Birdshot Chorioretinopathy-RareShare

What is Birdshot Chorioretinopathy?
Lintuhaukan Korioretinopatia on harvinainen etenevä tila, jolle on ominaista silmän vitriitti (tulehdus) ja useita soikeita kohtia, jotka ovat tyypillisesti väriltään oransseja ja hypopigmentoituneita. Potilailla, joilla on Birdshot Chorioretinopatia voi kokea asteittainen näön hämärtyminen, nyktalopia (vaikeuksia nähdä yöllä), kellunta, häiriöt värinäön, häikäisyä, valonarkuus, ja heikentynyt ääreisnäkö. Lintuhaukan Korioretinopatia voi lopulta johtaa täydelliseen näön menetykseen.

mikä on Lintuhaukan Korioretinopatian yleisyys?
Lintuhaukan Korioretinopatiaa sairastaa 0,6-1,5 prosenttia väestöstä. Tauti on yleisempi Pohjois-Euroopan jälkeläisillä, joilla on naaraan preponderanssi, joka on 1 vuonna 2000. Sen osuus on 6-8 prosenttia posteriorisen uveiitin tapauksista. Esiintyvyys meillä on 1 200 000: sta. Pohjois-Carolinassa heitä on arviolta yksi 700 000: sta. Tila esiintyy tyypillisesti valkoihoisilla 35-70-vuotiailla, ja diagnoosin keski-ikä on 50 vuotta.

miten Lintuhaukan Korioretinopatia diagnosoidaan?
yleisin silmäklinikalla tehdyn tutkimuksen jälkeen tehtävä testi Linnunpoikasen Korioretinopatian diagnosoimiseksi on ihmisen leukosyytti-antigeenitesti (HLA). Myös elektroretinogrammit, jotka mittaavat verkkokalvon eri solujen sähköisiä vasteita, voidaan suorittaa. Potilailla, joilla on Birdshot Chorioretinopatia osoittaa heikentynyt vaste elektroretinogrammitesteissä. Koepaloja voidaan suorittaa diagnoosin varmistamiseksi.

onko Lintuhaukan Korioretinopatiassa tunnistettu mitään tiettyä geeniä / reittiä?
Lintuhaukkojen Korioretinopatian syytä ei ole vahvistettu; kuitenkin tilan uskotaan liittyvän perinnölliseen verkkokalvon autoimmuunihäiriöön. Tilalla on vahva yhteys ihmisen leukosyytti-antigeeni A29 (HLA-A29) – molekyylin läsnäoloon. HLA-B12-antigeenin positiivisuus voi liittyä myös Lintuhaukkojen Korioretinopatiaan, joskaan tätä syy-yhteyttä ei ole vahvistettu.

miten Lintuhaukan Korioretinopatiaa hoidetaan?
Lintuhaukan Korioretinopatiaan on olemassa erilaisia hoitoja. Yleisimpiä ovat kortikosteroidit, siklosporiini ja sytotoksiset aineet, jotka auttavat kääntämään näkökentän menetyksen. Daklitsumabia voidaan käyttää myös näön vakauttamiseen ja tulehduksen vähentämiseen. Tilan vakavuudesta riippuen voidaan ehdottaa laserhoitoa tai fotodynaamista leikkausta. Potilaat, joilla on vain vähän oireita ja hyvä näkö, eivät yleensä tarvitse hoitoa.

onko lintuhaukan Korioretinopatiasta meneillään kliinisiä tutkimuksia?
National Institutes of Health (NIH) on jo saanut päätökseen kaksi kliinistä tutkimusta Lintuhaukan Korioretinopatiasta. Tällä hetkellä ei ole käynnissä kliinisiä tutkimuksia kunnossa. Lisätietoa tulevista tutkimuksista ja potilasrekrytoinneista löydät täältä.

miten RareShare voi olla avuksi linnuista ammutuille Korioretinopatiapotilaille ja perheille?
Birdshot Chorioretinopathy Rareshare-yhteisössä on 102 jäsentä. Tällä hetkellä on käynnissä 22 aktiivista keskustelua, joiden avulla pyritään yhdistämään Lintuhaukkojen Korioretinopatiasta kiinnostuneet potilaat, terveydenhoitajat, hoitajat ja perheet ja tarjoamaan heille jatkuva pääsy yhteisön resursseihin.

RareShare, Mcci Cancer Society ja RG Chapter



+