11月/12月2007
目に見えない病気—あなたが見ることができないものは彼女を傷つける
ジェニファー*シスクによって、MA
ソーシャルワーク今日
Vol. 7No.6P.18
何百万人もの慢性疾患を持つ個人は、家族、友人、同僚、さらには”病気に見えないので、これらの患者が病気であると信じていない医療専門家”
ほとんどの日、クレアは彼女が眠っていないように感じて目を覚ます。 彼女は彼女の関節に鋭い、刺すような痛みを経験し、彼女の首と背中の筋肉がそんなに痛むので、仕事で彼女の机に座ることができず、彼女の家の階段を歩いた後に疲れてしまいます。 時には、彼女の脳は彼女が定期的に買い物食料品店への道を忘れているように霧を感じています。
ある日、予期せぬことに、首や腕に頭痛、下痢、および/またはリンパ腺の痛みがあることがあります。 彼女の悩みは心理的なものであり、血液検査と画像検査が正常であったため、他の二人は困惑していたと彼女に語った。
彼女の仕事の上司は、彼女があまりにも多くの病気の日を取っているので、彼女の仕事は危険にさらされていると彼女に言った、と彼女の家族、友人、同僚は、彼女が仕事や雑用を避けるための言い訳をしているか、注意のために病気のふりをしていると考えています。 最終的には、クレアは、医師が彼女に説明を与えることができない理由を理解していないので、不安やうつ病を経験し始め、彼女の近くの誰もが痛みや疲労の彼女の説明に応答します”しかし、あなたはとても良い見えます。”
クレアは一人ではありません。 目に見えない慢性疾患や障害の意識を高めることに専念する組織であるThe Invisible Disabilities Advocateによると、1億2,500万人以上のアメリカ人が少なくとも1つの慢性疾患を抱えており、4,000万人以上の人にとって、彼らの病気は日々の活動を制限しています。 杖、歩行器、車椅子を使用しているのはわずか7万人で、障害を目に見えるようにしています。 目に見えない病気という用語は、他の人、さらには医療従事者には外見上見えない病状を指します。 目に見えない病気は、心臓病、糖尿病、認知症、精神疾患、自己免疫疾患、さらには癌を含む広範囲の状態を包含する。
目に見える病気—杖や車椅子を必要とする人、または身体的症状を引き起こす人（例えば、化学療法で失われた髪、パーキンソン病による振戦、発語の不規則性）—は社会文化的困難に遭遇するが、明らかな病状は通常、他の人からの準備ができた支援と理解を生み出す。 しかし、目に見えない病気を持つ人にとっては、そのようなサポートは今後のものではないかもしれません。 そして、医療界や世間の目に物議を醸す目に見えない病気を持つ人にとっては、サポートはまったく来ないかもしれません。
衰弱性関節および筋肉痛、疲労、片頭痛、およびその他の慢性”見えない”症状は、しばしば、ループス、関節リウマチ、線維筋痛症（FM）、および慢性疲労症候群（cfs）などの自己免疫および自己免疫関連疾患を特徴とする。 自己免疫疾患を有するすべての個人は、通常、他の人からの目に見えない症状について懐疑的に遭遇するが、ループスや関節リウマチなどの状態は、時には困難ではあるが、医学的診断が確立されており、一般の人々はそのようなものとして認識している。 多くの場合、単に病状について懐疑論者に知らせるだけで十分な説明です。
しかし、FMやCFSを持つ個人はそれほど幸運ではありません。 “すべての慢性疾患が等しいわけではありません。 いくつかは他のものよりも受け入れられています”とPatricia Aは言います。 フェネル、MSW、LCSW-R、オールバニ健康管理アソシエイツ、株式会社のCEO。、慢性的に病気の個人に勧めることおよび場合管理、彼らの雇用者のための相談および教育、および慢性的に病気の心配にかかわる臨床医のための専
慢性疾患およびメンタルヘルス分野のイノベーターと考えられているフェネルは、慢性症候群を理解し治療するための国際的に認められた治療アプロー; そして疾病管理および防止(CDC)のための中心のための同盟ヘルスケアの諮問委員会、慢性の疲労シンドロームのための国際協会の理事会、および国民のFibromyalgia連合の諮問委員会で役立った。
80以上の自己免疫疾患があり、多くは見えないと考えることができます、と彼女は言います。 しかし、その診断に応じて、個人が文化的および社会的にどのように見られているかには大きな違いがあります。 糖尿病、狼瘡、心臓病、癌はすべて目に見えない病気とみなされるかもしれませんが、「これらの病気の1つを言う個人の限界に疑問を抱くことは誰も考 しかし、これはFMとCFSと診断された人のために頻繁に起こる、と彼女は言います。 アメリカのCFIDS連合に従って、条件の名前は病気が”衰弱させる徴候の星座と関連付けられるのに、疲労より少しとして病気をtrivializes。”
CDCは、CFSは多発性硬化症（MS）、ループス、関節リウマチ、うっ血性心不全と同じくらい無効になる可能性があると述べています。 CDCおよび科学研究者は、FMおよびCFSを正当な医学的診断として認識し、その有病率が当初推定されたもの、特にCFSよりも高いことを確立しています。 疫学的研究によると、CFSを有する約100万人のアメリカ人の以前の推定値は、実際の有病率よりも有意に低い可能性がある。 学術科学界はFMとCFSを完全に受け入れていますが、受け入れは医療界全体に広まっていません。 一般的に、主要な研究センターの近くで練習している臨床医は、最新の科学情報へのより迅速かつより良いアクセスを持っています。 したがって、FMおよびCFSを有する患者は、診断および治療プロセスをナビゲートする際に異なる経験を有する可能性がある。
“多くの目に見えない病気について、医療界からより多くの理解、注意、検証が行われています。 国民の意識と受け入れの面では、FMはCFSよりも遠いようです”とMswのDeborah Barrett博士は言います。 “CFSはまだ医療界と世間の目で合法的になるために戦っています。 この闘争は、この症候群を何と呼ぶべきかについて、患者活動家や研究者の間で継続的な争いが続いていることで明らかです。”ノースカロライナ大学チャペルヒル校のソーシャルワークの学校の臨床助教授と大人の精神的健康の練習臨床医、バレットは、学際的なワークショップ”目に見えない病気を見て”を組織し、参加しました: 1997年、エモリー大学で”生きた経験を通して臨床的視線を変える”。
困難な診断
FM治療のための最近の薬の承認と増加の正当性にもかかわらず、多くの医師はまだFMとCFSを持つ患者を診断し、治療する方法を知らない 「これらの慢性疾患の診断を得るには平均4年かかります」と、Fennellは彼女が「あいまいさの海」と呼んでいるプロセスについて言います。「FMとCFSの診断基準はいくつかありますが、その症状は他の病気の特徴でもあるため、診断は他のすべての可能性を排除する長いプロセスです。
“FMはより受け入れられるようになってきているが、それはしばしば最後の手段の診断である”と、FM、CFS、およびその他の慢性疾患を持つクライアントと協力している、ボルダー、COのナロパ大学の瞑想心理療法学科の非常勤教員である民間診療の心理療法士であるAnne Cattarello、MA、PhDは述べている。 血液検査や医用画像検査で診断されるいくつかの自己免疫疾患とは異なり、FMは患者の症状履歴と身体の18点の触診検査によって診断されます。 American College of Rheumatologyの基準によると、患者が3ヶ月以上のびまん性慢性疼痛を有し、医師が18点のうち少なくとも11点を押すと痛みを経験する場合、FMは診断され
しかし、これらの基準は、より標準的なラボテストよりも客観的ではないと考えられています。 他の病状が除外されており、患者がこれらの基準を満たしている場合でも、多くの医師はFMまたはCFS患者を診断することに消極的です。 診断をさらに複雑にするために、ＦＭおよびＣＦＳは、しばしば、別の自己免疫疾患と関連して、または互いに関連して生じる。 しかし、FMまたはCFSの診断検査はありません。 CDCが実施した研究では、米国のCFS患者の20％未満が診断されていることが示されています。
ロザリー-デヴォンシャー、MSW、LCSWは、1990年代初頭にFMおよびCFSと診断された。 彼女はアメリカのFibromyalgiaの処置の中心のための勧めることのディレクターおよびFibromyalgiaを受け持つ本の著者である。 デヴォンシャーはまた、FM患者がケアと治療を通じて自分の道をナビゲート支援、病院のカウンセリングセンターで動作します。 DevonshireとFennellは、自己免疫および自己免疫関連障害の世界は女性によって支配されており、これらの状態が男性に均等に影響を与えた場合、医学的診断およ フェネルは、FMとCFSに関するいくつかの現在の見解を、1950年代のMSに関する見解になぞらえている。 「50年前、多発性硬化症は女性のヒステリック症状と考えられていました」と彼女は指摘しています。
しかし、FMまたはCFSを持っていることが判明した個人の数のために、物事はすぐに変化する可能性があります。 「疫学研究は、MSよりも多くの個人がFMまたはCFSを持っていることを示唆しています」とFennell氏は言います。 FMおよびCFS患者の数の増加は、製薬会社の注目を集めており、製薬会社は、より多くの国民および医師の注目を集める可能性が高い。 「大規模な製薬会社は、最近、これらの状態の治療のために承認され、宣伝されているため、これらの状態の見方に影響を与え始めています」とFennell氏は説明
遺伝的および環境的関連性の証拠もまた、これらの状態への関心の高まりに寄与している。 “FMとCFSの遺伝子マーカーが最近同定された遺伝的リンクのための本当に良い証拠が今ある、”フェネル氏は述べています。 Cfsのエピソード的および地域的な「発生」が文書化されており、遺伝的、ウイルス的、および/または環境的原因を示唆している。 また、イメージング研究では、CFS患者の脳の生理学的変化と、FM患者の脳が痛みをどのように処理するかを実証しています。
FMおよびCFSの臨床的証拠は、これらの状態の性質を明らかにし、新しい治療法を評価するのに役立つだけでなく、医療界の検証も提供します。 フェネルは、臨床ケアは変化しているが、ゆっくりとしていると考えています。 「FMおよびCFS患者は、歴史的に不十分な治療を受けており、医療上の不始末が一般的に発生しています。 今、私たちはFMおよび慢性疼痛患者を治療するための救急部門のガイドラインを開発することに進んでいます」と彼女は説明します。
FENNELLはFMおよびCFSの診断プロセスの改善に取り組んでいます。 彼女は、慢性疾患の患者が経験する適応のプロセスを理解するためのフレームワークであるFennell Four Phase Treatment（FFPT）アプローチを開発し、臨床医が患者をより効果的に治療するのを助けるという究極の目標を達成しました。
フェネルのモデルは、個人の病気のあらゆる側面、すなわち身体的/行動的、心理的、社会的/対話的な側面を含む統合システムアプローチと考えられています。 重要な前提は、慢性疾患の初期段階における患者の身体的、感情的、社会的ニーズは、数年前から病気になった患者のニーズとはかなり異なる可能性があり、これらのニーズは、患者が治療にどのように対応するかに影響を与えるということである—医学的または心理社会的である。 フェネルの治療モデルは、ソーシャルワーカーや臨床医によって使用されています。 FMおよびCFSを現在の論争の的になっている臨床状態から動かすために疫学的および科学的研究で活動的、フェネルは社会的な仕事と科学を併合する。 “私の使命の一部は、統計だけでなく、慢性疾患の物理的および心理的な影響を伝えるために、その世界にソーシャルワークの存在をもたらすことでした”と CDC諮問パネル上の唯一のソーシャルワーカーとして、フェネルはまだ臨床的に週に数日関与滞在しながら、スピーカーとして科学者や臨床医にソーシャルワーカーの
ソーシャルワーカーの役割
フェネルはホスピス労働者としてのキャリアを始めた。 彼女の科学的背景と、彼女は彼女が医者とよく相互に作用し、うまく利用するために彼女の技術を置くことにしたことを見つけた。 彼女は最終的に、FMやCFSなどの慢性疾患の患者と主に協力し、提唱することに移行しました。 “私は、私たちが死んでこれをうまく扱うことができれば、なぜ慢性疾患を持つ人ではないと思いましたか？”彼女は現在、臨床医が慢性疾患の患者を効果的に管理する方法を学ぶのを助ける”病気のエチケット”を教えています。 彼女はまた、医師、看護師、心理学者、ソーシャルワーカーに、FMおよびCFS患者に治療モデルを適用する方法を教えています。
イヴェット-コロン、MSW、博士、アメリカの痛み財団のための教育とインターネットサービスのディレクターは、言う、”私はまた、慢性疾患に対処している患者や家族のニーズと懸念について医療専門家を教育します。「患者や家族は効果的な治療を期待していないかもしれないし、自分の病気や経験について効果的に伝える方法を知らないかもしれないので、コロンは慢性疼痛に関する患者や家族とのコミュニケーションを改善する方法について医療従事者に教育しています。
FMおよび/またはCFS患者の管理に関与する臨床医のチームは様々であり、リウマチ専門医、プライマリケア医、神経科医、理学療法士、精神科医などの数人の専門家が含まれている可能性がある。
ソーシャルワーカーは、医療界に受け入れられていない慢性的な目に見えない病気に個人が対処するために何ができるのでしょうか？ “彼らはソーシャルワーカーが最善を尽くすことを行うことができます”とコロンは言います、”チームとして一緒に働き、病気について患者を教育し、病気や経験を本当のものとして検証し、有用なリソースを見つけ、効果的にコミュニケーションする能力を強化し、彼らのために提唱するだけでなく、彼ら自身のために提唱するスキルを教えます。”
病気と症状の程度と重症度の検証と理解は、患者との関係を確立するための重要な最初のステップです。 “ソーシャルワーカーのための重要な役割は、目に見えない病気を持つ個人のための検証である、”バレットは言う、”彼らは医療施設をナビゲートし、診断と治療に向”
FM、CFS、および自己免疫疾患に関連する症状の”フレア”は、患者だけでなく、医師、家族、友人、同僚にとっても不確実性を生み出します。 “他の人は、あなたが良い感じと一日よく機能することができますどのように理解していないかもしれません,その後、次の無能力になります,”バレット FM自身と診断されて、Barrettは毎日の作用のこれらの浮き沈みの直接の経験を有する。
デヴォンシャーは、FMおよびCFSクライアントとの作業に興味のあるソーシャルワーカーにとって、まず第一に理解を強調しています。 “これは本当の、本当の病気です。 彼らは彼らが感じるどのように悪い記述するときに患者を信じなければなりません。 時々、彼らは任命に得ることができないほど不完全に感じるかもしれない。 痛みや疲労の程度と予定のキャンセルの必要性の理解を伝えることは、クライアントにとって重要です”と彼女は説明します。
認知上の問題は、しばしばFM、CFS、および他の自己免疫疾患を伴う。 Fibrofogまたは脳霧と呼ばれるこの症状は、読解、記憶、および運転能力を妨げる可能性があります。 これが起こることを単に認め、療法の会議に影響を与えるかもしれないことを確認することは顧客と療法士間の関係を増強する。 「彼らの病気を受け入れること—あなたが彼らの状態の重症度を信じていることを知らせること—は、ソーシャルワーカーがこれらの患者のためにできる最
デヴォンシャーによると、多くのFMおよびCFS患者は、すべてが頭の中にあると再び言われることを恐れているため、カウンセリングを受けることに消極的で 彼らの主な目標は痛みを排除することであるため、多くのFM患者はカウンセリングが助けにならないと信じています。 しかし、デヴォンシャーは、それがFMとCFSの管理に不可欠な役割を果たしていると考えています。 “カウンセリングセッションは、痛みやストレス管理のためのリラクゼーションと画像技術を教えることができ、否定的な思考パターンを減らし、患者が自分の状態をより効果的に対処するのを助けることができます”と彼女は言います。 FMとCFSのあまり理解されていない医学的原因に関連する多くの不確実性は、心理療法によって解決される可能性のある患者の心理社会的問題を作
治療アプローチ
“FMを持つ個人を支援するための最良の方法の一つは、認知行動療法です”デヴォンシャー氏は述べています。 “それは力を与えており、痛み、疲労、および他の症状の制御に感じるのに役立ちます。”療法の会議は計画、速度を計ること、および優先順位をつけることによってFMセットの達成可能な目的を持つ個人を助けることを含む;否定的な思考パ “ソーシャルワーカーは、個人が慢性的な衰弱性の病気に直面して自分のアイデンティティと自己の感覚を維持するのを助けるだけでなく、目に見えない病気に関連する痛みや疲労の程度を完全に理解していないかもしれない家族、友人、同僚とのコミュニケーションを促進するのを助けることができます”とBarrett氏は言います。
しかし、ソーシャルワーカーの会場の外では、CFSおよび同様の慢性的な目に見えない病気の治療としてのCBTが論争を引き起こしている。 科学界の多くのメンバーは、それが「それはあなたの頭の中のすべてです」という視点を永続させると信じており、臨床研究は混合結果を示しています。 科学はその使用をサポートしていないかもしれませんが、CBTはカウンセリングや心理療法を実践するソーシャルワーカーのための主要なツールです。 適切に使用すると、FENNELLはCBTが役立つと言います。 しかし、患者とその病気が進化するにつれて、他の技術が必要です。
Barrett氏によると、認知心理療法は、クライアントが悲しみの問題を解決するのにも役立ちます。 “死別の仕事はソーシャルワーカーのために一般的です; しかし、目に見えない病気に伴う喪は、私たちが見るのに慣れている悲しみのようなものではありません。 身体的および認知的機能の喪失、キャリア、慢性的な目に見えない病気のための関係は、ソーシャルワーカーによって理解される必要があります。
FMを持つことで、カッタレロは新しいキャリアに導き、他の人たちを病気や他の慢性的な目に見えない病気で助けたり支援したりしました。 社会学者になった心理療法士、Cattarelloは、FMとの彼女自身の経験は、彼女が彼女のクライアントが扱う困難な感情や感情を理解するのに役立ち、彼女は彼らがセルフケア技術を開発するのを助ける上で、より多くの情報心理療法士になることを感じています。 「セルフケアには、活動と休息のバランスを見つけるなど、自分のニーズに合わせて学習することが含まれます」とCattarello氏は説明します。 「FM患者は、自分の体が扱うことができるものを超えてプッシュする傾向があります;体を過度に強調すると、症状のエスカレーションにつながることが”セルフケアは、多くの場合、多くのFM患者によって無視され、彼女は言う、とソーシャルワーカーが彼らのために容易にすることができる重要な管理ツールで
自己認識を高める
セルフケアを学ぶ上で最も重要なのは、身体意識を高めることであり、彼女の治療目標の一つは、FMクライアントが自分の体が敵ではないことを認識するのを助けることであるとCattarello氏は述べている。 彼女は、彼らが自分の体のより良い意識を開発し、それが痛みや疲労を認識し、管理する能力を向上させることを目標に感じているかを支援するために、FMのクライアントと体細胞指向の心理療法とCBTセッションを行っています。 「痛みは高頻度の状態を引き起こすため、マインドフルネスを改善するための視覚化と心身集中練習は、FM患者が痛みの管理と緩和を受けてFM症状を緩和するのに役立つかもしれません」と彼女は説明しています。
バレットはまた、他の人を助けるためにFMと彼女自身の経験を適用しており、現在、彼女はFMや他の慢性疼痛を持つ個人に痛みのトリガーを識別するた “痛みの追跡は、あなたの痛みに住むことではありません。 むしろ、それはあなたの状態およびあなたの生命のあなたの制御を高めるために個性化された情報の編集へアプローチである。 FMで最も厄介な問題の一つは、症状のフレアアップが青の外に出てくるように見えるということです。”あなたの経験に関する体系的なデータを収集することによって、または”ペイントトラッキング”を使用すると、何が助け、何が痛いかを学び、公正な方法を改善するための戦略を考案することができます”とBarrett氏は説明します。
FMおよびCFS患者が毎日苦しんでいる慢性的な痛みは、身体だけでなく、思考や行動にも影響を与え、ソーシャルワーカーが対処できる心理社会的問題を作 「痛みやその他の慢性疾患を持つ人々は、しばしば睡眠の中断、食事、思考、集中への干渉、身体的および性的活動の減少を経験します。 彼らは家族や友人と一緒に楽しむことができないかもしれません。 不安とうつ病は一般的です」とColónは指摘しています。
「物理的にそんなに悪いと感じると、それはあなたの考えに影響を与えます。 悪いと感じることは、あなたが悪いと思うことにつながります”とCattarelloは付け加えます。 自己心配の計画の開発の一部として、彼女は顧客の否定的な思考プロセスを使用し、”自己と穏やかであるためにそれらを励ます。”
ストレスの管理、関係のサポート、ライフスタイルの変化の促進は、fmとCFSを持つクライアントの管理におけるソーシャルワーカーのための他の役割です。 身体的および感情的なストレスがFMおよびCFSの症状を悪化させる可能性があるため、ストレス管理は重要である、とデヴォンシャー氏は述べています。 “家族や友人からの継続的な支援の欠如も問題になる可能性があります。 これらの状態は慢性的で進行中であるため、最初に支持している家族や友人は燃え尽きる可能性があります”とCattarello氏は言います。
ソーシャルワーカーが慢性的な目に見えない病気の患者の管理にどのような役割を持っていても、彼らは長い治療関係を計画すべきである、とCattarelloは強調する。 “これらの条件のための迅速な修正はありません。 多くの患者にとって、彼らの人生は変わります。 これらの患者は長期顧客です。”
—JENNIFER Sisk、MAは、ヘルスケア分野の作家そして研究の分析者として15年の経験の郊外のフィラデルフィア基づかせていたフリーランス-ライターである。 彼女はうつ病、注意欠陥/多動性障害、統合失調症、精神的健康、老化について書いています。
意識を高める
目に見えない病気に対する国民の意識は徐々に高まっています。 9月10日から16日の週は国民の目に見えない慢性の病気意識週をマークし、2008年5月12日は国民のFibromyalgiaおよび慢性の疲労シンドローム意識の日として、示されます。
アメリカ自己免疫関連疾患協会：www.aarda.org
疾病管理予防センター—慢性疲労症候群
アメリカCFIDS協会：www.cfids.org
目に見えない障害の提唱者：www.myida.org
線維筋痛症を担当：あなたが線維筋痛症を管理するために知っておく必要があるすべて、ジュリー*ケリー、ロザリー*デヴォンシャー、とトーマス*J.ロマーノによる第五版
