Listopad / Grudzień 2007
Invisible Illness-What You Can ’ t See Does Hurt her
by Jennifer Sisk, MA
Social Work Today
Vol. 7 nr 6 P. 18
miliony osób z chorobami przewlekłymi ponoszą dodatkowy ciężar rodziny, przyjaciół, współpracowników, a nawet pracowników służby zdrowia, którzy nie wierzą, że ci pacjenci są chorzy, ponieważ nie „wyglądają na chorych.”
przez większość dni Claire budzi się czując, że nie spała. Doświadcza ostrego, przeszywającego bólu w stawach, ledwo siedzi przy biurku w pracy, ponieważ bardzo bolą jej mięśnie szyi i pleców, a po wejściu po schodach w domu staje się wyczerpana. Czasami jej mózg jest tak zamglony, że zapomina o drodze do sklepu spożywczego, gdzie regularnie robi zakupy.
w niektórych dniach może mieć ból głowy, biegunkę i/lub ból węzłów chłonnych w szyi i ramionach. Trzech z pięciu lekarzy powiedziało jej, że jej problemy są psychologiczne, a dwóch innych było zdumionych, ponieważ jej badania krwi i badania obrazowe były w normie.
jej kierownik pracy powiedział jej, że jej praca jest zagrożona, ponieważ wzięła zbyt wiele dni chorobowych, a jej rodzina, przyjaciele i współpracownicy myślą, że albo robi wymówki, aby uniknąć pracy i obowiązków, albo udaje, że jest chora dla uwagi. W końcu Claire zaczyna doświadczać lęku i depresji, ponieważ nie rozumie, dlaczego lekarze nie mogą jej wyjaśnić, a wszyscy jej bliscy odpowiadają na jej opisy bólu i zmęczenia słowami ” ale wyglądasz tak dobrze.
Claire nie jest sama. Według The Invisible Disabilities Advocate, organizacji zajmującej się podnoszeniem świadomości na temat niewidzialnych przewlekłych chorób i niepełnosprawności, ponad 125 milionów Amerykanów ma co najmniej jedną przewlekłą chorobę, a dla ponad 40 milionów ich choroby ograniczają codzienne czynności. Tylko 7 milionów używa laski, chodzika lub wózka inwalidzkiego, dzięki czemu ich niepełnosprawność jest widoczna. Termin niewidzialna choroba odnosi się do wszelkich schorzeń, które nie są widoczne na zewnątrz dla innych, nawet pracowników służby zdrowia. Niewidoczne choroby obejmują szeroki zakres chorób, w tym choroby serca, cukrzycę, demencję, choroby psychiatryczne, choroby autoimmunologiczne, a nawet raka.
podczas gdy osoby z widocznymi chorobami—wymagające lasek lub wózków inwalidzkich lub powodujące fizyczne manifestacje (np. włosy utracone w wyniku chemioterapii, drżenia i nieprawidłowości mowy spowodowane chorobą Parkinsona) – napotykają trudności społeczno-kulturowe, ich oczywiste schorzenia zwykle rodzą gotowe wsparcie i zrozumienie od innych. Jednak dla osób z niewidzialnymi chorobami takie wsparcie może nie być tak zbliżone. A dla osób z niewidzialnymi chorobami, które pozostają kontrowersyjne w środowisku medycznym i publicznym, wsparcie może w ogóle nie przyjść.
wyniszczający ból stawów i mięśni, zmęczenie, migreny i inne przewlekłe „niewidoczne” objawy często charakteryzują zaburzenia autoimmunologiczne i autoimmunologiczne, takie jak toczeń, reumatoidalne zapalenie stawów, fibromialgia (FM) i zespół chronicznego zmęczenia (CFS), który jest również nazywany encefalopatią mięśniową/zapaleniem mózgu i rdzenia lub zespołem chronicznego zmęczenia i dysfunkcji immunologicznej (CFIDS). Chociaż wszystkie osoby z chorobami autoimmunologicznymi Zwykle spotkać sceptycyzm o ich niewidoczne objawy od innych, warunki, takie jak toczeń lub reumatoidalne zapalenie stawów są dobrze ugruntowane-choć czasami trudne—diagnozy medyczne, a opinia publiczna jest świadoma ich jako takich. Często wystarczy zwykłe poinformowanie sceptyków o stanie zdrowia.
jednak osoby z FM lub CFS nie mają tyle szczęścia. „Nie wszystkie choroby przewlekłe są sobie równe. Niektóre są bardziej akceptowane niż inne-mówi Patricia A. Fennell, MSW, LCSW-R, dyrektor generalny Albany Health Management Associates, Inc., która zapewnia doradztwo i zarządzanie przypadkami dla osób przewlekle chorych, doradztwo i edukację dla ich pracodawców oraz profesjonalne szkolenia dla klinicystów zaangażowanych w opiekę nad przewlekle chorymi.
uważany za innowatora w dziedzinie chorób przewlekłych i zdrowia psychicznego, Fennell stworzył uznane na całym świecie podejście do leczenia w celu zrozumienia i leczenia zespołów przewlekłych; jest autorem kilku książek, w tym podręcznika zespołu chronicznego zmęczenia; i służył w allied healthcare Advisory committee for the Centers for Disease Control and Prevention (CDC), Radzie Dyrektorów Międzynarodowego Stowarzyszenia Na Rzecz syndromu chronicznego zmęczenia oraz radzie doradczej Krajowego Stowarzyszenia fibromialgii.
istnieje ponad 80 chorób autoimmunologicznych, a wiele z nich można uznać za niewidoczne. Istnieją jednak znaczne różnice w sposobie, w jaki ludzie są postrzegani kulturowo i społecznie, w zależności od ich diagnozy. Cukrzyca, toczeń, choroby serca i rak mogą być uważane za niewidoczne choroby, ale „nikt nigdy nie rozważyłby kwestionowania ograniczeń osoby, która mówi o jednej z tych chorób”, zauważa Fennell. Jednak zdarza się to często u osób z rozpoznaniem FM i CFS, mówi. Według CFIDS Association of America, nazwa choroby trywializuje chorobę jako niewiele więcej niż zmęczenie, mimo że choroba jest związana z „konstelacją wyniszczających objawów.”
CDC stwierdza, że CFS może być tak samo wyłączający jak stwardnienie rozsiane (MS), toczeń, reumatoidalne zapalenie stawów i zastoinowa niewydolność serca. CDC i naukowcy uznają FM i CFS jako legalne diagnozy medyczne i ustaliły, że ich częstość występowania jest wyższa niż pierwotnie szacowano, zwłaszcza CFS. Według badań epidemiologicznych wcześniejsze szacunki około 1 miliona Amerykanów z CFS mogą być znacznie niższe niż rzeczywiste rozpowszechnienie. Chociaż akademickie środowisko naukowe w pełni zaakceptowało FM i CFS, akceptacja nie rozpowszechniła się w całej społeczności medycznej. Ogólnie rzecz biorąc, klinicyści praktykujący w pobliżu głównych ośrodków badawczych mają szybszy i lepszy dostęp do najbardziej aktualnych informacji naukowych. Dlatego pacjenci z FM i CFS mogą mieć różne doświadczenia, ponieważ poruszają się w procesie diagnostycznym i leczniczym.
” w przypadku wielu niewidzialnych chorób było więcej zrozumienia, uwagi i walidacji ze strony społeczności medycznej. Pod względem świadomości społecznej i akceptacji, FM wydaje się być dalej niż CFS,” mówi Deborah Barrett, PhD, MSW. „CFS nadal walczy, aby stać się legalne w środowisku medycznym i oka publicznego. Walka ta jest widoczna w ciągłym sporze wśród pacjentów aktywistów i naukowców na temat tego, jak nazwać ten syndrom.”Adiunkt kliniczny w School of Social Work na University of North Carolina w Chapel Hill i praktykujący klinicysta w zakresie zdrowia psychicznego dorosłych, Barrett zorganizował i uczestniczył w interdyscyplinarnych warsztatach” Seeing Invisible Illness: Transforming the Clinical spojrzenie through Lived Experience ” w 1997 na Uniwersytecie Emory.
trudna diagnoza
pomimo ostatnich zatwierdzeń leków na leczenie FM i rosnącej legitymizacji, wielu lekarzy nadal nie wie, jak diagnozować i leczyć pacjentów z FM i CFS jest jeszcze trudniejsze. „Uzyskanie diagnozy tych przewlekłych chorób zajmuje średnio cztery lata”, mówi Fennell o procesie, który nazywa ” morzem dwuznaczności.”Chociaż istnieją pewne kryteria diagnostyczne dla FM i CFS, ich objawy są również charakterystyczne dla innych chorób, więc diagnoza jest często długim procesem wykluczania wszystkich innych możliwości.
„chociaż FM staje się coraz bardziej akceptowane, często jest to diagnoza ostateczności”, mówi Anne Cattarello, MA, PhD, psychoterapeuta w prywatnej praktyce i adiunkt w katedrze psychoterapii kontemplacyjnej na Uniwersytecie Naropa w Boulder, CO, który pracuje z klientami z FM, CFS i innymi chorobami przewlekłymi. W przeciwieństwie do niektórych chorób autoimmunologicznych, które mogą być diagnozowane przez badania krwi lub badania obrazowania medycznego, FM jest diagnozowany przez historię objawów pacjenta i badanie palpacyjne 18 punktów na ciele. Według kryteriów z American College of Rheumatology, FM może być zdiagnozowana, jeśli pacjent ma rozproszony przewlekły ból przez ponad trzy miesiące i odczuwa ból, gdy co najmniej 11 z 18 punktów są naciskane przez lekarza.
jednak kryteria te są uważane za mniej obiektywne niż więcej standardowych testów laboratoryjnych. Nawet gdy inne schorzenia zostały wykluczone, a pacjent spełnia te kryteria, wielu lekarzy niechętnie diagnozuje pacjenta z FM lub CFS. Aby skomplikować diagnozę dalej, FM i CFS często występują w połączeniu z innym zaburzeniem autoimmunologicznym lub ze sobą. Jednak nie ma diagnostycznych testów laboratoryjnych dla FM lub CFS. Badania przeprowadzone przez CDC wskazują, że mniej niż 20% pacjentów z CFS w Stanach Zjednoczonych zostały zdiagnozowane.
Rosalie Devonshire, MSW, LCSW, zdiagnozowano u FM i CFS na początku lat 90. Jest dyrektorem poradnictwa w ośrodkach leczenia fibromialgii w Ameryce i autorem książki Taking Charge of Fibromialgia. Devonshire pracuje również w poradni szpitalnej, pomagając pacjentom FM poruszać się po opiece i leczeniu. Devonshire i Fennell podkreślają, że świat chorób autoimmunologicznych i związanych z autoimmunologią jest zdominowany przez kobiety i zastanawiają się, czy proces diagnostyki medycznej i leczenia byłby inny, gdyby choroby te dotknęły mężczyzn w równym lub większym stopniu. Fennell porównuje niektóre obecne poglądy na FM i CFS do poglądów na MS w latach 50. „Pięćdziesiąt lat temu stwardnienie rozsiane było uważane za histeryczną manifestację u kobiet”, zauważa.
wszystko może się wkrótce zmienić, jednak ze względu na liczbę osób, które okazały się mieć FM lub CFS. „Badania epidemiologiczne sugerują, że więcej osób ma FM lub CFS niż SM”, mówi Fennell. Coraz więcej pacjentów z FM i CFS zwróciło uwagę firm farmaceutycznych, które z kolei mogą generować większą uwagę opinii publicznej i lekarzy. „Duże firmy farmaceutyczne zaczynają wpływać na to, jak te warunki są postrzegane, ponieważ leki zostały niedawno zatwierdzone i są reklamowane w leczeniu tych warunków”, wyjaśnia Fennell.
dowody na powiązania genetyczne i środowiskowe również przyczyniają się do rosnącego zainteresowania tymi Warunkami. „Obecnie istnieją naprawdę dobre dowody na powiązanie genetyczne markery genetyczne dla FM i CFS zostały niedawno zidentyfikowane”, mówi Fennell. Epizodyczne i regionalne „ogniska” CFS zostały udokumentowane, sugerując przyczyny genetyczne, wirusowe i / lub środowiskowe. Badania obrazowe pokazują fizjologiczne zmiany w mózgach pacjentów z CFS i jak mózg przetwarza ból u pacjentów z FM.
dowody kliniczne FM i CFS nie tylko pomogą wyjaśnić charakter tych warunków i ocenić nowe metody leczenia, ale także zapewnią walidację dla społeczności medycznej. Fennell uważa, że opieka kliniczna zmienia się, ale powoli. „Pacjenci FM i CFS historycznie otrzymywali nieodpowiednie leczenie i często zdarzało się niegospodarność medyczna. Teraz doszliśmy do opracowania wytycznych dla oddziałów ratunkowych w leczeniu pacjentów z FM i przewlekłym bólem”, wyjaśnia.
Fennell pracuje nad poprawą procesu diagnostycznego dla FM i CFS. Opracowała podejście Fennell Four Phase Treatment (FFPT), ramy do zrozumienia procesu adaptacji, którego doświadczają pacjenci z chorobami przewlekłymi, z ostatecznym celem pomagania lekarzom w skuteczniejszym leczeniu pacjentów.
model Fennella jest uważany za zintegrowane podejście systemowe, które obejmuje wszystkie aspekty choroby jednostki—fizyczne/behawioralne, psychologiczne i społeczne/interaktywne. Kluczowym założeniem jest to, że fizyczne, emocjonalne i społeczne potrzeby pacjenta we wczesnych fazach przewlekłej choroby mogą znacznie różnić się od potrzeb pacjenta, który choruje od kilku lat, a potrzeby te wpływają na sposób, w jaki pacjent zareaguje na leczenie—medyczne lub psychospołeczne. Model leczenia fennella jest stosowany przez pracowników socjalnych i klinicystów. Aktywny w badaniach epidemiologicznych i naukowych, aby przenieść FM i CFS z ich obecnego kontrowersyjnego stanu klinicznego, Fennell łączy naukę z pracą społeczną. „Częścią mojej misji było wprowadzenie obecności społecznej w tym świecie, przekazanie fizycznych i psychicznych konsekwencji przewlekłej choroby, a nie tylko statystyk”, mówi. Jako jedyny pracownik socjalny w panelu doradczym CDC, Fennell oferuje naukowcom i klinicystom unikalną perspektywę pracownika socjalnego jako prelegenta, pozostając jednocześnie zaangażowanym klinicznie przez kilka dni w tygodniu.
rola pracownika socjalnego
Fennell rozpoczęła karierę jako pracownik Hospicjum. Dzięki swojemu zapleczu naukowemu odkryła, że dobrze współpracuje z lekarzami i postanowiła dobrze wykorzystać swoje umiejętności. Ostatecznie przeszła do pracy głównie z pacjentami z przewlekłymi chorobami, takimi jak FM i CFS. „Pomyślałem, że skoro umierającym możemy tak dobrze leczyć, to dlaczego nie cierpiącym na choroby przewlekłe?”Obecnie uczy ” etykiety choroby”, pomagając lekarzom nauczyć się, jak skutecznie zarządzać pacjentami z chorobami przewlekłymi. Uczy również lekarzy, pielęgniarki, psychologów i pracowników socjalnych, jak stosować swój model leczenia u pacjentów z FM i CFS.
Yvette Colón, Dr MSW, dyrektor ds. edukacji i usług internetowych American Pain Foundation, mówi: „kształcę również pracowników służby zdrowia na temat potrzeb i obaw pacjentów i rodzin, które mają do czynienia z chorobami przewlekłymi.”Ponieważ pacjenci i rodziny mogą nie mieć oczekiwań co do skutecznego leczenia lub mogą nie wiedzieć, jak skutecznie komunikować się o swojej chorobie lub doświadczeniach, Colón edukuje pracowników służby zdrowia o tym, jak poprawić komunikację z pacjentami i rodzinami w zakresie przewlekłego bólu.
zespół klinicystów zaangażowanych w Zarządzanie pacjentami z FM i/lub CFS jest zróżnicowany i może obejmować kilku specjalistów, takich jak reumatolog, lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, neurolog, fizjoterapeuta i psychiatra.
co mogą zrobić pracownicy socjalni, aby pomóc jednostkom radzić sobie z przewlekłymi niewidocznymi chorobami, które nie są akceptowane przez środowisko medyczne? „Mogą robić to, co pracownicy socjalni robią najlepiej”, mówi Colón, ” pracować razem jako zespół, pomagać edukować pacjentów na temat ich choroby, potwierdzać ich chorobę i doświadczenia jako prawdziwe, znajdować przydatne zasoby, wzmacniać ich zdolność do skutecznego komunikowania się i nie tylko wspierać ich, ale także uczyć ich umiejętności, aby bronić siebie.”
Walidacja i zrozumienie choroby oraz zakresu i nasilenia objawów jest ważnym pierwszym krokiem w nawiązaniu relacji z pacjentem. „Kluczową rolą pracownika socjalnego jest Walidacja osoby z niewidzialną chorobą”, mówi Barrett, ” pomagając im poruszać się po placówce medycznej i radzić sobie z często mylącym i demoralizującym procesem w kierunku diagnozy i leczenia.”
” rozbłyski ” w objawach związanych z FM, CFS i zaburzeniami autoimmunologicznymi tworzą niepewność nie tylko dla pacjenta, ale także dla lekarzy, rodziny, przyjaciół i współpracowników. „Inni mogą nie rozumieć, jak możesz czuć się dobrze i dobrze funkcjonować jednego dnia, a następnego być ubezwłasnowolniony”, zauważa Barrett. Zdiagnozowano FM Sama, Barrett ma doświadczenie z pierwszej ręki z tych wzlotów i upadków w codziennym funkcjonowaniu.
Devonshire kładzie nacisk na zrozumienie przede wszystkim dla pracowników socjalnych zainteresowanych pracą z klientami FM i CFS. „To prawdziwa, prawdziwa choroba. Musisz wierzyć pacjentom, kiedy opisują, jak źle się czują. Czasami mogą czuć się tak źle, że nie mogą dostać się na spotkanie. Komunikowanie się ze zrozumieniem stopnia bólu i zmęczenia oraz potrzeby odwołania wizyty jest ważne dla klienta”, wyjaśnia.
problemy poznawcze często towarzyszą FM, CFS i innym zaburzeniom autoimmunologicznym. Nazywany fibrofog lub mgła mózgu, ten objaw może zakłócać czytanie ze zrozumieniem, pamięć,i zdolność jazdy. Po prostu uznanie, że tak się dzieje i uznanie, że może to wpłynąć na sesje terapeutyczne, wzmocni relację między Klientem a terapeutą. „Zaakceptowanie ich choroby-poinformowanie ich, że wierzysz w powagę ich stanu—może być najlepszą rzeczą, jaką pracownik socjalny może zrobić dla tych pacjentów”, mówi Devonshire.
według Devonshire wielu pacjentów z FM i CFS niechętnie korzysta z porad, ponieważ obawiają się, że po raz kolejny powiedzą, że to wszystko jest w ich głowie. Ponieważ ich głównym celem jest wyeliminowanie bólu, wielu pacjentów FM uważa, że poradnictwo nie pomoże. Devonshire uważa jednak, że odgrywa istotną rolę w zarządzaniu FM i CFS. „Sesje doradcze mogą uczyć technik relaksacji i obrazowania bólu i stresu, pomóc zmniejszyć negatywne wzorce myślenia i umożliwić pacjentom skuteczniejsze radzenie sobie z ich stanem”, mówi. Wiele niepewności związanych ze słabo poznanymi przyczynami medycznymi FM i CFS tworzy problemy psychospołeczne dla pacjentów, które można rozwiązać za pomocą psychoterapii.
podejścia terapeutyczne
„jednym z najlepszych sposobów na pomoc osobom z FM jest terapia poznawczo-behawioralna” „Wzmacnia i pomaga im kontrolować ból, zmęczenie i inne objawy.”Sesje terapeutyczne polegają na pomaganiu osobie z FM w osiągnięciu osiągalnych celów poprzez planowanie, stymulowanie i ustalanie priorytetów; zmiana negatywnych wzorców myślenia i podstawowych przekonań; oraz pomaganie pacjentom w uzyskaniu akceptacji swojej choroby. „Pracownicy socjalni mogą pomóc jednostkom w utrzymaniu tożsamości i poczucia siebie w obliczu przewlekłej, wyniszczającej choroby, a także ułatwić komunikację z rodziną, przyjaciółmi i współpracownikami, którzy mogą nie w pełni zrozumieć zakres bólu i zmęczenia związanego z niewidzialną chorobą”, mówi Barrett.
jednak poza miejscem pracy pracownika socjalnego, CBT jako leczenie CFS i podobnych przewlekłych chorób niewidocznych wywołało kontrowersje. Wielu członków społeczności naukowej uważa, że utrwala on punkt widzenia „wszystko jest w twojej głowie”, a badania kliniczne wykazały mieszane wyniki. Chociaż nauka może nie wspierać jego stosowania, CBT jest podstawowym narzędziem dla pracowników socjalnych, którzy praktykują poradnictwo i psychoterapię. Przy odpowiednim stosowaniu Fennell mówi, że CBT może pomóc. Ale w miarę rozwoju pacjenta i jego choroby konieczne są inne techniki.
według Barretta psychoterapia poznawcza może również pomóc klientom w rozwiązywaniu problemów związanych z żałobą. „Praca w żałobie jest powszechna dla pracowników socjalnych; jednak żałoba towarzysząca niewidzialnej chorobie nie jest rodzajem żałoby, do której przywykliśmy. Utrata funkcjonowania fizycznego i poznawczego, kariery i Relacji z powodu przewlekłych niewidocznych chorób musi być zrozumiana przez pracowników socjalnych, aby mogli pomóc klientom w żałobie i w kierunku akceptacji”, wyjaśnia Barrett.
mając FM kierowała Cattarello do swojej nowej kariery pomagając i wspierając innych w stanie i innych przewlekłych niewidocznych chorób. Cattarello, socjolog-psychoterapeutka, uważa, że jej własne doświadczenie z FM pomaga jej zrozumieć trudne uczucia i emocje, z którymi borykają się jej klienci i czyni ją bardziej świadomą psychoterapeutką w rozwijaniu technik samoopieki. „Samoopieka polega na uczeniu się dopasowywania się do własnych potrzeb, jak znalezienie równowagi między aktywnością a odpoczynkiem”, wyjaśnia Cattarello. „Pacjenci FM mają tendencję do przekraczania tego, co ich ciało może obsługiwać; przeciążenie ciała może następnie prowadzić do eskalacji objawów .”Opieka nad sobą jest często zaniedbywana przez wielu pacjentów FM, mówi, i jest ważnym narzędziem zarządzania, które pracownicy socjalni mogą im ułatwić.
zwiększenie samoświadomości
przede wszystkim w nauce samoopieki, mówi Cattarello, zwiększa świadomość ciała, a jednym z jej celów terapeutycznych jest pomoc klientom FM uświadomić sobie, że ich ciała nie są ich wrogiem. Prowadzi psychoterapię somatyczną i sesje CBT z klientami FM, aby pomóc im rozwinąć lepszą świadomość ich ciała i tego, jak się czuje, w celu poprawy ich zdolności do rozpoznawania i radzenia sobie z bólem i zmęczeniem. „Ponieważ ból powoduje hiperwigilant stan, wizualizacja i ćwiczenia skoncentrowania ciała na umyśle w celu poprawy uważności mogą pomóc pacjentom FM w zarządzaniu bólem i relaksacji, aby złagodzić niektóre objawy FM”, wyjaśnia.
Barrett zastosowała również własne doświadczenia z FM, aby pomóc innym i obecnie pracuje nad książką o nazwie Paintracking, w której oferuje osobom z FM i innymi przewlekłymi bólami kompleksowy przewodnik do identyfikacji wyzwalaczy bólu, z ostatecznym celem uczenia się żyć lepiej z tą chorobą. „Śledzenie bólu nie polega na rozmyślaniu nad swoim bólem. Jest to raczej podejście do gromadzenia zindywidualizowanych informacji, aby zwiększyć kontrolę nad swoim stanem i swoim życiem. Jednym z najbardziej irytujących problemów z FM jest to, że objawy zaostrzenia wydają się pochodzić ’ z niebieskiego.”Zbierając systematyczne dane na temat Twoich doświadczeń, lub „painttracking”, możesz dowiedzieć się, co pomaga, a co boli i opracować strategie, aby poprawić uczciwość”, wyjaśnia Barrett.
przewlekły ból, że pacjenci FM i CFS cierpią codziennie nie tylko wpływa na ich ciała, ale także ich myśli i zachowania, tworząc problemy psychospołeczne, które mogą być rozwiązywane przez pracowników socjalnych. „Osoby cierpiące na ból i inne przewlekłe choroby często doświadczają przerwanego snu, ingerencji w Jedzenie, myślenie i koncentrację oraz zmniejszonej aktywności fizycznej i seksualnej. Mogą nie być w stanie cieszyć się przebywaniem z rodziną i przyjaciółmi. Lęk i depresja są powszechne”, zauważa Colón.
” kiedy czujesz się tak źle fizycznie, wpływa to na twoje myśli. Złe samopoczucie prowadzi do myślenia, że jesteś zły ” – dodaje Cattarello. W ramach rozwoju planu samoopieki pracuje z negatywnymi procesami myślowymi klientów, zachęcając ich do ” bycia delikatnym wobec siebie.”
Zarządzanie stresem, wspieranie relacji i ułatwianie zmian stylu życia to kolejne role pracownika socjalnego w zarządzaniu klientami z FM i CFS. Zarządzanie stresem jest ważne, ponieważ stres fizyczny i emocjonalny może pogorszyć objawy FM i CFS, mówi Devonshire. „Problemem może stać się również brak stałego wsparcia ze strony rodziny i przyjaciół. Ponieważ te warunki są przewlekłe i ciągłe, rodzina i przyjaciele, którzy są początkowo wspierające może stać się wypalony, ” cattarello mówi.
niezależnie od tego, jaką rolę pełni pracownik socjalny w leczeniu pacjentów z przewlekłymi chorobami, powinien planować długą relację terapeutyczną, podkreśla Cattarello. „Nie ma szybkiego rozwiązania tych warunków. Dla wielu pacjentów całe ich życie się zmienia. Ci pacjenci są klientami długoterminowymi.”
— Jennifer Sisk, MA, jest podmiejskim filadelfijskim niezależnym pisarzem z 15-letnim doświadczeniem jako pisarz i analityk badawczy w dziedzinie opieki zdrowotnej. Pisała o depresji, deficycie uwagi / nadpobudliwości psychoruchowej, schizofrenii, zdrowiu psychicznym i starzeniu się.
podnoszenie świadomości
świadomość społeczna o niewidzialnych chorobach stopniowo wzrasta. Tydzień od 10 września do 16 oznaczony Narodowym niewidzialnym tygodniem świadomości przewlekłej choroby, a 12 maja 2008 r.jest określany jako Narodowy Dzień Świadomości fibromialgii i zespołu chronicznego zmęczenia.
zasoby
Amerykańskie Stowarzyszenie chorób autoimmunologicznych: www.aarda.org
Centers for Disease Control and Prevention — Chronic Fatigue Syndrome
Cfids Association of America: www.cfids.org
rzecznik niewidzialnych niepełnosprawnych: www.myida.org
Taking Charge of Fibromialgia: Everything you Need to Know to Manage Fibromialgia, Fifth Edition By Julie Kelly, Rosalie Devonshire, and Thomas J. Romano
