Nov / Dec 2007
osynlig sjukdom-vad du inte kan se skadar henne
av Jennifer Sisk,MA
Socialt arbete idag
Vol. 7 No. 6 P.18
miljoner individer med kroniska sjukdomar bär den extra bördan av familj, vänner, kollegor och till och med vårdpersonal som inte tror att dessa patienter är sjuka eftersom de inte ”ser sjuka ut.”
de flesta dagar vaknar Claire och känner att hon inte har sovit. Hon upplever skarp, stickande smärta i lederna, kan knappt sitta vid sitt skrivbord på jobbet eftersom hennes nacke och ryggmuskler värker så mycket och blir utmattad efter att ha gått uppför trappan i hennes hus. Ibland känns hennes hjärna så dimmig att hon glömmer vägen till mataffären där hon regelbundet handlar.
vissa dagar, oförutsägbart, kan hon ha huvudvärk, diarre och/eller ömma lymfkörtlar i nacken och armarna. Tre av fem läkare har berättat för henne att hennes problem är psykologiska, och två andra var förvirrade eftersom hennes blodarbete och avbildningstester var normala.
hennes arbetsledare har berättat för henne att hennes jobb är i fara eftersom hon har tagit för många sjukdagar, och hennes familj, vänner och kollegor tror att hon antingen gör ursäkter för att undvika arbete och sysslor eller låtsas vara sjuk för uppmärksamhet. Så småningom, Claire börjar uppleva ångest och depression eftersom hon inte förstår varför läkarna inte kan ge henne en förklaring och alla nära henne svarar på hennes beskrivningar av smärta och trötthet med ”men du ser så bra ut.”
Claire är inte ensam. Enligt Invisible Disabilities Advocate, en organisation som syftar till att öka medvetenheten om osynliga kroniska sjukdomar och funktionshinder, har mer än 125 miljoner amerikaner minst ett kroniskt tillstånd, och för mer än 40 miljoner begränsar deras sjukdomar dagliga aktiviteter. Endast 7 miljoner använder en käpp, rullator eller rullstol, vilket gör deras funktionshinder synliga. Termen osynlig sjukdom avser alla medicinska tillstånd som inte är utåt synliga för andra, även vårdpersonal. Osynliga sjukdomar omfattar ett brett spektrum av tillstånd, inklusive hjärtsjukdomar, diabetes, demens, psykiatrisk sjukdom, autoimmuna störningar och till och med cancer.
medan individer med synliga sjukdomar—de som kräver käppar eller rullstolar eller orsakar fysiska manifestationer (t.ex. hår förlorat från kemoterapi, skakningar och tal oregelbundenheter från Parkinsons sjukdom)—stöter på sociokulturella svårigheter, ger deras uppenbara medicinska tillstånd vanligtvis redo stöd och förståelse från andra. Men för dem med osynliga sjukdomar kan sådant stöd inte vara lika kommande. Och för dem med osynliga sjukdomar som förblir kontroversiella i det medicinska samfundet och allmänheten, kan stöd inte komma alls.
försvagande led-och muskelsmärta, trötthet, migrän och andra kroniska ”osynliga” symtom karakteriserar ofta autoimmuna och autoimmuna sjukdomar, såsom lupus, reumatoid artrit, fibromyalgi (FM) och kronisk trötthetssyndrom (CFS), som också kallas myalgisk encefalopati/encefalomyelit eller kronisk trötthet och immundysfunktionssyndrom (CFIDS). Även om alla individer med autoimmuna störningar vanligtvis stöter på skepsis om deras osynliga symtom från andra, är tillstånd som lupus eller reumatoid artrit väletablerade-om än ibland svåra—medicinska diagnoser, och allmänheten är medveten om dem som sådana. Ofta är det bara att informera skeptiker om ett medicinskt tillstånd som är tillräckligt förklaring.
men individer med FM eller CFS är inte så lyckliga. ”Inte alla kroniska sjukdomar är lika. Vissa är mer accepterade än andra,” säger Patricia A. Fennell, MSW, LCSW-R, VD för Albany Health Management Associates, Inc., som ger rådgivning och ärendehantering för kroniskt sjuka individer, rådgivning och utbildning för sina arbetsgivare och yrkesutbildning för kliniker som är involverade i vård av kroniskt sjuka.
Fennell är en innovatör inom områdena kronisk sjukdom och mental hälsa och skapade en internationellt erkänd behandlingsmetod för att förstå och behandla kroniska syndrom; har författat flera böcker, inklusive Handbook of Chronic Fatigue Syndrome; och tjänstgjorde i en allied healthcare advisory committee för Centers for Disease Control and Prevention (CDC), styrelsen för International Association for Chronic Fatigue Syndrome och advisory board för National Fibromyalgia Association.
det finns mer än 80 autoimmuna sjukdomar, och många kan betraktas som osynliga, säger hon. Men det finns stora skillnader i hur individer ses kulturellt och socialt, beroende på deras diagnoser. Diabetes, lupus, hjärtsjukdomar och cancer kan alla betraktas som osynliga sjukdomar, men ”ingen skulle någonsin överväga att ifrågasätta begränsningarna hos en individ som säger en av dessa sjukdomar”, konstaterar Fennell. Än, detta händer ofta för dem som diagnostiserats med FM och CFS, hon säger. Enligt CFIDS Association of America, tillståndets namn trivialiserar sjukdomen som lite mer än trötthet, även om sjukdomen är förknippad med en ”konstellation av försvagande symtom.”
CDC säger att CFS kan vara lika inaktiverande som multipel skleros (MS), lupus, reumatoid artrit och hjärtsvikt. CDC och vetenskapliga forskare erkänner FM och CFS som legitima medicinska diagnoser och har fastställt att deras prevalens är högre än vad som ursprungligen uppskattades, särskilt CFS. Enligt epidemiologisk forskning kan den tidigare uppskattningen av cirka 1 miljon Amerikaner med CFS vara betydligt lägre än den faktiska prevalensen. Även om det akademiska vetenskapliga samfundet helt har accepterat FM och CFS, har acceptans inte spridits i hela det medicinska samfundet. I allmänhet har kliniker som övar nära stora forskningscentra snabbare och bättre tillgång till den senaste vetenskapliga informationen. Därför kan patienter med FM och CFS ha olika erfarenheter när de navigerar genom diagnos-och behandlingsprocessen.
” för många osynliga sjukdomar har det varit mer förståelse, uppmärksamhet och validering från det medicinska samfundet. När det gäller allmänhetens medvetenhet och acceptans verkar FM vara längre än CFS”, säger Deborah Barrett, PhD, MSW. ”CFS kämpar fortfarande för att bli legitim i det medicinska samfundet och allmänheten. Denna kamp är tydlig i den fortsatta tävlingen bland patientaktivister och forskare om vad man ska kalla detta syndrom.”En klinisk biträdande professor i skolan för socialt arbete vid University of North Carolina i Chapel Hill och en praktiserande kliniker i vuxen mental hälsa, Barrett organiserade och deltog i den tvärvetenskapliga Workshopen” Seeing Invisible Illness: Transformera den kliniska blicken genom levd erfarenhet ” 1997 vid Emory University.
en svår diagnos
trots de senaste läkemedelsgodkännandena för FM-behandling och ökad legitimitet vet många läkare fortfarande inte hur man diagnostiserar och behandlar patienter med FM och CFS är ännu svårare. ”Det tar i genomsnitt fyra år att få en diagnos för dessa kroniska sjukdomar”, säger Fennell om processen som hon kallar ett ” hav av tvetydighet.”Även om det finns några diagnostiska kriterier för FM och CFS, är deras symtom också karakteristiska för andra sjukdomar, så diagnos är ofta en lång process för att utesluta alla andra möjligheter.
”medan FM blir mer accepterad är det ofta diagnosen sista utväg”, säger Anne Cattarello, MA, PhD, en psykoterapeut i privatpraxis och en adjungerad fakultetsmedlem vid Institutionen för kontemplativ psykoterapi vid Naropa University i Boulder, CO, som arbetar med klienter med FM, CFS och andra kroniska sjukdomar. Till skillnad från vissa autoimmuna sjukdomar som kan diagnostiseras genom blodarbete eller medicinska avbildningstester, diagnostiseras FM av patientens symptomhistoria och ett palpationstest på 18 punkter på kroppen. Enligt kriterier från American College of Rheumatology kan FM diagnostiseras om patienten har diffus kronisk smärta i mer än tre månader och upplever smärta när minst 11 av 18 poäng pressas av läkaren.
dessa kriterier anses dock vara mindre objektiva än mer vanliga laboratorietester. Även när andra medicinska tillstånd har uteslutits och patienten uppfyller dessa kriterier är många läkare ovilliga att diagnostisera en patient med FM eller CFS. För att komplicera en diagnos ytterligare förekommer FM och CFS ofta i samband med en annan autoimmun sjukdom eller med varandra. Det finns dock inga diagnostiska laboratorietester för FM eller CFS. Forskning utförd av CDC indikerar att mindre än 20% av patienterna med CFS i USA har diagnostiserats.
Rosalie Devonshire, MSW, LCSW, diagnostiserades med FM och CFS i början av 1990-talet. Hon är chef för rådgivning för fibromyalgi Treatment Centers of America och författare till boken Taking Charge of Fibromyalgia. Devonshire arbetar också på ett sjukhusrådgivningscenter, hjälper FM-patienter att navigera sig igenom Vård och behandling. Devonshire och Fennell påpekar att världen av autoimmuna och autoimmuna sjukdomar domineras av kvinnor och undrar om den medicinska diagnosen och behandlingsprocessen skulle vara annorlunda om dessa tillstånd drabbade män lika lika som eller mer. Fennell liknar några aktuella åsikter om FM och CFS till synpunkter på MS på 1950-talet. ”För femtio år sedan ansågs multipel skleros vara en hysterisk manifestation hos kvinnor”, konstaterar hon.
saker kan dock snart förändras på grund av antalet individer som har visat sig ha FM eller CFS. ”Epidemiologisk forskning tyder på att fler individer har FM eller CFS än MS”, säger Fennell. Ökande antal FM-och CFS-patienter har uppmärksammats av läkemedelsföretag, vilket i sin tur sannolikt kommer att generera mer allmän och läkaruppmärksamhet. ”De stora läkemedelsbolagen börjar påverka hur dessa tillstånd ses eftersom läkemedel nyligen har godkänts för och annonseras för behandling av dessa tillstånd”, förklarar Fennell.
bevis för genetiska och miljömässiga länkar bidrar också till det växande intresset för dessa förhållanden. ”Det finns nu riktigt bra bevis för en genetisk länk genetiska markörer för FM och CFS har nyligen identifierats”, säger Fennell. Episodiska och regionala ”utbrott” av CFS har dokumenterats, vilket tyder på genetiska, virala och/eller miljömässiga orsaker. Och avbildningsstudier visar fysiologiska förändringar i hjärnan hos patienter med CFS och hur hjärnan bearbetar smärta hos patienter med FM.
kliniska bevis för FM och CFS hjälper inte bara till att klargöra arten av dessa tillstånd och utvärdera nya behandlingar utan också ge validering för det medicinska samfundet. Fennell tror att klinisk vård förändras men långsamt. ”FM-och CFS-patienter har historiskt fått otillräcklig behandling, och medicinsk missförvaltning har ofta inträffat. Nu har vi utvecklats till att utveckla riktlinjer för akutavdelning för behandling av FM och patienter med kronisk smärta, ” förklarar hon.
Fennell arbetar för att förbättra diagnosprocessen för FM och CFS. Hon utvecklade Fennell Four Phase Treatment (FFPT) – metoden, ett ramverk för att förstå processen för anpassning som patienter med kroniska sjukdomar upplever, med det ultimata målet att hjälpa kliniker att behandla patienter mer effektivt.
Fennells modell anses vara en integrerad systeminriktning, som inkluderar alla aspekter av en persons sjukdom—det fysiska/beteendemässiga, psykologiska och sociala/interaktiva. En viktig förutsättning är att en patients fysiska, emotionella och sociala behov i de tidiga faserna av den kroniska sjukdomen kan skilja sig avsevärt från behoven hos en patient som har varit sjuk i flera år, och dessa behov påverkar hur patienten kommer att reagera på behandling—medicinsk eller psykosocial. Fennells behandlingsmodell används av socialarbetare och kliniker. Fennell är aktiv i epidemiologisk och vetenskaplig forskning för att flytta FM och CFS från sin nuvarande kontroversiella kliniska status och förenar vetenskap med Socialt arbete. ”En del av mitt uppdrag har varit att få ett socialt arbete närvaro i den världen, att kommunicera de fysiska och psykiska konsekvenserna av kronisk sjukdom, inte bara statistiken”, säger hon. Som den enda socialarbetaren på CDC advisory panel erbjuder Fennell socialarbetarens unika perspektiv till forskare och kliniker som talare medan de fortfarande är kliniskt involverade några dagar i veckan.
socialarbetarens Roll
Fennell började sin karriär som hospicearbetare. Med sin vetenskapliga bakgrund fann hon att hon interagerade bra med läkare och bestämde sig för att använda sina färdigheter till god användning. Hon övergick så småningom till att arbeta främst med och förespråka för patienter med kroniska tillstånd som FM och CFS. ”Jag tänkte, om vi kan behandla de döende så bra, varför inte de med kronisk sjukdom?”Hon undervisar för närvarande” sjukdomsetikett”, som hjälper kliniker att lära sig att effektivt hantera patienter med kroniska tillstånd. Hon lär också läkare, sjuksköterskor, psykologer och socialarbetare hur man tillämpar sin behandlingsmodell på patienter med FM och CFS.
Yvette Col Ubicn, MSW, PhD, chef för utbildning och Internettjänster för American Pain Foundation, säger: ”jag utbildar också vårdpersonal om behoven och bekymmerna hos patienter och familjer som har att göra med kroniska sjukdomar.”Eftersom patienter och familjer kanske inte har några förväntningar på effektiv behandling eller de kanske inte vet hur de ska kommunicera effektivt om sin sjukdom eller erfarenheter, utbildar Colusicn sjukvårdspersonal om hur man kan förbättra kommunikationen med patienter och familjer angående kronisk smärta.
teamet av kliniker som är involverade i hanteringen av patienter med FM och/eller CFS är varierat och kan inkludera flera specialister, såsom reumatolog, primärvårdsläkare, neurolog, sjukgymnast och psykiater.
vad kan socialarbetare göra för att hjälpa individer att hantera kroniska osynliga sjukdomar som inte accepteras av det medicinska samfundet? ”De kan göra det som socialarbetare gör bäst”, säger Col Ubicn, ” arbeta tillsammans som ett team, hjälpa till att utbilda patienter om sin sjukdom, validera sin sjukdom och erfarenheter som verkliga, hitta användbara resurser, stärka deras förmåga att kommunicera effektivt och inte bara förespråka för dem men lära dem färdigheterna att förespråka för sig själva också.”
validering och förståelse av sjukdomen och symtomens omfattning och svårighetsgrad är ett viktigt första steg för att upprätta en relation med patienten. ”En nyckelroll för socialarbetaren är validering för individen med en osynlig sjukdom”, säger Barrett, ” hjälper dem att navigera i den medicinska anläggningen och hantera en ofta förvirrande och demoraliserande process mot diagnos och behandling.”
”flares” i symtom associerade med FM, CFS och autoimmuna störningar skapar osäkerhet inte bara för patienten utan också för läkare, familj, vänner och kollegor. ”Andra kanske inte förstår hur du kan må bra och fungera bra en dag och sedan bli oförmögen nästa”, konstaterar Barrett. Diagnostiserad med FM själv, Barrett har förstahandserfarenhet med dessa upp-och nedgångar i den dagliga funktionen.
Devonshire betonar förståelse som först och främst för socialarbetare som är intresserade av att arbeta med FM-och CFS-klienter. ”Det här är en riktig, sann sjukdom. Du måste tro på patienter när de beskriver hur illa de mår. Ibland kan de känna sig så dåligt att de inte kan komma till ett möte. Att kommunicera förståelse för graden av smärta och trötthet och behovet av avbokningar av möten är viktigt för klienten,” förklarar hon.
kognitiva problem följer ofta FM, CFS och andra autoimmuna störningar. Kallas fibrofog eller hjärndimma, detta symptom kan störa läsförståelse, minne och körförmåga. Att bara erkänna att detta inträffar och erkänna att det kan påverka terapisessioner kommer att stärka förhållandet mellan klient och terapeut. ”Att acceptera sin sjukdom-låta dem veta att du tror på svårighetsgraden av deras tillstånd—kan vara det bästa som en socialarbetare kan göra för dessa patienter”, säger Devonshire.
enligt Devonshire är många FM-och CFS-patienter ovilliga att få rådgivning eftersom de är rädda att de återigen kommer att få veta att det är allt i huvudet. Eftersom deras primära mål är att eliminera smärta, tror många FM-patienter att rådgivning inte hjälper. Devonshire anser dock att det spelar en viktig roll i förvaltningen av FM och CFS. ”Rådgivningssessioner kan lära avslappnings-och bildtekniker för smärta och stresshantering, bidra till att minska negativa tankemönster och ge patienter möjlighet att hjälpa dem att hantera mer effektivt med sitt tillstånd”, säger hon. De många osäkerheter som är förknippade med de dåligt förstådda medicinska orsakerna till FM och CFS skapar psykosociala problem för patienter som kan lösas genom psykoterapi.
terapeutiska tillvägagångssätt
”ett av de bästa sätten att hjälpa individer med FM är kognitiv beteendeterapi” säger Devonshire. ”Det är bemyndigande och hjälper dem att känna kontroll över smärta, trötthet och andra symtom.”Terapisessioner innebär att hjälpa en individ med FM-uppsatta uppnåeliga mål genom planering, pacing och prioritering; ändra negativa tankemönster och kärnuppfattningar; och hjälpa patienter att uppnå acceptans av sin sjukdom. ”Socialarbetare kan hjälpa individer att behålla sin identitet och självkänsla inför en kronisk, försvagande sjukdom, samt underlätta kommunikation med familj, vänner och kollegor som kanske inte helt förstår omfattningen av smärta och trötthet i samband med en osynlig sjukdom”, säger Barrett.
men utanför socialarbetarens plats har CBT som behandling för CFS och liknande kroniska osynliga sjukdomar genererat kontroverser. Många medlemmar i det vetenskapliga samfundet tror att det fortsätter ”det är allt i ditt huvud” synvinkel, och kliniska studier har visat blandade resultat. Medan vetenskapen kanske inte stöder användningen är CBT ett primärt verktyg för socialarbetare som utövar rådgivning och psykoterapi. När det används på lämpligt sätt säger Fennell att CBT kan hjälpa. Men när patienten och deras sjukdom utvecklas är andra tekniker nödvändiga.
enligt Barrett kan kognitiv psykoterapi också hjälpa kunder att arbeta genom sorgproblem. ”Sorgarbete är vanligt för socialarbetare; men sorgen som följer med en osynlig sjukdom är inte den typ av sorg vi är vana vid att se. Förlust av fysisk och kognitiv funktion, karriär och relationer på grund av kroniska osynliga sjukdomar måste förstås av socialarbetare så att de kan hjälpa kunder genom sorg och mot acceptans”, förklarar Barrett.
med FM guidad Cattarello i sin nya karriär som hjälper och stöder andra med tillståndet och andra kroniska osynliga sjukdomar. En sociolog som blev psykoterapeut, cattarello känner att hennes egen erfarenhet av FM hjälper henne att förstå de svåra känslor som hennes kunder hanterar och gör henne till en mer informerad psykoterapeut för att hjälpa dem att utveckla egenvårdstekniker. ”Egenvård innebär att lära sig att vara i linje med ens behov, som att hitta en balans mellan aktivitet och vila”, förklarar Cattarello. ”FM-patienter tenderar att driva bortom vad deras kropp kan hantera; överbelastning av kroppen kan då leda till en eskalering av symtom .”Egenvård försummas ofta av många FM-patienter, säger hon och är ett viktigt hanteringsverktyg som socialarbetare kan underlätta för dem.
ökad självmedvetenhet
främst för att lära sig egenvård, säger Cattarello, ökar kroppsmedvetenheten, och ett av hennes terapeutiska mål är att hjälpa FM-kunder att inse att deras kroppar inte är deras fiende. Hon bedriver somatisk-orienterad psykoterapi och CBT-sessioner med FM-klienter för att hjälpa dem att utveckla en bättre medvetenhet om sina kroppar och hur det känns med målet att förbättra deras förmåga att känna igen och hantera smärta och trötthet. ”Eftersom smärta orsakar ett hypervigilant tillstånd kan visualisering och kroppscentreringsövningar för att förbättra mindfulness hjälpa FM-patienter med smärtlindring och avkoppling för att lindra vissa FM-symtom”, förklarar hon.
Barrett har också tillämpat sin egen erfarenhet av FM för att hjälpa andra och arbetar för närvarande med en bok som heter Paintracking, där hon erbjuder individer med FM och annan kronisk smärta en omfattande guide för att identifiera smärtutlösare, med det ultimata målet att lära sig att leva bättre med tillståndet. ”Smärtspårning handlar inte om att bo på din smärta. Snarare är det ett sätt att sammanställa individualiserad information för att öka din kontroll över ditt tillstånd och ditt liv. En av de mest irriterande problem med FM är att symptom flare-ups verkar komma ’ur det blå.”Genom att samla in systematiska data om din upplevelse, eller” paintracking”, kan du lära dig vad som hjälper och vad som gör ont och utforma strategier för att förbättra hur du är rättvis, ” förklarar Barrett.
den kroniska smärtan som FM-och CFS-patienter lider med dagligen påverkar inte bara deras kroppar utan också deras tankar och beteende, vilket skapar psykosociala problem som kan hanteras av socialarbetare. ”Människor med smärta och andra kroniska sjukdomar upplever ofta avbruten sömn; störningar i att äta, tänka och koncentrera sig; och minskad fysisk och sexuell aktivitet. De kanske inte kan njuta av att vara med familj och vänner. Ångest och depression är vanliga,” noterar Col Baccarat.
” när du mår så dåligt fysiskt påverkar det dina tankar. Att känna sig dålig leder till att du tror att du är dålig,” tillägger Cattarello. Som en del av egenvård plan utveckling, hon arbetar med kundernas negativa tankeprocesser, uppmuntra dem att ”vara försiktig med jaget.”
hantera stress, stödja relationer och underlätta livsstilsförändringar är andra roller för socialarbetaren i hanteringen av kunder med FM och CFS. Stresshantering är viktigt eftersom fysisk och emotionell stress kan förvärra FM-och CFS-symtom, säger Devonshire. ”Brist på fortsatt stöd från familj och vänner kan också bli ett problem. Eftersom dessa tillstånd är kroniska och pågående kan familj och vänner som initialt stöder bli utbrända,” säger Cattarello.
oavsett vilken roll en socialarbetare har i hanteringen av patienter med kroniska osynliga sjukdomar, bör de planera för ett långt terapeutiskt förhållande, betonar Cattarello. ”Det finns ingen snabb lösning för dessa förhållanden. För många patienter förändras hela livet. Dessa patienter är långsiktiga kunder.”
— Jennifer Sisk, MA, är en förorts Philadelphia-baserad frilansskribent med 15 års erfarenhet som författare och forskningsanalytiker inom hälsovårdsområdet. Hon har skrivit om depression, uppmärksamhetsunderskott/hyperaktivitetsstörning, schizofreni, mental välbefinnande och åldrande.
öka medvetenheten
allmänhetens medvetenhet om osynliga sjukdomar ökar gradvis. Veckan i September 10 till 16 markerade National Invisible kronisk sjukdom medvetenhet vecka, och maj 12, 2008, betecknas som National fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom medvetenhet dag.
resurser
amerikanska autoimmuna relaterade sjukdomar Association: www.aarda.org
Centers for Disease Control and Prevention-kroniskt trötthetssyndrom
Cfids Association of America: www.cfids.org
osynliga funktionshinder förespråkar: www.myida.org
ta hand om fibromyalgi: allt du behöver veta för att hantera fibromyalgi, femte upplagan av Julie Kelly, Rosalie Devonshire och Thomas J. Romano
