Nov / Déc 2007
Maladie Invisible – Ce Que Vous Ne Pouvez Pas Voir La Blesse
Par Jennifer Sisk, MA
Travail Social Aujourd’Hui
Vol. 7 No. 6 P. 18
Des millions de personnes atteintes de maladies chroniques supportent le fardeau supplémentaire de la famille, des amis, des collègues et même des professionnels de la santé qui ne croient pas que ces patients sont malades parce qu’ils n’ont pas « l’air malades. »
La plupart du temps, Claire se réveille avec l’impression de ne pas avoir dormi. Elle ressent une douleur aiguë et lancinante dans ses articulations, est à peine capable de s’asseoir à son bureau au travail parce que ses muscles du cou et du dos lui font tellement mal et s’épuise après avoir monté les escaliers de sa maison. Parfois, son cerveau est si brumeux qu’elle oublie le chemin de l’épicerie où elle fait régulièrement ses courses.
Certains jours, de manière imprévisible, elle peut avoir des maux de tête, de la diarrhée et / ou des ganglions lymphatiques endoloris dans le cou et les bras. Trois des cinq médecins lui ont dit que ses problèmes étaient psychologiques, et deux autres ont été déconcertés parce que ses analyses de sang et ses tests d’imagerie étaient normaux.
Son superviseur de travail lui a dit que son travail était à risque parce qu’elle avait pris trop de jours de maladie, et sa famille, ses amis et ses collègues pensent qu’elle cherche des excuses pour éviter le travail et les tâches ménagères ou fait semblant d’être malade pour attirer l’attention. Finalement, Claire commence à éprouver de l’anxiété et de la dépression parce qu’elle ne comprend pas pourquoi les médecins ne peuvent pas lui donner d’explication et tous ses proches répondent à ses descriptions de douleur et de fatigue par « mais tu as l’air si bien. »
Claire n’est pas seule. Selon l’Invisible Disabilities Advocate, une organisation dédiée à la sensibilisation aux maladies chroniques et aux handicaps invisibles, plus de 125 millions d’Américains souffrent d’au moins une maladie chronique, et pour plus de 40 millions, leurs maladies limitent les activités quotidiennes. Seuls 7 millions d’entre eux utilisent une canne, une marchette ou un fauteuil roulant, ce qui rend leur handicap visible. Le terme maladie invisible désigne toute condition médicale qui n’est pas visible à l’extérieur pour les autres, même les professionnels de la santé. Les maladies invisibles englobent un large éventail de conditions, y compris les maladies cardiaques, le diabète, la démence, les maladies psychiatriques, les maladies auto-immunes et même le cancer.
Bien que les personnes atteintes de maladies visibles — celles qui ont besoin de cannes ou de fauteuils roulants ou qui provoquent des manifestations physiques (par exemple, perte de cheveux due à la chimiothérapie, tremblements et irrégularités de la parole dus à la maladie de Parkinson) — rencontrent des difficultés socioculturelles, leurs conditions médicales évidentes engendrent généralement un soutien et une compréhension prêts de la part des autres. Cependant, pour les personnes atteintes de maladies invisibles, un tel soutien peut ne pas être aussi disponible. Et pour ceux qui souffrent de maladies invisibles qui restent controversées dans la communauté médicale et aux yeux du public, le soutien peut ne pas venir du tout.
Les douleurs articulaires et musculaires débilitantes, la fatigue, les migraines et d’autres symptômes chroniques « invisibles » caractérisent fréquemment les troubles auto-immunes et auto-immunes, tels que le lupus, la polyarthrite rhumatoïde, la fibromyalgie (FM) et le syndrome de fatigue chronique (SFC), également appelé encéphalopathie myalgique / encéphalomyélite ou syndrome de fatigue chronique et de dysfonctionnement immunitaire (SFIFC). Bien que toutes les personnes atteintes de maladies auto-immunes rencontrent généralement le scepticisme des autres quant à leurs symptômes invisibles, des affections telles que le lupus ou la polyarthrite rhumatoïde sont des diagnostics médicaux bien établis — quoique parfois difficiles — et le grand public les connaît en tant que tels. Souvent, le simple fait d’informer les sceptiques d’une condition médicale suffit à expliquer.
Cependant, les personnes atteintes de FM ou de SFC ne sont pas si chanceuses. « Toutes les maladies chroniques ne sont pas égales. Certains sont plus acceptés que d’autres « , explique Patricia A. Fennell, MSW, LCSW-R, le PDG d’Albany Health Management Associates, Inc., qui fournit des conseils et une gestion de cas pour les personnes souffrant de maladies chroniques, des conseils et une éducation pour leurs employeurs, et une formation professionnelle pour les cliniciens impliqués dans les soins aux malades chroniques.
Considéré comme un innovateur dans les domaines de la maladie chronique et de la santé mentale, Fennell a créé une approche thérapeutique internationalement reconnue pour comprendre et traiter les syndromes chroniques; il est l’auteur de plusieurs livres, dont le Handbook of Chronic Fatigue Syndrome; et a siégé à un comité consultatif d’allied healthcare pour les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), au conseil d’administration de l’Association Internationale pour le syndrome de fatigue chronique et au conseil consultatif de la National Fibromyalgia Association.
Il existe plus de 80 maladies auto-immunes, et beaucoup peuvent être considérées comme invisibles, dit-elle. Mais il existe des différences substantielles dans la façon dont les individus sont perçus culturellement et socialement, en fonction de leurs diagnostics. Le diabète, le lupus, les maladies cardiaques et le cancer peuvent tous être considérés comme des maladies invisibles, mais « personne n’envisagerait jamais de remettre en question les limites d’une personne qui dit l’une de ces maladies », note Fennell. Pourtant, cela arrive fréquemment chez les personnes diagnostiquées avec la FM et le SFC, dit-elle. Selon l’Association américaine des CFID, le nom de la maladie banalise la maladie comme un peu plus que la fatigue, même si la maladie est associée à une « constellation de symptômes débilitants. »
Le CDC déclare que le SFC peut être aussi invalidant que la sclérose en plaques (SEP), le lupus, la polyarthrite rhumatoïde et l’insuffisance cardiaque congestive. Le CDC et les chercheurs scientifiques reconnaissent la FM et le SFC comme des diagnostics médicaux légitimes et ont établi que leur prévalence est plus élevée que celle initialement estimée, en particulier le SFC. Selon les recherches épidémiologiques, l’estimation précédente d’environ 1 million d’Américains atteints de SFC pourrait être nettement inférieure à la prévalence réelle. Bien que la communauté scientifique universitaire ait pleinement accepté la FM et le CSA, l’acceptation ne s’est pas diffusée dans l’ensemble de la communauté médicale. En général, les cliniciens exerçant à proximité des grands centres de recherche ont un accès plus rapide et meilleur aux informations scientifiques les plus récentes. Par conséquent, les patients atteints de FM et de SFC peuvent avoir des expériences différentes au cours du processus de diagnostic et de traitement.
« Pour de nombreuses maladies invisibles, il y a eu plus de compréhension, d’attention et de validation de la part de la communauté médicale. En termes de sensibilisation et d’acceptation du public, la FM semble être plus avancée que le CSA « , explique Deborah Barrett, PhD, MSW. « Le CSA se bat toujours pour devenir légitime dans la communauté médicale et aux yeux du public. Cette lutte est évidente dans la contestation continue parmi les activistes patients et les chercheurs sur ce qu’il faut appeler ce syndrome. »Professeur assistant clinique à l’École de travail social de l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill et clinicien pratiquant en santé mentale des adultes, Barrett a organisé et participé à l’atelier interdisciplinaire « Seeing Invisible Illness: Transformer le Regard Clinique par l’Expérience Vécue » en 1997 à l’Université Emory.
Un diagnostic difficile
Malgré les récentes approbations de médicaments pour le traitement de la FM et la légitimité croissante, de nombreux médecins ne savent toujours pas comment diagnostiquer et traiter les patients atteints de FM et de SFC est encore plus difficile. « Il faut en moyenne quatre ans pour obtenir un diagnostic de ces maladies chroniques », dit Fennell à propos du processus qu’elle appelle une » mer d’ambiguïté. »Bien qu’il existe certains critères de diagnostic pour la FM et le SFC, leurs symptômes sont également caractéristiques d’autres maladies, de sorte que le diagnostic est souvent un long processus d’exclusion de toutes les autres possibilités.
« Alors que la FM est de plus en plus acceptée, il s’agit souvent du diagnostic de dernier recours », explique Anne Cattarello, MA, PhD, psychothérapeute en pratique privée et membre auxiliaire du corps professoral du département de psychothérapie contemplative de l’Université Naropa à Boulder, CO, qui travaille avec des clients atteints de FM, de SFC et d’autres maladies chroniques. Contrairement à certaines maladies auto-immunes qui peuvent être diagnostiquées par des analyses de sang ou des tests d’imagerie médicale, la FM est diagnostiquée par l’historique des symptômes du patient et un test de palpation de 18 points sur le corps. Selon les critères de l’American College of Rheumatology, la FM peut être diagnostiquée si le patient a une douleur chronique diffuse pendant plus de trois mois et éprouve de la douleur lorsqu’au moins 11 des 18 points sont pressés par le médecin.
Cependant, ces critères sont considérés comme moins objectifs que les tests de laboratoire plus standard. Même lorsque d’autres conditions médicales ont été exclues et que le patient répond à ces critères, de nombreux médecins hésitent à diagnostiquer un patient atteint de FM ou de SFC. Pour compliquer davantage le diagnostic, la FM et le SFC se produisent souvent en conjonction avec une autre maladie auto-immune ou l’une avec l’autre. Cependant, il n’y a pas de tests de laboratoire diagnostiques pour la FM ou le SFC. Les recherches menées par les CDC indiquent que moins de 20% des patients atteints de SFC aux États-Unis ont été diagnostiqués.
Rosalie Devonshire, MSW, LCSW, a reçu un diagnostic de FM et de SFC au début des années 1990. Elle est directrice du conseil pour les Centres de traitement de la Fibromyalgie d’Amérique et auteure du livre Taking Charge of Fibromyalgia. Devonshire travaille également dans un centre de conseil hospitalier, aidant les patients FM à se frayer un chemin à travers les soins et les traitements. Devonshire et Fennell soulignent que le monde des troubles auto-immunes et auto-immunes est dominé par les femmes et se demandent si le diagnostic médical et le processus de traitement seraient différents si ces conditions affectaient les hommes aussi ou plus. Fennell compare certains points de vue actuels sur la FM et le CSA à des points de vue sur la SEP dans les années 1950. « Il y a cinquante ans, la sclérose en plaques était considérée comme une manifestation hystérique chez les femmes », note-t-elle.
Les choses pourraient bientôt changer, cependant, en raison du nombre de personnes atteintes de FM ou de SFC. « La recherche épidémiologique suggère que plus d’individus ont une FM ou un SFC que la SEP », explique Fennell. Un nombre croissant de patients atteints de FM et de SFC ont attiré l’attention des sociétés pharmaceutiques, ce qui, à son tour, devrait attirer davantage l’attention du public et des médecins. « Les grandes sociétés pharmaceutiques commencent à influencer la façon dont ces conditions sont perçues parce que des médicaments ont récemment été approuvés et sont annoncés pour le traitement de ces conditions », explique Fennell.
Les preuves de liens génétiques et environnementaux contribuent également à l’intérêt croissant pour ces conditions. « Il existe maintenant de très bonnes preuves d’un lien génétique des marqueurs génétiques pour la FM et le CSA ont récemment été identifiés », explique Fennell. Des « éclosions » épisodiques et régionales de SFC ont été documentées, suggérant des causes génétiques, virales et / ou environnementales. Et des études d’imagerie démontrent des changements physiologiques dans le cerveau des patients atteints de SFC et comment le cerveau traite la douleur chez les patients atteints de FM.
Les preuves cliniques de la FM et du SFC aideront non seulement à clarifier la nature de ces conditions et à évaluer de nouveaux traitements, mais fourniront également une validation à la communauté médicale. Fennell croit que les soins cliniques changent mais lentement. « Les patients atteints de FM et de SFC ont toujours reçu un traitement inadéquat et une mauvaise gestion médicale s’est souvent produite. Maintenant, nous avons progressé dans l’élaboration de lignes directrices pour le service des urgences pour le traitement de la FM et des patients souffrant de douleur chronique « , explique-t-elle.
Fennell travaille à améliorer le processus de diagnostic de la FM et du SFC. Elle a développé l’approche de traitement en quatre phases (FFPT) de Fennell, un cadre pour comprendre le processus d’adaptation vécu par les patients atteints de maladies chroniques, dans le but ultime d’aider les cliniciens à traiter les patients plus efficacement.
Le modèle de Fennell est considéré comme une approche systémique intégrée, qui inclut tous les aspects de la maladie d’un individu — physique / comportemental, psychologique et social/ interactif. Une prémisse clé est que les besoins physiques, émotionnels et sociaux d’un patient dans les premières phases de la maladie chronique peuvent être considérablement différents des besoins d’un patient malade depuis plusieurs années, et ces besoins affectent la façon dont le patient répondra au traitement — médical ou psychosocial. Le modèle de traitement de Fennell est utilisé par les travailleurs sociaux et les cliniciens. Active dans la recherche épidémiologique et scientifique pour sortir la FM et le SFC de leur statut clinique controversé actuel, Fennell fusionne la science avec le travail social. « Une partie de ma mission a été d’apporter une présence de travail social dans ce monde, de communiquer les ramifications physiques et psychologiques des maladies chroniques, pas seulement les statistiques », dit-elle. En tant que seul travailleur social du groupe consultatif du CDC, Fennell offre le point de vue unique du travailleur social aux scientifiques et aux cliniciens en tant que conférencier tout en restant cliniquement impliqué quelques jours par semaine.
Le rôle de la travailleuse sociale
Fennell a commencé sa carrière comme travailleuse en soins palliatifs. Avec sa formation scientifique, elle a trouvé qu’elle interagissait bien avec les médecins et a décidé de mettre ses compétences à profit. Elle a finalement commencé à travailler principalement avec et à défendre les patients atteints de maladies chroniques telles que la FM et le SFC. « Je me suis dit, si nous pouvons bien traiter les mourants, pourquoi pas ceux qui souffrent d’une maladie chronique? » Elle enseigne actuellement « l’étiquette de la maladie « , aidant les cliniciens à apprendre à gérer efficacement les patients atteints de maladies chroniques. Elle enseigne également aux médecins, aux infirmières, aux psychologues et aux travailleurs sociaux comment appliquer son modèle de traitement aux patients atteints de FM et de SFC.
Yvette Colón, MSW, PhD, directrice de l’éducation et des services Internet pour l’American Pain Foundation, déclare: « J’éduque également les professionnels de la santé sur les besoins et les préoccupations des patients et des familles qui font face à des maladies chroniques. »Parce que les patients et les familles peuvent n’avoir aucune attente pour un traitement efficace ou qu’ils peuvent ne pas savoir comment communiquer efficacement sur leur maladie ou leurs expériences, Colón éduque les professionnels de la santé sur la façon d’améliorer la communication avec les patients et les familles concernant la douleur chronique.
L’équipe de cliniciens impliqués dans la prise en charge des patients atteints de FM et / ou de SFC est variée et peut comprendre plusieurs spécialistes, tels qu’un rhumatologue, un médecin de soins primaires, un neurologue, un physiothérapeute et un psychiatre.
Que peuvent faire les travailleurs sociaux pour aider les personnes à faire face à des maladies chroniques invisibles qui ne sont pas acceptées par la communauté médicale? « Ils peuvent faire ce que les travailleurs sociaux font le mieux », explique Colón, « travailler en équipe, aider à éduquer les patients sur leur maladie, valider leur maladie et leurs expériences comme réelles, trouver des ressources utiles, renforcer leur capacité à communiquer efficacement, et non seulement plaider en leur faveur, mais leur apprendre les compétences nécessaires pour défendre eux-mêmes. »
La validation et la compréhension de la maladie ainsi que de l’étendue et de la gravité des symptômes constituent une première étape importante dans l’établissement d’une relation avec le patient. « Un rôle clé pour le travailleur social est la validation de la personne atteinte d’une maladie invisible », explique Barrett, « en l’aidant à naviguer dans l’établissement médical et à faire face à un processus souvent déroutant et démoralisant vers le diagnostic et le traitement. »
Les « éruptions » des symptômes associés à la FM, au SFC et aux troubles auto-immunes créent une incertitude non seulement pour le patient, mais aussi pour les médecins, la famille, les amis et les collègues. « D’autres peuvent ne pas comprendre comment vous pouvez vous sentir bien et bien fonctionner un jour, puis être frappé d’incapacité le lendemain », note Barrett. Diagnostiquée elle-même avec la FM, Barrett a une expérience de première main avec ces hauts et ces bas dans le fonctionnement quotidien.
Devonshire met l’accent sur la compréhension comme d’abord et avant tout pour les travailleurs sociaux intéressés à travailler avec les clients de FM et de CFS. « C’est une vraie, vraie maladie. Vous devez croire les patients quand ils décrivent à quel point ils se sentent mal. Parfois, ils peuvent se sentir si mal qu’ils ne peuvent pas se rendre à un rendez-vous. Il est important pour le client de comprendre le degré de douleur et de fatigue et la nécessité d’annuler un rendez-vous « , explique-t-elle.
Les problèmes cognitifs accompagnent souvent la FM, le SFC et d’autres troubles auto-immunes. Appelé fibrofog ou brouillard cérébral, ce symptôme peut interférer avec la compréhension de la lecture, la mémoire et la capacité de conduite. Le simple fait de reconnaître que cela se produit et de reconnaître que cela peut affecter les séances de thérapie renforcera la relation entre le client et le thérapeute. « Accepter leur maladie – leur faire savoir que vous croyez en la gravité de leur état — peut être la meilleure chose qu’un travailleur social puisse faire pour ces patients », explique Devonshire.
Selon Devonshire, de nombreux patients atteints de FM et de SFC hésitent à obtenir des conseils parce qu’ils ont peur qu’on leur dise une fois de plus que tout est dans leur tête. Parce que leur objectif principal est d’éliminer la douleur, de nombreux patients FM croient que le counseling n’aidera pas. Cependant, Devonshire estime qu’il joue un rôle essentiel dans la gestion de la FM et du CSA. « Les séances de counseling peuvent enseigner des techniques de relaxation et d’imagerie pour la gestion de la douleur et du stress, aider à réduire les schémas de pensée négatifs et permettre aux patients de les aider à gérer plus efficacement leur état », dit-elle. Les nombreuses incertitudes associées aux causes médicales mal comprises de la FM et du SFC créent des problèmes psychosociaux pour les patients qui peuvent être résolus par la psychothérapie.
Approches thérapeutiques
« L’une des meilleures façons d’aider les personnes atteintes de FM est la thérapie cognitivo-comportementale », explique Devonshire. « C’est stimulant et cela les aide à se sentir en contrôle de la douleur, de la fatigue et d’autres symptômes. »Les séances de thérapie consistent à aider une personne atteinte de FM à se fixer des objectifs réalisables grâce à la planification, au rythme et à la hiérarchisation; à changer les schémas de pensée négatifs et les croyances fondamentales; et à aider les patients à accepter leur maladie. « Les travailleurs sociaux peuvent aider les personnes à maintenir leur identité et leur sens de soi face à une maladie chronique débilitante, ainsi qu’à faciliter la communication avec la famille, les amis et les collègues qui ne comprennent peut-être pas complètement l’étendue de la douleur et de la fatigue associées à une maladie invisible », explique Barrett.
Cependant, en dehors du lieu de travail du travailleur social, la TCC en tant que traitement du SFC et de maladies chroniques invisibles similaires a suscité une controverse. De nombreux membres de la communauté scientifique pensent que cela perpétue le point de vue « tout est dans votre tête », et les études cliniques ont montré des résultats mitigés. Bien que la science puisse ne pas soutenir son utilisation, la TCC est un outil principal pour les travailleurs sociaux qui pratiquent le counseling et la psychothérapie. Lorsqu’il est utilisé de manière appropriée, Fennell dit que la TCC peut aider. Mais à mesure que le patient et sa maladie évoluent, d’autres techniques sont nécessaires.
Selon Barrett, la psychothérapie cognitive peut également aider les clients à surmonter les problèmes de deuil. » Le travail de deuil est courant pour les travailleurs sociaux; cependant, le deuil qui accompagne une maladie invisible n’est pas le genre de chagrin que nous avons l’habitude de voir. La perte de fonctionnement physique et cognitif, d’une carrière et de relations en raison de maladies chroniques invisibles doit être comprise par les travailleurs sociaux afin qu’ils puissent aider les clients à traverser le deuil et à être acceptés « , explique Barrett.
La FM a guidé Cattarello dans sa nouvelle carrière en aidant et en soutenant les autres atteints de cette maladie et d’autres maladies chroniques invisibles. Sociologue devenue psychothérapeute, Cattarello estime que sa propre expérience avec la FM l’aide à comprendre les sentiments et les émotions difficiles auxquels ses clients font face et fait d’elle une psychothérapeute plus informée pour les aider à développer des techniques d’auto-soins. « Prendre soin de soi implique d’apprendre à être en phase avec ses besoins, comme trouver un équilibre entre activité et repos », explique Cattarello. « Les patients atteints de FM ont tendance à aller au-delà de ce que leur corps peut gérer; une surcharge du corps peut alors entraîner une escalade des symptômes. »Les soins personnels sont souvent négligés par de nombreux patients de la FM, dit-elle, et constituent un outil de gestion important que les travailleurs sociaux peuvent leur faciliter.
Accroître la conscience de soi
Selon Cattarello, l’apprentissage des soins personnels est avant tout une sensibilisation au corps et l’un de ses objectifs thérapeutiques est d’aider les clients de la FM à réaliser que leur corps n’est pas leur ennemi. Elle mène des séances de psychothérapie et de TCC à orientation somatique avec les clients de la FM pour les aider à développer une meilleure conscience de leur corps et de ce qu’il ressent dans le but d’améliorer leur capacité à reconnaître et à gérer la douleur et la fatigue. « Parce que la douleur provoque un état hypervigilant, des exercices de visualisation et de centrage corps-esprit pour améliorer la pleine conscience peuvent aider les patients atteints de FM à gérer la douleur et à se détendre pour atténuer certains symptômes de la FM », explique-t-elle.
Barrett a également appliqué sa propre expérience avec la FM pour aider les autres et travaille actuellement sur un livre intitulé Paintracking, dans lequel elle offre aux personnes atteintes de FM et d’autres douleurs chroniques un guide complet pour identifier les déclencheurs de la douleur, dans le but ultime d’apprendre à mieux vivre avec la maladie. « Le suivi de la douleur ne consiste pas à s’attarder sur votre douleur. Il s’agit plutôt d’une approche de compilation d’informations individualisées pour augmenter votre contrôle sur votre condition et votre vie. L’un des problèmes les plus épineux avec la FM est que les poussées de symptômes semblent sortir du bleu. »En collectant des données systématiques sur votre expérience, ou « suivi de la douleur », vous pouvez apprendre ce qui aide et ce qui fait mal et concevoir des stratégies pour améliorer votre équité », explique Barrett.
La douleur chronique que les patients atteints de FM et de SFC souffrent quotidiennement affecte non seulement leur corps, mais également leurs pensées et leur comportement, créant des problèmes psychosociaux qui peuvent être traités par les travailleurs sociaux. « Les personnes souffrant de douleur et d’autres maladies chroniques ont souvent un sommeil interrompu, une interférence avec l’alimentation, la pensée et la concentration et une diminution de l’activité physique et sexuelle. Ils peuvent être incapables de profiter d’être avec leur famille et leurs amis. L’anxiété et la dépression sont courantes « , note Colón.
« Lorsque vous vous sentez si mal physiquement, cela affecte vos pensées. Se sentir mal conduit à penser que vous êtes mauvais « , ajoute Cattarello. Dans le cadre de l’élaboration du plan de soins personnels, elle travaille avec les processus de pensée négative des clients, les encourageant à « être doux avec soi-même. »
Gérer le stress, soutenir les relations et faciliter les changements de style de vie sont d’autres rôles du travailleur social dans la gestion des clients avec FM et SFC. La gestion du stress est importante car le stress physique et émotionnel peut aggraver les symptômes de la FM et du SFC, explique Devonshire. « Le manque de soutien continu de la part de la famille et des amis peut également devenir un problème. Parce que ces conditions sont chroniques et continues, la famille et les amis qui sont initialement solidaires peuvent s’épuiser « , explique Cattarello.
Quel que soit le rôle d’un travailleur social dans la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques invisibles, il doit planifier une relation thérapeutique à long terme, souligne Cattarello. « Il n’y a pas de solution miracle pour ces conditions. Pour de nombreux patients, toute leur vie change. Ces patients sont des clients à long terme. »
— Jennifer Sisk, MA, est une rédactrice indépendante basée dans la banlieue de Philadelphie avec 15 ans d’expérience en tant que rédactrice et analyste de recherche dans le domaine de la santé. Elle a écrit sur la dépression, le trouble déficitaire de l’attention/ hyperactivité, la schizophrénie, le bien-être mental et le vieillissement.
Sensibilisation
La sensibilisation du public aux maladies invisibles augmente progressivement. La semaine du 10 au 16 septembre a marqué la Semaine Nationale de Sensibilisation aux Maladies Chroniques Invisibles, et le 12 mai 2008 est désignée Journée Nationale de Sensibilisation à la Fibromyalgie et au Syndrome de Fatigue chronique.
Ressources
American Auto-Immune Related Diseases Association: www.aarda.org
Centers for Disease Control and Prevention – Chronic Fatigue Syndrome
CFIDS Association of America: www.cfids.org
Le Défenseur des Handicaps invisibles : www.myida.org
Prendre en charge la Fibromyalgie: Tout ce qu’il faut Savoir pour gérer la Fibromyalgie, Cinquième édition par Julie Kelly, Rosalie Devonshire et Thomas J. Romano
