Listopad/Prosinec 2007
Neviditelná Nemoc — to, Co nemůžete Vidět, Bolí Ji
Jennifer Sisku, MA
Sociální Práce Dnes
Obj. 7, Č. 6 Str. 18
Miliony jedinců s chronickým onemocněním nést další zátěž pro rodinu, přátele, spolupracovníky, a dokonce i zdravotničtí pracovníci, kteří nevěří, tito pacienti jsou nemocní, protože nemají „, nevypadá to špatně.“
většinu dní se Claire probudí s pocitem, že nespala. Zažívá ostré, bodavá bolest v kloubech, je sotva schopna sedět u stolu v práci, protože její krční a zádové svaly tolik bolí, a vyčerpá se po chůzi po schodech v jejím domě. Někdy, její mozek je tak mlhavý, že zapomene na cestu do obchodu s potravinami, kde pravidelně nakupuje.
v některých dnech, nepředvídatelně, může mít bolesti hlavy, průjem a / nebo bolest lymfatických žláz v krku a pažích. Tři z pěti lékařů jí řekli, že její potíže jsou psychologické, a další dva byli zmateni, protože její krevní práce a zobrazovací testy byly normální.
Její práce supervisor řekl jí, že její práce je v ohrožení, protože si vzala příliš mnoho dní nemocná a její rodina, přátelé a spolupracovníci, že je buď výmluvy, aby se zabránilo práci a domácí práce, nebo předstírat, že je nemocný pozornost. Nakonec, Claire začne zažít úzkost a deprese, protože nechápe, proč lékaři jí nemůže dát, vysvětlení a všichni se k ní blízko reaguje na její popisy bolesti a únavy s „ale vypadáš tak dobře.“
Claire není sama. Podle Neviditelné Postižení Advokát, organizace zaměřená na zvyšování povědomí o neviditelné chronickým onemocněním a zdravotním postižením, více než 125 milionů Američanů má alespoň jeden chronické onemocnění, a pro více než 40 milionů, jejich onemocnění, omezení denních aktivit. Pouze 7 milionů používá hůl, chodítko nebo invalidní vozík, což zviditelňuje jejich postižení. Termín neviditelná nemoc označuje jakýkoli zdravotní stav, který není navenek viditelný pro ostatní, dokonce i pro zdravotnické pracovníky. Neviditelné nemoci zahrnují širokou škálu stavů, včetně srdečních chorob, cukrovka, demence, psychiatrické onemocnění, autoimunitní poruchy, a dokonce i rakovina.
Zatímco jedinci s viditelnými nemoci—ty, které vyžadují hole nebo invalidní vozíky nebo způsobuje fyzické projevy (např. vlasy ztratil z chemoterapie, třes a řeči nesrovnalostí z Parkinsonovy choroby)—setkání, sociokulturní problémy, jejich zjevné zdravotní podmínky, které obvykle vyvolávají připraven podporu a pochopení od ostatních. Nicméně, pro ty s neviditelnými nemocemi, taková podpora nemusí být tak nadcházející. A pro ty s neviditelnými nemocemi, které zůstávají kontroverzní v lékařské komunitě a veřejném oku, podpora nemusí přijít vůbec.
Vysilující bolesti kloubů a svalů, únava, migrény a jiné chronické „neviditelné“ příznaky často charakterizují autoimunitní a autoimunitních poruch, jako je lupus, revmatoidní artritida, fibromyalgie (FM), a chronický únavový syndrom (CFS), který je také nazýván myalgic encephalopathy/encefalomyelitida nebo chronický únavový a imunitní dysfunkce syndrom (CFIDS). Přestože všichni jedinci s autoimunitní poruchy se obvykle setkávají s nedůvěrou, o jejich neviditelné příznaky od ostatních, podmínky, jako je lupus nebo revmatoidní artritidy jsou dobře zavedené, byť někdy obtížné—lékařské diagnózy, a široká veřejnost si je vědom z nich jako takové. Často stačí pouhé informování skeptiků o zdravotním stavu.
jedinci s FM nebo CFS však nejsou tak šťastní. „Ne všechny chronické nemoci jsou stejné. Některé jsou přijatelnější než jiné, “ říká Patricia a. Fennell, MSW, LCSW-R, generální ředitel společnosti Albany Health Management Associates, Inc., která poskytuje poradenství a řízení případů pro chronicky nemocné osoby, poradenství a vzdělávání pro jejich zaměstnavatele, a profesionální školení lékařů zapojených do péče o chronicky nemocné.
Považován za inovátora v chronické nemoci a duševní zdraví, pole, Fennell vytvořil mezinárodně uznávaný léčebný přístup pro porozumění a léčbu chronické syndromy; je autorem několika knih, včetně Příručky Syndromu Chronické Únavy; a podává na spojenecké zdravotní péče poradní výbor pro Centra pro Kontrolu a Prevenci Nemocí (CDC), představenstvo Mezinárodní Asociace pro Chronický Únavový Syndrom, a poradní rady Národní Fibromyalgie Asociace.
existuje více než 80 autoimunitních onemocnění a mnoho z nich lze považovat za neviditelné, říká. Existují však podstatné rozdíly v tom, jak jsou jednotlivci vnímáni kulturně a sociálně, v závislosti na jejich diagnózách. Cukrovka, lupus, srdeční choroby a rakovina mohou být považovány za neviditelné nemoci, ale „nikdo by nikdy neuvažoval o zpochybnění omezení jednotlivce, který říká jednu z těchto nemocí,“ poznamenává Fennell. Dosud, To se stává často u osob s diagnózou FM a CFS, ona říká. Podle Asociace CFIDS of America, název stavu trivializuje nemoc o něco více než únavu, i když je nemoc spojena s „souhvězdí oslabujících příznaků.“
CDC uvádí, že CFS může být stejně deaktivující jako roztroušená skleróza (MS), lupus, revmatoidní artritida a městnavé srdeční selhání. CDC a vědečtí vědci uznávají FM a CFS jako legitimní lékařské diagnózy a zjistili, že jejich prevalence je vyšší, než se původně odhadovalo, zejména CFS. Podle epidemiologického výzkumu může být předchozí odhad přibližně 1 milionu Američanů s CFS výrazně nižší než skutečná prevalence. Ačkoli akademická vědecká komunita plně přijala FM a CFS, přijetí se nerozšířilo v celé lékařské komunitě. Obecně platí, že lékaři praktikující v blízkosti hlavních výzkumných center mají rychlejší a lepší přístup k aktuálním vědeckým informacím. Pacienti s FM a CFS proto mohou mít při procházení diagnostickým a léčebným procesem různé zkušenosti.
„pro mnoho neviditelných nemocí bylo z lékařské komunity více porozumění, pozornosti a ověření. Pokud jde o povědomí veřejnosti a přijetí, FM se zdá být dále než CFS, “ říká Deborah Barrett, PhD, MSW. „CFS stále bojuje, aby se stal legitimním v lékařské komunitě a veřejném oku. Tento boj je patrný v pokračujícím sporu mezi aktivisty pacientů a výzkumníky o tom, jak tento syndrom nazvat.“Klinický asistent profesor ve Škole Sociální Práce na University of North Carolina v Chapel Hill a praktikující lékař v dospělé duševní zdraví, Barrett organizovány a podílel se v interdisciplinární workshop „Vidět Neviditelné Nemoci: Transformace klinického pohledu prostřednictvím prožitých zkušeností “ v roce 1997 na Emory University.
Obtížné Diagnóza
i Přes nedávné schválení drog pro FM léčby a zvýšení legitimity, mnozí lékaři stále nevědí, jak k diagnostice a léčbě pacientů s FM a CFS, je ještě obtížnější. „Získání diagnózy těchto chronických onemocnění trvá v průměru čtyři roky, „říká Fennell o procesu, který nazývá“ mořem nejednoznačnosti.“Ačkoli existují některá diagnostická kritéria pro FM a CFS, jejich příznaky jsou také charakteristické pro jiné nemoci, takže diagnóza je často dlouhý proces vyloučení všech ostatních možností.
„Při FM je stále více přijímané, je často diagnóza poslední instance,“ říká Anne Cattarello, MA, Ph.d., psychoterapeut v soukromé praxi a jako doplněk člen fakulty v oddělení kontemplativní psychoterapie na Naropa University v Boulderu, CO, který pracuje s klienty s FM, CFS a další chronické nemoci. Na rozdíl od některých autoimunitních onemocnění, která mohou být diagnostikována krevními nebo lékařskými zobrazovacími testy, je FM diagnostikována anamnézou symptomů pacienta a palpačním testem 18 bodů na těle. Podle kritérií American College of Rheumatology, FM může být diagnostikována, pokud pacient má difuzní chronické bolesti pro více než tři měsíce a zažije bolest, když alespoň 11 z 18 bodů jsou lisované lékařem.
tato kritéria jsou však považována za méně objektivní než standardní laboratorní testy. I když byly vyloučeny jiné zdravotní stavy a pacient splňuje tato kritéria, mnoho lékařů se zdráhá diagnostikovat pacienta s FM nebo CFS. Pro další komplikaci diagnózy se FM a CFS často vyskytují ve spojení s jinou autoimunitní poruchou nebo navzájem. Neexistují však žádné diagnostické laboratorní testy na FM nebo CFS. Výzkum provedený CDC naznačuje, že ve Spojených státech bylo diagnostikováno méně než 20% pacientů s CFS.
Rosalie Devonshire, MSW, LCSW, byla diagnostikována s FM a CFS na počátku 1990.let. Je ředitelkou poradenství pro Centra léčby fibromyalgie v Americe a autorkou knihy převzetí fibromyalgie. Devonshire také pracuje v nemocničním poradenském centru, pomáhá pacientům s FM orientovat se v péči a léčbě. Devonshire a Fennell poukázat na to, že svět autoimunita a autoimunitní poruchy související dominují ženy, a zajímalo by mě, jestli lékařské diagnózy a léčebného procesu by bylo jinak, kdyby tyto podmínky postiženého muže jako stejně nebo více. Fennell přirovnává některé současné názory na FM a CFS k pohledům na MS v 50.letech. „Před padesáti lety byla roztroušená skleróza u žen považována za hysterický projev,“ poznamenává.
věci se však mohou brzy změnit kvůli počtu jedinců, u kterých bylo zjištěno, že mají FM nebo CFS. „Epidemiologický výzkum naznačuje, že více jedinců má FM nebo CFS než MS,“ říká Fennell. Rostoucí počet pacientů s FM a CFS upoutal pozornost farmaceutických společností, což zase pravděpodobně vyvolá větší pozornost veřejnosti a lékařů. „Velké farmaceutické společnosti začínají ovlivňovat, jak tyto podmínky jsou zobrazeny, protože léky byly nedávno schváleny a jsou inzerovány pro léčbu těchto stavů,“ Fennell vysvětluje.
důkazy o genetických a environmentálních vazbách také přispívají k rostoucímu zájmu o tyto podmínky. „Nyní existuje opravdu dobrý důkaz pro genetickou vazbu genetické markery pro FM a CFS byly nedávno identifikovány,“ říká Fennell. Byly zdokumentovány epizodické a regionální „ohniska“ CFS, což naznačuje genetické, virové a/nebo environmentální příčiny. A zobrazovací studie demonstrují fyziologické změny v mozku pacientů s CFS a jak mozek zpracovává bolest u pacientů s FM.
klinické důkazy pro FM a CFS pomohou nejen objasnit povahu těchto stavů a vyhodnotit nové léčby, ale také poskytnout validaci pro lékařskou komunitu. Fennell věří, že klinická péče se mění, ale pomalu. „Pacienti s FM a CFS historicky dostávali nedostatečnou léčbu a běžně se vyskytovalo lékařské špatné řízení. Nyní jsme pokročili k vývoji pokynů pohotovostního oddělení pro léčbu pacientů s FM a chronickou bolestí, “ vysvětluje.
Fennell pracuje na zlepšení diagnostického procesu pro FM a CFS. Ona vyvinula Fennell Čtyři Fáze Léčby (FFPT) Přístup, rámec pro porozumění procesu adaptace, že pacienti s chronickým onemocněním zkušenosti, s konečným cílem pomoci lékařům léčit pacienty efektivněji.
Fennell model je považován za integrovaný systémový přístup, který zahrnuje všechny aspekty jedince nemoci—fyzické/behaviorální, psychologické a sociální/interaktivní. Klíčovým předpokladem je, že pacient je fyzické, emocionální a sociální potřeby v raných fázích chronické onemocnění může být značně odlišné od potřeb pacienta, který byl nemocný na několik let, a tyto potřeby ovlivňují, jak bude pacient reagovat na léčbu—zdravotní nebo psychosociální. Fennellův léčebný model používají sociální pracovníci a lékaři. Aktivní v epidemiologickém a vědeckém výzkumu, aby přesunul FM a CFS ze svého současného kontroverzního klinického stavu, Fennell spojuje vědu se sociální prací. „Součástí mého poslání bylo přinést do tohoto světa přítomnost sociální práce, sdělit fyzické a psychologické důsledky chronických onemocnění, nejen statistiky,“ říká. Jako jediný sociální pracovník v poradním panelu CDC, Fennell nabízí jedinečnou perspektivu sociálního pracovníka vědcům a klinickým lékařům jako řečník, zatímco stále zůstává klinicky zapojen několik dní v týdnu.
role sociálního pracovníka
Fennell začala svou kariéru jako hospicová pracovnice. S jejím vědeckým zázemím, zjistila, že dobře komunikovala s lékaři, a rozhodla se své dovednosti dobře využít. Nakonec přešla na práci primárně s pacienty s chronickými stavy, jako jsou FM a CFS, a obhajovala je. „Myslel jsem si, že pokud můžeme léčit umírající tak dobře, proč ne ty s chronickým onemocněním?“V současné době učí“ nemoc etiketu, “ pomáhá lékařům naučit, jak efektivně řídit pacienty s chronickými stavy. Učí také lékaře, zdravotní sestry, psychologové, a sociální pracovníci, jak aplikovat svůj léčebný model na pacienty s FM a CFS.
Yvette Colón, MSW, PhD, ředitel vzdělávání a Internetové služby pro American Pain Foundation, říká, „jsem také vzdělávat zdravotnické pracovníky o potřeby a zájmy pacientů a rodin, kteří jsou co do činění s chronickým onemocněním.“Protože pacienti a jejich rodiny mohou mít žádná očekávání pro účinnou léčbu nebo nemusí vědět, jak efektivně komunikovat o své nemoci, nebo zkušenosti, Colón vzdělává zdravotnické pracovníky o tom, jak zlepšit komunikaci s pacienty a jejich rodinami o chronické bolesti.
tým lékařů zapojených do řízení pacientů s FM a/nebo CFS je pestrá a může zahrnovat několik odborníků, jako je revmatolog, lékaře primární péče, neurolog, fyzioterapeut, psychiatr.
co mohou sociální pracovníci udělat, aby pomohli jednotlivcům vyrovnat se s chronickými neviditelnými nemocemi,které lékařská komunita nepřijímá? „Mohou dělat, co sociální pracovníci dělat to nejlepší,“ Colón říká, „pracovat společně jako tým, pomáhají vzdělávat pacienty o jejich nemoci, ověřit své nemoci a zkušenosti jako skutečné, najít užitečné zdroje, posílit jejich schopnost efektivně komunikovat, a ne jen obhajovat pro ně, ale naučit je dovednosti, obhajovat pro sebe stejně.“
ověření a pochopení nemoci a rozsahu a závažnosti symptomů je důležitým prvním krokem při navazování vztahu s pacientem. „Klíčovou roli pro sociální pracovnice je ověření pro jedince s neviditelnou nemoci,“ Barrett říká: „pomáhá jim orientovat zdravotnického zařízení a vypořádat se s často matoucí a demoralizující procesu, k diagnostice a léčbě.“
„světlice“ v příznaky spojené s FM, CFS, a autoimunitní poruchy vytvářejí nejistotu nejen pro pacienta, ale také pro lékaře, rodinu, přátele a spolupracovníky. „Jiní možná nechápe, jak se můžete cítit dobře a dobře fungovat jeden den, pak být neschopný další,“ poznamenává Barrett. Diagnostikována sama FM, Barrett má z první ruky zkušenosti s těmito vzestupy a pády v každodenním fungování.
Devonshire zdůrazňuje porozumění jako první a především pro sociální pracovníky, kteří mají zájem o práci s klienty FM a CFS. „Toto je skutečná, skutečná nemoc. Musíte věřit pacientům, když popisují, jak špatně se cítí. Někdy se mohou cítit tak špatně, že se nemohou dostat na schůzku. Komunikace porozumění míře bolesti a únavy a nutnosti zrušení schůzky je pro klienta důležitá, “ vysvětluje.
kognitivní problémy často doprovázejí FM, CFS a další autoimunitní poruchy. Nazývá se fibrofog nebo mozková mlha, tento příznak může narušovat porozumění čtení,paměť a schopnost řízení. Jednoduše uznává, že k tomu dochází, a uznává, že to může mít vliv terapie posílí vztah mezi klientem a terapeutem. „Přijetí jejich nemoci-dát jim vědět, že věříte v závažnost jejich stavu-může být to nejlepší, co může sociální pracovník pro tyto pacienty udělat—“ říká Devonshire.
podle Devonshire se mnoho pacientů s FM a CFS zdráhá získat poradenství, protože se obávají, že jim bude opět řečeno, že je to všechno v jejich hlavě. Protože jejich primárním cílem je odstranit bolest, mnoho pacientů s FM věří, že poradenství nepomůže. Devonshire se však domnívá, že hraje zásadní roli při řízení FM a CFS. „Poradenská sezení mohou naučit relaxační a obrazové techniky pro zvládání bolesti a stresu, pomoci snížit negativní myšlenkové vzorce a zmocnit pacienty, aby jim pomohli efektivněji řešit jejich stav,“ říká. Mnoho nejistot spojených s špatně pochopil lékařské příčiny FM a CFS vytvořit psychosociální problémy pacientů, které mohou být vyřešeny prostřednictvím psychoterapie.
terapeutické přístupy
„jedním z nejlepších způsobů, jak pomoci jednotlivcům s FM, je kognitivní behaviorální terapie“ říká Devonshire. „Posiluje a pomáhá jim cítit se pod kontrolou bolesti, únavy a dalších příznaků.“Terapie zahrnují pomoc jedince s FM nastavit dosažitelné cíle, a to prostřednictvím plánování, stimulace a stanovení priorit; změna negativní myšlenkové vzory a základní přesvědčení; a pomoci pacientům dosáhnout přijetí své nemoci. „Sociální pracovníci mohou pomoci jednotlivcům, jejich identity a sebevědomí tváří v tvář chronické, oslabující nemoci, stejně jako usnadnit komunikaci s rodinou, přáteli a spolupracovníky, kteří nemusí plně pochopit rozsah bolesti a únavy spojené s neviditelnou nemoci,“ říká Barrett.
mimo místo konání sociálního pracovníka však CBT jako léčba CFS a podobných chronických neviditelných nemocí vyvolala kontroverzi. Mnoho členů vědecké komunity věří, že zachovává názor „je to všechno ve vaší hlavě“ a klinické studie ukázaly smíšené výsledky. Zatímco věda nemusí podporovat jeho použití, CBT je primárním nástrojem pro sociální pracovníky, kteří praktikují poradenství a psychoterapii. Při správném použití Fennell říká, že CBT může pomoci. Ale jak se pacient a jeho nemoc vyvíjejí, jsou nezbytné další techniky.
podle Barretta může kognitivní psychoterapie také pomoci klientům pracovat s problémy se zármutkem. „Práce na úmrtí je běžná pro sociální pracovníky; smutek, který doprovází neviditelnou nemoc, však není ten druh zármutku, na který jsme zvyklí. Ztráta fyzického a kognitivního fungování, kariéra, a vztahy z důvodu chronických neviditelných nemocí musí sociální pracovníci chápat, aby mohli klientům pomoci zármutkem a přijetím, “ vysvětluje Barrett.
S FM veden Cattarello do své nové kariéry pomoc a podporu ostatním, s podmínkou, a dalších chronických neviditelné nemoci. Sociolog, který se stal psychoterapeut, Cattarello cítí, že její vlastní zkušenost s FM pomáhá jí pochopit, obtížné pocity a emoce svých klientů řešit a dělá ji více informovaný psychoterapeut pomáhá jim rozvíjet self-péče techniky. „Self-péče zahrnuje učení se být v souladu s potřebami, jako je nalezení rovnováhy mezi aktivitou a odpočinek,“ Cattarello vysvětluje. „Pacienti s FM mají tendenci tlačit nad rámec toho, co jejich tělo zvládne; přetížení těla pak může vést k eskalaci příznaků .“Péče o sebe je často zanedbávána mnoha pacienty s FM, říká, a je důležitým nástrojem řízení, který jim mohou sociální pracovníci usnadnit.
Zvýšení sebeuvědomění
Především v učení, self-péče, Cattarello říká, je zvyšující se uvědomění těla, a jeden z jejích terapeutických cílů je pomoci FM klienti si uvědomují, že jejich orgány nejsou jejich nepřítelem. Ona provádí somatické orientované psychoterapie a KBT sezení s FM klienty, aby jim pomohla vytvořit si lepší povědomí o jejich těla, a jak to cítí, s cílem zlepšit jejich schopnost rozpoznat a zvládat bolest a únavu. „Protože bolest způsobuje nadměrně bdělí stav, vizualizace a tělo-mysl centrování cvičení na zlepšení všímavosti může pomoci FM pacientů s bolesti a relaxaci, zmírnit některé FM příznaky,“ vysvětluje.
Barrett má také použity její vlastní zkušenosti s FM k pomoci druhým a je v současné době pracuje na knize s názvem Paintracking, ve kterém ona nabízí jednotlivcům s FM a další chronická bolest je komplexní průvodce k určení bolesti spouští, s konečným cílem naučit se žít lépe s podmínkou. „Sledování bolesti není o obydlí na vaší bolesti. Spíše je to přístup k sestavování individualizovaných informací, abyste zvýšili kontrolu nad svým stavem a životem. Jedním z nejvíce zneklidňujících problémů s FM je to, že se zdá, že vzplanutí příznaků přichází z modré.“Shromažďováním systematických údajů o svých zkušenostech nebo ‚paintrackingem‘ se můžete dozvědět, co pomáhá a co bolí, a vymyslet strategie, jak zlepšit to, jak jste spravedliví, “ vysvětluje Barrett.
chronická bolest, kterou pacienti s FM a CFS trpí denně, ovlivňuje nejen jejich těla, ale také jejich myšlenky a chování, což vytváří psychosociální problémy, které mohou řešit sociální pracovníci. „Lidé s bolestí a jinými chronickými nemocemi často zažívají přerušený spánek; zásah do jídla, myšlení a koncentrace ;a sníženou fyzickou a sexuální aktivitu. Možná si nebudou moci užít pobyt s rodinou a přáteli. Úzkost a deprese jsou běžné, “ poznamenává Colón.
“ když se fyzicky cítíte tak špatně, ovlivňuje to vaše myšlenky. Pocit špatného vede k tomu, že si myslíte, že jste špatní, “ dodává Cattarello. V rámci rozvoje plánu péče o sebe, pracuje s negativními myšlenkovými procesy klientů, povzbuzovat je, aby „byli šetrní k sobě samému.“
řízení stresu, podpora vztahů a usnadnění změn životního stylu jsou další role sociálního pracovníka při řízení klientů s FM a CFS. Zvládání stresu je důležité, protože fyzický a emoční stres může zhoršit příznaky FM a CFS, říká Devonshire. „Problémem se může stát také nedostatečná podpora rodiny a přátel. Protože tyto podmínky jsou chronické a pokračující, rodina a přátelé, kteří jsou zpočátku podporoval, se může stát vyhořela,“ Cattarello říká.
bez ohledu na to, jakou roli má sociální pracovník při léčbě pacientů s chronickými neviditelnými nemocemi, měli by plánovat dlouhý terapeutický vztah, zdůrazňuje Cattarello. „Pro tyto podmínky neexistuje žádná rychlá oprava. U mnoha pacientů se celý jejich život mění. Tito pacienti jsou dlouhodobými klienty.“
– Jennifer Sisk, MA, je příměstská spisovatelka na volné noze se sídlem ve Filadelfii s 15 lety zkušeností jako spisovatelka a výzkumná analytička v oblasti zdravotnictví. Psala o depresi, poruchách pozornosti/hyperaktivitě, schizofrenii, duševním zdraví a stárnutí.
zvyšování povědomí
povědomí veřejnosti o neviditelných nemocech se postupně zvyšuje. V týdnu od 10. září až 16 označeny Národní Neviditelné Chronické Nemoci Povědomí Týden, a 12. Května 2008, je určen jako Národní Fibromyalgie a Chronický Únavový Syndrom Den Povědomí.
Zdroje
Americký Autoimunitní Onemocnění Související s Sdružení: www.aarda.org
Centra pro Kontrolu a Prevenci Nemocí — Chronickým Únavovým Syndromem
CFIDS Association of America: www.cfids.org
Neviditelný zdravotním Postižením Advokáta: www.myida.org
Převzetí Fibromyalgie: Vše, co Potřebujete Vědět, jak Spravovat Fibromyalgie, Páté Vydání Julie Kelly, Rosalie Devonshire, a Thomas J. Romano