Nov / Dec 2007
Invisible Illness-What You Can ‘ t See Does Hurt Her
door Jennifer Sisk, MA
Social Work Today
Vol. 7 Nr. 6 P. 18
miljoenen personen met chronische ziekten dragen de extra last van familie, vrienden, collega ‘ s en zelfs beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die niet geloven dat deze patiënten ziek zijn omdat ze er niet ziek uitzien.”
de meeste dagen wordt Claire wakker met het gevoel dat ze niet heeft geslapen. Ze ervaart scherpe, stekende pijn in haar gewrichten, is nauwelijks in staat om aan haar bureau te zitten op het werk omdat haar nek en rugspieren zo veel pijn doen, en raakt uitgeput na het lopen van de trap in haar huis. Soms, haar hersenen voelt zo mistig dat ze vergeet de weg naar de supermarkt waar ze regelmatig winkels. Op sommige dagen kan ze, onvoorspelbaar, hoofdpijn, diarree en/of pijnlijke lymfeklieren in haar nek en armen hebben. Drie van de vijf artsen hebben haar verteld dat haar problemen psychologisch zijn, en twee anderen waren verbijsterd omdat haar bloedonderzoek en beeldvormingstests normaal waren.
haar werkbegeleider heeft haar verteld dat haar baan in gevaar is omdat ze te veel ziektedagen heeft genomen, en haar familie, vrienden en collega ‘ s denken dat ze ofwel excuses maakt om werk en klusjes te vermijden of doet alsof ze ziek is voor aandacht. Uiteindelijk begint Claire angst en depressie te ervaren, omdat ze niet begrijpt waarom de artsen haar geen uitleg kunnen geven en iedereen die dicht bij haar staat reageert op haar beschrijvingen van pijn en vermoeidheid met “maar je ziet er zo goed uit. Claire is niet alleen. Volgens de Invisible Disabilities Advocate, een organisatie gewijd aan het verhogen van het bewustzijn van onzichtbare chronische ziekten en handicaps, meer dan 125 miljoen Amerikanen hebben ten minste één chronische aandoening, en voor meer dan 40 miljoen, hun ziekten beperken dagelijkse activiteiten. Slechts 7 miljoen mensen gebruiken een wandelstok, rollator of rolstoel, waardoor hun handicap zichtbaar wordt. De term onzichtbare ziekte verwijst naar elke medische aandoening die niet zichtbaar is voor anderen, zelfs beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. Onzichtbare ziekten omvatten een breed scala aan aandoeningen, waaronder hart-en vaatziekten, diabetes, dementie, psychiatrische aandoeningen, auto-immuunziekten en zelfs kanker.
terwijl personen met zichtbare ziekten-die stokken of rolstoelen nodig hebben of lichamelijke manifestaties veroorzaken (bijvoorbeeld haarverlies door chemotherapie, tremoren en spraakonregelmatigheden door de ziekte van Parkinson)—wel socioculturele problemen ondervinden, veroorzaken hun voor de hand liggende medische aandoeningen doorgaans onmiddellijke ondersteuning en begrip van anderen. Echter, voor mensen met onzichtbare ziekten, dergelijke steun kan niet zo aanstaande zijn. En voor degenen met onzichtbare ziekten die controversieel blijven in de medische gemeenschap en het publiek oog, steun kan helemaal niet komen.
slopende gewrichts-en spierpijn, vermoeidheid, migraine en andere chronische “onzichtbare” symptomen kenmerken Vaak auto-immuunziekten en auto-immuungerelateerde aandoeningen, zoals lupus, reumatoïde artritis, fibromyalgie (FM) en chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), dat ook wel myalgische encefalopathie/encefalomyelitis of chronisch vermoeidheids-en immuundisfunctiesyndroom (CVS) wordt genoemd. Hoewel alle individuen met auto-immune wanorde gewoonlijk scepticisme over hun onzichtbare symptomen van anderen tegenkomen, voorwaarden zoals lupus of reumatoïde artritis zijn gevestigde—zij het soms moeilijk-medische diagnoses, en het grote publiek is zich van hen als zodanig bewust. Vaak is het gewoon informeren van sceptici over een medische aandoening voldoende verklaring.
echter, individuen met FM of CFS zijn niet zo gelukkig. “Niet alle chronische ziekten zijn gelijk. Sommigen worden meer geaccepteerd dan anderen, ” zegt Patricia A. Fennell, MSW, LCSW-R, de CEO van Albany Health Management Associates, Inc., die voorziet in begeleiding en case management voor chronisch zieken, consulting en onderwijs voor hun werkgevers, en professionele training voor de clinici die betrokken zijn bij de zorg voor chronisch zieken. Fennell wordt beschouwd als een vernieuwer op het gebied van chronische ziekten en geestelijke gezondheid en heeft een internationaal erkende behandelingsbenadering ontwikkeld voor het begrijpen en behandelen van chronische syndromen; heeft verscheidene boeken geschreven, waaronder het Handbook of Chronic Fatigue Syndrome.; en diende in een allied healthcare advisory committee voor de Centers for Disease Control and Prevention (CDC), de Raad van bestuur van de International Association for Chronic Fatigue Syndrome, en de adviesraad van de National Fibromyalgia Association.
er zijn meer dan 80 auto-immuunziekten, en veel kunnen als onzichtbaar worden beschouwd, zegt ze. Maar er zijn aanzienlijke verschillen in hoe individuen cultureel en sociaal worden bekeken, afhankelijk van hun diagnoses. Diabetes, lupus, hart-en vaatziekten en kanker kunnen allemaal worden beschouwd als onzichtbare ziekten, maar “niemand zou ooit overwegen de beperkingen van een individu die een van deze ziekten zegt in twijfel te trekken,” merkt Fennell op. Toch, dit gebeurt vaak voor degenen gediagnosticeerd met FM en CFS, zegt ze. Volgens de CVS Association of America, trivialiseert de naam van de aandoening de ziekte als weinig meer dan vermoeidheid, ook al wordt de ziekte geassocieerd met een “constellatie van slopende symptomen.”
de CDC stelt dat CFS net zo invaliderend kan zijn als multiple sclerose (MS), lupus, reumatoïde artritis en congestief hartfalen. De CDC en wetenschappelijke onderzoekers erkennen FM en CFS als legitieme medische diagnoses en hebben vastgesteld dat hun prevalentie hoger is dan oorspronkelijk geschat, vooral CFS. Volgens epidemiologisch onderzoek, kan de vorige schatting van ongeveer 1 miljoen Amerikanen met CFS aanzienlijk lager zijn dan de werkelijke prevalentie. Hoewel de academische wetenschappelijke gemeenschap FM en CFS volledig heeft geaccepteerd, heeft de acceptatie niet verspreid over de gehele medische gemeenschap. In het algemeen hebben artsen die in de buurt van grote onderzoekscentra oefenen, sneller en beter toegang tot de meest actuele wetenschappelijke informatie. Daarom kunnen de patiënten met FM en CFS verschillende ervaringen hebben aangezien zij door het kenmerkende en behandelingsproces navigeren.
” voor veel onzichtbare ziekten is er meer begrip, aandacht en validatie geweest vanuit de medische gemeenschap. In termen van publiek bewustzijn en acceptatie, FM lijkt verder dan CFS,” zegt Deborah Barrett, PhD, MSW. “CFS Vecht nog steeds om legitiem te worden in de medische gemeenschap en het publieke oog. Deze strijd is duidelijk in de voortdurende strijd onder geduldige activisten en onderzoekers over wat dit syndroom te noemen.”Een klinisch assistent professor in de School Of Social Work aan de Universiteit van North Carolina in Chapel Hill en een praktiserend clinicus in volwassen geestelijke gezondheid, Barrett georganiseerd en deelgenomen aan de interdisciplinaire workshop” zien onzichtbare ziekte: Transforming the Clinical Gaze through Lived Experience ” in 1997 aan de Emory University.
een moeilijke diagnose
ondanks recente geneesmiddelengoedkeuringen voor FM-behandeling en toenemende legitimiteit, weten veel artsen nog steeds niet hoe ze patiënten met FM en CVS moeten diagnosticeren en behandelen, is het nog moeilijker. “Het duurt gemiddeld vier jaar om een diagnose te krijgen voor deze chronische ziekten”, zegt Fennell over het proces dat ze een “zee van ambiguïteit” noemt.”Hoewel er een aantal diagnostische criteria voor FM en CFS, hun symptomen zijn ook kenmerkend voor andere ziekten, dus diagnose is vaak een lang proces van het uitsluiten van alle andere mogelijkheden.
“hoewel FM meer geaccepteerd wordt, is het vaak de diagnose van het laatste redmiddel”, zegt Anne Cattarello, MA, PhD, een psychotherapeut in de privépraktijk en een adjunct faculteitslid in de afdeling contemplatieve psychotherapie aan de Naropa Universiteit in Boulder, CO, die werkt met cliënten met FM, CFS en andere chronische ziekten. In tegenstelling tot sommige auto-immuunziekten die door bloedwerk of medische weergavetests kunnen worden gediagnosticeerd, wordt FM gediagnosticeerd door geduldige symptoomgeschiedenis en een palpatietest van 18 punten op het lichaam. Volgens criteria van het American College of Rheumatology, kan FM worden gediagnosticeerd als de patiënt diffuse chronische pijn heeft voor meer dan drie maanden en pijn ervaart wanneer ten minste 11 van 18 punten worden ingedrukt door de arts.
deze criteria worden echter als minder objectief beschouwd dan meer standaard laboratoriumtests. Zelfs wanneer andere medische aandoeningen zijn uitgesloten en de patiënt aan deze criteria voldoet, zijn veel artsen terughoudend om een patiënt met FM of CVS te diagnosticeren. Om een diagnose verder te compliceren, komen FM en CVS vaak samen met een andere auto-immuunziekte of met elkaar voor. Er zijn echter geen diagnostische laboratoriumtests voor FM of CFS. Onderzoek uitgevoerd door de CDC geeft aan dat minder dan 20% van de patiënten met CFS in de Verenigde Staten zijn gediagnosticeerd.Rosalie Devonshire, MSW, LCSW, werd begin jaren negentig gediagnosticeerd met FM en CFS. Ze is de directeur van counseling voor de Fibromyalgia Treatment Centers of America en auteur van het boek Taking Charge of Fibromyalgia. Devonshire werkt ook in een ziekenhuis counseling center, het helpen van FM-patiënten navigeren hun weg door de zorg en behandeling. Devonshire en Fennell wijzen erop dat de wereld van auto-immuunziekten en auto-immuungerelateerde aandoeningen wordt gedomineerd door vrouwen en vragen zich af of de medische diagnose en behandeling proces anders zou zijn als deze voorwaarden getroffen mannen zo even als of meer. Fennell vergelijkt een aantal huidige opvattingen over FM en CVS met standpunten over MS in de jaren 1950. “Vijftig jaar geleden werd multiple sclerose beschouwd als een hysterische manifestatie bij vrouwen,” merkt ze op.
de situatie kan echter snel veranderen door het aantal personen dat FM of CFS bleek te hebben. “Epidemiologisch onderzoek suggereert dat meer mensen FM of CFS hebben dan MS,” zegt Fennell. Steeds meer FM-en CFS-patiënten hebben de aandacht getrokken van farmaceutische bedrijven, die op hun beurt waarschijnlijk meer publieke en medische aandacht zullen genereren. “De grote farmaceutische bedrijven beginnen invloed uit te oefenen op de manier waarop deze aandoeningen worden bekeken, omdat geneesmiddelen onlangs zijn goedgekeurd voor en worden geadverteerd voor de behandeling van deze aandoeningen,” legt Fennell uit.
het bewijs voor genetische en ecologische verbanden draagt ook bij tot de groeiende belangstelling voor deze aandoeningen. “Er is nu echt goed bewijs voor een genetische link genetische markers voor FM en CFS zijn onlangs geïdentificeerd,” zegt Fennell. Episodische en regionale “uitbraken” van CFS zijn gedocumenteerd, wat wijst op genetische, virale en/of omgevingsoorzaken. En beeldvormingsstudies tonen fysiologische veranderingen aan in de hersenen van patiënten met CFS en hoe de hersenen pijn verwerken bij patiënten met FM.
klinisch bewijs voor FM en CFS zal niet alleen helpen de aard van deze aandoeningen te verduidelijken en nieuwe behandelingen te evalueren, maar zal ook de medische gemeenschap valideren. Fennell gelooft dat de klinische zorg verandert, maar langzaam. “FM-en CFS-patiënten hebben in het verleden onvoldoende behandeling gekregen, en medisch wanbeheer heeft zich vaak voorgedaan. Nu zijn we verder gegaan met het ontwikkelen van richtlijnen voor spoedeisende hulp voor de behandeling van FM-en chronische pijnpatiënten”, legt ze uit.
Fennell werkt aan het verbeteren van het diagnostische proces voor FM en CFS. Ze ontwikkelde de Fennell Four Phase Treatment (FFPT) aanpak, een raamwerk voor het begrijpen van het aanpassingsproces dat patiënten met chronische ziekten ervaren, met als uiteindelijk doel om artsen te helpen patiënten effectiever te behandelen. Het model van Fennell wordt beschouwd als een geïntegreerde systeembenadering, die alle aspecten van de ziekte van een individu omvat—de fysieke/gedrags -, psychologische en sociale/interactieve. Een belangrijk uitgangspunt is dat de fysieke, emotionele en sociale behoeften van een patiënt in de vroege fasen van de chronische ziekte aanzienlijk kunnen verschillen van de behoeften van een patiënt die al meerdere jaren ziek is, en deze behoeften beïnvloeden hoe de patiënt zal reageren op de behandeling—medische of psychosociale. Fennell ‘ s behandelingsmodel wordt gebruikt door maatschappelijk werkers en clinici. Fennell is actief in epidemiologisch en wetenschappelijk onderzoek om FM en CVS uit hun huidige controversiële klinische status te halen en combineert wetenschap met Maatschappelijk Werk. “Een deel van mijn missie is geweest om een sociaal werk aanwezigheid in die wereld te brengen, om de fysieke en psychologische gevolgen van chronische ziekten te communiceren, niet alleen de statistieken,” zegt ze. Als enige maatschappelijk werker op de CDC advisory panel, Fennell biedt de sociaal werker unieke perspectief aan wetenschappers en clinici als spreker, terwijl nog steeds klinisch betrokken een paar dagen per week.
de rol van sociaal werker
Fennell begon haar carrière als hospice-werker. Met haar wetenschappelijke achtergrond vond ze dat ze goed contact had met artsen en besloot ze haar vaardigheden goed te gebruiken. Uiteindelijk ging ze vooral werken met en pleiten voor patiënten met chronische aandoeningen zoals FM en CFS. “Ik dacht, als we stervenden zo goed kunnen behandelen, waarom dan niet die met chronische ziekte?”Ze doceert momenteel” ziekte etiquette, ” helpt artsen te leren hoe ze effectief kunnen omgaan met patiënten met chronische aandoeningen. Ze leert ook artsen, verpleegkundigen, psychologen en maatschappelijk werkers hoe ze haar behandelmodel kunnen toepassen op patiënten met FM en CFS. Yvette Colón, MSW, PhD, director of education and Internet services voor de American Pain Foundation, zegt: “Ik geef ook zorgverleners informatie over de behoeften en zorgen van patiënten en families die te maken hebben met chronische ziekten.”Omdat patiënten en families misschien geen verwachtingen hebben van een effectieve behandeling of omdat ze niet weten hoe ze effectief kunnen communiceren over hun ziekte of ervaringen, leidt Colón zorgprofessionals op over hoe ze de communicatie met patiënten en families kunnen verbeteren met betrekking tot chronische pijn.
het team van clinici dat betrokken is bij de behandeling van patiënten met FM en/of CVS is gevarieerd en kan bestaan uit verschillende specialisten, zoals een reumatoloog, huisarts, neuroloog, fysiotherapeut en psychiater.
wat kunnen maatschappelijk werkers doen om individuen te helpen omgaan met chronische onzichtbare ziekten die niet worden geaccepteerd door de medische gemeenschap? “Ze kunnen doen waar maatschappelijk werkers goed in zijn”, zegt Colón, ” samenwerken als een team, patiënten helpen bij het informeren over hun ziekte, hun ziekte en ervaringen als echt valideren, nuttige middelen vinden, hun vermogen om effectief te communiceren versterken, en niet alleen voor hen pleiten, maar hen ook de vaardigheden leren om voor zichzelf te pleiten.”
validatie en begrip van de ziekte en de omvang en ernst van de symptomen is een belangrijke eerste stap in het vestigen van een relatie met de patiënt. “Een sleutelrol voor de maatschappelijk werker is validatie voor het individu met een onzichtbare ziekte, “zegt Barrett,” hen helpen navigeren de medische establishment en omgaan met een vaak verwarrend en demoraliserend proces in de richting van diagnose en behandeling.”
de” opflakkeringen “in symptomen geassocieerd met FM, CFS en auto-immuunziekten creëren onzekerheid, niet alleen voor de patiënt, maar ook voor artsen, familie, vrienden en collega’ s. “Anderen kunnen niet begrijpen hoe je je goed kunt voelen en goed functioneren de ene dag, dan worden uitgeschakeld de volgende,” Barrett merkt op. Gediagnosticeerd met FM zelf, Barrett heeft uit de eerste hand ervaring met deze ups en downs in het dagelijks functioneren. Devonshire benadrukt begrip in de eerste plaats voor maatschappelijk werkers die geïnteresseerd zijn in het werken met FM-en CFS-cliënten. “Dit is een echte ziekte. Je moet patiënten geloven als ze beschrijven hoe slecht ze zich voelen. Soms voelen ze zich zo slecht dat ze geen afspraak kunnen maken. Het communiceren van inzicht in de mate van pijn en vermoeidheid en de noodzaak van afzeggingen van afspraken is belangrijk voor de klant”, legt ze uit. Cognitieve problemen gaan vaak gepaard met FM, CFS en andere auto-immuunziekten. Genoemd fibrofog of hersenen mist, kan dit symptoom interfereren met het lezen begrip, geheugen, en rijvaardigheid. Gewoon erkennen dat dit gebeurt en erkennen dat het kan beà nvloeden therapie sessies zal de relatie tussen cliënt en therapeut te versterken. “Het accepteren van hun ziekte—hen laten weten dat je gelooft in de ernst van hun aandoening—kan het beste zijn wat een maatschappelijk werker voor deze patiënten kan doen,” zegt Devonshire.
volgens Devonshire zijn veel FM-en CFS-patiënten terughoudend om counseling te krijgen omdat ze bang zijn dat ze opnieuw te horen krijgen dat het allemaal in hun hoofd zit. Omdat hun primaire doel is om pijn te elimineren, geloven veel FM-patiënten dat counseling niet zal helpen. Devonshire is echter van mening dat het een essentiële rol speelt in het beheer van FM en CFS. “Counseling sessies kunnen leren ontspanning en beeldspraak technieken voor pijn en stress management, helpen verminderen negatieve gedachtepatronen, en empower patiënten om hen te helpen effectiever omgaan met hun aandoening,” zegt ze. De vele onzekerheden in verband met de slecht begrepen medische oorzaken van FM en CVS creëren psychosociale problemen voor patiënten die kunnen worden opgelost door middel van psychotherapie. “Een van de beste manieren om mensen met FM te helpen is cognitieve gedragstherapie”, zegt Devonshire. “Het is empowerment en helpt hen voelen in controle van pijn, vermoeidheid, en andere symptomen.”Therapiesessies omvatten het helpen van een individu met FM haalbare doelen te stellen door middel van planning, pacing en prioritering; het veranderen van negatieve gedachtepatronen en kernovertuigingen; en het helpen van patiënten te bereiken acceptatie van hun ziekte. “Maatschappelijk werkers kunnen mensen helpen om hun identiteit en gevoel van zelf te behouden in het gezicht van een chronische, slopende ziekte, evenals het vergemakkelijken van de communicatie met familie, vrienden, en collega’ s die niet volledig begrijpen de omvang van de pijn en vermoeidheid geassocieerd met een onzichtbare ziekte,” zegt Barrett.
echter, buiten de locatie van de maatschappelijk werker, CBT als een behandeling voor CFS en soortgelijke chronische onzichtbare ziekten heeft geleid tot controverse. Veel leden van de wetenschappelijke gemeenschap geloven dat het bestendigt de “het is allemaal in je hoofd” gezichtspunt, en klinische studies hebben gemengde resultaten aangetoond. Hoewel de wetenschap het gebruik ervan niet kan ondersteunen, is CBT een primair hulpmiddel voor maatschappelijk werkers die counseling en psychotherapie beoefenen. Als het op de juiste manier wordt gebruikt, zegt Fennell dat CBT kan helpen. Maar naarmate de patiënt en zijn ziekte evolueert, zijn andere technieken nodig. Volgens Barrett kan cognitieve psychotherapie cliënten ook helpen om door verdriet heen te werken. “Rouwwerk is gebruikelijk voor maatschappelijk werkers; echter, de rouw die gepaard gaat met een onzichtbare ziekte is niet het soort verdriet dat we gewend zijn te zien. Verlies van fysiek en cognitief functioneren, een carrière en relaties als gevolg van chronische onzichtbare ziekten moeten worden begrepen door maatschappelijk werkers, zodat ze klanten kunnen helpen door middel van verdriet en in de richting van acceptatie,” Barrett legt uit. Het hebben van FM begeleid Cattarello in haar nieuwe carrière helpen en ondersteunen van anderen met de aandoening en andere chronische onzichtbare ziekten. Cattarello is socioloog en psychotherapeut en vindt dat haar eigen ervaring met FM haar helpt de moeilijke gevoelens en emoties waarmee haar cliënten omgaan te begrijpen en haar een meer geïnformeerde psychotherapeut maakt bij het ontwikkelen van zelfzorgtechnieken. “Zelfzorg betekent leren afgestemd te zijn op je behoeften, zoals het vinden van een balans tussen Activiteit en rust”, legt Cattarello uit. “FM-patiënten hebben de neiging om verder te duwen dan wat hun lichaam aankan; overbelasting van het lichaam kan dan leiden tot een escalatie van de symptomen .”Zelfzorg wordt vaak verwaarloosd door veel FM-patiënten, zegt ze, en is een belangrijk managementtool die maatschappelijk werkers voor hen kunnen faciliteren.Cattarello zegt dat het verhogen van het zelfbewustzijn vooral bij het leren van zelfzorg, het vergroten van het bewustzijn van het lichaam is, en een van haar therapeutische doelen is om FM-cliënten te helpen beseffen dat hun lichaam niet hun vijand is. Ze geeft somatische psychotherapie en CBT-sessies met FM-cliënten om hen te helpen een beter bewustzijn van hun lichaam en hoe het voelt te ontwikkelen met als doel hun vermogen om pijn en vermoeidheid te herkennen en te beheersen te verbeteren. “Omdat pijn een hypervigilante toestand veroorzaakt, kunnen visualisatie en lichaam-geest centreren oefeningen om mindfulness te verbeteren FM-patiënten met pijnbeheersing en ontspanning helpen om sommige FM-symptomen te verlichten,” legt ze uit.Barrett heeft ook haar eigen ervaring met FM toegepast om anderen te helpen en werkt momenteel aan een boek genaamd Paintracking, waarin ze individuen met FM en andere chronische pijn een uitgebreide gids biedt om pijntriggers te identificeren, met als uiteindelijk doel om beter te leren leven met de aandoening. “Pijn volgen gaat niet over stilstaan bij je pijn. Integendeel, het is een benadering van het samenstellen van geïndividualiseerde informatie om uw controle over uw toestand en uw leven te vergroten. Een van de meest vervelende problemen met FM is dat symptoom flare-ups lijken te komen ‘ uit het niets.’Door het verzamelen van systematische gegevens over je ervaring, of’ paintracking’, kun je leren wat helpt en wat pijn doet en strategieën bedenken om te verbeteren hoe je eerlijk bent,” Barrett legt uit.
de chronische pijn die FM-en CFS-patiënten dagelijks lijden, beïnvloedt niet alleen hun lichaam, maar ook hun gedachten en gedrag, waardoor psychosociale problemen ontstaan die door maatschappelijk werkers kunnen worden aangepakt. “Mensen met pijn en andere chronische ziekten ervaren vaak onderbroken slaap; interferentie met eten, denken en concentratie; en verminderde fysieke en seksuele activiteit. Ze kunnen niet genieten van het zijn met familie en vrienden. Angst en depressie komen vaak voor, ” merkt Colón op.
” als je je fysiek zo slecht voelt, beïnvloedt het je gedachten. Slecht voelen leidt tot denken dat je slecht bent”, voegt Cattarello toe. Als onderdeel van de ontwikkeling van het zelfzorgplan werkt ze met de negatieve denkprocessen van klanten en moedigt ze hen aan om “zacht met het zelf te zijn.”
stress managen, relaties ondersteunen en veranderingen in levensstijl faciliteren zijn andere rollen voor de maatschappelijk werker in het beheer van cliënten met FM en CFS. Stressmanagement is belangrijk omdat fysieke en emotionele stress FM-en CFS-symptomen kunnen verergeren, zegt Devonshire. “Gebrek aan voortdurende steun van familie en vrienden kan ook een probleem worden. Omdat deze aandoeningen chronisch en aan de gang zijn, kunnen familie en vrienden die aanvankelijk ondersteunend zijn, opgebrand raken”, zegt Cattarello.
welke rol een maatschappelijk werker ook heeft in de behandeling van patiënten met chronische onzichtbare ziekten, zij moeten plannen voor een lange therapeutische relatie, benadrukt Cattarello. “Er is geen snelle oplossing voor deze voorwaarden. Voor veel patiënten verandert hun hele leven. Deze patiënten zijn langdurige cliënten.”
— Jennifer Sisk, MA, is een freelance schrijver uit Philadelphia met 15 jaar ervaring als schrijver en onderzoeksanalist in de gezondheidszorg. Ze heeft geschreven over depressie, aandacht-tekort/hyperactiviteit stoornis, schizofrenie, geestelijke gezondheid, en veroudering.
bewustmaking
bewustwording van onzichtbare ziekten neemt geleidelijk toe. De week van 10 September tot en met 16 gemarkeerd National Invisible Chronic Illness Awareness Week, en 12 mei 2008, is aangewezen als nationale fibromyalgie en Chronische Vermoeidheid Syndroom bewustzijn dag.
middelen
American auto-immune Related Diseases Association: www.aarda.org
Centers for Disease Control and Prevention-Chronic Fatigue Syndrome
CVS Association of America: www.cfids.org
The Invisible Disabilities pleitbezorger: www.myida.org
verantwoordelijkheid nemen voor fibromyalgie: alles wat je moet weten om fibromyalgie te beheren, vijfde editie door Julie Kelly, Rosalie Devonshire en Thomas J. Romano
