marras / joulu 2007
Invisible Illness-What You Can ’ t See Does Hurt Her
By Jennifer Sisk, MA
Social Work Today
Vol. 7 nro 6 P. 18
miljoonat kroonisista sairauksista kärsivät henkilöt kantavat ylimääräisen taakan perheestä, ystävistä, työtovereista ja jopa terveydenhuollon ammattilaisista, jotka eivät usko näiden potilaiden olevan sairaita, koska he eivät ”näytä sairailta.”
useimpina päivinä Claire herää tuntien, ettei ole nukkunut. Hän kokee teräviä, pistäviä kipuja nivelissään, pystyy hädin tuskin istumaan työpöytänsä ääressä, koska hänen niska-ja selkälihaksensa kipeytyvät niin paljon, ja uupuu käveltyään talonsa portaita ylös. Joskus hänen aivonsa tuntuvat niin sumuisilta, että hän unohtaa tien ruokakauppaan, jossa hän käy säännöllisesti kaupassa.
joinakin päivinä hänellä saattaa olla arvaamattomasti päänsärkyä, ripulia ja/tai kipeitä imusolmukkeita kaulassa ja käsivarsissa. Kolme viidestä lääkäristä on kertonut hänelle, että hänen vaivansa ovat psykologisia, ja kaksi muuta oli ymmällään, koska hänen veriarvonsa ja kuvantamistestinsä olivat normaalit.
hänen työnohjaajansa on kertonut hänelle, että hänen työpaikkansa on vaarassa, koska hän on ottanut liikaa sairauspäiviä, ja hänen perheensä, ystävänsä ja työtoverinsa ajattelevat hänen joko keksivän tekosyitä välttääkseen työtä ja askareita tai teeskentelevän sairasta saadakseen huomiota. Lopulta Claire alkaa kokea ahdistusta ja masennusta, koska hän ei ymmärrä, miksi lääkärit eivät voi antaa hänelle selitystä ja kaikki hänen läheisensä vastaavat hänen kuvauksiinsa kivusta ja väsymyksestä ”mutta näytät niin hyvältä.
Claire ei ole yksin. Invisible Disability Advocate-järjestön mukaan yli 125 miljoonalla amerikkalaisella on ainakin yksi krooninen sairaus, ja yli 40 miljoonalla heidän sairautensa rajoittavat päivittäistä toimintaa. Vain 7 miljoonaa käyttää kävelykeppiä, kävelykeppiä tai pyörätuolia, mikä tekee heidän vammansa näkyviksi. Näkymättömällä sairaudella tarkoitetaan mitä tahansa sairautta, joka ei näy ulospäin muille, edes terveydenhuollon ammattilaisille. Näkymättömiin sairauksiin kuuluu monenlaisia sairauksia, kuten sydänsairauksia, diabetesta, dementiaa, psykiatrisia sairauksia, autoimmuunisairauksia ja jopa syöpää.
vaikka henkilöillä, joilla on näkyviä sairauksia—ne, jotka tarvitsevat keppiä tai pyörätuolia tai aiheuttavat fyysisiä oireita (esim.solunsalpaajahoidosta johtuvia hiuksia, vapinaa ja Parkinsonin taudin aiheuttamia puhehäiriöitä)—on sosiokulttuurisia vaikeuksia, heidän ilmeiset sairautensa saavat yleensä muilta tukea ja ymmärrystä. Näkymättömistä sairauksista kärsiville tällaista tukea ei kuitenkaan välttämättä tule yhtä paljon. Ja niille, joilla on näkymättömiä sairauksia, jotka pysyvät kiistanalaisina lääkäripiireissä ja julkisuudessa, tukea ei välttämättä tule lainkaan.
heikentävät nivel-ja lihaskivut, väsymys, migreeni ja muut krooniset ”näkymättömät” oireet luonnehtivat usein autoimmuunisairauksia ja autoimmuunisairauksia, kuten lupusta, nivelreumaa, fibromyalgiaa (FM) ja kroonista väsymysoireyhtymää (CFS), jota kutsutaan myös myalgiseksi enkefalopatiaksi/enkefalomyeliitiksi tai krooniseksi väsymykseksi ja immuunitoimintojen häiriöksi (CFID). Vaikka kaikki henkilöt, joilla on autoimmuunisairaus yleensä kohtaavat skeptisyyttä niiden näkymättömiä oireita muilta, olosuhteet, kuten lupus tai nivelreuma ovat vakiintuneita-vaikkakin joskus vaikeaa-lääketieteelliset diagnoosit, ja suuri yleisö on tietoinen niistä sellaisenaan. Usein pelkkä epäilijöille ilmoittaminen sairaudesta riittää selitykseksi.
henkilöt, joilla on FM-tai CFS, eivät kuitenkaan ole yhtä onnekkaita. ”Kaikki krooniset sairaudet eivät ole samanarvoisia. Toiset hyväksytään paremmin kuin toiset”, sanoo Patricia A. Fennell, MSW, LCSW-R, toimitusjohtaja, Albany Health Management Associates, Inc., joka tarjoaa neuvontaa ja asianhallintaa kroonisesti sairaille henkilöille, konsultointia ja koulutusta heidän työnantajilleen sekä ammatillista koulutusta kroonisesti sairaiden hoitoon osallistuville lääkäreille.
kroonisten sairauksien ja mielenterveyden uudistajana pidetty Fennell loi kansainvälisesti tunnustetun hoitomallin kroonisten oireyhtymien ymmärtämiseen ja hoitoon; on kirjoittanut useita kirjoja, kuten käsikirja kroonisesta väsymysoireyhtymästä (Handbook of Chronic Fatigue Syndrome); ja palveli allied healthcare advisory committee for the Centers for Disease Control and Prevention (CDC), hallituksen International Association for Chronic Fatigue Syndrome, ja advisory board of the National Fibromyalgia Association.
autoimmuunisairauksia on yli 80, ja monia voidaan pitää näkymättöminä, hän sanoo. Mutta siinä, miten yksilöihin suhtaudutaan kulttuurisesti ja sosiaalisesti, on huomattavia eroja riippuen heidän diagnooseistaan. Sokeritautia, lupusta, sydänsairauksia ja syöpää voidaan kaikkia pitää näkymättöminä sairauksina, mutta ”kukaan ei koskaan harkitsisi sellaisen henkilön rajoitusten kyseenalaistamista, joka sanoo jotakin näistä sairauksista”, Fennell huomauttaa. Silti näin käy usein FM-ja CFS-diagnoosin saaneilla, hän sanoo. CFIDS Association of America-järjestön mukaan tilan nimi trivialisoi sairautta vain väsymyksenä, vaikka sairauteen liittyy ”heikentävien oireiden tähdistö.”
CDC: n mukaan väsymysoireyhtymä voi olla yhtä invalidisoiva kuin MS-tauti, lupus, nivelreuma ja kongestiivinen sydämen vajaatoiminta. CDC ja tieteelliset tutkijat tunnustavat FM: n ja CFS: n laillisiksi lääketieteellisiksi diagnooseiksi ja ovat todenneet, että niiden esiintyvyys on suurempi kuin alun perin arvioitiin, erityisesti CFS. Epidemiologisen tutkimuksen mukaan aiempi arvio noin miljoonasta väsymysoireyhtymää sairastavasta amerikkalaisesta saattaa olla huomattavasti pienempi kuin todellinen esiintyvyys. Vaikka akateeminen tiedeyhteisö on täysin hyväksynyt FM: n ja CFS: n, hyväksyntä ei ole levinnyt koko lääketieteelliseen yhteisöön. Yleensä suurten tutkimuskeskusten lähellä harjoittelevilla lääkäreillä on nopeampi ja parempi pääsy uusimpaan tieteelliseen tietoon. Siksi FM-ja CFS-potilailla voi olla erilaisia kokemuksia, kun he navigoivat diagnostisen ja hoitoprosessin läpi.
” monille näkymättömille sairauksille on saatu enemmän ymmärrystä, huomiota ja validointia lääketieteelliseltä yhteisöltä. Mitä tulee yleiseen tietoisuuteen ja hyväksyntään, FM näyttää olevan kauempana kuin CFS”, sanoo MSW: n tohtori Deborah Barrett. ”Väsymysoireyhtymä taistelee yhä tullakseen lailliseksi lääketieteellisessä yhteisössä ja julkisuudessa. Tämä kamppailu näkyy potilasaktivistien ja tutkijoiden jatkuvana kilpailuna siitä, mitä kutsutaan oireyhtymäksi.”Kliininen apulaisprofessori sosiaalityön koulussa Pohjois-Carolinan yliopistossa Chapel Hillissä ja harjoitteleva kliinikko aikuisten mielenterveydessä, Barrett järjesti ja osallistui poikkitieteelliseen työpajaan” Seeing Invisible Illness: Transforming the Clinical Gaze through Lived Experience ” vuonna 1997 Emory Universityssä.
vaikea diagnoosi
huolimatta viimeaikaisista FM-hoidon lääkehyväksynnöistä ja lisääntyvästä legitimiteetistä, monet lääkärit eivät vieläkään osaa diagnosoida ja hoitaa FM-ja CFS-potilaita vielä vaikeammin. ”Diagnoosin saaminen näihin kroonisiin sairauksiin kestää keskimäärin neljä vuotta”, Fennell sanoo prosessista, jota hän kutsuu ” monitulkintaisuuden mereksi.”Vaikka FM: lle ja CFS: lle on olemassa joitakin diagnostisia kriteerejä, niiden oireet ovat tyypillisiä myös muille sairauksille, joten diagnoosi on usein pitkä prosessi sulkea pois kaikki muut mahdollisuudet.
”vaikka FM on yhä hyväksyttyä, se on usein diagnoosi viimeinen keino,” sanoo Anne Cattarello, ma, PhD, psykoterapeutti yksityisessä käytännössä ja dosentti tiedekunnan jäsen laitoksella contemplative psykoterapia Naropa University in Boulder, CO, joka työskentelee asiakkaiden kanssa FM, CFS, ja muita kroonisia sairauksia. Toisin kuin jotkut autoimmuunisairaudet, jotka voidaan diagnosoida verityöllä tai lääketieteellisillä kuvantamistesteillä, FM diagnosoidaan potilaan oirehistorian ja kehon 18 pisteen tunnustelutestin perusteella. Mukaan kriteerit American College of Rheumatology, FM voidaan diagnosoida, jos potilas on diffuusi krooninen kipu yli kolme kuukautta ja kokee kipua, kun Vähintään 11 18 pistettä painetaan lääkäri.
näitä kriteerejä pidetään kuitenkin vähemmän objektiivisina kuin tavanomaisia laboratoriokokeita. Vaikka muut sairaudet on suljettu pois ja potilas täyttää nämä kriteerit, monet lääkärit ovat haluttomia diagnosoimaan potilaan FM tai CFS. Diagnoosin vaikeuttamiseksi FM ja CFS esiintyvät usein yhdessä toisen autoimmuunisairauden kanssa tai toistensa kanssa. FM-tai CFS-diagnostisia laboratoriokokeita ei kuitenkaan ole. CDC: n tutkimus osoittaa, että alle 20% CFS-potilaista Yhdysvalloissa on diagnosoitu.
Rosalie Devonshire, MSW, LCSW, sai FM-ja CFS-diagnoosin 1990-luvun alussa. Hän on Amerikan fibromyalgian hoitokeskusten neuvonnan johtaja ja kirjan Taking Charge of Fibromyalgia kirjoittaja. Devonshire työskentelee myös sairaalan neuvontakeskuksessa, joka auttaa FM-potilaita suunnistamaan tiensä hoidon ja hoidon läpi. Devonshire ja Fennell huomauttavat, että autoimmuunisairauksien ja autoimmuunisairauksien maailmaa hallitsevat naiset ja pohtivat, olisiko lääketieteellinen diagnoosi ja hoitoprosessi erilainen, jos nämä sairaudet koskisivat miehiä yhtä lailla tai enemmän. Fennell vertaa joitakin nykyisiä FM-ja CFS-näkemyksiä 1950-luvun MS-näkemyksiin. ”Viisikymmentä vuotta sitten MS-tautia pidettiin hysteerisenä ilmiönä naisilla”, hän toteaa.
asiat saattavat kuitenkin pian muuttua, koska niiden henkilöiden määrä, joilla on todettu olevan FM-tai CFS-tauti. ”Epidemiologinen tutkimus viittaa siihen, että useammalla yksilöllä on FM-tai CFS-tauti kuin MS-tauti”, Fennell sanoo. Yhä useammat FM-ja CFS-potilaat ovat kiinnittäneet lääkeyhtiöiden huomion, mikä puolestaan todennäköisesti lisää yleisön ja lääkäreiden huomiota. ”Isot lääkeyhtiöt ovat alkaneet vaikuttaa siihen, miten näihin sairauksiin suhtaudutaan, koska lääkkeitä on hiljattain hyväksytty ja niitä mainostetaan niiden hoitoon”, Fennell kertoo.
todisteet geneettisistä ja ympäristöön liittyvistä yhteyksistä lisäävät myös kasvavaa kiinnostusta näitä sairauksia kohtaan. ”Nyt on todella hyvää näyttöä geneettisestä yhteydestä FM: n ja CFS: n geenimerkit on viime aikoina tunnistettu”, Fennell sanoo. CFS: n episodisia ja alueellisia ”taudinpurkauksia” on dokumentoitu, mikä viittaa geneettisiin, virusperäisiin ja/tai ympäristöön liittyviin syihin. Ja kuvantamistutkimukset osoittavat fysiologisia muutoksia CFS-potilaiden aivoissa ja miten aivot käsittelevät kipua FM-potilailla.
FM: n ja CFS: n kliininen näyttö ei ainoastaan auta selventämään näiden sairauksien luonnetta ja arvioimaan uusia hoitoja, vaan myös antaa validoinnin lääketieteelliselle yhteisölle. Fennell uskoo kliinisen hoidon muuttuvan, mutta hitaasti. ”FM-ja CFS-potilaat ovat historiallisesti saaneet riittämätöntä hoitoa, ja hoitovirheitä on yleisesti esiintynyt. Nyt olemme edenneet kehittämään päivystysohjeita FM-ja kroonisia kipupotilaita varten, hän kertoo.
Fennell pyrkii parantamaan FM-ja CFS-diagnostiikkaa. Hän kehitti Fennell Four Phase Treatment (Ffpt) – lähestymistavan, joka on viitekehys kroonisista sairauksista kärsivien potilaiden sopeutumisprosessin ymmärtämiselle ja jonka perimmäisenä tavoitteena on auttaa lääkäreitä hoitamaan potilaita tehokkaammin.
Fennellin mallia pidetään integroituna systeemimallina, joka sisältää kaikki yksilön sairauden osa—alueet-fyysisen/behavioraalisen, psykologisen ja sosiaalisen/vuorovaikutteisen. Keskeinen lähtökohta on, että potilaan fyysiset, emotionaaliset ja sosiaaliset tarpeet kroonisen sairauden alkuvaiheessa voivat olla huomattavasti erilaisia kuin useita vuosia sairaana olleen potilaan tarpeet, ja nämä tarpeet vaikuttavat siihen, miten potilas reagoi hoitoon—lääketieteelliseen tai psykososiaaliseen. Fennellin hoitomallia käyttävät sosiaalityöntekijät ja klinikat. Fennell on aktiivinen epidemiologisessa ja tieteellisessä tutkimuksessa siirtääkseen FM: n ja CFS: n nykyisestä kiistanalaisesta kliinisestä asemastaan ja yhdistää tieteen Sosiaalityöhön. ”Osa tehtävääni on ollut tuoda sosiaalityön läsnäolo siihen maailmaan, viestiä kroonisen sairauden fyysisistä ja psyykkisistä seurauksista, ei vain tilastoista”, hän sanoo. CDC: n neuvoa-antavan paneelin ainoana sosiaalityöntekijänä Fennell tarjoaa sosiaalityöntekijän ainutlaatuisen näkökulman tutkijoille ja kliinikoille puhujana, mutta pysyy silti kliinisesti mukana muutaman päivän viikossa.
sosiaalityöntekijän rooli
Fennell aloitti uransa saattohoitotyöntekijänä. Koska hänellä oli tieteellinen tausta, hän huomasi toimivansa hyvin vuorovaikutuksessa lääkäreiden kanssa ja päätti hyödyntää taitojaan. Lopulta hän siirtyi työskentelemään ensisijaisesti ja puolestapuhuen potilaille, joilla on kroonisia sairauksia, kuten FM ja CFS. ”Ajattelin, että jos voimme hoitaa kuolevia näin hyvin, niin miksi emme niitä, joilla on krooninen sairaus?”Hän opettaa tällä hetkellä” sairausetikettiä”, joka auttaa kliinikoita oppimaan, miten kroonisista sairauksista kärsiviä potilaita voidaan tehokkaasti hallita. Hän myös opettaa lääkäreitä, sairaanhoitajia, psykologeja ja sosiaalityöntekijöitä soveltamaan hoitomalliaan FM-ja CFS-potilaille.
Yvette Colón, MSW, PhD, johtaja koulutus-ja Internet-palvelut American Pain Foundation, sanoo, ”Olen myös kouluttaa terveydenhuollon ammattilaiset tarpeista ja huolenaiheista potilaille ja perheille, jotka käsittelevät kroonisia sairauksia.”Koska potilailla ja perheillä ei välttämättä ole odotuksia tehokkaasta hoidosta tai he eivät välttämättä osaa viestiä tehokkaasti sairaudestaan tai kokemuksistaan, Colón opettaa terveydenhuollon ammattilaisille, miten parantaa kroonista kipua koskevaa viestintää potilaiden ja perheiden kanssa.
FM-ja/tai CFS-potilaiden hoitoon osallistuvien lääkäreiden ryhmä on monipuolinen, ja siihen voi kuulua useita asiantuntijoita, kuten reumatologi, perusterveydenhuollon lääkäri, neurologi, fysioterapeutti ja psykiatri.
mitä sosiaalityöntekijät voivat tehdä auttaakseen ihmisiä selviytymään kroonisista näkymättömistä sairauksista, joita lääketieteellinen yhteisö ei hyväksy? ”He voivat tehdä sitä, minkä sosiaalityöntekijät osaavat parhaiten”, Colón sanoo, ” työskennellä yhdessä tiiminä, auttaa valistamaan potilaita heidän sairaudestaan, vahvistaa heidän sairauttaan ja kokemuksiaan todellisina, löytää hyödyllisiä resursseja, vahvistaa heidän kykyään kommunikoida tehokkaasti ja paitsi puolustaa heitä, myös opettaa heille taitoja puolustaa itseään.”
sairauden sekä oireiden laajuuden ja vaikeusasteen validointi ja ymmärtäminen on tärkeä ensimmäinen askel luotaessa suhdetta potilaaseen. ”Keskeinen rooli sosiaalityöntekijä on validointi yksilön näkymätön sairaus”, Barrett sanoo, ” auttaa heitä navigoimaan Lääketieteen laitos ja käsitellä usein sekava ja lannistava prosessi kohti diagnoosi ja hoito.”
FM -, CFS-ja autoimmuunisairauksiin liittyvien oireiden” leimahdukset ” aiheuttavat epävarmuutta paitsi potilaalle myös lääkäreille, perheelle, ystäville ja työtovereille. ”Toiset eivät ehkä ymmärrä, miten voi yhtenä päivänä tuntea olonsa hyväksi ja toimia hyvin, sitten olla toimintakyvytön seuraavana”, Barrett toteaa. Diagnosoitu FM itse, Barrett on omakohtaista kokemusta näistä ylä-ja alamäkiä päivittäisessä toiminnassa.
Devonshire korostaa ymmärrystä ennen kaikkea sosiaalityöntekijöille, jotka ovat kiinnostuneita työskentelemään FM-ja CFS-asiakkaiden kanssa. ”Tämä on todellinen sairaus. Täytyy uskoa potilaita, kun he kuvailevat, miten pahalta he tuntuvat. Joskus heillä voi olla niin huono olo, etteivät he pääse tapaamiseen. Asiakkaan kannalta on tärkeää viestiä ymmärryksestä kivun ja väsymyksen asteesta sekä ajanvarauksen peruutustarpeesta, hän kertoo.
kognitiiviset ongelmat liittyvät usein FM: ään, CFS: ään ja muihin autoimmuunisairauksiin. Fibrofogiksi tai aivosumuksi kutsuttu oire voi häiritä luetun ymmärtämistä, muistia ja ajokykyä. Jo pelkästään sen tunnustaminen, että näin tapahtuu ja että se voi vaikuttaa terapiaistuntoihin, vahvistaa asiakkaan ja terapeutin välistä suhdetta. ”Heidän sairautensa hyväksyminen—sen kertominen, että uskoo heidän tilansa vakavuuteen—voi olla parasta, mitä sosiaalityöntekijä voi tehdä näille potilaille”, Devonshire sanoo.
Devonshiren mukaan monet FM-ja CFS-potilaat ovat haluttomia saamaan terapiaa, koska he pelkäävät, että heille jälleen kerrotaan, että kaikki on heidän päässään. Koska heidän ensisijainen tavoitteensa on poistaa kipua, monet FM-potilaat uskovat, että neuvonta ei auta. Devonshiren mukaan sillä on kuitenkin keskeinen rooli FM: n ja CFS: n hallinnassa. ”Terapiaistunnot voivat opettaa rentoutumis-ja kuvakielitekniikoita kivun ja stressin hallintaan, auttaa vähentämään kielteisiä ajatusmalleja ja valtuuttaa potilaita käsittelemään tilaansa tehokkaammin”, hän sanoo. FM: n ja CFS: n huonosti ymmärrettyihin lääketieteellisiin syihin liittyvät monet epävarmuustekijät luovat potilaille psykososiaalisia kysymyksiä, jotka voidaan ratkaista psykoterapian avulla.
terapeuttiset lähestymistavat
”yksi parhaista tavoista auttaa FM: ää sairastavia henkilöitä on kognitiivinen käyttäytymisterapia” Devonshire sanoo. ”Se on voimaannuttavaa ja auttaa heitä hallitsemaan kipua, väsymystä ja muita oireita.”Terapiaistuntoihin kuuluu auttaa henkilöä FM asettaa saavutettavissa tavoitteita suunnittelun, vauhdittaminen, ja priorisointi; muuttuvat negatiiviset ajatusmallit ja ydin uskomuksia; ja auttaa potilaita saavuttamaan hyväksyntää sairautensa. ”Sosiaalityöntekijät voivat auttaa ihmisiä säilyttämään identiteettinsä ja itsetuntonsa kroonisesta, heikentävästä sairaudesta huolimatta sekä helpottaa yhteydenpitoa perheen, ystävien ja työtovereiden kanssa, jotka eivät ehkä täysin ymmärrä näkymättömään sairauteen liittyvän kivun ja väsymyksen laajuutta”, Barrett sanoo.
sosiaalityöntekijän paikan ulkopuolella CBT CFS: n ja vastaavien kroonisten näkymättömien sairauksien hoitona on kuitenkin herättänyt kiistaa. Monet jäsenet tiedeyhteisön uskovat, että se ylläpitää ”se kaikki on pääsi” näkökulma, ja kliiniset tutkimukset ovat osoittaneet ristiriitaisia tuloksia. Vaikka tiede ei välttämättä tue sen käyttöä, CBT on ensisijainen väline sosiaalityöntekijöille, jotka harjoittavat neuvontaa ja psykoterapiaa. Asianmukaisesti käytettynä CBT voi fennellin mukaan auttaa. Mutta kun potilas ja hänen sairautensa kehittyvät, tarvitaan muita menetelmiä.
Barrettin mukaan kognitiivinen psykoterapia voi myös auttaa asiakkaita selviämään suruasioista. ”Surutyö on yleistä sosiaalityöntekijöille; näkymättömään sairauteen liittyvä suru ei kuitenkaan ole sellaista, mitä olemme tottuneet näkemään. Fyysisen ja kognitiivisen toimintakyvyn, uran ja ihmissuhteiden menetys kroonisten näkymättömien sairauksien vuoksi on ymmärrettävä sosiaalityöntekijöillä, jotta he voivat auttaa asiakkaita surun läpi ja kohti hyväksyntää, Barrett selittää.
FM ohjannut CATTARELLON uudelle uralleen auttaen ja tukien muita sairaudesta ja muista kroonisista näkymättömistä sairauksista kärsiviä. Sosiologi-kääntyi-psykoterapeutti, Cattarello kokee, että hänen oma kokemus FM auttaa häntä ymmärtämään vaikeita tunteita ja tunteita hänen asiakkaansa käsitellä ja tekee hänestä tietoisempi psykoterapeutti auttaa heitä kehittämään itsehoitotekniikoita. ”Itsestä huolehtimiseen kuuluu se, että oppii olemaan sopusoinnussa omien tarpeiden kanssa, kuin löytäisi tasapainon aktiivisuuden ja levon välillä”, cattarello selittää. ”FM-potilaat pyrkivät työntämään yli, mitä heidän kehonsa voi käsitellä; kehon korostaminen voi sitten johtaa oireiden eskaloitumiseen .”Monet FM-potilaat laiminlyövät usein omahoidon, hän sanoo, ja se on tärkeä johtamisen väline, jota sosiaalityöntekijät voivat helpottaa heille.
itsetuntemuksen lisääminen
tärkeintä itsehoidon oppimisessa on cattarellon mukaan kehotietoisuuden lisääminen, ja yksi hänen terapeuttisista tavoitteistaan on auttaa FM-asiakkaita ymmärtämään, etteivät heidän kehonsa ole heidän vihollisiaan. Hän tekee somaattista psykoterapiaa ja CBT-istuntoja FM-asiakkaiden kanssa auttaakseen heitä kehittämään parempaa tietoisuutta kehostaan ja siitä, miltä se tuntuu tavoitteenaan parantaa heidän kykyään tunnistaa ja hallita kipua ja väsymystä. ”Koska kipu aiheuttaa hypervigilanttista tilaa, mindfulnessia parantavat visualisointi-ja kehon ja mielen keskittymisharjoitukset voivat auttaa FM-potilaita kivun hallinnassa ja rentoutumisessa lievittämään joitakin FM-oireita”, hän selittää.
Barrett on myös soveltanut omia kokemuksiaan FM: stä auttaakseen muita ja työstää parhaillaan kirjaa nimeltä Paintracking, jossa hän tarjoaa FM: stä ja muusta kroonisesta kivusta kärsiville ihmisille kattavan oppaan kivun laukaisijoiden tunnistamiseen, jonka perimmäisenä tavoitteena on oppia elämään paremmin sairauden kanssa. ”Kivun seurannassa ei ole kyse tuskan vatvomisesta. Sen sijaan se on lähestymistapa yksilöllisen tiedon kokoamiseen, jotta voit paremmin hallita tilaasi ja elämääsi. Yksi eniten harmittaa ongelmia FM on, että oire leimahtaa näyttävät tulevan ’ tyhjästä.’Keräämällä systemaattista tietoa kokemuksistasi, tai’ maalittamalla’, voit oppia, mikä auttaa ja mikä satuttaa, ja laatia strategioita, joilla voit parantaa oikeudenmukaisuuttasi”, Barrett selittää.
krooninen kipu, jota FM-ja CFS-potilaat kärsivät päivittäin, vaikuttaa paitsi heidän kehoonsa myös heidän ajatuksiinsa ja käyttäytymiseensä, luoden psykososiaalisia kysymyksiä, joita sosiaalityöntekijät voivat käsitellä. ”Ihmiset, joilla on kipuja ja muita kroonisia sairauksia, kokevat usein unen katkeavan, syömisen, ajattelun ja keskittymiskyvyn häiriintyvän ja fyysisen ja seksuaalisen aktiivisuuden heikkenevän. He eivät ehkä pysty nauttimaan perheen ja ystävien seurasta. Ahdistus ja masennus ovat yleisiä, Colón toteaa.
” kun tuntuu fyysisesti niin pahalta, se vaikuttaa ajatuksiin. Paha olo johtaa siihen, että ajattelee olevansa huono”, cattarello lisää. Osana omahoitosuunnitelman kehittämistä hän työskentelee asiakkaiden negatiivisten ajatusprosessien parissa kannustaen heitä ” olemaan hellävaraisia itselle.”
stressin hallinta, ihmissuhteiden tukeminen ja elämäntapamuutosten helpottaminen ovat sosiaalityöntekijän muita tehtäviä FM-ja CFS-asiakkaiden hoidossa. Stressinhallinta on tärkeää, koska fyysinen ja henkinen stressi voivat pahentaa FM-ja CFS-oireita, Devonshire sanoo. ”Myös perheen ja ystävien jatkuvan tuen puute voi muodostua ongelmaksi. Koska nämä sairaudet ovat kroonisia ja jatkuvia, voivat omaiset ja ystävät, jotka ovat aluksi tukena, palaa loppuun, cattarello sanoo.
riippumatta siitä, mikä rooli sosiaalityöntekijällä on kroonisia näkymättömiä sairauksia sairastavien potilaiden hoidossa, heidän tulee suunnitella pitkä hoitosuhde, Cattarello painottaa. ”Näihin olosuhteisiin ei ole nopeaa ratkaisua. Monien potilaiden koko elämä muuttuu. Nämä potilaat ovat pitkäaikaisasiakkaita.”
– Jennifer Sisk, MA, on philadelphialainen freelance-kirjailija, jolla on 15 vuoden kokemus kirjailijana ja tutkimusanalyytikkona terveydenhuollon alalla. Hän on kirjoittanut muun muassa masennuksesta, tarkkaavaisuus-ja ylivilkkaushäiriöstä, skitsofreniasta, psyykkisestä hyvinvoinnista ja ikääntymisestä.
tietoisuuden lisääminen
yleisön tietoisuus näkymättömistä sairauksista lisääntyy vähitellen. Viikko syyskuun 10-16 merkitty National Invisible Chronic Illness Awareness Week, ja Toukokuu 12, 2008, on nimetty National Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome Awareness Day.
resurssit
American Autoimmune Related Diseases Association: www.aarda.org
Centers for Disease Control and Prevention-Chronic Fatigue Syndrome
CFIDS Association of America: www.cfids.org
näkymättömän vammaisuuden puolestapuhuja: www.myida.org
Taking Charge of Fibromyalgia: Everything you Need to Know to Manage Fibromyalgia, viides painos Julie Kelly, Rosalie Devonshire ja Thomas J. Romano
