Angehörige der Gesundheitsberufe über die Bedürfnisse und Anliegen von Patienten und Familien, die mit chronischen Krankheiten zu tun haben.“ Da Patienten und Familien möglicherweise keine Erwartungen an eine wirksame Behandlung haben oder nicht wissen, wie sie effektiv über ihre Krankheit oder Erfahrungen kommunizieren sollen, schult Colón Angehörige der Gesundheitsberufe darüber, wie sie die Kommunikation mit Patienten und Familien in Bezug auf chronische Schmerzen verbessern können.

Das Team von Klinikern, die an der Behandlung von Patienten mit FM und / oder CFS beteiligt sind, ist vielfältig und kann mehrere Spezialisten umfassen, z. B. einen Rheumatologen, Hausarzt, Neurologen, Physiotherapeuten und Psychiater.

Was können Sozialarbeiter tun, um Einzelpersonen bei der Bewältigung chronischer unsichtbarer Krankheiten zu helfen, die von der medizinischen Gemeinschaft nicht akzeptiert werden? „Sie können das tun, was Sozialarbeiter am besten können“, sagt Colón, „als Team zusammenarbeiten, Patienten über ihre Krankheit aufklären, ihre Krankheit und Erfahrungen als real anerkennen, nützliche Ressourcen finden, ihre Kommunikationsfähigkeit stärken effektiv und nicht nur für sie eintreten, sondern ihnen auch die Fähigkeiten beibringen, sich für sich selbst einzusetzen.“

Die Validierung und das Verständnis der Krankheit sowie des Ausmaßes und der Schwere der Symptome ist ein wichtiger erster Schritt beim Aufbau einer Beziehung zum Patienten. „Eine Schlüsselrolle für den Sozialarbeiter ist die Validierung für die Person mit einer unsichtbaren Krankheit“, sagt Barrett, „die ihnen hilft, sich in der medizinischen Einrichtung zurechtzufinden und mit einem oft verwirrenden und demoralisierenden Prozess in Richtung Diagnose und Behandlung umzugehen.“

Die „Fackeln“ der Symptome im Zusammenhang mit FM, CFS und Autoimmunerkrankungen schaffen Unsicherheit nicht nur für den Patienten, sondern auch für Ärzte, Familie, Freunde und Mitarbeiter. „Andere verstehen vielleicht nicht, wie man sich an einem Tag gut fühlen und gut funktionieren kann, um dann am nächsten Tag arbeitsunfähig zu sein“, bemerkt Barrett. Diagnostiziert mit FM selbst, Barrett hat Erfahrung aus erster Hand mit diesen Höhen und Tiefen im täglichen Leben.

Devonshire betont das Verständnis in erster Linie für Sozialarbeiter, die an der Arbeit mit FM- und CFS-Kunden interessiert sind. „Dies ist eine echte, wahre Krankheit. Sie müssen Patienten glauben, wenn sie beschreiben, wie schlecht sie sich fühlen. Manchmal fühlen sie sich so schlecht, dass sie nicht zu einem Termin kommen können. Für den Klienten ist es wichtig, den Grad der Schmerzen und Müdigkeit sowie die Notwendigkeit von Terminabsagen zu verstehen „, erklärt sie.

Kognitive Probleme begleiten häufig FM, CFS und andere Autoimmunerkrankungen. Dieses Symptom, das als Fibrofog oder Hirnnebel bezeichnet wird, kann das Leseverständnis, das Gedächtnis und die Fahrfähigkeit beeinträchtigen. Wenn Sie einfach anerkennen, dass dies der Fall ist, und erkennen, dass dies die Therapiesitzungen beeinflussen kann, wird die Beziehung zwischen Klient und Therapeut gestärkt. „Ihre Krankheit zu akzeptieren — sie wissen zu lassen, dass Sie an die Schwere ihres Zustands glauben — kann das Beste sein, was ein Sozialarbeiter für diese Patienten tun kann“, sagt Devonshire.

Laut Devonshire zögern viele FM- und CFS-Patienten, sich beraten zu lassen, weil sie Angst haben, dass ihnen wieder gesagt wird, dass alles in ihrem Kopf ist. Da ihr primäres Ziel darin besteht, Schmerzen zu beseitigen, glauben viele FM-Patienten, dass eine Beratung nicht hilft. Devonshire glaubt jedoch, dass es eine wesentliche Rolle bei der Verwaltung von FM und CFS spielt. „Beratungssitzungen können Entspannungs- und Bildtechniken für Schmerz- und Stressmanagement vermitteln, negative Denkmuster reduzieren und Patienten befähigen, effektiver mit ihrem Zustand umzugehen“, sagt sie. Die vielen Unsicherheiten, die mit den schlecht verstandenen medizinischen Ursachen von FM und CFS verbunden sind, schaffen psychosoziale Probleme für Patienten, die durch Psychotherapie gelöst werden können.

Therapeutische Ansätze
„Eine der besten Möglichkeiten, Menschen mit FM zu helfen, ist die kognitive Verhaltenstherapie „, sagt Devonshire. „Es stärkt und hilft ihnen, die Kontrolle über Schmerzen, Müdigkeit und andere Symptome zu haben.“ Therapiesitzungen beinhalten die Unterstützung einer Person mit FM, erreichbare Ziele durch Planung, Tempo und Priorisierung zu setzen; negative Denkmuster und Grundüberzeugungen zu ändern; und Patienten dabei zu helfen, ihre Krankheit zu akzeptieren. „Sozialarbeiter können Einzelpersonen helfen, ihre Identität und ihr Selbstbewusstsein angesichts einer chronischen, schwächenden Krankheit zu bewahren und die Kommunikation mit Familie, Freunden und Kollegen zu erleichtern, die das Ausmaß von Schmerzen und Müdigkeit, die mit einer unsichtbaren Krankheit verbunden sind, möglicherweise nicht vollständig verstehen“, sagt Barrett.

Außerhalb des Veranstaltungsortes des Sozialarbeiters hat CBT als Behandlung für CFS und ähnliche chronische unsichtbare Krankheiten jedoch Kontroversen ausgelöst. Viele Mitglieder der wissenschaftlichen Gemeinschaft glauben, dass es den Standpunkt „Es ist alles in deinem Kopf“ aufrechterhält, und klinische Studien haben gemischte Ergebnisse gezeigt. Während die Wissenschaft ihre Verwendung möglicherweise nicht unterstützt, ist CBT ein primäres Instrument für Sozialarbeiter, die Beratung und Psychotherapie praktizieren. Bei richtiger Anwendung sagt Fennell, dass CBT helfen kann. Aber wenn sich der Patient und seine Krankheit weiterentwickeln, sind andere Techniken notwendig.

Laut Barrett kann kognitive Psychotherapie Klienten auch dabei helfen, Trauerprobleme zu lösen. „Trauerarbeit ist für Sozialarbeiter üblich; die Trauer, die mit einer unsichtbaren Krankheit einhergeht, ist jedoch nicht die Art von Trauer, die wir gewohnt sind. Der Verlust körperlicher und kognitiver Funktionen, einer Karriere und Beziehungen aufgrund chronischer unsichtbarer Krankheiten muss von Sozialarbeitern verstanden werden, damit sie Kunden durch Trauer und Akzeptanz helfen können „, erklärt Barrett.

FM hat Cattarello in ihre neue Karriere geführt und anderen mit der Krankheit und anderen chronischen unsichtbaren Krankheiten geholfen und sie unterstützt. Als Soziologin und Psychotherapeutin ist Cattarello der Meinung, dass ihre eigenen Erfahrungen mit FM ihr helfen, die schwierigen Gefühle und Emotionen ihrer Klienten zu verstehen, und sie zu einer informierteren Psychotherapeutin machen, die ihnen hilft, Selbsthilfetechniken zu entwickeln. „Selbstpflege bedeutet, zu lernen, mit den eigenen Bedürfnissen im Einklang zu sein, wie zum Beispiel ein Gleichgewicht zwischen Aktivität und Ruhe zu finden“, erklärt Cattarello. „FM-Patienten neigen dazu, über das hinauszugehen, was ihr Körper bewältigen kann; Überbeanspruchung des Körpers kann dann zu einer Eskalation der Symptome führen .“ Self-Care wird oft von vielen FM-Patienten vernachlässigt, sagt sie, und ist ein wichtiges Management-Tool, das Sozialarbeiter für sie erleichtern können.

Steigerung des Selbstbewusstseins
Cattarello sagt, dass das Erlernen der Selbstpflege vor allem das Körperbewusstsein erhöht, und eines ihrer therapeutischen Ziele ist es, FM-Klienten dabei zu helfen, zu erkennen, dass ihr Körper nicht ihr Feind ist. Sie führt somatisch orientierte Psychotherapie- und CBT-Sitzungen mit FM-Klienten durch, um ihnen zu helfen, ein besseres Bewusstsein für ihren Körper und das Gefühl zu entwickeln, mit dem Ziel, ihre Fähigkeit zu verbessern, Schmerzen und Müdigkeit zu erkennen und zu bewältigen. „Da Schmerzen einen hypervigilanten Zustand verursachen, können Visualisierungs- und Körper-Geist-Zentrierübungen zur Verbesserung der Achtsamkeit FM-Patienten bei der Schmerzbehandlung und Entspannung helfen, einige FM-Symptome zu lindern“, erklärt sie.

Barrett hat auch ihre eigenen Erfahrungen mit FM angewendet, um anderen zu helfen, und arbeitet derzeit an einem Buch namens Paintracking, in dem sie Personen mit FM und anderen chronischen Schmerzen einen umfassenden Leitfaden zur Identifizierung von Schmerzauslösern anbietet, mit dem ultimativen Ziel zu lernen, besser mit der Erkrankung zu leben. „Bei der Schmerzverfolgung geht es nicht darum, über Ihren Schmerz nachzudenken. Vielmehr ist es ein Ansatz zur Zusammenstellung individualisierter Informationen, um Ihre Kontrolle über Ihren Zustand und Ihr Leben zu erhöhen. Eines der ärgerlichsten Probleme mit FM ist, dass Symptom Flare-ups zu kommen scheinen ‚aus heiterem Himmel.“ Durch das Sammeln systematischer Daten über Ihre Erfahrungen oder das „Paintracking“ können Sie lernen, was hilft und was weh tut, und Strategien entwickeln, um Ihr Verhalten zu verbessern“, erklärt Barrett.

Die chronischen Schmerzen, unter denen FM- und CFS-Patienten täglich leiden, wirken sich nicht nur auf ihren Körper aus, sondern auch auf ihr Denken und Verhalten und verursachen psychosoziale Probleme, die von Sozialarbeitern angegangen werden können. „Menschen mit Schmerzen und anderen chronischen Krankheiten erleben oft unterbrochenen Schlaf; Störungen beim Essen, Denken und Konzentrieren; und verminderte körperliche und sexuelle Aktivität. Möglicherweise können sie es nicht genießen, mit Familie und Freunden zusammen zu sein. Angstzustände und Depressionen sind häufig „, stellt Colón fest.

„Wenn du dich körperlich so schlecht fühlst, beeinflusst es deine Gedanken. Sich schlecht zu fühlen führt dazu, dass man denkt, man sei schlecht „, fügt Cattarello hinzu. Im Rahmen der Entwicklung des Self-Care-Plans, Sie arbeitet mit den negativen Denkprozessen der Kunden, Ermutige sie, „sanft mit dem Selbst umzugehen.“

Stressbewältigung, Unterstützung von Beziehungen und Erleichterung von Änderungen des Lebensstils sind weitere Aufgaben des Sozialarbeiters bei der Verwaltung von Kunden mit FM und CFS. Stressmanagement ist wichtig, da körperlicher und emotionaler Stress FM- und CFS-Symptome verschlimmern kann, sagt Devonshire. „Der Mangel an kontinuierlicher Unterstützung durch Familie und Freunde kann ebenfalls zu einem Problem werden. Weil diese Bedingungen chronisch und andauernd sind, können Familie und Freunde, die anfänglich unterstützend sind, ausgebrannt werden „, sagt Cattarello.

Welche Rolle auch immer ein Sozialarbeiter bei der Behandlung von Patienten mit chronischen unsichtbaren Krankheiten spielt, er sollte eine lange therapeutische Beziehung einplanen, betont Cattarello. „Es gibt keine schnelle Lösung für diese Bedingungen. Für viele Patienten ändert sich ihr ganzes Leben. Diese Patienten sind langfristige Kunden.“

— Jennifer Sisk, MA, ist eine in Philadelphia ansässige freiberufliche Autorin mit 15 Jahren Erfahrung als Autorin und Research Analyst im Gesundheitswesen. Sie hat über Depressionen, Aufmerksamkeitsdefizit- / Hyperaktivitätsstörung, Schizophrenie, geistiges Wohlbefinden und Altern geschrieben.

Sensibilisierung
Das öffentliche Bewusstsein für unsichtbare Krankheiten nimmt allmählich zu. Die Woche vom 10. bis 16. September markiert die National Invisible Chronic Illness Awareness Week und der 12. Mai 2008 wird als National Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome Awareness Day bezeichnet.

Ressourcen
Amerikanische Vereinigung für Autoimmunerkrankungen: www.aarda.org

Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten – Chronisches Müdigkeitssyndrom

CFIDS Association of America: www.cfids.org

Der Anwalt der unsichtbaren Behinderungen: www.myida.org

Fibromyalgie übernehmen: Alles, was Sie wissen müssen, um Fibromyalgie zu bewältigen, fünfte Ausgabe von Julie Kelly, Rosalie Devonshire und Thomas J. Romano