Nov / Dec 2007
láthatatlan betegség-amit nem lát, fáj neki
írta Jennifer Sisk, MA
szociális munka ma
Vol. 7 No.6 P. 18
krónikus betegségben szenvedők milliói viselik a család, a barátok, a munkatársak, sőt az egészségügyi szakemberek extra terheit, akik nem hiszik, hogy ezek a betegek betegek, mert nem “betegnek tűnnek.”
a legtöbb nap Claire úgy ébred, mintha nem aludt volna. Éles, szúró fájdalmat érez az ízületeiben, alig tud ülni az íróasztalánál a munkahelyén, mert a nyaka és a hátizmai annyira fájnak, és kimerül, miután felment a lépcsőn a házában. Néha az agya olyan ködösnek érzi magát, hogy elfelejti az utat az élelmiszerboltba, ahol rendszeresen vásárol.
néhány napon, kiszámíthatatlanul, fejfájás, hasmenés és/vagy fájó nyirokcsomók a nyakában és a karjaiban. Öt orvos közül három azt mondta neki, hogy problémái pszichológiai jellegűek, két másik pedig értetlenül állt, mert a vérképe és a képalkotó vizsgálatok normálisak voltak.
a munkafelügyelője azt mondta neki, hogy a munkája veszélyben van, mert túl sok betegnapot vett ki, és a családja, a barátai és a munkatársai úgy gondolják, hogy vagy kifogásokat keres, hogy elkerülje a munkát és a házimunkát, vagy úgy tesz, mintha beteg lenne. Végül Claire szorongást és depressziót kezd tapasztalni, mert nem érti, hogy az orvosok miért nem tudnak magyarázatot adni neki, és mindenki, aki közel áll hozzá, a fájdalomra és a fáradtságra vonatkozó leírásaira reagál: “de olyan jól nézel ki.”
Claire nincs egyedül. Az Invisible Disabilities Advocate, A láthatatlan krónikus betegségek és fogyatékosságok tudatosításának elkötelezett szervezete szerint több mint 125 millió amerikai rendelkezik legalább egy krónikus betegséggel, és több mint 40 millió betegség korlátozza a napi tevékenységeket. Csak 7 millióan használnak botot, járókelőt vagy kerekesszéket, láthatóvá téve fogyatékosságukat. A láthatatlan betegség kifejezés minden olyan betegségre utal, amely kifelé nem látható mások számára, még az egészségügyi szakemberek számára is. A láthatatlan betegségek a betegségek széles skáláját ölelik fel, beleértve a szívbetegségeket, a cukorbetegséget, a demenciát, a pszichiátriai betegségeket, az autoimmun rendellenességeket, sőt a rákot is.
míg a látható betegségben szenvedők-akik botot vagy kerekesszéket igényelnek, vagy fizikai megnyilvánulásokat okoznak (pl. kemoterápia, remegés és beszédzavarok a Parkinson—kór miatt) – szociokulturális nehézségekkel szembesülnek, nyilvánvaló egészségi állapotuk általában kész támogatást és megértést vált ki másoktól. Azonban azok számára, láthatatlan betegségek, az ilyen támogatás nem lehet, mint a közelgő. És azok számára, akik láthatatlan betegségben szenvednek, amelyek továbbra is ellentmondásosak az orvosi közösségben és a nyilvánosság előtt, a támogatás egyáltalán nem jön.
legyengítő ízületi és izomfájdalom, fáradtság, migrén és más krónikus “láthatatlan” tünetek gyakran jellemzik az autoimmun és autoimmun kapcsolatos rendellenességeket, mint például a lupus, a rheumatoid arthritis, a fibromyalgia (FM) és a krónikus fáradtság szindróma (CFS), amelyet myalgic encephalopathia/encephalomyelitis vagy krónikus fáradtság és immunfunkció szindróma (CFIDS). Bár minden autoimmun betegségben szenvedő személy általában szkepticizmussal találkozik mások láthatatlan tüneteivel kapcsolatban, az olyan állapotok, mint a lupus vagy a rheumatoid arthritis, jól megalapozott-bár néha nehéz—orvosi diagnózisok, és a nagyközönség tisztában van velük. Gyakran elegendő magyarázat a szkeptikusok egyszerű tájékoztatása az egészségi állapotról.
az FM vagy CFS-ben szenvedő egyének azonban nem olyan szerencsések. “Nem minden krónikus betegség egyenlő. Egyesek elfogadottabbak, mint mások” – mondja Patricia A. Fennell, MSW, LCSW-R, az Albany Health Management Associates, Inc. vezérigazgatója., amely tanácsadást és esetkezelést nyújt krónikus betegek számára, tanácsadást és oktatást munkáltatóik számára, valamint szakmai képzést nyújt a krónikus betegek gondozásában részt vevő klinikusok számára.
a krónikus betegségek és a mentális egészség területén újítónak tartott Fennell nemzetközileg elismert kezelési megközelítést hozott létre a krónikus szindrómák megértéséhez és kezeléséhez; számos könyvet írt, köztük a krónikus fáradtság szindróma kézikönyvét; és szolgált egy szövetséges egészségügyi tanácsadó bizottság a Centers for Disease Control and Prevention (CDC), az igazgatóság a Nemzetközi Szövetség a krónikus fáradtság szindróma, és a tanácsadó testület a National Fibromyalgia Association.
több mint 80 autoimmun betegség létezik, és sokan láthatatlannak tekinthetők. De jelentős különbségek vannak abban, hogy az egyéneket kulturálisan és társadalmilag hogyan tekintik, a diagnózisuktól függően. A cukorbetegség, a lupus, a szívbetegség és a rák mind láthatatlan betegségeknek tekinthetők, de “senki sem fontolgatná, hogy megkérdőjelezze egy olyan személy korlátait, aki e betegségek egyikét mondja” – jegyzi meg Fennell. Mégis, ez gyakran előfordul azoknál, akiknél FM-t és CFS-t diagnosztizáltak, mondja. Az amerikai CFIDS Szövetség szerint, az állapot neve trivializálja a betegséget, mint a fáradtságot, annak ellenére, hogy a betegség “gyengítő tünetek konstellációjával” jár.”
a CDC kijelenti, hogy a CFS ugyanolyan fogyatékos lehet, mint a sclerosis multiplex (MS), a lupus, a rheumatoid arthritis és a pangásos szívelégtelenség. A CDC és a tudományos kutatók az FM-et és a CFS-t legitim orvosi diagnózisként ismerik el, és megállapították, hogy előfordulásuk magasabb, mint az eredetileg becsült, különösen a CFS. Epidemiológiai kutatások szerint, a korábbi becslés kb 1 millió CFS-ben szenvedő amerikai lényegesen alacsonyabb lehet, mint a tényleges prevalencia. Bár az akadémiai tudományos közösség teljes mértékben elfogadta az FM-et és a CFS-t, az elfogadás nem terjedt el az egész orvosi közösségben. Általánosságban elmondható, hogy a nagy kutatóközpontok közelében gyakorló klinikusok gyorsabban és jobban hozzáférnek a legfrissebb tudományos információkhoz. Ezért az FM-ben és CFS-ben szenvedő betegek eltérő tapasztalatokkal rendelkezhetnek a diagnosztikai és kezelési folyamat során.
“sok láthatatlan betegség esetében több megértést, figyelmet és megerősítést kapott az orvosi közösség. A közvélemény tudatossága és elfogadása szempontjából úgy tűnik, hogy az FM messzebb van, mint a CFS” – mondja Deborah Barrett, PhD, MSW. “A CFS továbbra is küzd azért, hogy legitim legyen az orvosi közösségben és a nyilvánosság előtt. Ez a küzdelem nyilvánvaló a betegek aktivistái és a kutatók közötti folyamatos vitában, hogy mit nevezhetünk ennek a szindrómának.”A Chapel Hill-i Észak-Karolinai Egyetem szociális munka Iskolájának klinikai adjunktusa és a felnőttek mentális egészségének gyakorló klinikusa, Barrett megszervezte és részt vett a “láthatatlan betegség látása” interdiszciplináris műhelyben: A klinikai tekintet átalakítása átélt tapasztalatok révén ” 1997-ben az Emory Egyetemen.
nehéz diagnózis
annak ellenére, hogy a közelmúltban engedélyezték az FM kezelést és egyre nagyobb legitimitást, sok orvos még mindig nem tudja, hogyan kell diagnosztizálni és kezelni az FM és CFS betegeket, még nehezebb. “Átlagosan négy évbe telik ezeknek a krónikus betegségeknek a diagnosztizálása” – mondja Fennell a folyamatról, amelyet “kétértelműség tengerének” nevez.”Bár vannak bizonyos diagnosztikai kritériumok az FM-re és a CFS-re, tüneteik más betegségekre is jellemzőek, így a diagnózis gyakran hosszú folyamat, amely kizárja az összes többi lehetőséget.
” míg az FM egyre elfogadottabbá válik, gyakran a végső megoldás diagnózisa” – mondja Anne Cattarello, ma, PhD, a magánpraxis pszichoterapeutája és a Boulder-i Naropa Egyetem szemlélődő pszichoterápiás Tanszékének adjunktusa, CO., aki FM, CFS és más krónikus betegségekkel rendelkező ügyfelekkel dolgozik. Ellentétben néhány autoimmun betegséggel, amelyet vérvizsgálattal vagy orvosi képalkotó vizsgálatokkal lehet diagnosztizálni, az FM-t a beteg tüneteinek előzményei és a test 18 pontjának tapintási tesztje alapján diagnosztizálják. Az American College of Rheumatology kritériumai szerint az FM diagnosztizálható, ha a betegnek több mint három hónapja diffúz krónikus fájdalma van, és fájdalmat tapasztal, amikor az orvos legalább 11 pontot nyom meg a 18 pontból.
ezeket a kritériumokat azonban kevésbé objektívnek tekintik, mint a standard laboratóriumi vizsgálatokat. Még akkor is, ha más egészségügyi feltételeket kizártak, és a beteg megfelel ezeknek a kritériumoknak, sok orvos vonakodik diagnosztizálni az FM vagy CFS betegeket. A diagnózis további bonyolítása érdekében az FM és a CFS gyakran egy másik autoimmun rendellenességgel vagy egymással együtt fordulnak elő. Az FM vagy a CFS esetében azonban nincsenek diagnosztikai laboratóriumi vizsgálatok. A CDC által végzett kutatások azt mutatják, hogy az Egyesült Államokban a CFS-ben szenvedő betegek kevesebb mint 20% – át diagnosztizálták.
Rosalie Devonshire-ben (MSW, LCSW) FM-et és CFS-t diagnosztizáltak az 1990-es évek elején. Ő az amerikai Fibromyalgia kezelési központok tanácsadásának igazgatója és a fibromyalgia átvétele című könyv szerzője. Devonshire egy kórházi tanácsadó központban is dolgozik, segítve az FM betegeket az ellátásban és a kezelésben. Devonshire és Fennell rámutatnak, hogy az autoimmun és autoimmun betegségek világát a nők uralják, és azon gondolkodnak, vajon az orvosi diagnózis és a kezelési folyamat más lenne-e, ha ezek a feltételek ugyanolyan vagy annál nagyobb mértékben érintenék a férfiakat. Fennell az FM-ről és a CFS-ről szóló jelenlegi nézeteket az 1950-es években az MS-ről alkotott nézetekhez hasonlítja. “Ötven évvel ezelőtt a sclerosis multiplexet hisztérikus megnyilvánulásnak tekintették a nőknél” – jegyzi meg.
a dolgok hamarosan megváltozhatnak, bár azoknak az egyéneknek a száma miatt, akik FM vagy CFS-vel rendelkeznek. “Az epidemiológiai kutatások azt sugallják, hogy több egyénnek van FM vagy CFS, mint MS” – mondja Fennell. Az FM és CFS betegek növekvő száma felhívta a gyógyszergyártók figyelmét, ami viszont valószínűleg nagyobb nyilvános és orvosi figyelmet generál. “A nagy gyógyszeripari vállalatok kezdik befolyásolni ezeknek a betegségeknek a megítélését, mivel a gyógyszereket nemrégiben engedélyezték és reklámozzák ezeknek a betegségeknek a kezelésére” – magyarázza Fennell.
a genetikai és környezeti kapcsolatokra vonatkozó bizonyítékok szintén hozzájárulnak az ilyen körülmények iránti növekvő érdeklődéshez. “Most nagyon jó bizonyíték van a genetikai kapcsolatra az FM és a CFS genetikai markereit nemrégiben azonosították” – mondja Fennell. A CFS epizodikus és regionális “kitöréseit” dokumentálták, ami genetikai, vírusos és/vagy környezeti okokra utal. A képalkotó vizsgálatok pedig a CFS-ben szenvedő betegek agyának fiziológiai változásait mutatják be, és azt, hogy az agy hogyan dolgozza fel a fájdalmat FM-ben szenvedő betegeknél.
az FM és CFS klinikai bizonyítékai nemcsak segítenek tisztázni ezen állapotok természetét és értékelni az új kezeléseket, hanem validációt is nyújtanak az orvosi közösség számára. Fennell úgy véli, hogy a klinikai ellátás változik, de lassan. “Az FM és CFS betegek történelmileg nem megfelelő kezelésben részesültek, és az orvosi rossz gazdálkodás gyakran előfordult. Most haladtunk a sürgősségi osztály irányelveinek kidolgozásában az FM és a krónikus fájdalomban szenvedő betegek kezelésére ” – magyarázza.
a Fennell az FM és CFS diagnosztikai folyamatának fejlesztésén dolgozik. Kifejlesztette a Fennell négyfázisú kezelés (FFPT) megközelítés, a krónikus betegségben szenvedő betegek alkalmazkodási folyamatának megértésének kerete, azzal a végső céllal, hogy segítse a klinikusokat a betegek hatékonyabb kezelésében.
Fennell modellje integrált rendszer—megközelítésnek tekinthető, amely magában foglalja az egyén betegségének minden aspektusát-a fizikai/viselkedési, pszichológiai és szociális/interaktív. A legfontosabb előfeltétel az, hogy a beteg fizikai, érzelmi és társadalmi szükségletei a krónikus betegség korai szakaszában jelentősen eltérhetnek a több éve beteg beteg szükségleteitől, és ezek az igények befolyásolják, hogy a beteg hogyan reagál a kezelésre—orvosi vagy pszichoszociális. Fennell kezelési modelljét a szociális munkások és a klinikusok használják. Aktív epidemiológiai és tudományos kutatás mozgatni FM és CFS a jelenlegi ellentmondásos klinikai állapotát, Fennell egyesíti a tudomány és a szociális munka. “Küldetésem része az volt, hogy a szociális munka jelenlétét ebbe a világba hozzam, hogy kommunikáljam a krónikus betegségek fizikai és pszichológiai következményeit, nem csak a statisztikákat” – mondja. A CDC tanácsadó testületének egyetlen szociális munkásaként Fennell a szociális munkás egyedülálló perspektíváját kínálja a tudósok és a klinikusok számára, miközben hetente néhány napig klinikailag részt vesz.
a szociális munkás szerepe
Fennell hospice munkásként kezdte karrierjét. Tudományos hátterével úgy találta, hogy jól kommunikál az orvosokkal, és úgy döntött, hogy készségeit jól használja. Végül áttért arra, hogy elsősorban krónikus betegségekben, például FM-ben és CFS-ben szenvedő betegekkel dolgozzon és támogasson. “Azt gondoltam, ha ilyen jól tudjuk kezelni a haldoklókat, miért nem a krónikus betegségben szenvedőket?”Jelenleg “betegség-etikettet” tanít, segítve a klinikusokat abban, hogy megtanulják, hogyan kell hatékonyan kezelni a krónikus állapotú betegeket. Orvosokat, ápolókat, pszichológusokat és szociális munkásokat is tanít, hogyan alkalmazzák kezelési modelljét FM-ben és CFS-ben szenvedő betegeknél.
Yvette col, MSW, PhD, az American Pain Foundation oktatási és Internetszolgáltatási igazgatója azt mondja: “az egészségügyi szakembereket is oktatom a krónikus betegségekkel foglalkozó betegek és családok szükségleteiről és aggodalmairól.”Mivel a betegeknek és a családoknak nincsenek elvárásaik a hatékony kezeléssel kapcsolatban, vagy nem tudják, hogyan kommunikáljanak hatékonyan betegségükről vagy tapasztalataikról, a Col a hosszú távú fájdalommal kapcsolatban oktatja az egészségügyi szakembereket arról, hogyan javítsák a kommunikációt a betegekkel és a családokkal.
az FM és/vagy CFS betegek kezelésében részt vevő klinikusok csoportja változatos, és több szakembert is magában foglalhat, például reumatológust, alapellátási orvost, neurológust, fizikoterapeutát és pszichiátert.
mit tehetnek a szociális munkások, hogy segítsenek az egyéneknek megbirkózni a krónikus láthatatlan betegségekkel, amelyeket az orvosi közösség nem fogad el? “Azt tehetik, amihez a szociális munkások a legjobban értenek-mondja col. -, hogy csapatként működjenek együtt, segítsék a betegek oktatását a betegségükről, igazolják betegségüket és tapasztalataikat valóságosnak, hasznos forrásokat találjanak, erősítsék a hatékony kommunikáció képességét, és ne csak támogassák őket, hanem tanítsák meg nekik azokat a készségeket is, amelyek magukért is szólnak.”
a betegség, valamint a tünetek mértékének és súlyosságának validálása és megértése fontos első lépés a beteggel való kapcsolat kialakításában. “A szociális munkás kulcsfontosságú szerepe a láthatatlan betegségben szenvedő egyén érvényesítése” – mondja Barrett -, segítve őket az orvosi létesítményben való navigálásban és a diagnózis és a kezelés felé vezető gyakran zavaró és demoralizáló folyamat kezelésében.
az FM-hez, CFS-hez és autoimmun betegségekhez kapcsolódó tünetek” fellángolása ” bizonytalanságot okoz nemcsak a beteg, hanem az orvosok, a család, a barátok és a munkatársak számára is. “Lehet, hogy mások nem értik, hogyan lehet jól érezni magát és jól működni egy nap, majd másnap cselekvőképtelenné válni” – jegyzi meg Barrett. Maga FM-vel diagnosztizálták, Barrettnek első kézből van tapasztalata ezekkel a hullámvölgyekkel a napi működésben.
Devonshire elsősorban az FM és CFS ügyfelekkel való együttműködés iránt érdeklődő szociális munkások számára hangsúlyozza a megértést. “Ez egy igazi, igazi betegség. Hinnie kell a betegeknek, amikor leírják, milyen rosszul érzik magukat. Néha olyan rosszul érzik magukat, hogy nem tudnak megbeszélni egy találkozót. A fájdalom és a fáradtság mértékének megértése, valamint a kinevezés lemondásának szükségessége fontos az ügyfél számára ” – magyarázza.
kognitív problémák gyakran kísérik az FM-t, a CFS-t és más autoimmun rendellenességeket. Fibrofognak vagy agyi ködnek nevezik, ez a tünet zavarhatja az olvasás megértését, a memóriát és a vezetési képességet. Egyszerűen elismerve, hogy ez megtörténik, és felismerve, hogy ez befolyásolhatja a terápiás foglalkozásokat, erősíti az ügyfél és a terapeuta közötti kapcsolatot. “A betegségük elfogadása—tudatva velük, hogy hiszel az állapotuk súlyosságában—lehet a legjobb dolog, amit egy szociális munkás tehet ezekért a betegekért” – mondja Devonshire.
Devonshire szerint sok FM és CFS beteg vonakodik a tanácsadástól, mert attól tartanak, hogy ismét azt mondják nekik, hogy mindez a fejükben van. Mivel elsődleges céljuk a fájdalom megszüntetése, sok FM beteg úgy véli, hogy a tanácsadás nem segít. A Devonshire azonban úgy véli, hogy alapvető szerepet játszik az FM és a CFS kezelésében. “A tanácsadási ülések megtaníthatják a relaxációs és képi technikákat a fájdalom és a stressz kezelésére, segítenek csökkenteni a negatív gondolkodási mintákat, és felhatalmazzák a betegeket arra, hogy hatékonyabban kezeljék állapotukat” – mondja. Az FM és a CFS rosszul megértett orvosi okaival kapcsolatos sok bizonytalanság pszichoszociális problémákat okoz a betegek számára, amelyeket pszichoterápiával lehet megoldani.
terápiás megközelítések
“az FM-ben szenvedő egyének segítésének egyik legjobb módja a kognitív viselkedésterápia” – mondja Devonshire. “Ez felhatalmazza őket, és segít nekik érezni a fájdalom, a fáradtság és más tünetek irányítását.”A terápiás foglalkozások magukban foglalják az FM-ben szenvedő egyénnek az elérhető célok kitűzését a tervezés, az ingerlés és a priorizálás révén; a negatív gondolkodási minták és az alapvető hiedelmek megváltoztatása; és a betegek segítése betegségük elfogadásának elérésében. “A szociális munkások segíthetnek az egyéneknek abban, hogy megőrizzék identitásukat és önérzetüket egy krónikus, legyengítő betegséggel szemben, valamint megkönnyíthetik a kommunikációt a családdal, a barátokkal és a munkatársakkal, akik nem teljesen értik a láthatatlan betegséggel járó fájdalom és fáradtság mértékét” – mondja Barrett.
azonban a szociális munkás helyszínén kívül a CBT a CFS és hasonló krónikus láthatatlan betegségek kezelésére vitát váltott ki. A tudományos közösség sok tagja úgy véli, hogy ez állandósítja a “minden a fejedben van” nézőpontot, és a klinikai vizsgálatok vegyes eredményeket mutattak. Bár a tudomány nem támogatja annak használatát, a CBT elsődleges eszköz a szociális munkások számára, akik tanácsot és pszichoterápiát gyakorolnak. Megfelelő használat esetén Fennell szerint a CBT segíthet. De ahogy a beteg és betegsége fejlődik, más technikákra van szükség.
Barrett szerint a kognitív pszichoterápia segíthet az ügyfeleknek a bánat problémáinak kezelésében is. “A gyász munka gyakori a szociális munkások számára; a láthatatlan betegséget kísérő gyász azonban nem az a fajta gyász, amelyet megszoktunk látni. A fizikai és kognitív működés, a karrier és a kapcsolatok krónikus láthatatlan betegségek miatt történő elvesztését a szociális munkásoknak meg kell érteniük, hogy segítsenek az ügyfeleknek a bánat és az elfogadás felé” – magyarázza Barrett.
miután FM vezette Cattarellót az új karrierjébe, segített és támogatott másokat a betegséggel és más krónikus láthatatlan betegségekkel. A szociológusból lett pszichoterapeuta, Cattarello úgy érzi, hogy az FM-vel kapcsolatos saját tapasztalata segít megérteni azokat a nehéz érzéseket és érzelmeket, amelyekkel ügyfelei foglalkoznak, és tájékozottabb pszichoterapeutává teszi az öngondoskodási technikák fejlesztésében. “Az öngondoskodás magában foglalja a tanulást, hogy összhangban legyen az igényeivel, mint például az egyensúly megtalálása a tevékenység és a pihenés között” – magyarázza Cattarello. “Az FM-betegek hajlamosak túllépni azon, amit a testük képes kezelni; a test túlterhelése ezután a tünetek fokozódásához vezethet .”Az öngondoskodást sok FM-beteg gyakran elhanyagolja, és fontos irányítási eszköz, amelyet a szociális munkások megkönnyíthetnek számukra.
az önismeret növelése
Cattarello szerint az öngondoskodás elsajátításában a legfontosabb a testtudatosság növelése, és az egyik terápiás célja, hogy segítsen az FM-ügyfeleknek felismerni, hogy testük nem az ellenségük. Szomatikus orientált pszichoterápiát és CBT-üléseket folytat FM kliensekkel, hogy segítsen nekik jobban tudatosítani testüket és érzéseiket azzal a céllal, hogy javítsák képességüket a fájdalom és a fáradtság felismerésére és kezelésére. “Mivel a fájdalom hipervigiláns állapotot okoz, a vizualizáció és a test-elme központosító gyakorlatok az éberség javítása érdekében segíthetnek az FM betegeknek a fájdalomkezelésben és a relaxációban, hogy enyhítsék az FM tüneteit” – magyarázza.
Barrett az FM-vel kapcsolatos saját tapasztalatait is felhasználta, hogy segítsen másoknak, és jelenleg egy Painttracking nevű könyvön dolgozik, amelyben az FM-ben és más krónikus fájdalomban szenvedő egyéneknek átfogó útmutatót kínál a fájdalom kiváltó okainak azonosításához, azzal a végső céllal, hogy megtanulják jobban élni az állapotával. “A fájdalomkövetés nem arról szól, hogy a fájdalmadon lakj. Inkább az egyénre szabott információk összeállításának megközelítése, hogy növelje az állapotát és az életét. Az FM egyik legbosszantóbb problémája az, hogy a tünetek fellángolása úgy tűnik, hogy a kékből származik.”Azáltal, hogy szisztematikus adatokat gyűjt a tapasztalatairól, vagy a “painttracking” – ről, megtudhatja, mi segít és mi fáj, és stratégiákat dolgozhat ki, hogy javítsa a tisztességességét ” – magyarázza Barrett.
az FM és CFS betegek által naponta elszenvedett krónikus fájdalom nemcsak a testükre, hanem a gondolataikra és a viselkedésükre is hatással van, olyan pszichoszociális problémákat teremtve, amelyeket a szociális munkások kezelhetnek. “A fájdalommal és más krónikus betegségekkel küzdő emberek gyakran tapasztalják az alvás megszakadását, az evés, a gondolkodás és a koncentráció zavarását, valamint a fizikai és szexuális aktivitás csökkenését. Lehet, hogy nem tudják élvezni a családdal és a barátokkal való együttlétet. A szorongás és a depresszió gyakori ” – jegyzi meg col Enterprises.
“amikor fizikailag olyan rosszul érzed magad, az hatással van a gondolataidra. A rossz érzés azt gondolja, hogy rossz vagy ” – teszi hozzá Cattarello. Az öngondoskodási terv kidolgozásának részeként, az ügyfelek negatív gondolkodási folyamataival dolgozik, arra ösztönözve őket, hogy “legyenek szelídek az énnel.”
a stressz kezelése, a kapcsolatok támogatása és az életmód megváltoztatásának elősegítése a szociális munkás további szerepe az FM és CFS kliensek kezelésében. A stresszkezelés azért fontos, mert a fizikai és érzelmi stressz súlyosbíthatja az FM és a CFS tüneteit, mondja Devonshire. “A család és a barátok folyamatos támogatásának hiánya szintén problémát jelenthet. Mivel ezek a feltételek krónikusak és folyamatosak, a család és a barátok, akik kezdetben támogatják, kiéghetnek” – mondja Cattarello.
bármi legyen is a szociális munkás szerepe a krónikus láthatatlan betegségben szenvedő betegek kezelésében, hosszú terápiás kapcsolatot kell tervezniük-hangsúlyozza Cattarello. “Nincs gyors megoldás ezekre a feltételekre. Sok beteg számára az egész életük megváltozik. Ezek a betegek hosszú távú ügyfelek.”
— Jennifer Sisk, MA, egy külvárosi Philadelphia-alapú szabadúszó író, 15 éves tapasztalattal, mint író és kutatási elemző az egészségügy területén. Írt a depresszióról,a figyelemhiányos / hiperaktivitási zavarról, a skizofréniáról, a mentális wellnessről és az öregedésről.
figyelemfelkeltés
a láthatatlan betegségek tudatossága fokozatosan növekszik. A hét szeptember 10-16 jelölt Nemzeti láthatatlan krónikus betegség tudatosság hét, és május 12, 2008, a kijelölt Nemzeti Fibromyalgia és a krónikus fáradtság szindróma tudatosság napja.
források
Amerikai autoimmun kapcsolódó betegségek Szövetsége: www.aarda.org
Centers for Disease Control and Prevention-krónikus fáradtság szindróma
CFIDS Association of America: www.cfids.org
a láthatatlan fogyatékosság szószólója: www.myida.org
átvétele Fibromyalgia: mindent meg kell tudni kezelni Fibromyalgia, ötödik kiadás Julie Kelly, Rosalie Devonshire, és Thomas J. Romano
